„Megmaradtunk ugyanazoknak az embereknek, csak sok terhet, bánatot cipelve” – Egy rákos kislány anyukájának vallomása
Épp a napokban gondoltam rájuk, időről időre eszembe szoktak jutni, vajon mi lehet velük, hogyan alakul az életük. Nem én vagyok az egyetlen, akinek sokat járnak a fejében, és aki rettentően szurkol nekik, minden valószínűség ellenére. Talán emlékszel te is a magyar családra, amely Svájcba költözött, majd ott kiderült, a legkisebbik gyerek nagyon beteg lett. Megkezdődött a versenyfutás az idővel, remény született, majd foszlott szét újra. Úgy tűnik, Svájc és Budapest, a család és az értük szorítók között mégis lehet valamiféle lelki híd, az édesanya ugyanis küldött egy újabb helyzetjelentést. Ottó-Kovács Zsuzsanna írása.
–
Hajnali két óra. Mocorog. Megállás nélkül. Talán már alszik, de nem nyugodt az álma. Én is mocorgok. Nem jön álom a szememre. Ölelem. Ő álmában visszaölel. Mindketten érezzük mélyen belül, hogy nem leszünk itt örökké egymásnak.
Amikor hazamehettünk ötéves kislányunkkal kilenc gyötrelmes hónap kórházi tartózkodás után, tudtuk, hogy otthon is éppoly nehéz lesz. Nem tévedtünk.
Elkezdtünk élni egy viszonylag normális életet, aminek köze sincs egy normális élethez. Újra össze kellett szoknunk hatunknak, a fiainknak idő kellett, hogy elhiggyék, nem tűnünk el megint, hirtelen hosszú hetekre. Ez a fajta bizalom, biztos háttér sokat javult, de mégis minden más. A férjem újra vissza tudott zökkenni a munkájába. Eddig is dolgozott, de mostanában jobban tud összpontosítani. Talán. A kislányunk is egészen más ember lett, mint azelőtt volt, nem úgy viselkedik, mint egy átlagos korabeli kisgyerek. Neki is meg kellett szoknia, hogy újra otthon van, és csak apró – de gyakori – látogatásokat teszünk a zürichi kórházban.
Az első otthon töltött öt hónap rettentő nehéz volt. Azt hittem, hogy ha végre újra otthon leszünk, ismét képesek leszünk hatosban programokat szervezni, sétálni, piciket kirándulni, de nem így lett. A kislányunk nem mozdult otthonról, a természete kezelhetetlenné vált. Ugyanúgy osztódott mindig a család, ahogy eddig, tavaly június óta. Ha én mentem a fiúkkal, a gyomrom görcsben volt, hogy a férjemnek sikerül-e kezelnie a lányunk kirohanásait. Amikor ő tartott a fiúkkal, rettentően hiányoztak, felidéződött a kórházi időszak érzése.
Aztán nagyon lassan a kislányunk személyisége ismét formálódott. Úgy éreztem, hogy benne van a lehetőség a közös kimozdulásokra. Egyre többször mentünk sétálni, sőt nyáron kétszer a helyi tóhoz, a strandra is velünk jött. Persze ő a vízbe csak bokáig mehetett, de élvezni kezdte a pici kintléteket.
Eleinte szinte visszavágyott a kórházba, hiányzott a gyakori altatás, a nem általa választott új otthona.
Tavaly június óta több mint száz altatáson van már túl. Kéthetente még most is el kell altatni a soron következő vizsgálatokhoz.
Sosem elégedetlenkedik az azt megelőző órákig tartó koplalás, ivásmegvonás miatt, hiszen nemes a cél. Amikor meglátja az altatóorvosokat, ugrál örömében. Aztán a jól megszokott rutin szerint az ölünkben elalszik, és mi gyengéden átadjuk az orvosoknak.
