A sztóma nem szégyen, hanem esély: a test erejét, gyógyulásra való képességét jelképezi
Május 19-e a gyulladásos bélbetegség, vagyis az IBD (Inflammatory Bowel Disease) világnapja. Ebből az apropóból ajánljuk olvasónk történetét, aki másfél évvel ezelőtt kapott sztómazsákot, és most elmeséli, mire lenne valójában szüksége annak a 15 ezer embernek, akik jelenleg hazánkban sztómával élnek. Olvasónk, Mirgai Zita írása.
–
Az élet… élet
Nemrég a piros lámpánál várakozva összefutottam egy régi ismerőssel. A kezdeti meglepődés és rövid csevegés után megkérdezte: „És jó az élet?”
Az élet… – gondolkodtam el. Azt nem akartam mondani, hogy jó, mert azért ez így távol állna a valóságtól, de egy kereszteződésnél várakozva az ember azt sem fejti ki, hogy a sokadik műtét után a gyulladásos bélbetegsége miatt most ideiglenes sztómája van, és éjszaka infúziót ad magának otthon, hogy fenntartsa a tápláltsági állapotát, és legyen ereje napközben A-ból B-be szaladni és közben régi ismerősökkel összefutni a piros lámpánál.
Rövid gondolkodás után végül ezt feleltem: „Az élet… élet.”
Az ismerősöm pedig bólintott, mint aki pontosan érti, mire gondolok, és ettől kicsit úgy éreztem, az élet életsége benne van a kollektív tudatban, ezért nem kell túlmagyarázni. Mert mindenki érti. Az is, aki azt hiszi, vele ez biztosan nem történhet meg, és az is, aki elbújik az Instagram-filterek mögött.
15 ezer magyar sztómaviselő
Amikor másfél éve sztómát kaptam, nem omlottam össze. Mivel korábban már nemzetközi oldalakról tájékozódtam a témában és tudtam, hogy rengeteg ember – korosztálytól függetlenül – sztómaviselő. Ahogy azt is, hogy a feldolgozás során el lehet jutni egy olyan pontra, hogy ne a szégyent lássuk benne, hanem inkább az esélyt: a testünk erejét, gyógyulásra való képességét.
A lábadozásom során volt épp elég hosszú, kórházban töltött napom, és böngészhettem az internetet. Elképedve tapasztaltam, hogy aki magyar nyelven szeretne tájékozódni, azt kevés, hangulatilag lehúzó hatású információforrás fogadja. Ha egy cikk vagy podcast említi is a sztómát, akkor azt legtöbb esetben a legeslegrosszabb forgatókönyvként teszi, a „bármit, csak ezt ne” vagy „inkább a halál” kontextusban.
Pedig csak Magyarországon kb. 15 ezer sztómaviselő él, leggyakrabban vastagbéldaganat vagy gyulladásos bélbetegség következményeképpen, de súlyos bélendometriózis és egyéb kórképek esetén is szóba jöhet.
Attól függően, hogy a bél melyik részén képzik a sztómát, lehet szó colosztómáról (vastagbél), ileosztómáról (vékonybél utolsó szakasza) vagy jejunosztómáról (vékonybél középső szakasza), de urosztóma is létezik, ezen a vizelet tud távozni. Legtöbb esetben egyáltalán nincs szükség kiegészítő infúziókra, sőt a sztóma még életminőség-javító is lehet, ha fájdalommentes napokat biztosít és újra lehetővé teszi a sztómaviselő embernek a normál életbe való visszatérést. Bélműtétek esetén, amikor nagy a varratelégtelenség esélye, az ideiglenes sztóma rengeteg pácienst óv meg a nem kívánt szövődményektől.
Ebből a megélésből töltekezve úgy döntöttem, a gyulladásos bélbetegségek idei világnapján bemutatok néhány fiatalt, akik a közösségimédia-oldalaikon nyíltan vállalják, hogy sztómájuk van. Történetük talán azoknak is perspektívát ad, akik magyar nyelven tájékozódnak.
