Az élet krónikus betegséggel – Hogyan találhatunk erőforrást a diagnózisban?

–

Önértékelési problémák, kontrollvesztés, bűntudat, folyamatos szorongás – gyakran ilyen érzések kísérik azokat a krónikus betegségeket, amelyek egyre több nőt érintenek. Ám míg a gyógymódokról és kezelési lehetőségekről egyre többet hallhatunk-olvashatunk, arról annál kevesebbet, hogyan maradhatunk mentálisan stabilak – ami egyébként elengedhetetlen ahhoz, hogy kihozzuk a helyzetből (és az életünkből) a lehető legtöbbet.

Tóth Zsuzsanna pszichológus akkor szembesült ezzel, amikor autoimmun pajzsmirigy-alulműködéssel, inzulinrezisztenciával és PCOS-szel diagnosztizálták. A saját bőrén tapasztalta meg, hogy ezeknek a betegségeknek milyen negatív hatása van nemcsak a testre, hanem a lélekre is.

Fel kell dolgozni, hogy van egy kezelhető, de (ma még) gyógyíthatatlan betegségünk

Talán furcsán hangzik – mondja a szakember –, de a diagnózis kézhez kapása után a legtöbb emberben egyfajta gyászfolyamat játszódik le. „El kell gyászolnunk azt az egészséges embert, akinek addig gondoltuk magunkat, és szembe kell néznünk vele, hogy egy krónikus, gyógyíthatatlan betegséggel állunk szemben.

Maga a gyász szó nagyon ijesztőnek és tragikusnak hangzik, de ebben az esetben inkább az átalakuláson, alkalmazkodáson, változáson van a hangsúly.

A diagnózis után vannak, akik meg is élik a gyász különböző szakaszait (tagadás, düh, alkudozás, szomorúság, elfogadás), amikor szembesülnek azzal, hogy elvesztik a korábbi »egészséges vagyok« érzést, tehát van veszteségélményük. Változik az önképük, az élethez és testükhöz való viszonyuk, de fontos tudatosítani ilyenkor, hogy nem kell feltétlenül elengedni korábbi énjüket” – mondja Tóth Zsuzsanna.

A legnagyobb sokkot azok élik át – teszi hozzá –, akiknél a képben nehezített teherbe esés is szerepel. Még mindig vannak ugyanis olyan orvosok, akik a PCOS-diagnózis után automatikusan közlik a pácienssel, hogy természetes módon nem lehet gyereke. „Ezt a tudomány mai állása egyáltalán nem igazolja, a PCOS-es nők többségének szerencsére lehet és lesz is természetes úton gyermeke. Ha azonban egy fiatal nő ezt hallja egy orvos szájából – különösen egy olyan társadalomban, ahol a nők jelentős része azt gondolja, hogy csak anyaként lehet teljes, boldog életet élni –, az nagyon ijesztő kilátás, ami kihat az önbecsülésére, a nőiességére, az identitására is.”

Ráadásul nem ritka, hogy valaki többéves tortúra, félrekezelés után jut el a diagnózisig, és amíg orvostól orvosig jár, nemcsak a kínzó tünetekkel kell együtt élnie, hanem azzal is, hogy hipochondernek minősítik ebben az egyébként is stresszes és kiszolgáltatott helyzetben. Számukra a diagnózis megkönnyebbülés, hiszen végre nevet kap az állapot, amelyben szenvednek, ha pedig tudjuk, mivel állunk szemben, el lehet kezdeni dolgozni rajta.

Visszaszerezni a kontrollt

Ha figyelembe vesszük a felsorolt krónikus betegségekkel együtt járó gyakori testi tüneteket – folyamatos levertség, cikluszavar, hangulatingadozás, alvászavar, ami mind kihat a nők párkapcsolatára, munkahelyi teljesítményére, szociális kapcsolataira –, nem csoda, hogy sokakban teljes kontrollvesztettség alakul ki.