Az őt övező otthoni teendők nem fogynak. A napokban a biztosítónak kellett egy nyolcoldalas nyomtatványt kitöltenünk. Ebben amúgy nagy segítségemre volt a gin-tonikom, amit a férjem kevert nekem, így sokkal flottabbul ment. Abban a nyomtatványban arra voltak kíváncsiak, hogy pontosan mennyi teendőnk van a kislányunk körül a mindennapokban. Tételesen, mindenre kiterjedően elemezve. Csak írtam és írtam. A végén az jött ki, hogy huszonnégy órás ellátást igényel, amit mi már szinte észre sem veszünk.
És a fiaink sem. Annyira az életünk részévé vált a sok nehézség, hogy szinte fel sem tűnik. Ezért történhetett meg az is, hogy amikor néhány hónapja beszélgettünk a kishúgukról a fiúkkal, megdöbbentünk, mert ők szentül hitték, hogy nemsokára felépül. Nem kétlem, hogy ebben a remény is szerepet játszott. Számukra a gyógyszerezés, a hisztik, a pelenkázások, az éjszakázások szinte láthatatlan tevékenységek. Napközben suliban vannak, éjjel alszanak, keveset látnak mindebből.
Amikor a zürichi orvosaink közölték, hogy újabb négy tumort látnak, és nincs tovább mit tenni, mi úgy döntöttünk, hogy elmondjuk a fiúknak, mi vár a kishúgukra és ránk. Nem volt könnyű, de azt gondoljuk, hogy ez sokkal jobb döntés volt, mint áltatni őket egy szép reménnyel, ami sosem válik valóra.
A három fiunk? Mindig is imádtam őket és a személyiségüket.
Amit most látok, az az, hogy a kishúguk betegsége komolyabbá, másokra érzékenyebbé, bölcsebbé tette őket. Amit most látok, az az, hogy nagyon jó emberek lettek, tele szívvel, tele olyan tapasztalásokkal, ami nagyon erősíti a jellemet.
Ők nem olyanok, mint az átlagos tinik. Mások arról panaszkodnak, hogy milyen stílusban beszélnek velük a kamaszaik, hogy hisztériáznak a telefonos játékok miatt, hogy nehéz rávenni őket a tanulásra. Én ezeket nem látom problémának nálunk. Vannak vitáink, de annyira apró dolgokon, hogy említésre sem méltó. Teljesen kezelhetők, partnereink mindenben. Sok szülő retteg az iskolai szünetektől, hogy hogyan fogja elviselni a gyerekeit, hogyan köti le őket. Én várom, hogy velük lehessek. Persze hogy veszekszem, megbántódom, de aztán minden kisimul. A fiúk angyalok a húgukkal. Nem lehetnének jobb testvérei.
A férjem egy szupermen. Hogyan lehet egy új országban, a beilleszkedésünk közepén, az új munkahelyén és a svájci életünkben úgy bizonyítani, hogy szétszakad kórház, otthon, munkahely között. Szétszakad a fájdalom és a boldogság között. Hol otthon lakik, hol egy zürichi lakásban, hol egy genfi apartmanban. Emberfelettit teljesít, és mindenhol maximumot tesz le.
Amire olykor kevesebb energiája jut, az az itthoni türelem, felénk fordulás. És bár vannak vitáink emiatt, az vesse rá ezért az első követ, aki egy ilyet végigcsinált olyan szívósan, mint ő.
Úgy érzem, hogy mi megmaradtunk ugyanazoknak az embereknek a férjemmel, csak sok terhet, bánatot cipelve. A környezetünknek igyekeztünk a legkevesebbet mutatni, nem depresszióba dönteni a barátainkat, ugyanúgy vidámnak maradni.
Szerencsére igazán kevesen voltak, akik elfordultak tőlünk, sokkal-sokkal többen, akik szeretettel, megértéssel viszonyulnak hozzánk, és új barátaink is lettek ez idő alatt.
Talán csak egyetlen barátságot veszítettünk el. De aki képes ilyenkor bosszúságot okozni, a megértés csíráját sem mutatni, arra egyetlen gondolatot sem pazarlunk többet. Számunkra az luxus lenne, a mi életünkbe további bosszúság nem fér bele. Kaptunk az élettől eleget.
