„Egy HIV-vel élőnek nem a HIV a legnagyobb problémája, hanem a társadalom tudatlansága”

–

A KSH szerint 2022-ben 224, idén az első három negyedévben pedig 160 embert szűrtek ki HIV-pozitívként – 1985 óta összesen 4845-öt.

2022-ben 43; 2023 októberéig 35 embert regisztráltak AIDS-betegként, 1985 óta összesen 1224-et. 2022-ben 18, idén az első három negyedévben 12 ember halt bele AIDS-hez köthető szövődményekbe, 1985 óta összesen 471-en.

Ha a HIV magyarországi helyzetéről beszélünk, egyszerű lenne csak ezeket a számokat felsorolni, ám a HIV-ről nem feltétlenül számokkal kell beszélni – ahogy az sem mindegy, hogyan beszélünk róla.

Az aktivistáktól megtanultam, hogy a HIV-nek ma már nincsenek „áldozatai”, a HIV-vel élők nem „betegek” és a negatív hangzású „fertőzött” szó is kerülendő. Nem a XXI. századi „hópihe” attitűdről van szó, egyszerűen káros egy sokszor téves információkkal tárgyalt témát félreérthető szavakkal terhelni.

Amikor az 1980-as évek elején világszerte kitört az AIDS-járvány, az áldozatok többsége az LMBTQ-közösségből került ki. Bár a hírek hamarosan beszámoltak a heteroszexuális áldozatokról és az első, HIV-vel született gyerekekről is, a stigma mégis ráégett a közösség tagjaira. Ez máig hatással van a HIV-szűrésre is.

„Tény, hogy a heteroszexuális társadalomban a férfiak körében nehezebben tudjuk rávezetni a pácienst, hogy HIV-szűrésre is szüksége van – mondja Sabjanics András, vezető STI-tanácsadó, a B45 KLINIKA menedzsere. –Nem szabad és nem is kell különbséget tenni homo-, bi-, vagy heteroszexuális páciens között. Minden embernek kell járnia szűrésekre, és az alap szűrési csomagokat minden egyénnél el kell végezni.”

Javulási tendencia viszont némileg tapasztalható: Magyarországon a heteroszexuálisok is egyre nagyobb arányban járnak szűrésre.

Egyszerű, mégis összetett tesztelés

Itthon a HIV-szűrés viszonylag könnyen elérhető, akár a közegészségügyben, akár magánklinikákon, akár szűrőállomásokon, bár utóbbi inkább Budapestre jellemző.

„A HIV kimutatására leggyakrabban szerológiai vérvizsgálatot használunk. A laboratóriumi teszt során ellenanyagokat vagy a vírus génjeit mutatjuk ki” – magyarázza Sabjanics András.

Állami ellátásban a szűrés teljesen ingyenes, viszont hátulütő, hogy nem mindenképpen névtelen, és a várakozási idő több hét is lehet. Ez sokaknál jelenthet elképesztő stresszt. Ezért lehetnek hasznosak a gyorstesztek.

„Ilyenkor az ujjbegyből vett egy csepp vérmintát használjuk a tesztelés során. Gyors és precíz eredményt ad. Kétes eredményt is csak akkor adhat, ha nem telt le az ablakperiódus.”

Bármelyik tesztelésről van szó, a folyamat picit összetettebb lehet, mint egy átlagos vérvételnél. Be kell tartani a Sabjanics András által említett ablakperiódust, ami a HIV esetén 28 nap – összesen ennyi időre van szüksége a szervezetnek, hogy annyi antitestet termeljen, amellyel már biztosan kimutatható a vírus jelenléte.

Másrészt fontos a szakember hozzáállása is. „Abban, aki HIV-szűrésre jelentkezik, alapjáraton lehet egy nagyobb félelem. Ahhoz, hogy a beteg biztonságban érezze magát, a vérvételek előtt tanácsadásban kell részesíteni – mindig empátiával és alázattal kell felé fordulni: nem kell kiosztani, vagy megalázni, hogy már megint mennyit szexelt.

A helyes betegedukáció a nyugodt, megértő hangnemnél és a naprakész, hiteles adatok átadásánál kezdődik” – mondja Sabjanics András.

Mivel az állam egyik célja, hogy a lehetőségek szerint kontroll alatt tartsa a vírus terjedését Magyarországon, állandó a szakorvosi ellenőrzés és kontroll. „A HIV-fertőzötteket rendszeresen ellenőrzik az egészségügyi szakemberek, hogy nyomon kövessék a vírus terjedését, a víruskópiát, a gyógyszerrezisztencia-vizsgálatot, a CD4 és CD8 sejtarányt és más laboratóriumi paramétereket.” Emellett az érintettek részesülnek tanácsadásban, sőt elérhető lehet pszichológiai vagy szociális támogatás is. Sabjanics András elmondása szerint rengeteg orvos végez nap mint nap a klinikumban tanácsadást HIV-vel élőknek. A segítségnyújtásban pedig számos civil szervezet is aktív.

