„A cél, hogy Magyarországon ne haljon meg több kisbaba AIDS-ben”

–

Nóra egyre sokasodó egészségi panaszai miatt 2014-ben azzal kereste fel orvosát, hogy végezzenek el rajta egy HIV-vizsgálatot. Az orvos visszautasította a kérést, és garantálta, hogy heteroszexuális nőként nem veszélyeztetett – a vizsgálat így felesleges. Két évvel később aztán Nóra életveszélyes állapotban, agyvelőgyulladással került kórházba – ekkor tesztelték végül HIV-re is, az eredménye pedig pozitív lett. „Az volt az első kérdésem, hogy meg fogok-e halni” – ekkor már ugyanis AIDS-stádiumban volt, a HIV-fertőzés utolsó, több év alatt kialakuló stációjában, amikorra a vírus már totálisan leépítette az immunrendszert.

Korábban ez a stádium jelentette az érintettek életének utolsó hónapjait, ám szerencsére ma már nem feltétlenül ez a helyzet. „Innen visszajönni elég nehéz. Szerencse is kell hozzá, de nekem sikerült” – mondja.

Ha Nóra státusza korábban kiderül, mindez elkerülhető lett volna: a modern kezelésekkel ugyanis a HIV olyan alacsonyan tartható az emberi szervezetben, hogy az alany egyrészt nem tudja továbbadni, másrészt az élettartamára sincs hatással.

A legnagyobb megpróbáltatás viszont csak ezután következett

Nóra ekkor már egy öt és fél éves kisfiú édesanyja volt, és nem tudhatták, hogy vajon terhesen hordozta-e már a vírust. Ha ugyanis a HIV-pozitív kismama nem kap megfelelő gyógyszeres kezelést, 45 százalék az esélye annak, hogy a születendő kisbaba is HIV-pozitív lesz. „Amikor azért kell aggódni, hogy esetleg a gyereked is érintett, kiszolgáltatottnak és tehetetlennek érzed magad.” Szerencséjük volt: a kicsi tesztje negatív lett.

Az első tanács, amelyet Nóra az orvosától kapott, hogy titkolja el állapotát. „Azt mondták, hogy ha kiderül, többé nem taníthatok, és a gyerekem nem mehet más gyerekek közé, ha HIV-pozitív, ha nem.

Úgy közlekedtem a tanári folyosón, hogy mindenkinek azt láttam a tekintetében, biztosan tudja. Mentálisan megterhelő, hogy tilos erről beszélni. Mert mi van, ha kiderül: mit szólnak a szülők, mit gondol majd a környezetem? Ez a teher elkezdett maga alá temetni. Aztán vettem egy nagy levegőt, és elmondtam az igazgatónak, hogy mi a helyzet.” Az intézményvezető jól reagált: még arról is biztosította Nórát, hogy ha egyszer lesz bármilyen egyesület, ő is belép támogatónak.

Néhány évvel később Nóra aztán ismét terhes lett

Ekkor már folyamatos gyógyszeres kezelést kapott, és tisztában volt vele, hogy a születendő gyerekének nem lehet baja. Ám míg az első terhessége mondhatni, egyszerűen ment, rá kellett döbbennie, hogy most minden máshogy lesz. „Az első babánál nem tudtam, hogy vírushordozó vagyok, így nyilván nem is szedtem gyógyszert. Ilyenkor nincs biztonságban sem a baba, sem az orvos, de mivel senki nem volt tisztában a státuszommal, nem különítettek el, ugyanolyan bánásmódban részesültem, mint bárki más.”

De HIV-pozitív kismamaként Nóra már teljesen más megítélés alá esett. „Ha valaki ismeri a HIV-státuszát és szedi a gyógyszerét, garantáltan mindenki biztonságban van mellette. Azt gondoltam, hogy jogom van ott szülni a második gyerekemet, ahol az elsőt szültem.” Ám a rendszer nem így vélekedett.

