–

A legnagyobb fegyver: a magyarázat

A betegség szembeállít a saját határainkkal, és a gyengeségünk mellett az erőnket is felszínre hozza, a gyomor pedig második agyként a teljes emberi mivoltunkra rávilágít – talán ez a legerősebb tanulsága az Ómolnár Nellivel folytatott beszélgetésemnek. A húszéves lány Instagramon fogadja a hívásom, nem zárkózik el attól sem, hogy kamerát kapcsoljunk, mert nincs rejtegetnivalója. Fáradt, gyenge – osztja meg, de közben mosolyog, mert tudja, hogy a helyén van, és amit tesz – bármennyire is megterhelő az állapota – hiánypótló idehaza.

@nelliomolnar Replying to @Natkoo💟 ♬ original sound - nelliomolnar

Elmondása szerint a kitárulkozásához az is hozzájárult, hogy az idegenektől gyakran kapott bántó megjegyzéseket arra vonatkozóan, hogy anorexiás.

A „miért vagy ilyen sovány?”, „kit érdekel ez a csont és bőr ember?”, „miért nem vagy szebb, miért nem vagy boldogabb?” kérdések egy idő után fájdalmassá váltak, nem bírta elviselni a bántást, így hát egyetlen eszközével, a magyarázattal állt a nyilvánosság elé.

Pedig nem lett volna kötelessége bármire is magyarázatot adni, de az idegenek azt hiszik, hogy bárki életébe beleszólhatnak, ítélkezhetnek egymás fölött anélkül, hogy a másikról bármit is tudnának, így szükségszerűnek érezte. És nem csak maga miatt.

„Talán nem tudják, de küzdök magammal, amikor belenézek a tükörbe, és azt látom, hogy megint csak fogytam, ismét elveszítem azt a pár kilót, amit sikerült visszaszereznem, és ilyenkor egy kicsit összeroskadok. Ez nekem egy mindennapos harc” – fogalmazza meg nehéz érzéseit, majd azt is hozzáteszi: éppen ezért nincs szüksége rá, hogy más is ostorozza.

Felvilágosítással a gyűlölködés ellen

Miután rájött, hogy egyetlen módszere a felvilágosítás, rövid időn belül azzal szembesült, hogy a társadalom egyre megértőbb vele szemben. Sőt sokan kérték, hogy folytassa a megosztásait, mert hasonló problémában szenvednek, így utat mutat nekik a kilátástalanságban.

„Azért választottam ezt az opciót, mert éreztem, hogy ezen a ponton felelősséggel tartozom magam iránt: védenem kell magam. Másfelől az is hajtott, hogy oktassam, felvilágosítsam az embereket, hátha kevesebb lesz a gyűlölet” – avat be hangsúlyozva, hogy a fekélyes vastagbélgyulladás gyakorisága a szakemberek szerint az elmúlt 25 évben jelentősen nőtt, egyre több fiatalt érint, 100 000 főből negyvenet biztosan.

@nelliomolnar Replying to @Mária ♬ original sound - nelliomolnar

Bármely életkorban kialakulhat, de először általában tizenöt-harminc éves korban jelentkezik – esetében is a tizenötödik életév volt a vízválasztó –, és kialakulásában a bél immunrendszerének kóros működése játszik központi szerepet.

Beszélgetésünk előtt épp orvosi vizsgálaton járt – fűzi hozzá a legnagyobb természetességgel, mert az öt év alatt már szokványossá vált számára ez a csöppet sem mindennapi életmód. A rossz időszakokban naponta, máskor hetente találkozik az orvosaival, és a kapcsolattartás folyamatos közöttük. Ez roppant fontos egy fekélyes vastagbélgyulladásban szenvedő embernek, mert a betegség máig ismeretlen eredetű, annyit lehet tudni róla, hogy

gyulladásos kór, amelyben a tápcsatorna szakaszai közül kizárólag a vastagbél betegszik meg, más részeken nem fordul elő, és a gyulladás a végbél felől indul. 

