Sok gyereket anafilaxiás allergiája miatt utasítanak el beiskolázáskor

–

Az anafilaxiás allergia súlyosságának ismeretéhez ma már nem kell szakképzettség: szerte a világból érkeznek hírek egy-egy tragikus esetről. Augusztus közepén újra fókuszba került a 2022 februárjában történt eset, amikor egy kiskamasz vesztette életét Londonban, mivel a Costa Coffee egyik kávézójába betérve kérése ellenére szójatej helyett tehéntejet kapott a forró csokijába. Mivel az ügyet idén nyáron tárgyalták újra, a világsajtó a közelmúltban is sokat foglalkozott a történettel, amely azért ért tragikus véget, mert az érintett sajnos túl későn jutott hozzá az életmentő injekcióhoz.

A nyáron jellemző darázscsípés okozta allergiás reakcióval kapcsolatban is több szomorú hír érkezett idén nemcsak Magyarországról: a halálesetek oka minden esetben az életmentő injekció hiánya volt. Akadt, aki nem tudott az allergiájáról és ezért nem volt nála a szükséges eszköz, de ahogy Janklovics Natasa az Anafilaxiás Allergiásokért Egyesület szóvivője mondja,

itthon sajnos olyan esetről is tudnak, amikor az érintett nem tartotta magánál, illetve nem merte beadni magának az adrenalininjekciót.

Ezek a történetek is bizonyítják: egyrészt életmentő a tudás arról, hogy mit kell cselekedni vészhelyzet esetén, másrészt a megelőzésre is legalább ekkora, de ha lehet, még nagyobb hangsúlyt kell helyezni.

Sokszor még most sem élhet alapvető jogaival egy anafilaxiás gyerek

Az elengedést, a gyerek önállósodását amúgy sem egyszerű megélni szülőként, amikor pedig folyamatos készültség, odafigyelés szükséges egy egészségi probléma miatt, a feladat még nehezebb. Nem véletlen, hogy az Anafilaxiás Allergiásokért Egyesülethez érkező aggodalmak és kérdések kilencven százaléka ezzel kapcsolatos.

„Még mindig rengeteg a bizonytalanság, annak ellenére, hogy a két és fél évvel ezelőtt megesett tragédia óta (amikor egy kisgyermek életét vesztette egy iskolai tortázás után – a szerk.) sok fontos intézkedés megvalósult. Az hatalmas előrelépés, hogy a diabéteszesek mellett az anafilaxiások is fókuszba kerültek, azonban máig nincs egy olyan törvényesített protokoll, amelyet az iskoláknak követniük kell” – fejti ki Janklovics Natasa.

Az egyesület szóvivője, aki maga is érintett édesanya, úgy véli, éppen ebből adódhat a helyzet, hogy sok szülő máig nem tudja a választott vagy akár a körzetes óvodába, iskolába íratni a gyerekét, mert ott nyíltan vagy burkoltan jelzik: nem tudnak érte felelősséget vállalni.

„Fontos, hogy mi ezt nem az intézmények vagy a pedagógusok ellen mondjuk el, hanem éppen mellettük szólva. Számukra is sokkal könnyebb lenne, ha konkrétabb kapaszkodókat kapnának. Bár tavaly óta az Országos Mentőszolgálat és az Oktatási Hivatal összefogásával létrejött egy pedagógusoknak szóló képzés, ezt egyelőre olyan kevés résztvevő számára tudják biztosítani, hogy mindenképp hatékonyabb megoldás kellene” – véli a szóvivő.

Fontos lépések, de az út vége még messze van

Az egyesület tagjai nagy örömmel fogadták, amikor a Hungast Csoport 2022 szeptemberétől kiiktatta a hozzá tartozó oktatási intézmények normál menüjéből a földimogyoró- és dióféléket, valamint a szezámmagot.

Hiába bíztak azonban abban, hogy ezzel majd a többi közétkeztető cég is megszólítva érzi magát: azóta sem csatlakozott senki a kezdeményezéshez, miközben ez a megoldás hatalmas terhet vesz le a szülők válláról. Rengeteg kisgyerek ugyanis nemcsak nem ehet a hasonló összetevőkből, de nem is érintkezhet olyan felületekkel, eszközökkel, amelyek találkoztak az említett allergénekkel.

Egy éve szintén biztató fordulatot jelentett, hogy Maruzsa Zoltán oktatásért felelős államtitkár levelet írt minden intézménynek, amelyben az érintett szülők elé tárta azt a lehetőséget, hogy tb-támogatással három adrenalininjekciót írassanak fel az orvossal. Ebből kettőt a gyereknek a táskájában kell tartania (az elővigyázatosság kedvéért, ha az egyikkel bármi probléma lenne), a harmadikat pedig az intézményben helyezték el szintén megelőzés gyanánt.

„Ez is fontos előrelépés volt, de még mindig nagyon szeretnénk, ha minden egyes nevelési-oktatási intézménybe kötelezően kerülne adrenalin-autoinjektor, oda is, ahova jelenleg nem jár érintett. Ugyanis bármikor megtörténhet a baj olyan gyerekkel is, aki előzőleg nem tudott az allergiájáról – akár egy ételösszetevő, akár egy darázscsípés kapcsán” – mondja Janklovics Natasa.