Ilyen a Háttér Társaság is, amely rendelkezik külön HIV/AIDS-programmal. „Ezek a szolgáltatások nem csak az LMBTQ-közösség tagjainak állnak rendelkezésre” – hangsúlyozza a beszélgetés elején Waliduda Dániel, a szervezet egyik önkéntese.

A projekten belül biztosítanak telefonos és személyes segítő szolgáltatást is. Előbbi során technikai kérdésekre válaszolnak, akár szűrésről, a vírus terjedéséről vagy a gyógyszeres kezelésről van szó. A személyes segítő szolgálat keretében igény esetén pedig a jelentkezőket szűrésre és a gondozásba vételre is elkísérik, és közben a lehetőségeikhez mérten próbálják támogatni őket.

„Sokaknak fogalmuk sincs arról, hogy hova lehetne fordulni, és vannak olyanok is, akik hiába szeretnének, egyszerűen nem mernek segítséget kérni, mert nem tudják, hogy mi vár rájuk, kivel fognak találkozni, és milyen közegbe kerülnek” – magyarázza Dániel. 

Mi történik, ha pozitív a teszt eredménye?

Ha a HIV-teszt pozitív eredményt mutat, a páciensnek Magyarországon a protokollnak megfelelő utat kell végigjárnia az állami egészségügyi rendszerben. Ma a HIV kezelésének középpontjában az egész világon az ART, vagyis az antiretrovirális terápia áll.

„Ezek a gyógyszerek segítenek a vírus szaporodásának gátlásában, csökkenthetik a vírusterhelést, javíthatják az immunrendszer működését, és késleltethetik a beteg állapotának romlását” – mondja Sabjanics András.

Megfelelő gyógyszeres kezeléssel (ami lehet akár csak egyetlen gyógyszer bevétele naponta) a HIV vírusszáma olyan alacsonyan tartható, hogy az nem detektálható a szervezetben, nincs hatással a várható élettartamra és életminőségre, és maga az érintett sem tudja továbbadni a vírust. A rossz kifejezéssel élve: nem lesz fertőző.

Azonban, ha valakit HIV-pozitívként tesztelnek, kezelésért nem fordulhat bármelyik orvoshoz. Magyarországon négy decentrum van, ahol a megfelelő ellátással várják a HIV-vel élőket: Budapesten, Pécsen, Debrecenben és Miskolcon. Később ezeket a kontroll miatt is folyamatosan látogatni kell.

A Háttérnél emellett részt lehet venni egy maximum háromalkalmas segítő beszélgetésen is, ahol többek közt a lelki támogatás kerül középpontba. „A friss diagnózissal érkezőknek rengeteg kérdésük és félelmük van. Ilyenkor nagyon megnyugtató lehet, ha egy olyan emberrel találkoznak, aki öt-tíz éve él HIV-vel, és ott van előtte élő példaként, hogy az élete ugyanolyan teljes lehet, mint bárki másé.

Ez már nem egy halálos ítélet többé. Az élet attól még nem áll meg, mert pozitív a teszteredmény.” 

A lelki segítségen kívül ezeken az alkalmakon fontos technikai kérdéseket is tisztáznak: például, hogy mikor érdemes gyógyszert szedni vagy kivel érdemes megosztani a státuszukat – ez sem olyan magától értetődő ugyanis, ám annál lényegesebb kérdés.

Máig veszélyes elárulni, ha valaki HIV-pozitív

Waliduda Dániel szerint a legtöbb érintett nem mer beszélni róla, hogy HIV-vel él: sem a családjának, sem a barátainak, sem pedig a munkahelyén. A félelmeik jogosak. 

„Évről évre hallunk történeteket arról, hogy ha valakiről kiderült a munkahelyén, hogy HIV-pozitív, annak az lett a következménye, hogy előbb-utóbb a munkáltatója vagy megszabadult tőle, vagy egyszerűen annyira elviselhetetlen körülményeket teremtettek számára, hogy ő maga mondott fel.

Volt, hogy egy munkavállalót arra kényszerítettek: külön étkészlettel étkezzen, de olyanról is hallottam, hogy valaki számára minden helyiségben felállítottak egy külön kézfertőtlenítő-adagolót, amit mindig használnia kellett, amikor belépett a szobába.”

Ezek a megalázó helyzetek olyan óriási tévhitekből táplálkoznak, mint hogy a HIV vírusa érintéssel vagy a levegőben is terjed. Ezeket az elmúlt négy évtizedben sem sikerült levetkőznie a társadalomnak. 

„Azt szoktuk mondani, hogy ma már egy HIV-vel élőnek nem a HIV a legnagyobb problémája, hanem a társadalom tudatlansága, előítéletei, és ennek következményei.”

