–

A kognitív funkciók leépülésének sokféle oka lehet, de az esetek hetven százalékában az Alzheimer-kór húzódik a hátterében. Ez a betegség azzal ellentétben, amit gondolunk, nemcsak az idős korosztályt érinti, hanem a fiatalabbakat is: 100 férfiból nyolcat, 100 nőből tizenhetet támad meg élete során.

Az Alzheimer-kór kialakulásának oka még nem tisztázott, a genetikai hajlam, a magasabb életkor, a vérkeringés zavara, az egészségtelen életmód, a sok cukor, a stressz, a magány… – sokféle kockázati tényezőt említ sokféle kutatás, biztos válaszok egyelőre nincsenek.

Ami biztos, nem véd tőle sem az intellektus, sem a vagyoni helyzet és az életmód, sem a földrajzi tényezők. Elérte Ronald Reagant, az USA egykori elnökét, a Nobel-díjas Harsányi János professzort, az író Mészöly Miklóst és a focista Puskás Ferencet is, hogy csak néhány híres „áldozatot” említsünk.

„A 2018. szeptember 21-én közzé tett Alzheimer- világjelentésben elképesztő számokat közöl a Nemzetközi Alzheimer Társaság: 2050-re a világon 152 millió ember szenved majd Alzheimer-kórban, azaz minden 57. ember a világon” – mondja Éva.

Gyógyszerek vannak, de a gyógyulás még nem lehetséges

Az orvostudomány, a szociális ellátórendszer és leginkább a családok feladata tehát nem kevesebb, mint biztosítani az emberhez méltó, minél kevesebb szenvedéssel járó utolsó éveket a betegek számára. Akik nemcsak feledékennyé válnak, hanem idővel képtelenné az önellátásra, a körülményeknek megfelelő viselkedésre, az érzelmek kontrollálására. A személyiségük ugyanúgy szétesik, ahogy az emlékezetük. Felügyeletük óriási terhet ró a családtagokra.

„Ezt nem bírja senki egyedül épp ésszel végigcsinálni!” – mondja a Feledékeny Emberek Hozzátartozóinak Társaságának vezetője, Himmer Éva, aki hozzátartozója révén szintén érintett volt, és 20 éve küzd azért, hogy az Alzheimer-kór több figyelmet kapjon.

Mivel 14 éven át gondozta Alzheimer-kóros édesanyját, pontosan tudja, milyen nehézségekkel kell megküzdenie annak, akinek a családjában diagnosztizálják a demenciát.

Megmondom őszintén, fogalmam sincs, honnan veszi Éva azt a rengeteg energiát, amivel a rászorulókat segíti. Személyesen is megtapasztaltam, hogy ő – ahogy mondani szokás – „egyszemélyes intézmény”, „a” Himmer Éva, akit komoly krízishelyzetben lévő emberek hívogatnak – mert amúgy nincs hova, kihez fordulni, rettenetesen elárvulnak a családok, amint megkapják a diagnózist.

Egy demens embert gondozni krízishelyzetek sorozatával jár

Lelki tortúrával, jellemzően anyagi lenullázódással, egzisztenciális és magánéleti válsággal (hisz a gondozó is elszakad a világtól).

Az elmúlt húsz évben rengeteg család kereste meg Évát tanácsért, jó szóért, segítségért. De rengeteg egyebet is csinált, felsorolni sem egyszerű, mi mindent: hozott Magyarországra Alzheimer-világkonferenciát, skót gondozói képzést és dán gyerekprogramot, lobbizott a törvényhozóknál a támogatások ügyében, meghonosította az Alzheimer-világnapot, írt ezer és ezer levelet, szervezett tréningeket, konferenciákat, média- és művészeti eseményeket: filmbemutatókat és felolvasóestet, Puskás Ferenc emlékkoncerteket, kampányolt a Sziget Fesztiválon, egy multi áruházlánc 46 üzletében és egyetemeken, könyveket adott ki, filmeket készített, társaival létrehoztak foglalkoztató napközit a betegeknek, és részt vettek az Alzheimer-Kilimandzsáró Expedícióban, mostanában pedig tovább küzd azért, hogy elkészüljön hazánkban is a Nemzeti Demencia Stratégia. Emellett prevenciós munkát is végez, demenciaszűrést időseknél, hisz a korai felismerés rendkívül fontos, mert gyógyszerekkel a beteg állapotának romlása lassítható.

A legnagyobb probléma általában: ki viselje gondját a már felügyelet nélkül nem hagyható betegeknek?

A betegség kezdeti stádiumában kisebb kontroll mellett a betegek még képesek önállóan élni, de ez nem jelenti azt, hogy ne kellene már ekkor is a jövővel foglalkozni, mert az ápoló-gondozó otthonokba például hosszú várólisták vannak.   

A beteg szempontjából persze általában az a leghumánusabb megoldás, ha a lehető legtovább maradhat a megszokott környezetében, nem kell új szokásokhoz és ismeretségekhez alkalmazkodnia. Az érintett családok érdeke azonban sokszor mást kíván, helyzetük nagyon nehéz.

Nemcsak az anyagi terhekkel, a kieső jövedelemmel, a szabadidő hiányával kell megküzdeniük, de a társadalom részéről gyakorta tapasztalnak empátiahiányt, érdektelenséget a problémáik iránt, sőt előítéletes viselkedést (a beteget olykor még egészségügyben dolgozók is szidják, bántalmazzák, mert „rossz”, „engedetlen”, „elmászkál”, „folyton pakol”, „zavarja a többi beteget”.)

A rokonok és a régi barátok egy jelentős része eltűnik egy ilyen helyzetben. „Pedig huszonnégy órás szolgálatra éveken át senki sem képes anélkül, hogy bele ne betegedne ő maga is” – állítja Himmer Éva.

Magyarországon 250 ezerre tehető a demenciával élő emberek száma

De a betegségben érintett családtagoké – szülőké, nagyszülőké, testvéreké, unokáké és közvetlen hozzátartozóké – a többszöröse, elérheti a 750 ezret. Mindannyiuk életét gyökeresen változtatja meg a kór.

Több mint száz év telt el azóta, hogy Alois Alzheimer leírta a betegséget, de valószínűleg még hosszú éveket kell várnunk, míg az idegtudomány területén zajló kutatások eredményeképpen gyógyítható és megelőzhető lesz az agykutatás és az agykutatók számára is az egyik legnagyobb kihívást jelentő Alzheimer-kór.

Halljuk meg Himmer Éva hangját: a helyzet drámai, drámaibb, mint sokan gondolják, és a társadalom, valamint a szociális ellátórendszer világszerte nehezen birkózik meg vele – sokszor úgy tűnik, igyekszik tudomást sem venni róla, pedig kijelenthető: "népbetegségről van szó.”

Kurucz Adrienn

Képek forrása: Himmer Éva

Olvassátok el a másik, általatok jelölt, Civil SzuperWMN shortlistes versenyző, Renner Erika történetét!

Erika és Éva a SzuperWMN civil jelöltei között szerepel, mint az olvasók egyik jelöltje. A három civil döntős közül a szerkesztőség választja majd ki a győztest. Mindegyiküket bemutatjuk a következő hetekben.

A közéleti kategóriában mi jelöltünk, és te döntesz! A közönségszavazás elindult, DÖNTSD EL TE, KI MAGYARORSZÁG LEGBÁTRABB NŐJE a közszereplők közül! – ITT VANNAK A SZUPERWMN 2018 KÖZÉLETI JELÖLTJEI, SZAVAZZ!