„A szakmai ajánlások szerint ha egy kismama HIV-pozitív, akkor szülés előtt két héttel be kell feküdnie az infektológiai osztályra. De ki akar terhesen egy fertőző osztályra befeküdni? Majd ha megindul a szülés, gyorsan áttolják a kismamát az erre kijelölt kórházba. Nemrég Kecskeméten egy kismama koraszült: betették egy mentőbe, felhozták a fővárosba, majd ott kitolták a mentőből, hogy tessék.”

Nóra mindezt el akarta kerülni, így amikor kiderült, hogy terhes, új, speciális gyógyszerekre váltott a magzat érdekében. A nőgyógyásza konzultált a gondozó orvosával, és megegyeztek abban, hogy ugyanúgy kell bánnia Nórával, mint egy egészséges nővel. A gondozó orvos megnyugodott, és meg is jegyezte, hogy „ha az orvostudomány már itt tart, akkor hajrá”. Minden abba az irányba mutatott, hogy Nóra pont úgy szülhet, ahogy akar – ám végül a sors közbeszólt.

„Sajnos a kicsi a harminchatodik hétre született. Felhívtam az orvosom, hogy elfolyt a magzatvíz – mit csináljak. Azt mondta, menjek be a kórházba – csakhogy ott nem voltak felkészülve a fogadásomra.”

Miután az intézményben megtudták, hogy Nóra HIV-vel él, csak nagy nehézségek árán fogadták a vajúdó nőt, és rögtön elkülönítették.

Szülés közben felbukkant a kórház gyerekorvosa, aki Nóra státuszára hivatkozva nyersen kijelentette, hogy természetes szülésről szó sem lehet, csak császármetszésről. Ez ismét orvosi tévedés volt, és Nóra nem is akart császárral szülni. „Egy teljesen védtelen szituációban rúgnak beléd. Borzasztó kiszolgáltatott helyzet, amikor vajúdás közben a telefonodat kell nyomkodnod, hogy az orvosod tisztázza a félreértéseket.”

Szülés után Nóra egy külön sámlit kapott, azzal a felszólítással, hogy ha kimegy a többi beteg közé, csak arra ülhet

Kötelezték arra, hogy az újszülöttnek egy speciális szérumot adjon, amit azok az emberek kapnak, akik kapcsolatba kerülnek a vírussal, de annak elterjedése az első három-négy napban ezzel megakadályozható. Viszont az orvostudomány jelenlegi állása szerint terápiában részesülő kismama esetén erre semmi szükség, és csak plusz terhet jelent a kisgyerek szervezetének. Nórának a kórházban töltött idő alatt minden orvosnak és nővérnek el kellett magyaráznia, hogy nem kell tőle félni. A reakció az egyik orvostól mindössze ennyi volt: „Jó, én régen tanultam, ehhez nem értek.”

Volt, aki rosszabbul reagált: a gyerekorvos – aki az első babánál még nagyon kedves volt – megkérte Nórát, hogy többé telefonon se keresse. 

„Azt mondta, hogy ha szoptatni merem a babát, elveszi tőlem. Igazából elmondhatatlan, hogy két héttel szülés után milyen átélni, hogy bármikor elvehetik tőled a gyereket. Akárhányszor megszólalt a kaputelefon, megijedtem, hogy jelentettek és jönnek.” 

Persze a babának a szoptatástól sem lehetett semmi baja.

Nóra számára hamar világossá vált, hogy a magyar egészségügyi szakemberek egy jelentős részének kevés a tudása a HIV-ről

Nem beszélve a teljes társadalomról vagy akár a magyar sajtóról, ami még félre is tájékoztat. Arra is rá kellett jönnie, hogy nincsen semmilyen érdekképviseletük. Több sorstársával együtt változást akart, ezért alakult meg végül a Retropajzs Egyesület.

Míg egy meleg férfi minden bizonnyal nehezebben érvényesülne, Nóra „jó HIV-vel élőként” elmehet a városházára beszélni a helyzetéről, vele kezet fognak, és ő könnyebben éri el, hogy legyen egy plakátkiállítás, ami pont azt üzeni, hogy a HIV nem válogat, a fertőzést pedig egyszerűen senki sem érdemli meg. „Itt nincsenek jó és rossz emberek. De sajnos Magyarországon egy heteró, fehér, keresztény, diplomás nő lehet csak áldozat. Más nem az, mert másra azt mondják, hogy megérdemli. Pedig ezt senki sem érdemli meg. Ez a vírus egyszerűen gazdatestet keres.”