„Az ember úgy érezheti, hogy a betegség átvette az irányítást az élete felett. Ilyenkor az a legfontosabb, hogy visszaszerezzük a kontrollt és visszanyerjük a hitünket, és tudatosítsuk, hogy a testünk azért működik, és nagyrészt jól teszi a dolgát.

Ehhez kellene a testtudatosság, amit jó lenne már gyerekkorban tanítani, de ettől sajnos nagyon messze vagyunk… Kapaszkodót ad, ha tudjuk értelmezni a testünk jelzéseit, amit ugyanúgy tanulni kell és lehet, mint például az érzelemszabályozást. Egy krónikus betegség lelkileg megterhelő élethelyzeteket hoz; kell, hogy legyenek eszközeink, hogy újra kompetensnek érezzük magunkat, és ne tudjon kimozdítani az egyensúlyunkból egy-egy nehezebb időszak” – tanácsolja a szakember.

A kontrollérzés visszaszerzésére mindenkinek más válik be: van, akinek egy néhány perces légzőgyakorlat segít csökkenteni a szorongást, másnak a mozgás tesz jót, mert úgy érzi, tesz az egészségéért, s akad, aki egy támogató közösségtől kap erőt. Ha pedig a szorongás és az önértékelési problémák mindennapos nehézséget okoznak, és miattuk az érintett nem tud úgy funkcionálni az élet különböző területein, mint korábban, akkor érdemes szakemberhez fordulni; ezt szerencsére ma már egyre több orvos is javasolja.

Az autogén tréningtől a mindfulnessig

A másik nagyon fontos feladat Tóth Zsuzsanna szerint a stresszkezelés elsajátítása, a tartós szorongás ugyanis hatalmas terhet ró a hormonrendszerre: gátolja a női nemi hormonok működését, emeli a vércukorszintet, felborítja az inzulinháztartást. Szerencsére nagyon sok jó módszer van a stressz kordában tartására, az autogén tréningtől a mindfulness-technikákig és légzésgyakorlatokig. Ezeket az emberek, amióta világ a világ, használják, és gyakran már néhány perc alatt normalizálják a szervezetünk működését.

Erre annál is inkább nagy szükség van, mert egy betegség, amellyel akár életünk végéig együtt kell élnünk, számos hétköznapi helyzetet stresszforrássá változtat. Gondoljunk csak bele, hogy egy olyan hétköznapi szituáció, mint hogy beülünk valahova este a barátokkal, mennyi kérdést vet fel – mit ehetek, mit ihatok –, ahogy egy kirándulás vagy családi ebéd is. Különösen akkor, ha a környezetünk sem támogató, mert az „egy szelet süti nem árthat!” típusú megjegyzések nem segítenek. (Ezért szükség lehet az asszertív kommunikáció elsajátítására is, hogy ne nyeljünk le mindent, és ki tudjuk fejezni az igényeinket.)

Az sem csökkenti a stresszt, hogy anyagilag is mennyire szorongató lehet a helyzet; állami ellátásban szinte lehetetlen hozzájutni a megfelelő vizsgálatokhoz és kezeléshez, ami komoly anyagi terhet róhat a betegre.

Meg kell találni a saját utunkat a gyógyuláshoz

Amikor pedig megvan a diagnózis, és elindulnánk végre az egészségesebb élet felé, könnyen szembesülhetünk a különböző szakemberek gyakran egymásnak ellentmondó javaslataival és meggyőződésével. Terápiák és diéták feszülnek egymásnak, mindenre és mindennek az ellenkezőjére is találhatunk bizonyítékot (és meggyőződéses szakembert) – nem csoda, hogy sokan ebbe csavarodnak szinte bele, elveszve az információk tengerében. Tóth Zsuzsanna szerint tudni kell, hogy ezeknek a betegségeknek nagyon sokféle arcuk van, egyénenként nagyon eltérőek lehetnek a tünetek is, ezért a kezelésük is legtöbbször egyénre szabottan zajlik. Azaz egyáltalán nem biztos, hogy ami az egyik páciensnek beválik, az a másiknak is be fog.

