„Barna a hajam, 38-as a lábam, és autista vagyok” – Hilda története

–

Sétálunk az utcán, beszélgetünk. Azért találkoztunk, mert arról szeretnék többet megtudni, milyen esélyeik vannak bizonyos fogyatékossággal élő emberekkel ma Magyarországon: elsősorban a munkaerőpiacon, másodsorban az általános beilleszkedésben (a Skilly kötött minket össze, ami a cégek képzésével, érzékenyítésével, inklúzióra való felkészítésével törekszik a világot egy picit egyenlőbb hellyé tenni, Hilda pedig rajtuk keresztül próbál munkát keresni).

Nem sietünk, nem is tudnánk, mert Hildának minden lépésére figyelnie kell, be kell osztania az erejét. Ha túlságosan megerőlteti magát, akár el is ájulhat, egy-egy túlterhelést pedig akár napokba is telhet kihevernie.

Időben vagyunk, de meleg van, és hosszú ez a nap, szóval minél hamarabb leülhet, annál jobb. Órák óta kérdezgetem a legkényesebb témákról, mindenre őszintén, és nyíltan felel. Intelligens, humoros, de komoly nő benyomását kelti bennem. Partnerek vagyunk ebben az egy napra szóló helyzetben. Tudom, hogy fáj a lába, tudom, hogy zsonglőrmutatvánnyal ér fel, ahogyan igyekszik az energiáit beosztani, most mégis pár lépést előre siet, és páros lábbal ráugrik egy földön heverő platánfakéregre. Mint egy gyerek az iskolából hazafelé.

„Most végrehajtottam egy kis destrukciót” – mondja, én pedig pár másodpercre boldognak és gondtalannak látom.

Hilda autizmusának jelei már gyerekkorában megmutatkoztak

Akkoriban viszont még nem ismerték fel, miben is különbözik a többiektől. Gyerekkori énjét könnyen sírva fakadó, magában eljátszadozó kislányként írja le, aki később igazi könyvmoly lett. A gyerekek között mindig a passzív szerepet vette fel, ha például fodrászosat játszottak, ő volt a vendég. Ez akár egyszerű introverziónak is tűnhetne, de nála több apró jel is utalt a mélyebb problémára.

Mindig is megfigyelhető volt nála valamilyen önstimuláló viselkedés, például rázta a kezét, hintázott vagy lábujjhegyen járt. 

Érezte, hogy valamiképpen más, mint a többiek, mert újra és újra kívül került a játékon, a baráti körön, a társas alkalmakkor a perifériára szorult. Pedig szeretett volna kapcsolódni.

„Vannak bizonyos apró jelzések, amit a neurotipikus emberek könnyen leolvasnak egymásról, az autisták hasonlóképpen, de a két világ közt nehéz az átjárás.”

Elmondása szerint voltak kifejezetten kellemetlen szokásai is, az egyiket például a Bonanza című sorozatból leste, amelyben a rokonszenv jelképe a cowboyok között az volt, ha jól hátba verték egymást. Ő is így tett a társaival. Senki nem szólt neki, hogy ez nem jó, és csakhamar nemkívánatossá, csúfolódás tárgyává, bántalmazás céltáblájává vált.

Pedig sok mindenben szorult volna a társai segítségére

Az okoseszközök megjelenése előtt például nehezen tanult meg új útvonalakat, vagy félt új társaságba elmenni. Mivel nem tudott vagy mert közvetlenül segítséget kérni, gyakran indirekt módon próbált boldogulni. Például megkérdezte a társait, merre mennek, majd velük tartott, mintha csak unaloműzésből csatlakozna.

Idegenektől végképp nem mert segítséget kérni, inkább csak reménykedve bóklászott, hátha valaki észreveszi, hogy szüksége van valamire. A családjában több érintett is van, így otthon nem ütköztek ki a különbségek.

A társaival való jó viszony fenntartásának érdekében inkább megírta mások házi feladatát, próbálta állni a bántalmazást, és megtanult maszkolni, vagyis egy elképzelt társadalmi norma szerint viselkedni.

„Az, hogy egy elképzelt társadalmi normának megfeleljünk, annyira belénk ég, hogy olyanná válik, mint a bőrünk vagy a hajunk, csak éppen káros az egészségünkre, mert elégetjük magunkat vele. Ráadásul nagy szerencse kell hozzá, hogy jól képzeljük el azt a bizonyos társadalmi normát, mert ha nem, akkor a büdös életben nem fogunk előre jutni.”