Sztómazsákkal is szexi és teljes értékű emberek
Igen, kedves olvasó, tudom, mindenkinek az a legjobb, ha minden olyan úton-módon távozik, ahogy azt a természet kitalálta. De ha ez valamiért nem lehetséges, és az ember műtét után úgy kel fel, hogy a hasán ott a sztómazsák, attól ő még élhet teljes értékű életet, lehet szexi és szinte mindenre képes, amire bárki más. Nehéz ezt elhinni egy olyan országban, ahol a menstruációról még csak-csak, de a kakiról még mindig nem beszélünk. Odáig már eljutottunk, hogy hanyatt esünk a bélmikrobiom elképesztő munkájától, de arról még nagyokat hallgatunk, hogy aztán a rendszeren áthaladva, a bacikkal lepacsizva, az a salakanyag bizony távozik, és az összetétele rengeteg dolgot elárul az egészségünkről. És sajnálom, hogy nekem kell erre felhívnom a figyelmet, de a szexszimbólum fenekekből, amik láttán letoljuk a napszemüvegünket a strandon, nap mint nap széklet távozik. Mert ez az élet rendje. És ettől még naná, hogy szépnek látjuk a fenekeket. Ez esetben a hasat se diszkrimináljuk már, légyszi!
Na de lássuk ezeket a vagány embereket, akik bátran mesélnek sztómás tapasztalataikról a nagyvilágnak:
Matilda Ahdrian svéd közgazdász, aki colitis ulcerosa miatt kapott ileosztómát gyerekkorában. Azóta ünnepli a sztómás mindennapjait, mert így nem kell tartania a betegség súlyos fellángolásaitól, amikkel korábban rendszeresen szembesült.
A bejegyzés megtekintése az Instagramon
Francesca szintén ileosztómás a fekélyes vastagbélgyulladása miatt, a cikk írásakor pedig a pouchműtétre (ez a sztóma megszüntetése) készül. A posztban épp sztómazsákot cserél, és ezt én egyáltalán nem látom gusztustalannak. Műtét után persze még nem ilyen ügyes az ember, de miután belejött, ez tényleg csak egypár perces művelet.
A bejegyzés megtekintése az Instagramon
Lynn Quanjel holland exileosztómás modell. Oldalán őszintén és motiválóan ír a sztómás, majd J-pouchos (A J-pouch lényegében egy képzett üreg, ami összeköti a vékonybelet a vastagbéllel, vagy ha eltávolították, akkor a végbéllel) élet fentjeiről és lentjeiről. Több ilyen modellre lenne szüksége a világnak!
A bejegyzés megtekintése az Instagramon
Highla travels: ha az a szíved vágya, lakóautóval utazgathatsz, a sztóma ebben nem fog zavarni! Ezt teszi Highla is.
A bejegyzés megtekintése az Instagramon
És amikor azt mondtam, hogy a sztóma visszaadhatja az életedet, javíthatja az életminőségedet, nem túloztam. Anthony Andrews edz, építi a karrierjét, maratont fut, és most lesz az esküvője. Mindezt sztómával.
A bejegyzés megtekintése az Instagramon
Ne tagadjuk el: sztómát kapni trauma
A teljesség igénye végett meg kell említenem, hogy a sztómás élet sem móka és kacagás. Sztómát kapni trauma. És ezt a traumát nem szeretném elvitatni senkitől. Magamtól sem. Nekem is vannak napok, amikor nem ismerem fel a tükörben a saját hasam, sőt szeretném azt hinni, hogy nem is az enyém. Tapasztalatom szerint azonban a trauma akkor üt be igazán, ha az ember nem kapja meg a megfelelő multidiszciplináris (azaz több tudományt, szakterületet érintő) segítséget. Ami a legtöbb magyar kórházban sajnos nem elérhető. És ez számomra talán szomorúbb és megterhelőbb, mint maga az esemény. Mert
ahhoz, hogy egy ilyen műtét után az ember visszataláljon saját magához, kell egy jó orvos, aki minden felmerülő kérdésre válaszol és az esetleges szövődményekre megoldást talál.
Kell egy pszichológus, remélem, mind értjük, miért.
Kellenek ápolók, akik támogatják az embert a legnehezebb, műtét utáni napokban.
Nagyon kell egy sztómás nővér, aki segít megtalálni az adott pácienshez, sztómatípushoz passzoló kellékeket, és elakadás esetén elérhető.
Kell egy gyógytornász, aki megmutatja, hogyan lehet elkezdeni újra, biztonságosan mozogni.
És hazabeszélek, de kell egy dietetikus, aki fel tudja mérni, mivel jár, hogy a rendszerből bizony néhány bélszakasz kikerült, és ezért a tápanyagok és a folyadék felszívódása is változhat, a táplálásterápiát pedig személyre tudja szabni, nem tudja le a pácienst egy sablon tanácsadólappal.
Hálás vagyok azoknak a rendkívüli szakembereknek, akik legalább a kirakós egy-egy darabkájában minőségi ellátást tudtak nyújtani nekem.
Mirgai Zita
Kiemelt képünk a szerző tulajdonában van