Életveszélyes helyzeteket előzhet meg a hivatalos segédlet

Az egyesület ezért a megelőzés terén sem tétlenkedett az elmúlt időszakban: létrehozott egy online is elérhető segédletet, amely jól követhető, pontos és szakmailag alátámasztott protokollt adhat az oktatási intézmények és pedagógusok kezébe (az egyesületben az orvosszakma részéről dr. Csáki Csilla, az ország egyik legelismertebb allergológusa működött közre benne).

„Néhány hónappal ezelőtt biztató tárgyalásokat folytattunk az Oktatási Hivatal képviselőivel, akik ígéretet tettek, hogy a kész protokollt kiküldik az intézményeknek. A dokumentum azért nagyon lényeges, mert nemcsak a vészhelyzetre ad egy cselekvési tervet, mint az említett tanfolyamok, hanem a megelőzésben is nagy szerepe van” – magyarázza a szóvivő. Hozzáteszi: ugyanakkor fontos hangsúlyozni, hogy a segédlet elsősorban nem egészségügyi-orvosi ellátási teendőket tartalmazó anyag, hiszen nem is lenne jogosultságuk ilyen protokollt összeállítani.

„Egy praktikus intézményi intézkedési akciótervről van inkább szó, mely segítheti az intézményeket a saját, anafilaxiás allergiával kapcsolatos eljárásrendjük kialakításában” – magyarázza Janklovics Natasa.

Valóban, a segédletben az adminisztrációs feladatoktól kezdve a pedagógusra ható pszichológiai vetületeken át a gyakorlati intézkedési minimumokig minden megtalálható részletesen kifejtve.

Az érintetteket nevelő szülők ugyanis pontosan értik és átérzik, hogy az első találkozás és szembesülés általában félelmet szül a felnőttben, hiszen a felelősség nem könnyű teher.

„Ha valaki, mi ezt teljes mértékben megértjük. Viszont abban is van már tapasztalatunk, hogy minél informáltabb az ember, annál magabiztosabban tud elővigyázatos lenni, illetve tenni, amit kell, ha szükséges.

A tanárok képzettsége és önbizalma pedig az érintett gyerekek társainak tájékozottságát és cselekvőképességét is nagyban támogatja” – hívja fel a figyelmet Janklovics Natasa.

Az immunterápia első hazai lépései

Az anafilaxiás allergia kezelésében a legfőbb módszer az allergének elkerülése. Emellett a méh-, darázsméreg-anafilaxia hatékony immunterápiás kezelése hazánkban is több felnőtt és gyerekallergológiai centrumban zajlik.

Az anafilaxia kockázatával járó súlyos táplálékallergia immunterápiás kezelése pedig nemrégiben indult el Magyarországon, és több intézményben is zajlik.

„Az immunterápia célja az immuntolerancia kialakítása, az immunrendszer »hozzászoktatása« egy konkrét allergénhez. Ezt az allergén hosszú időn át folytatott, kis adagokban történő szervezetbe juttatásával lehet elérni, így az immunterápia egy hosszú, sokszor élethosszig tartó folyamat. Hatalmas vállalás tehát, de nagy lehetőség is, hiszen

a rettegett allergént nemcsak fogyasztani tudják bizonyos mértékben, de többé nem kell félniük attól sem, hogy szennyezett felülettel érintkezve vagy véletlen diétás tévesztés következtében allergiás reakció következik be” – magyarázza Janklovics Natasa.

A Református Pulmonológiai Centrumban, Törökbálinton egy éve immunterápiával kezelt gyerekek júniusban mogyoróparti keretében ünnepelték meg azt, hogy már ehetnek földimogyorót, és meg is kóstolhatták életük első mogyorós édességeit (az eseményről a 24.hu forgatott riportot). 

A tinédzserkor újabb fordulópont az anafilaxia megélésében

Az óvoda- és iskolakezdés mindig kiemelten érzékeny időszak az érintett családok számára, az egyesület ezért is igyekszik minél több programmal összefogni a sorstárs szülőket és gyerekeket. A kisiskolások és kiskamaszok még szüleik és tanáraik védőszárnyai alatt figyelnek magukra, bár állapotuk miatt általában a koruknál jóval éretteben teszik ezt. A tinédzserkor azonban fordulópontot hoz az anafilaxia megélésével kapcsolatban is. 

„A kamaszoknak egyszerre kell egyre inkább leválni, miközben a felelősség sok helyzetben már kizárólag rájuk hárul. Nehéz egyszerre tudatosnak lenni és átadni magukat a számukra olyan fontos felszabadultságnak. Ezért is indítunk remélhetőleg még az idén tinédzsereknek szóló programot, ahol őket próbáljuk segíteni ezen az úton” – mondja Janklovics Natasa. A formálódó új projektek mellett azonban a legfőbb továbbra is az, hogy minél nagyobb fókusz kerüljön a megelőzés lépéseire, valamint elérni a szükséges óvintézkedések törvényi konkrét szabályokban való megfogalmazását.

Széles-Horváth Anna