Ilyen helyzetekben megtanultunk keményebbek, önzőbbek lenni. A családunk szeretete nagyon összeköt hatunkat. Nem hagyom, hogy a fiúkat valaki kedvtelésből bántsa, szomorúságot okozzon nekik igaztalanul. Már most bánt a tudat, hogy nem fogom tudni a lelküket megvédeni örökké.
Pedig, ami rájuk vár még és amin már keresztülmentek, annál nem lenne szabad több rosszat kapniuk az élettől.
Sok minden változott. Régebben talán nekem is fontosabbak voltak a mai versenyvilág követelményei. Ma megmosolygom azt, akinek ez a legfontosabb. Ebben, mondjuk, a svájci környezet is segít, hogy az ember változzon, de nyilván kérkedő felnőttek, gyerekek itt is vannak. A fiúkkal megbeszéljük ilyenkor, hogy ha ők továbbra is csendesen, alázattal hozzák az eddigi formájukat, az tökéletes. Akik szavakkal, hanggal, erővel akarják magukat többnek mutatni, azok csak tegyék. Pontosan az mutatja, hogy milyen gyengék.
De nagyon féltem a felépített várunkat, mert jön még valami, amit nem ismerünk. Amit nem tudunk elképzelni. A tumorok vészesen nőnek, a kislányunknak egyre többet fáj a hasa, visszatérő a láza, szinte nem eszik semmit, gyengül.
Most épp Ticino kantonba utaztunk, három napra elmerészkedtünk kikapcsolódni. Lehet, hogy ez az utolsó utazásunk hatosban. Bár lenne még!
Minden egyes programunk morzsáit szívom magamba. Egyetlen pillanatát sem szabad elfelejtenem. Örökké emlékeznem kell rájuk.
A kislányunk folyamatosan fájdalomcsillapítást kap. Az orvosaink, ha utazunk is, mindennap hívnak minket, üzennek, érdeklődnek. Velünk izgulnak, gondolkodnak, örülnek.
Miközben vidámak vagyunk, visszük a dolgos hétköznapokat, időnként sírdogálunk. De igyekszünk ilyenkor szeretetet pumpálni a másikba.
Olykor kicsordulnak a könnyeim. Csak úgy. A nagyfiam odajön, megölel, megpuszil. Pedig ő igazán nem ölelős, puszilós típus, de érzem, hogy mélyről jön hozzám, szeretetből, féltésből.
Van, hogy a legkisebben látom, hogy gond van. Elég ilyenkor egy szó nélküli ölelés, és jobb lesz. De látom a férjemet is, a kislányunkkal az ölében mesét nézve, a könnyeit nyeldesni.
Ez kemény harc mindannyiónknak. És még szembe kell néznünk az ismeretlennel, ami mint egy bárd lebeg a fejünk felett. Nem tudjuk, mikor csap le, kit talál el a legnagyobb sebeket ejtve, kinek mennyi idő lesz begyógyítani a sebeit.
A kérdéseim pedig csak sokasodnak. Hogyan szokunk hozzá, hogy öt terítéket tegyünk az asztalra, ne hatot? Ül-e valaki valaha a kislányunk helyére majd az asztalnál? Mindig minden rá fog emlékeztetni? A fiúk örökké emlékezni fognak rá? Nem fogom elfelejteni az arcát, az illatát? Milyen lesz újra a férjemmel aludni? Lesz-e még vidám utazásunk, karácsonyunk? Ha megkérdezik, hány gyerekünk van, mi lesz a helyes válasz? Mikor fogom úgy érezni, hogy nem fojtogat a sírás?
Hajnali három óra. A gyógyszerek, a tejecskéje megtették hatásukat, nyugodtabb az álma. Most én is elalszom, és lehet, hogy reggel arra ébredek, hogy tavaly júniust írunk, a kislányunk jár a bölcsibe, lettek barátai, várjuk a közelgő nyári szünetet, ami eljön hamar, és mi teljes családként nyaralni megyünk, majd boldogan élünk hatosban az idők végezetéig.
Ottó-Kovács Zsuzsanna
A kiemelt kép a szerző tulajdonában van