Az egyesületen belül Nóráék próbálnak minél több védelmet kiharcolni a HIV-vel élő kismamáknak és gyerekeknek. Most egy hároméves HIV-pozitív kisgyerekért fogtak össze, aki négy napra gyógyszer nélkül maradt, holott a napi rendszeres gyógyszerszedés egyelőre a kezelés kritikusan fontos része.

Egy négynapos szünetnek – főleg egy gyengébb szervezetben – súlyos következményei lehetnek. Ilyenkor persze riadót fújhatna a magyar egészségügy is, de nem teszi. A felelősség a civilekre hárul.

„Bementünk a kórházba, átnéztük a lejárt szavatosságú gyógyszereket, hátha találunk a szükséges tablettából. Majd felhívtuk a gyógyszergyártó céget, ott közölték, hogy elakadás van a szállításban, nincs jelenleg gyógyszer. Beszéltünk az érintett gyermekinfektológussal, majd az egyesület egyik tagja szabadságot vett ki, kiváltotta a felnőttgyógyszert, egy szakértő szirupot készített belőle, majd egy gyermekinfektológus nyugtázta a szert, amit feladtunk postán. Most megoldottuk. De az anyuka minden hónapban átéli, hogy bizonytalan a gyerekének a gyógyszerellátása.”

Az egyesület más módon is segít az érintetteknek

Ők találnak fogorvost, nőgyógyászt, háziorvost azoknak, akiket – amúgy teljesen jogtalanul – nem fogadnak a HIV-státuszuk miatt. Igazi kapcsolati hálót kezelnek. De Nóra nehezen tud örülni az ilyen sikereknek.

 „Nem a mi dolgunk, hogy egy kisfiúnak legyen HIV-gyógyszere. Nem éreztem magam hősnek. Inkább azt éreztem, hogy ebben a rendszerben csak megfulladni lehet.”

A legnagyobb projektjük egy beadvány, amellyel azt próbálják elérni, hogy a terhes nőknél az első trimeszterben ugyanúgy legyen lehetőség HIV-szűrésre, mint más nemi betegségek esetén. Az elmúlt két évben négy HIV-pozitív baba született Magyarországon, tavaly pedig egy csecsemő meghalt AIDS-ben, mivel az édesanyját nem szűrték ki idejében. Egy másik anyuka esetében másfél évbe telt, mire kiderült, hogy gyereke betegségei mögött a HIV áll. Addigra a kicsi kerekesszékbe került, maradandó agykárosodással.

Az egyesület számításai szerint kilencvenezer nő szűrése évente nagyjából kilencvenmillió forintjába kerülne az államnak. Meglepően alacsony összeg, ráadásul olcsóbb megoldás a megelőzés, mint az ellátás állami finanszírozása egy életen át.

Arról nem is beszélve, hogy a szűrés ilyen esetben nemcsak a babát, de az anyukát is megmenti. „Egy szűrés, két élet. Ez a szlogenünk.”

A beadvány jelenleg jó helyen van, de ehhez sok szerencse, jó néhány személyes kapcsolat és ismerősök ismerősei kellettek. Kétségek viszont vannak.

Nórának egy orvos megjegyezte, hogy szerinte legalább tizenöt-húsz beteg újszülöttnek kellene születnie ahhoz, hogy a rendszernek feltűnjön a probléma

Éppen ezért fontos, hogy a beadvány híre minél több emberhez eljusson és közbeszéd tárgya legyen – az ügy erős társadalmi támogatást kapjon, és mindenki, akinek lehetősége van rá, valahogy segítsen. Az egyesület azzal is tisztában van, hogy a beadvány sikere még nem jelentene biztos megoldást.

 „Az egész rendszert át kellene alakítani. Ha bevezetik is a kötelező szűrést, elkezdik szűrni a kismamákat, és évente felfedeznek például húsz HIV-pozitív kismamát, ők, a gyerekek és társaik ugyanolyan problematikus ellátást kapnak majd, mint a jelenlegi érintettek.