Kialakulásában az örökletes és a környezeti, táplálkozási okoknak egyaránt szerepük van, illetve a stressz nagyban befolyásolja a „nehéz időszakok” gyakoriságát. Így nevezi Nelli azokat a napokat, heteket, amikor akár napi tíz-tizenöt alkalommal is vécére kell szaladnia, folyamatosan fáradt, gyenge, és szinte semmit sem fogyaszthat, naponta mégis többször kell étkeznie. Az olajos, a fűszeres, csípős ételek viszont szóba sem jöhetnek, és a kukoricát, a babot, a cukrot, az édesítőt és a koffeint is kerülnie kell. Amikor a rossz időszak erőt vesz rajta, akkor a tejtermékek és a rostos ételek is tiltólistások, ilyenkor egy nagyon egyszerű és nagyon szigorú diétát kell követnie. Reggelije egy sonkás pirítós, az ebédje rizs vagy krumpli főtt hússal, a vacsorája hal.

@nelliomolnar

Mit ettem ma colitisesként aktív időszakban🥲 sajnos nagyon nehéz betartani a diétát mert egész nap kívánom a jobbnál jobb kajákat

♬ original sound - nelliomolnar

Családjával figyelnek arra, hogy a lehető legkevésbé feldolgozott élelmiszerek kerüljenek a konyhába: a kovászos kenyeret maguknak sütik, a húst csak bioforrásból, etikus tenyésztőktől vásárolják, és a zöldséget maguknak termesztik, hogy amennyire csak lehet, természetes alapanyagokat fogyaszthasson. Így a tünetmentes időszakaiban lazábbra veheti az étkezését, és olyan dolgokat is ehet-ihat, mint más fiatalok. De mindent csakis mértékkel.

A betegség, ami bekebelezi az embert: folyamatos fogyás, véres hasmenés és fájdalom a tünete

Ugyan ma már szégyenérzet nélkül beszél a nehézségeiről, nem volt ez mindig így. Nyíltan vállalja, hogy volt időszak, amikor nem tudta elfogadni az állapotát, dühben és tagadásban élt, és igazán csak az elmúlt egy évben nézett szembe a betegségével.

Erre talán az is magyarázat, hogy a legtörékenyebb életszakaszában betegedett meg: kamasz volt, egy még fejlődésben lévő már-már felnőtt testtel, de jócskán gyereklélekkel rendelkező ember, akinek ekkora tünetegyüttes szakadt a nyakába.

És egyszerűen nem tudott mit kezdeni vele. Kezdetben „az egyszer vagyok fiatal, ettől biztos nem lesz gondom” elv alapján működött, majd belátta, különbözik egészséges társaitól, és a saját jólléte érdekében teljesen máshogy kell építenie az életét. Szakembereket vont be, belgyógyászt, dietetikust és pszichológust.

És még így is nehéz volt elfogadnia, hogy nem eheti ugyanazt, amit a társai. Hogy amikor együtt bóklásznak a városban, neki nagyon meg kell válogatnia, mit fogyaszt, mert minden súlyos következményekkel jár. Ugyanakkor az is kellemetlen volt, hogy az állandó fáradtságérzet szabályozásához elengedhetetlen a korai lefekvés, korai ébredés, amit egy kamasz szintén akkor tarthat be, ha rengeteg programról lemond. 

„Legszívesebben mindenevő lennék. De nem tehetem. És ez alapvető nehézség az életemben: ha a barátokkal vagy a családommal megyünk bárhová, nekem mindig fel kell készülnöm: mi van az étlapon, mit tartalmaz az a fogás? Mit vigyek helyette? És ott vannak még az étrendkiegészítők és tápszerek…” – mondja egy félmosollyal, mert nem szeretné, hogy bárki is sajnálja.

„Megbarátkozott” a helyzetével, vagy legalábbis tudomásul vette, hogy sosem tud szabadulni tőle. Ma már kemény önkontroll jellemzi, határokat szab, és a stresszkezelésre is fókuszál, hogy a fizikai terhelés ellenére lelki egyensúlyát szinten tarthassa.