Ráadásul az egészségügyben sem jobb a helyzet: ha valaki az orvosnál beszél a státuszáról, azt kockáztatja, hogy nem kap ellátást. Erről bővebben olvashatunk Éva, a HIV-pozitív anyuka történetében, aki éppen azért küzd, hogy a terhesség alatt legyen választható opció a HIV-szűrés. 

Sok nő későn tudja meg a státuszát

Hála több civil szervezet munkájának, Dániel azt tapasztalja, hogy az LMBTQ-közösség ma jobban képben van például a HIV terjedését illetően, mint tíz évvel ezelőtt, bár azzal kapcsolatban itt is hiányos a tudás, hogy mi történik, ha pozitív egy teszt, és ez mennyiben változtatja meg az életüket – vagy éppen mennyire nem.

A heteroszexuális csoportokban azonban úgy tűnik, általánosságban véve alacsonyabb a HIV-vel kapcsolatos edukáció. A helyzeten pedig nem segít, hogy sokan máig azt gondolják, hogy a HIV a melegek problémája.

Waliduda Dániel a nők helyzetét hangsúlyozza leginkább. A KSH adatai szerint 2022-ben Magyarországon 26 HIV-pozitív nőt szűrtek ki, idén ez a szám szeptember végén már 27-nél járt.

„A kiszűrt nők álmukban sem képzelték volna, hogy érintettek lehetnek. Ez azért is nagyon veszélyes, mert késlelteti a megfelelő kezeléshez való hozzájutást: mire kiderül a pozitív státuszuk, már jellemzően AIDS-stádiumban vannak. Arra, hogy már öt-tíz éve HIV-fertőzöttek olykor csak akkor derül fény, amikor összeesnek az utcán, beviszik őket a kórházba, és ott az x-edik napon valakinek eszébe jut, hogy le kéne őket szűrni HIV-re is.”

A nők emiatt sokszor tanácstalanabbak is, és még kevésbé merik megosztani környezetükkel a státuszukat.

„Nem az a jó politika, ha nem beszélünk róla”

Waliduda Dániel szerint a beszélgetéseken jól látszik, hogy a tudást az emberek sokszor az internetről szedik, és nem az iskolában tanultak a HIV-ről. Az edukáció hiányának fontosságát Sabjanics András is kiemeli.

„További erőfeszítésekre van szükség, például szélesebb körű és célzott oktatási kampányokra, a fiatalok számára elérhető oktatásra, és az egészségügyben dolgozó kollégák továbbképzésére, valamint az egészségügyi szolgáltatások szélesebb körű hozzáférhetőségére. A társadalom edukációja a témában, az előítéletek leküzdése és a prevenciós erőfeszítések támogatása mind hozzájárulhat a HIV terjedésének csökkentéséhez, és az érintett személyek életminőségének javításához.

 Nem az a jó politika, ha nem beszélünk róla, hanem az, ha megismerjük, miről van szó – akkor talán nem fognak ettől félni az emberek, és talán elfogadóbbak lesznek. Tanulni és tanítani kell, nem ítélkezni.”

A HIV jövője

Ha a teljes gyógyulásról beszélünk, a fény továbbra is csak pislákol az alagút végén. Csontvelő-átültetés útján volt már példa arra, hogy valakinek a szervezetéből teljesen eltűnt a vírus, ám ez korántsem az az út, amit követni lehet.

Sabjanics András szerint a jövőben számíthatunk áttörésekre.

A kutatások során jelenleg nagy hangsúlyt helyeznek arra, hogy az ATR-kezelés minél egyszerűbbé váljon. Többféle vakcinával kísérleteznek, amely csökkentheti a fertőzés veszélyét.

Ennek megoldására már ott van a PReP gyógyszer is, aminek szedése alatt a páciens nem tudja elkapni a vírust, ám ez sok esetben vezet ahhoz, hogy az illető felelőtlenebb lesz a szexuális életében, ami pedig a többi STD-nek kedvez, és nagyobb járványokhoz vezet.

Lehetőség bőven lehet még a genetikai kutatásokban is. Olyan új technológiák, mint például a CRISPR-Cas9, amelyek képesek a genetikai anyag módosítására, jelentős reményeket keltenek a HIV elleni küzdelemben.

Ezek a technológiák lehetőséget nyújthatnak a vírus genetikai állományának módosítására, ami potenciálisan a fertőzés elleni hatékonyabb védelmi és kezelési módszerek kifejlesztéséhez vezethet. 

Ha mindenki járna szűrésre, köztük az aktív életet élő heteroszexuálisok is, és mindenki tisztában lenne a státuszával – illetve minden érintett részt venne a terápián, ami megakadályozza a vírus átadását –, annak terjedése radikálisan csökkenne. Ám a HIV-helyzet megoldása nem kizárólag az orvosok és kutatók kezében van. Sokkal inkább mindannyiunkéban.

Kiemelt képünk illusztráció – Forrás: Getty Images / Matteo Vistocco 

Kanicsár Ádám András