Az ország első autizmus spektrumzavarral élőknek kialakított mintalakásában jártunk

–

Míg egy átlagos család életében a fogorvoshoz járás vagy a bevásárlás csak egy program a sok közül, addig egy autizmus spektrumzavarban érintett gyerekkel élő család hónapokat készül rá. Pedig a nehézség nem (csak) a gyerek állapotából adódik – ha a társadalom tájékozottabb lenne ezen a téren, ha aktív párbeszéd tárgya lenne a neurodiverzitással élők segítése, és szempont lenne tereink kialakításában az akadálymentesítés, azzal nem csak az érintettek, de hozzátartozóik életét is megkönnyíthetnénk. Számszerűsítve: Magyarországon jelenleg nagyjából 160 ezer ember, tehát minden 15. magyar család mindennapjait.

Jó példát mutat most az ország első autista mintalakása, amelyet a Heim Pál Országos Gyermekgyógyászati Intézet és az Együtt az Autistákért Alapítvány gondozásában adtak át a minap.

Bárki lakása lehetne – néhány „apróságot” leszámítva

Bevallom, fogalmam sem volt, mire számítsak. Az akadálymentesítés szó hallatán először mozgáskorlátozott emberekre, rámpákra, liftekre asszociálok, és elképzelésem sem volt, mit jelenthet ez egy spektrumon lévő esetében, aki (legalábbis átlagos körülmények között) kifogástalanul tudja használni a végtagjait. Amikor belépek a mintalakásba, első ránézésre nincs is semmi rendhagyó: szépen berendezett kis kuckó, letisztult dizájn, kényelmes fotelek, felszerelt konyha, két főre tervezett háló és zuhanyzó – első blikkre voltaképp bármelyikünk lakása lehetne. Azonban van itt pár részlet, ami egy neurotipikus, a témában kevésbé járatos személynek talán nem tűnik fel elsőre, holott óriási különbséget jelent egy autista spektrumzavarral élő gyereket nevelő család számára.

„Az autizmus egyénenként eltérő, de jellemzők lehetnek a kommunikációs és kapcsolatteremtési problémák, az ingerekre való túlérzékenység, valamint az időben és térben való eligazodás nehézsége.

Szintén komoly stresszforrást okozhat egy autista számára a kiszámíthatatlanság és a váratlan helyzetek” – kezdi Szeleczki István, az Autista Mintaház Diagnosztikai és Terápiás Centrum vezető gyógypedagógusa. Utóbbit érzékeltetve elmeséli: nemrég megtartották az első Mikulás-ünnepséget, amin az volt a meglepetés, hogy nem volt meglepetés, hiszen ami egy átlagos gyerek számára izgalom, az egy autista számára sokszor stresszforrás, így esetükben mindig elsőséget élvez a kiszámíthatóság. Az említett esemény előtt éppen ezért folyamatábrát kaptak a családok, ezen követhették a várható programokat, pontosan tudták, milyen lesz az épület, ahova mennek, milyen Mikulás-csomagokat kapnak majd, így semmilyen váratlan helyzet nem okozott számukra nehézséget.

Amikor arról kérdezem, ez hogy fordítható le a lakberendezés nyelvére, Szeleczki István először a napi rutin strukturálásáról mesél. Fontos ugyanis, hogy a programok és a terek átláthatók, rendezettek legyenek, az étkezés az étkezőasztalnál történjen, ne menjenek váratlanul boltba, ne szakítsák félbe a gyereket, ha épp elmélyedt egy játékban. A mintaotthon tereit élesen elválasztották egymástól: a padlóburkolat jelzi, meddig tart a konyha, és hol kezdődik a nappali, azaz melyik rész az étkezés, és melyik a szabadidős tevékenység területe. És hamarosan érkeznek a folyamatábrák is, amelyek segítségével önállósodhatnak a gyerekek.

„Gyakran tapasztaljuk, hogy felnőtt autisták is gyerekstátuszban maradnak, kiszolgálja őket a családjuk, nem tanulnak meg önállóan elvégezni feladatokat. A reggeli öltözködés például óriási kihívás sokak számára.

A gyerekeket noszogatni kell, nem öltöznek, nem tudnak időben elindulni. Ennek a hátterében gyakran az áll, hogy a gyerek nem ismeri a sorrendiséget, hogy először az alsónadrágot vagy a pulóvert kell-e felvenni.

Amennyiben szeretnénk, hogy bizonyos cselekedet a szülő nélkül, önállóan is elvégezhetővé váljon, érdemes folyamatábrákat alkalmazni, amik lépésről lépésre segítik az illetőt a mindennapi tevékenységekben” – mondja Szeleczki István, majd példákat is mutat: apró kis lapocskákon ábrák segítik az eligazodást, hogy hogyan kell vizet forralni és teát főzni, elvenni a Mikulástól a csomagot, majd megköszönni neki, a kenyérre vajat, majd felvágottat, aztán sajtot tenni. 

Pár apró praktika óriási változást hozhat a mindennapokba

Bár szép cél lenne, hogy mostantól minden háztartást és szociális intézményt ilyen, az autisták számára is akadálymentesített módon rendezzünk be, sajnos ez még csak távoli álom. A mintalakás viszont nagyon fontos lépés az ehhez vezető úton, ami nemcsak a gyerekek, de a hozzátartozók mindennapjait is megkönnyítheti. A jelentkező családok ugyanis egyhetes bentlakásos időszakokon vehetnek részt, ami alatt megtapasztalhatják, milyen egy akadálymentesített térben élniük, és még mentorálást és tanácsokat is kapnak a viselkedési zavarok kezelésére. És ha mindez nem lenne elég, a lakás szomszédságában egy konferenciaterem üzemel, itt workshopok, szülőcsoportok, nyári táborok és szakmai továbbképzések teszik még teljesebbé az élményt.

„A mintalakás azt hivatott bemutatni, hogyan lehet – a gyermek szükségleteire alapozva – olyan ideális környezetet teremteni, amelyben csökkenhet a szorongás, a feszültség, ahol gyerek és szülő egyaránt jól érezheti magát.

Az autista otthonnak nem kell másnak lennie, mint egy normális lakásnak, nem az a célunk, hogy életidegen környezetbe helyezzük a gyerekeket. A cél az, hogy egy normál kialakítású lakásban is működhessen mindez, és az érdeklődő családok a saját otthonukba is bevihessenek pár praktikát, személyre szabottan, a gyerekeik képességeihez igazítva.”

Kiemelt képünk és a belső fotók a Heim Pál Országos Gyermekgyógyászati Intézet és az Együtt az Autistákért Alapítvány tulajdonában vannak

Takács Dalma