Mint mondja, fekélyes vastagbélgyulladásának legárulkodóbb és legdurvább tünete a véres hasmenés, illetve a hasmenés bármely formája. Ennek következménye a gyengeség és állandó fáradtságérzet, de a hasfájás, a hasgörcs, a súlyvesztés is szinte mindennapos. „Egy fájdalmas folyamat”, amivel meg kell tanulni együtt élni. És a legrosszabb az egészben, hogy hullámzó állapot, egymást követik a súlyos és könnyebben elviselhető időszakok. Az akut fellángolásokat egy nyugalmi periódus zárja, ami voltaképpen felkészíti a testet a következő terhelésre, és súlyos időszakokban már a hőemelkedés is gyakori tünet. 

„Ha a véres hasmenéses éppen nem gyötör, akkor nyolcvan-kilencven százalékban teljes életet tudok élni, nem vagyok a négy fal közé bezárva, nem kell folyamatosan vécé közelében lennem. De az étkezésre kulcsfontosságú figyelnem, és ha jön a rossz időszak, akkor szinte ki sem mozdulok”

– részletezi betegségének váltakozó időszakait Nelli, aki egyetemistaként is tudatos életmódot folytat. Nem fogyaszt alkoholt, nem bulizik, és egy kicsit úgy érzi, hogy a kamaszkor után ez a másik olyan időszak az életében, amikor nem feltétlenül tud olyan életet élni, mint a kortársai, mert folyton le kell mondania valamiről. Talán mindig is így lesz – fűzi hozzá beletörődőn, mert nincs gyógymód a betegségére.

Szinten tartó gyógyszereket szed rá ugyan, de egy idő után a szervezet nem reagál ezekre, és mivel a fekélyes vastagbélgyulladás eléggé új terület, sok gyógyszert csak az elmúlt időszakban szabadalmaztattak, ezért az orvosok sem mindig biztosak abban, hogy érdemes kísérletezni velük. 

Ha már aggasztóak a tünetek: így zajlik a fekélyes vastagbélgyulladás kivizsgálása

A kivizsgálás első lépéseiben a hasmenés fertőzéses eredetét zárják ki, ami széklettenyésztéssel történik. A laborvizsgálat jelezheti a vashiányos típusú vérszegénységet, illetve súlyos esetben további gyulladásos eltérésekkel társul. De egyértelmű diagnózist csak az endoszkópos vizsgálat és szövettani vizsgálat adhat – avat be Nelli hangsúlyozva, hogy a betegség kezelésével a tünetek mérsékelhetők, sőt szerencsés esetben a hosszú távú tünetmentesség is elérhető, viszont elsősorban az a cél, hogy a tünetmentes időszakokat, a „jó időszakokat” minél huzamosabb ideig fenntarthassák. 

Ugyanis ha a krónikus bélbetegség huzamos ideig fennáll, az tápanyag-felszívódási zavarokat idéz elő, valamint vitaminhiányos, alultáplált állapothoz vezet, ezért is szükségszerű minden egyéb mellett kiegészítő tápszereket fogyasztani, akár tabletta, akár pép vagy por formájában, mert ezek támogatják a bélflóra működését. Azonban ha semmi sem működik, sebészi beavatkozásra van szükség, ilyenkor megpróbálják eltávolítani az érintett szakaszt, ami szintén tünetmentessé teheti a beteget.

Kezdetben szégyenkezett az állapota miatt, mert a gyakori vécéhasználat a társadalom szemében az undorító kategóriába tartozik, senki nem szeret beszélni róla, empátia helyett inkább kínos humorral viszonyulnak hozzá.

 „Mindig bennem lesz ezzel kapcsolatosan, hogy a rossz időszakaimban inkább ne hagyjam el a házat, mert nem akarok rohangálni a vécére” – jelenti ki Nelli, és nem tagadja, hogy ez a betegség keményen megedzi az ember lelkét, önbecsülését. Mégis hiszi, hogy a szégyenkezésre nem fordíthat sok energiát, mert annál sokkal fontosabb teendői vannak. 

„A TikTok folyamatos változásban van. Ma már az embereknek szükségük van arra, hogy a felszínes dolgok mellett ismeretterjesztő videókkal is találkozzanak” – és meggyőződése arra sarkallja, hogy minél őszintébben vezesse be követőit sajátos valóságába. Igazi tartalmat akar gyártani, az igazi emberről, akinek gyengesége is van, nem csak tökéletes élete. És úgy érzi, jó úton halad.

Bereczki Szilvia