A kislányt nemcsak a társai bántották, hanem sajnos egy rokona is. Szexuális erőszak áldozata volt éveken keresztül, és mivel megfenyegették, nem szólt róla senkinek, mi történik vele.

Közben pedig újra és újra felmerült benne, hogy más, mint a többiek

Jellemzően autisztikus vagy kívülálló karakterekkel azonosította önmagát: Mikrobival, E. T.-vel, vagy a kis herceggel. A szakemberek, akik látták, azt mondták, koraszülött lehetett, vagy a születés közben történhetett vele valami. Nem illett az „autista képbe” – lány volt, ráadásul aranyos, okos. Akkoriban pedig jellemzően az értelmi fogyatékossággal élő, nem beszélő fiúkat azonosították ezzel az állapottal (az autizmussal élő lányok félrediagnosztizálásával a Lélektani határ című podcastunkban is foglalkoztunk).

Viszont Hilda születésekor nem merült fel semmi olyan, amit feltételeztek, így egyszerűen rásütötték, hogy ideggyenge, neurotikus, hisztérikus alkat, aki nem bírja az izgalmakat, ezért reagál néha furcsán. Például lefagyott vagy „dührohamai” voltak. Ilyenkor elveszítette az irányítást önmaga felett, és ütötte magát, vagy néha – ha nem hagyták békén, sőt tovább ingerelték – másokkal is agresszív volt.

Még csak tíz-tizenegy éves volt, amikor rálátott, hogy a feszültséggel teli helyzetekből valahogy meg kell próbálnia kilépni: összehúzta magát, sírt, hagyta, hogy bántsák, és megpróbált nem visszaütni. Neki is borzasztó érzés volt ugyanis, hogy az agresszió kiadásával ugyanolyanná vált, mint az, aki őt bántotta. Így inkább tudatosan eltárolta magától a feszültséget, és akkor adta ki, amikor egyedül volt.

Később megismerkedett az agykontrollal, jógával, meditációs, relaxációs technikákkal – ezek mind segítették oldani az idegi terheltségét, az önkontrollját pedig sikerült egyedül fejlesztenie, pszichológushoz ugyanis nagyon sokáig nem járt.

Amit nem tanított meg senki

„A szexuális bántalmazást rokon követte el, nem tudtam segítséget kérni, mert nem tanították meg nekem, hogy szabad és kell. Éreztem, hogy nem oké, ami történik, de nem tudtam, mit csinálhatnék, és nyilván zsarolva is voltam. Egy ponton már egyéb bácsik is kezdtek megtalálni, körbemehetett az infó, hogy rendelkezésre áll egy bekondicionált kis cukorfalat. Az önismereti próbálkozásaim hatására viszont megfogalmazódott bennem az igény, hogy határokat állítsak, így tudtam kiszabadulni ebből is. Odaálltam, és megmondtam, hogy ne nyúljon hozzám, mert megmondom az élettársának, a barátainak, a családomnak, mindenkinek. Ekkor voltam tizennégy-tizenöt éves.

A bántalmazás ennyire titokban tud maradni, sajnos a bántalmazó teljesen el tudja szigetelni az áldozatát a saját környezetétől.”

Csapdában

Miután Hilda befejezte az egészségügyi szakközépiskolát, általános asszisztensi és ápolói végzettséget szerzett, majd elvégzett egy számítástechnikai szoftverüzemeltető tanfolyamot is. Először egy gondozóotthonban dolgozott, majd miután többször megsérült a dereka, átképezte magát egészségügyi operátorrá. Végül Szigetváron, a Mozgásszervi Rehabilitációs Osztályon helyezkedett el asszisztensként.

Közben férjhez ment, de sajnos a házassága bántalmazó kapcsolatnak bizonyult, és már röviddel az összeköltözés után elszabadult a pokol. Végül elváltak.

Az átélt bántalmazások, megaláztatások, a gyors változások krízisállapothoz vezettek. Ebben a zaklatott időszakban sok régi sérelem tört a felszínre, ekkor beszélt először édesanyjának a gyerekkorában őt ért zaklatásokról is.

A kialakult helyzet miatt Hilda csapdában érezte magát, ezért elköltözött, és Harkányban, majd Siklóson vállalt munkát. Itt végre úgy érezte, hogy megbecsülik a kollégái, ami különösen fontos volt számára, hiszen a bántalmazó kapcsolat teljesen lerombolta az önbizalmát.

