–

Decembertől a májtranszplantációt kemény posztkemofolyam követte

Ezek talán csupán amiatt tűntek határokat feszegetően elviselhetetlennek, hiszen már egy meggyötört szervezetet találtak meg. Újabb és újabb problémák merültek fel mindegyik után, újabb és újabb szerveket kezdett tönkretenni, mérhetetlen fájdalmakat okozva kislányunknak. Ez minden blokk után egyre erősödött, egyre több idő kellett a szervezetének a minimális regenerálódásra, hogy aztán lebombázhassák egy újabb adag terápiával. 

Ez gyakorlatban azt jelentette, hogy négy nap alatt öt kezelést kapott, majd három hét szünet lett volna.

De nem volt szünet.

Szinte mindvégig a zürichi kórházban voltunk a komplikációk miatt, a három hét négy lett, mire épphogy elfogadható értékeket produkált. Mindemellett gyakran, sokszor napokig tartó, őrült fájdalmakkal küszködött szegény.

A hallása már a korábbi kezelésektől károsodott,

szóval februárban végre megkapta a helyes kis hallókészülékét. Nagyon várta már. Elmeséltem neki, hogy ő olyan különleges kisember, hogy egy csodafülékszert fog kapni. A színét ő választhatja, még strasszok is díszíthetik, és rettentő csinos lesz benne. Azért nem lát sok hasonlót maga körül, mert csak néhány különleges ember kap ilyet. Ha felveszi, olyan gyönyörűen fog hallani, mint senki más, és olyan különleges hangokat is hallani fog, amelyek csak neki szólnak. Talán lesz egy madár, aminek a dalát senki más nem hallja majd, csak ő egyedül. 

Kértem, hogy minden szépet, amit érzékel, meséljen majd el nekem.

Közben kiderült, hogy olyan modern a készülék, hogy bluetooth is van benne, szóval a telefonjára rá tud csatlakozni és fülhallgatóként is funkcionál. Így persze a bátyjai is nagyon irigykedtek rá. Ők ilyenekben mind a hárman partnerek. Komolyak. Jó fejek. Erősek.

Márciusban az orvosokkal közös döntéssel befejeztük a kemokezeléseket

Egyetértettünk, hogy embertelen, és a szervezete nem bírja. Egyéb szervei annyira mennek tönkre fokozatosan, hogy lassan egy emberi roncsot kapunk. Mérlegelni kell. Nem könnyű.

A tumor mutatója, amit az eleje óta várunk, hogy nullára menjen, nagyon csökkent, de nem nullázódott. Tavaly júniusban négymillió volt az érték. A kezelés befejeztekor száz körül. Annál lejjebb nem ment.

Ez azt jelenti, hogy élő rákos sejtek vannak a szervezetében, de nem látni még őket. 

Azóta másfél hónap telt el. Már hétezer fölött jár a szám. Rohan fölfelé… szívesen kigáncsolnám, ha tudnám. Most azt monitorozzuk, hogy hol, mikor jelenik meg újra. Várunk.

Áprilisban ismét Genfbe kellett azonnali hatállyal menni,

mert erőteljes májkilökődés-gyanú merült fel a transzplantált mája körül. Kiderült, hogy kilökődés nincs, hanem epevezeték-probléma a korábbi műtét miatt, így két és fél hetet Genfben töltöttünk. Ezalatt kivezettek a májából egy drént, ami egy zacskóban végződik. Most itt folyik ki az epefolyadék. Úgy volt, hogy elzárják, de komplikációk miatt nem tudják. Ez a drén minimum július végéig bent lesz. 

Szuper! Nincs még elég gondunk! Csak szemléltetve:

a lányunknak egy éve van egy hickmanje a szívébe vezetve, ez lóg a derekáig, a teste jobb oldalán, olykor póló alól kikandikálva. Arcára egy gyomorszonda van tapasztva, orrán megy be, vállánál végződik.

Ezen át kapja a gyógyszereket, sok folyadékot, olykor táplálékot. Most a hasfalon is kijön egy cső, ami a bokáját verdeső zsákocskában végződik. 