Ugyanúgy beleütköznek majd ezekbe a falakba: nem szülhetnek rendesen a kórházban, és ugyanúgy megalázzák majd őket.” Ezért is bíznak abban, hogy ha sikert érnek el, a szabályozással beindulhat az érzékenyítés is: edukáló munka a nővéreknek és orvosoknak.

Most is járnak iskolákba, egyetemekre és rendezvényekre felvilágosítani. Egy orvosi egyetem konferenciáján ők magyarázták el a részt vevő orvosoknak, hogy aki ma HIV-vel él és gyógyszert szed, az nem fertőz. Sokan rácsodálkoztak az információra.

A felsőoktatási rendszerben ugyanis a legtöbb orvos csak szabadon választható tárgyként foglalkozhat a HIV-vel, így sok szakember nincs tisztában a vírus mai kezelhetőségével – sokan pont úgy állnak ehhez a vírushoz, mintha még mindig 1983-at írnánk.

A HIV-prevenció kapcsán sokkal nagyobb hangsúlyt kellene helyezni a nőkre is

Magyarországon a köztudatban még mindig az él, hogy a HIV csakis a meleg férfiak problémája, ezért nagyon keveset foglalkoznak a női érintettekkel. Magyarországon a heteroszexuálisok sokkal ritkábban járnak HIV-szűrésre, aminek nemcsak az a következménye, hogy a jelenlegi statisztikák becsapósak – hiszen ha nincs elég szűrés, nem látjuk a valós képet sem –, de az is, hogy egyes statisztikák szerint minden második nő, akit HIV-pozitívként szűrnek ki, már AIDS-stádiumban van.

„Valahogy mindig mindenki elfelejti, hogy a nőknek azért mégiscsak mások a problémáik. A szűrések hiánya miatt még mindig viszonylag keves női érintettről tudunk, még mindig nem kerülnek külön fókuszba. Az egyesület kivétel nélkül minden érintett problémájával foglalkozik, de minden csoportnál máson van a fókusz, így vannak kifejezetten nőket és gyermekeket célzó projektjeink is.”

Nem mintha a férfiakhoz való hozzáállás rendben lenne.

Erre szomorú példa, hogy amikor a férfi, akitől Nóra elkapta a vírust, elment szűrésre, és pozitív lett a teszteredménye, bármennyire állította, hogy heteroszexuális, végül mégis melegként vezették be a rendszerbe, mondván, hogy heteró férfi úgysem lehet HIV-fertőzött.

Persze vannak pozitív példák is. Az egyesület egyik tagja, a nyugdíjas Nelli évtizedekkel ezelőtt kapta el a vírust – interjúkészítés közben ő vigyáz Nóra gyerekére, próbálja lefoglalni, játszik vele. Évek óta aktivista, élő enciklopédiája a vírusnak és a HIV-ellátás rendszerének. Néha közbeszól és egy-egy játékkockával a kezében elmond pár hasznos információt. Nemrég volt szívinfarktusa, a fia hívta ki a mentőket, akiknek Nelli elárulta a státuszát. Sem a mentők, sem a kórház, sem a kardiológia, majd a rehabilitációs központ munkatársai sem szóltak egy rossz szót miatta. „Megpróbáltam megköszönni ezt nekik, mert annyira meghatódtam ettől a bánásmódtól. De azt mondták, hogy mindez természetes: hiszen látják a papírjaimon, hogy nulla a vírusszámom a kezelés miatt.”

Ugyanilyen helyzetben volt már Nóra is, akivel egy fogorvosi kezelésen beszélt meglepően emberségesen az orvosa. A probléma persze pont az, hogy ezek az esetek ritkaságszámba mennek, ezért örülni kell nekik. De Nóráék éppen azért dolgoznak, hogy ez legyen a természetes.

Az út hosszú: csatákat kell vívni a beidegződésekkel, a tévhitekkel és egy egész, komplex rendszerrel. Ám ha már egy baba sem lesz veszélyben és egy HIV-vel élő embernek sem kell küzdenie a normális ellátásért, nemcsak az egyesület nyer, de az egész ország is.

Képek: Chripkó Lili / WMN

Kanicsár Ádám András