Úgy gondolta, hogy a kudarcért egyedül ő volt a felelős, és hogy megérdemelte azt a brutális bánásmódot, amiben része volt.

Rólam is szólhatna

Később egy workshopon kapta azt a feladatot, hogy készítsen egy listát arról, kire hasonlít aktuálisan, és kire szeretne hasonlítani a jövőben – legyen az mesehős, filmkarakter vagy bárki más. Ismét csupa olyan karaktert sorolt fel, akikről feltételezhető, hogy spektrumzavarosak (például Dr. House, Dr. Csont, Dr. Manhattan). Ez szöget ütött a fejébe, hiszen sokadszorra lyukadt már ki itt. Végül egy Temple Grandinről szóló életrajzi filmet látva rakta össze a képet, hogy valószínűleg ő is autista.

„Mentem az utcán, visszagondoltam a filmre, hogy milyen szuper volt, és egyszer csak leesett: azért érzem így, mert a kedvenc jeleneteim egy részét rólam is írhatták volna. Autista vagyok! Óriási érzés volt a rádöbbenés. Elkezdtem információk után kutatni, és találtam online közösségeket is, amiktől sok mindent tanulhattam a témában. Egy rövid időre mégis leálltam ezzel: akkor már tudtam, hogy van bennem egy kaméleonképesség, igyekeztem annak látszani, amit a másik elvár.

Attól féltem, hogy ha elmegyek egy vizsgálatra, ott majd azt mutatom, amit szerintem a pszichológus gondolni akar rólam. Inkább elzártam magam az információktól egy időre.”

Egy ideig rossz kezekben

Végül mégis elkezdett szakemberek után kutatni, az a csapat viszont, amelyhez először fordult, nem volt felkészülve a felnőtt, jól szocializált nőre. Úgy vizsgálták, mint egy pici gyereket, pici széken, játékokkal – kínos volt számára az egész szituáció. Bár ez a kudarc összetörte, akkor már érzett valamiféle bizonyosságot, hogy az autista közösségekkel teljesen egy hullámhosszon van, velük fél szavakból is megértik egymást, ezért kikérte a tanácsukat, kihez forduljon.

2016-ban végre megfelelően kivizsgálták, és megkapta a diagnózist. Nemcsak azt mondták ki egyértelműen, hogy autista, hanem azt is, hogy a vele szemben elkövetett bántalmazás nyomot hagyott rajta, és feltehetően poszttraumásstressz-zavara, valamint elkerülő személyiségzavara is van.

Sajnos az, hogy áldozattá válnak, az autizmussal élő emberek körében viszonylag gyakori, és Hilda esetében nemcsak a gyerekkori kirekesztettség volt traumatizáló, hanem az is, hogy szexuálisan is bántalmazták, erre pedig csak rátett a bántalmazó kapcsolata a férjével és a szörnyű válása, majd az azt követő mobbing, aminek áldozata lett.

„Ez mind karmolt egyet a lelkemen. Sose leszek az a kedves kislány, aki valaha voltam, mert az már nem lehetséges.”

Természetesen rögtön a beszélgetésünk elején megkérdeztem, hogyan hivatkozzam az autizmusára, hogyan fogalmazzak azzal kapcsolatban korrekt módon.

„Én autista vagyok, és lehetőségekkel élek

– mondta, és nevetett. – Többféle nyelvhasználat van, a tudományos szektor azt kedveli, hogy valamivel élő személy, például autizmussal élő személy – person first. Az autisták körében viszont sokan azt szeretik, ha azt mondhatják, hogy »autista vagyok« – ez az identity first nyelvezet.

Az autizmus az önazonosságom része. Barna a hajam, 38-as a lábam, és autista vagyok.”

A hivatalos diagnózis, amit végül a harmincas évei közepén kapott meg, végre megnyugvást adott számára. Ezután már nem más volt, mint mindenki, hanem bizonyos emberekhez hasonló. Viszont egyre erősebben azt érezte, hogy az egészségügyből át kell nyergelnie az IT területére, nemcsak azért, mert az asszisztensi munka rendkívül fárasztó, hanem azért is, mert ahogy az autizmusáról elkezdett nyíltan beszélni, megváltozott az emberek hozzáállása.