„Én mindig azt tanácsolom a hozzám fordulóknak, hogy addig menjenek, amíg nem találnak egy olyan orvost, akiben szakmailag és emberileg is megbíznak, aki partnernek tekinti őket a folyamat során – ez már fél gyógyulás. Mindenkinek meg kell találnia a saját útját, ami időt és energiát igényel. Az útkeresés normális, hiszen nincs instant vagy egyetemes megoldás.” 

Abban, hogy a negatív gondolataink ne pörgessenek bele egy lefelé tartó spirálba, segíthetnek a kognitív viselkedésterápiás eszközök. Le kell győznünk például az úgynevezett kognitív torzításokat. Ez azt jelenti, hogy az agyunk nem mindig logikusan és tárgyilagosan dolgozza fel az információkat, ami befolyásolja a döntéseinket és a helyzetértékeléseinket. Ilyenek a „nekem semmi sem sikerül” típusú gondolatok, amikor egy stresszes helyzetben csak a kudarcos tapasztalataink ugranak be, vagy amikor azt gondoljuk, mindenki a pattanásos arcunkat nézi, és persze a legrosszabb eshetőséggel számoló katasztrofizálás is. Jó módszer ellenük a gondolatnapló, azaz tudatosan figyelni és kezelni a negatív gondolatok belépését – odafigyeléssel ez is gyakorolható, tanulható.

Segíthet az átkeretezés

És ha már a negatív gondolatoknál tartunk: gyakori, hogy megjelennek az „én csináltam magamnak a betegséget”, a „bevonzottam a bajt” típusú gondolatok. A pszichológus szerint ezek azért is visznek félre, mert az anyagcserebetegségek, illetve a rájuk való hajlam egyrészt genetikailag meghatározott, másrészt egyiknél sem tisztázott pontosan, miért alakulnak ki.

„Amellett, hogy nincs tudományos bizonyíték a hasonló összefüggésekre („én csináltam a betegséget"), ilyenkor nem erre a hozzáállásra van szükség. Sőt, a saját magunk hibáztatása még mélyebbre visz.

Sokkal fontosabb, hogy az illető hogyan éli meg ezt a megterhelő élethelyzetet, milyen régi vagy új erőforrásai, megküzdési módjai vannak, és milyeneket tud elsajátítani a hatékonyabb megküzdéshez. Ezeken keresztül pedig elérkezik majd oda, hogy az életminősége javul, úgy érzi majd újra, hogy van beleszólása az élete irányításába.”

Tóth Zsuzsanna tapasztalata szerint az elsőre sorscsapásnak tűnő helyzetet is át lehet értékelni, és magas minőségű életet élhetünk egy krónikus betegséggel is – sőt, sokan egyenesen „szintet lépnek”, állítja.

„Van, aki kifejezetten pozitív motivációként éli meg a betegségét. Gyakran hallom, hogy »már régen tervben van az életmódváltás, de eddig nem tudtam rávenni magam.« Egy ilyen nehéz élethelyzet mutathat egyfajta önismereti utat is, amelyen rengeteget fejlődhet az érintett. Ezt nagyon nehéz elhinni azoknak, akik a folyamat elején járnak. De annak a megélése, hogy a körülmények ellenére dolgozni tud az ember, és éli az életét, rávezet sokakat arra, hogy meglássák magukban azt az erőt, amit azelőtt nem láttak. A változás folyamata egy hullámvasút, de én azt tapasztalom, hogy aki beleteszi az önismereti munkát, az a folyamat végén egy jobb életminőséget tud elérni. A változásban ugyanis nemcsak a régi élet megszűnése, hanem egy új, izgalmasabb, tartalmasabb élet lehetősége is benne van.”

Az úgynevezett átkeretezés technikája tehát működik, de persze teljesen normális, ha ebbe az élethelyzetbe kerülve valaki dühöt, elkeseredettséget, tehetetlenséget, szorongást él meg. Viszont hosszú távon a betegsége által megtapasztalhat rengeteg olyan dolgot is a testével kapcsolatban, ami hozzásegítheti egy tudatosabb, egészségesebb, önazonosabb élethez.

Pomaranski Luca