De ennek is megvan ám a meséje! Már lassan mesekönyvet írhatnék beteg gyerekek gondolatainak elterelésére. Szóval, az új mája a „jómanó”, ami olyan ügyetlen, hogy a narancslét, amit a kislányunk iszik, bár ő is szeretné kortyolgatni, de kifolyik a szája szélén. Átmenetileg segítünk neki egy szívószállal, hogy ne szanaszét folyjon. Ha ismét nem iszik szépen, akkor látjuk majd ott kifolyni a narancslét. Amint megtanul szépen inni, elvehetjük tőle a szívószálat. 

És közben velejéig nő! Sminkel, öltözködik, szoknyában jár, pózol, lakkozza a körmét. Kapott Rapunzel-hajat, imádja, végre lett haja! De már pelyhedzik a sajátja is.

A zürichi, genfi kórházban „otthon” vagyunk

Mindenki ismer, mindenkit ismerünk. Amikor Genfből visszatérünk Zürichbe, minden esetben nagy „welcome back” táblák, no meg hercegnős dekoráció fogadja a kislányunkat.

Sokat gondolkodtam, jó-e, hogy nem igazán érti, mit beszélnek hozzá, hogy mi az orvosokkal miről beszélgetünk. Pszichológus járna hozzá, de mindenkihez mi vagyunk a tolmácsai, a kezelés pedig úgy nem működik. Művészeti terapeuta, bohócok látogatják, velük kommunikál. Nemrégiben rájöttünk az orvosokkal, nővérekkel, hogy már érti, ha angolul beszélünk mellette, ha németül szólnak hozzá, és Genfben is megérteti magát a maga módján a franciákkal.

Ő még mindig boldog! Annyi fájdalmat okoznak neki, annyi mindenben gátolva van, de boldog. Sajnos, ismét előjöttek az agresszív pánikrohamai, de szerencsére ő a legtöbbet elfelejti. Mi nem.

Amikor a pici testét hét ember fogja le, hogy ne okozzon kárt önmagában, a környezetében, és nem hatnak már a gyógyszerek se, hogy csillapítsák mindezt. 

Ő a főnök otthon és a kórházban. Mindent tud, mi miért van, hogyan kell vért venni, gyógyszert szondába adni. Mindent meg tud csinálni. Sok mindent szabad is neki. A tanuló nővéreknek megmutatja, ha nem jól csinálnak valamit. Első német szavai között olyanok szerepelnek, mint a Bauchschmerzen (hasfájás). 

Mi pedig a férjemmel full-time ápolók vagyunk. Nincs pihenés, nincs megállás

Otthon is egyre több a teendő körülötte, a kórházban is együtt tevékenykedünk, gondolkodunk, ötletelünk az orvosokkal.

Ez a legkimerítőbb ebben az egészben. Egy részedet lefoglalja a folytonos aggódás, a másikat a folytonos agyalás, tennivaló. És hol marad idő, erő a három fiúra, magunkra?

Azt veszem észre, hogy bármennyire komolyak és okosak a fiaink, nekik is hosszú ez az egész. Imádják a húgukat, nehéz őt így látniuk, nehéz ezt megélniük.

Nekik is támogatásra, odafigyelésre, játékra lenne szükségük, ehelyett ők segítenek nagyon sokat nekünk.

Most jutottunk el oda, hogy legalább a legfiatalabbnak pszichológust kell keresni. A környékünkön magyar ajkút nem találunk, de megpróbáljuk egy némettel talán.

Volt négy boldog hetünk a karanténban, amikor a kislányunk is sokat otthon lehetett velünk. Mind együtt voltunk. Kicsit úgy, mint régen.

Én egy éve erős próbálok maradni, nem feladni,

mindenkibe pumpálni az amúgy bennem is egyre fogyó energiát. Szívből próbáltam jókedvű maradni, hiszen a családnak fontos ez, és ha mímelem, megérzik. Amikor körülöttem bárki kezd összeroppanni, az bennem még több energiát generál: én vagyok a motor, ezt tudom, érzem, nem szabad lankadni. Én vagyok a magam és a család pszichológusa.

De egy éve nem alszom, nem pihenek, aggódom, az örök pozitívból kezdek reményvesztetté válni, a jó kedélyűből örök pityergővé.

A kislányom temetésével álmodom, ha elalszom. Pedig nem tehetem, mert ő még mindig küzd, még mindig boldog, még mindig itt szuszog mellettem.

Ottó-Kovács Zsuzsanna

A kiemelt kép a szerző tulajdonában van