2017-ben elkezdte a Pécsi Tudományegyetem Műszaki és Informatikai Karának mérnökinformatikus szakát, azonban a tanulmányait sajnos hamar abba kellett hagynia. Ekkorra már olyan fáradékonynak érezte magát, amit a kemény munka önmagában nem indokolt. Fájtak az izmai pár lépcsőfok megmászásától, és folyamatosan gyarapodtak a különböző, megmagyarázhatatlan tünetek. Hilda szervezetében „berobbant” a mitokondriális betegség – ezt azonban akkor még nem tudta.

Épphogy megkapott egy diagnózist, kezdhetett kutatni egy másik után

„Ez a betegség olyan, mint amikor van egy telefonod, aminek már nem az igazi az aksija. Bedugod töltőre, feltöltöd 100 százalékra, kihúzod, és hopp, már csak 80 százalékon van, egy óra múlva meg 40-en. De hosszú távon nem az a legnagyobb baj, hogy nagyon gyorsan fogy el az energiád, hanem hogy ez minden szervet lassan vagy gyorsabban tönkretesz. Kevéssé ismert betegségcsoport, ezért alig kutatott, és nincsenek régóta, jól kidolgozott, bevált protokollok vele kapcsolatban.”

Mivel a mitokondriális betegség mindenféle más betegséget tud utánozni, vagy pontosabban a tünetek rendkívül széttartók, Hilda esetében is hosszú hónapokig tartott a diagnosztikai odisszea, amit elmondása szerint az akkor felkeresett specialisták hozzáállása és a Covid–19-járvány is nehezített. Előbb a neuropátiára és emelkedett laktátszintre derült fény, majd a mitokondriális diszfunkció véleménye született meg,

aztán két év után hivatalosan is igazolódott, sokszínű panaszai, tünetei mind ezzel magyarázhatók, és még az autizmus is beleillik a képbe. De lenne még feladatuk az orvosoknak.

Jelenleg genetikai vizsgálatra vár, amit a szakrendelés forráshiányra hivatkozva már hosszú ideje nem tud elvégezni. Pedig a vizsgálat eredményei alapján talán kiderülhetne, hogy a betegsége miatt mely folyamatok sérültek, és így pontosabban meghatározhatnák, milyen gyógyszerből mennyit kell szednie. Jelenleg nem biztos abban, hogy a megfelelő dózist kapja-e, hogy nem szed-e túl keveset, vagy éppen fölöslegesen sokat. Bár a költségei talán nem csökkennének, a gyógyszeres kezelése mindenképpen hatékonyabb lenne, ami jobb életminőséget biztosíthatna számára. Ezen felül a prognózis is pontosabb lenne, és tudná, mire számítson, és hogyan alakítsa étrendjét, sportolási szokásait, életvitelét.

Mivel egészségi állapota folyamatosan romlott, és várhatóan tovább fog romlani, leszázalékoltatta magát. Rájött, hogy olyan munkát kell találnia, ami kevesebb fizikai megterheléssel jár, vagy akár otthonról is végezhető. Viszont a házassága után ismét egy olyan kapcsolatba került, ami bántalmazóvá vált, ezért abból is ki kellett lépnie.

A szakítással együtt a lakhatása is bizonytalanná vált, és a betegség miatt megnövekedett költségek mellett, munka nélkül már nem volt lehetősége új albérletet keresni. Végül kénytelen volt hazaköltözni.

Több mint két éve munkakereső

Az idők folyamán rengeteg tanfolyamot elvégzett, és különböző képesítéseket szerzett, mégis több mint két éve munkát keres. Tudja, hogy működik jól, rengeteg dologban tehetséges és hasznos lenne mint munkavállaló.

Ehhez nem kér sokat egy munkahelytől, csak hogy legyen egy csendes helye dolgozni.

Be is tud járni, ha muszáj, de az ideális számára egy otthonról végezhető munka lenne. A vállalkozói státuszt nem tudja megoldani, mert deficitben van. Bár voltak egyszerűsített foglalkoztatásos megbízásai, és aktív tagja a People First Közhasznú Egyesületnek, a megélhetését mindössze a rehabilitációs ellátásból és a fogyatékossági támogatásból, illetve mások adományából kell fedeznie.

„Az autistáknál előfordulnak szigetszerűen kiemelkedő képességek, amiben akár a többségi társadalom tagjainál is jobbak. A járvány kitörésekor a fogyatékostársadalom éljenzett, hogy a munkahelyek végre megteremtették annak a lehetőségét, hogy a munkavállalóik otthonról dolgozzanak. Mi is szeretnénk dolgozni, nem a sült galambot várjuk, aktívak akarunk lenni.

Én azt érzem, hogy az életemnek az adna célt és értelmet, ha hasznos lennék. Hasznosnak pedig akkor érezném magam, ha dolgozhatnék.”

Kerekes Hilda nyíltan vállalja, hogy autista és megváltozott munkaképességű. Talán ez is oka lehet annak, hogy régóta nem talál munkát. Nem tudják, hogyan viszonyuljanak hozzá, se a munka világában, se civil környezetben, az utcán.

„Amikor kicsi voltam, akkor fogyatékossággal élő embert még nem nagyon láttál az utcán, ha igen, félni kellett tőlük, nem volt szabad odamenni hozzájuk. El voltak zárva távoli kastélyokból kialakított, nem túl megfelelő otthonokba. De az akadálymentesítésnek köszönhetően elkezdtek megjelenni a fogyatékossággal élő emberek az utcán, és ma már találkozhatsz jelelő emberrel a boltban, vagy láthatsz a zebránál fehér bottal várakozót. Nem mondom, hogy gyorsan, de haladunk a befogadással.” 

Több a közös bennünk

A sérelmére elkövetett korábbi visszaélések nagyon óvatossá, bizalmatlanná tették őt. Ezért bár tudja, hogy vannak olyanok, akiktől ha segítséget kérne, jó szándékkal állnának hozzá, mégsem mer kísérletezni. Még azzal se, hogy megkérje, adják át neki a helyet a buszon, hiszen nemcsak a szenzorosságát teszi próbára az utazás, hanem a mitokondriális betegség hatására egy ügyintézős nap után rettenetesen ki tud merülni, akár ágynak is eshet. 

Az emberek viszont csak annyit látnak rajta, hogy nem idős, nem sánta, nem vak, nem várandós, akkor pedig valószínűleg nem is indokolt a kérése. Rángatózik, remeg? Biztos drogos vagy dilis, jobb elkerülni! – gondolják. Mivel az oktatás és tulajdonképpen maga a társadalmi lét sem integrált, ezért a legtöbben nem tudják, hogyan segíthetnének, hogyan viszonyuljanak hozzá.

„Az a tapasztalatom, hogy a társadalom – bár egyre kevésbé, de még mindig – az érintettektől várja, hogy közeledjenek a többséghez. Pont azoktól várják, hogy próbáljanak meg alkalmazkodni, akiknek segítségre, akadálymentesítésre, sok egyébre van szükségük ahhoz, hogy a találkozási pontra elérjenek.

Szerintem pedig mindkét oldalnak lépnie kellene, és valahol középen találkozni. Az autizmussal élők fejlesztésének a mai napig az az egyik fő célja, hogy nézz ki úgy, kommunikálj úgy, mint egy neurotipikus ember. De van, akinek ez nem megoldható. Vannak autisták, akik képekkel kommunikálnak, és mivel ez nem egy ismert kommunikációs gyakorlat, ők például azonnal kirekesztődnek.

Minden fogyatékosságtípusnál megvannak a sztereotípiák: egy kerekesszékes ilyen, egy vak ember olyan, az autisták meg kiszámíthatatlanok, agresszívak, vagy érzelemmentes zsenik.

Vagy nem. Vannak jellemző szükségleteink, jellegzetes különbségeink, de mind emberek vagyunk, nem vagyunk egyformák.

Másrészt több bennünk a közös, mint a különbség.

Gondoljuk csak el, mi lenne, ha úgy néznénk a világot, hogy miben vagyunk hasonlóak, ahelyett hogy folyamatosan arra koncentrálunk, ki miben más. Ha le tudnánk küzdeni a címkézést, hatalmasat ugorhatnánk a társadalmi elfogadással kapcsolatban. Ma már vannak arról elméletek és kutatások, hogy az autisták talán egyáltalán nem olyanok, mint amilyennek elképzelték őket. Azok a tünethalmazok vagy jellemzők, amelyekkel megpróbálják leírni őket, sokkal inkább azokra az autizmussal élőkre igazak, akik rettentő szarul vannak. Azok az autisták, akiknek megvannak a feltételeik a nyugodt élethez, befogadó környezetben élnek, teljesen mások is lehetnek, mint a »nagykönyvbeliek«. A tudomány viszont mintha csak az ilyen tankönyvi eseteket vizsgálná. Sokat megtudhatnánk még erről az egészről, ha több olyan autista élhetne közöttünk, aki jól van.”

Chripkó Lili