Szülők a gyerekonkológián – Áron története, befejező rész

–

A cél: Áron minél kevesebbet vegyen észre a viharokból

Amikor megkaptuk a kisfiunk diagnózisát, összetört a szívünk. Azt azonban azonnal tudtuk, hogy mindent meg fogunk tenni azért, hogy Áron meggyógyuljon. A másik, amit viszonylag gyorsan realizáltunk, hogy Áron életének valamiféle normalitásban kell tovább mennie, tehát neki ebből az érzelmi viharból, ami bennünk dúlt, a lehető legkevesebbet szabad érzékelnie. Túl kicsi volt ahhoz, hogy bármit elmagyarázzunk neki, így az lett a stratégiánk, hogy mindegy, hol élünk, egy kórházi szobában vagy az otthonunkban, az ő napjainak továbbra is olyan a mederben kell folynia, mint a diagnózis előtt. Azaz akármilyen pocsékul vagyunk is, mert aggódunk, félünk, igazságtalannak érezzük, ami velünk történik, a Bújj, bújj zöld ágnak akkor is szólnia kell, végignézzük a mesekönyvet százszor, és mókázunk, ha éppen valami olyan történik. Valahogy képessé váltunk a negatív érzelmeinket teljesen leválasztani magunkról, ha Áronnal voltunk. Aztán, amikor nem volt ott, akkor mindketten küzdöttünk a saját démonjainkkal: a férjem az üres házzal, ahova nap mint nap haza kellett térnie a kórházból, én meg az elkeseredéssel és a dühvel, amiért ez történik velünk, és azt éreztem, hogy egész egyszerűen kevés vagyok ehhez a feladathoz.

Feladatmegosztás

Áron születésétől igyekeztünk igazságosan felosztani a teendőket magunk között a férjemmel, és bár vannak olyan dolgok, amelyeket egy férfi értelemszerűen nem tud csinálni egy kisbaba körül, de minden másban a férjem abszolút partner volt. Ettől függetlenül a kórházba kerüléskor nem volt kérdés, hogy én leszek bent Áronnal, ám a második kemoterápiás blokk alatt közbeszólt az élet. Elkaptam ugyanis az osztályon egy gyomorvírust, ami elég sok szülőn és beteg gyereken végigment, úgyhogy a nővérek hazatanácsoltak. Ekkor fordult elő először Áron életében, hogy nélkülem töltött egy éjszakát: az apukájával kettesben maradt a kórházban. Annyiban tanulságos volt ez az eset, hogy merjük a kórházi tartózkodást is megosztani egymás között, így onnantól mindig megterveztük, hogy ki mikor aludjon bent a kicsivel.

Bevallom, nagyon jólesett néha hazamenni és kipihenni magam, egyedül lenni egy kicsit, és mással foglalkozni, nem gyerekgondozással 0–24-ben. Így elmondhatjuk, hogy mi a gyerekünket tényleg együtt kísértük a gyógyulás útján. Ebben nagyon sokat segített a férjem munkahelye, ahol lehetővé tették a részmunkaidőt, így fél évig heti 20 órát dolgozott. Nem volt olyan nap, hogy ne lett volna bent a kórházban pár órát, általában együtt vacsoráztunk, mosdattuk és altattuk Áront. Ez teljes munkaidőben nem ment volna. 

Projektmenedzsment és játékosság

Krízishelyzetekben valószínűleg mindenki abba a működésbe menekül, amelyben a lehető leginkább komfortzónában érzi magát. Nekem ez a szervezés és az előrelátás volt. Excel-táblázatok sorát építettem fel, hogy valamiféle kontrollt érezzek az események folyása felett. Historikus adatokra támaszkodva próbáltam előre jelezni, hogy melyik gyógyszer után milyen mellékhatások várhatók és mikor.

Listáim hevertek szanaszét a lakásban arról, hogy mikor mit kell bekészíteni, állandóan többféle forgatókönyvre készültem fel, hogy ne érjen váratlanul, ha egy vérvétel után egy hétre újra a kórházban kötünk ki.

Egyszer történt olyan, hogy már indultunk volna haza pár nap kórház után, a kocsiba be volt pakolva minden, kiürítettük a szobát, amikor megtudtuk, hogy Áron vérképe rossz irányba változott, és nem mehetünk haza. Én akkor teljesen összetörtem, azt hiszem, az volt a mélypont. Onnantól már mindig mindenre fel voltam készülve.

A férjem megküzdési stratégiája a játékosság volt, így vált Áron szobája az onkológia legvidámabb barakkjává. Mivel ő ingázott a kórház és az otthonunk között, a férjem lett a játék- és könyvfelelős, ő tematizálta a napokat, hogy mit játszunk, mivel foglalkozunk napközben. Ha megérkezett, az biztos, hogy hozta a hangszórót, betett valami jó hiphopzenét, felvették Áronnal az egyensapkájukat, pizzát rendeltek, órákig játszottak, és felforgatták az egész szobát. A férjem feltöltötte a kórházi elektromos kisautót, és azzal tolta Áront a folyosón oda-vissza a kórházi csapat teljes megrökönyödésére, így valószínűleg nem véletlen, hogy Áron első szava az „autó” lett.

Szempilla és szemöldök nélkül is gyönyörű

Mindenképpen nehezebb dolgunk lett volna akkor, ha Áron fél évig beteg kisgyerekként élt volna, de így utólag visszagondolva a legpocsékabbul tényleg abban a három hétben volt, mielőtt diagnosztizálták. Utána időszakosan voltak nehezebb periódusok, de nem volt többhetes rossz közérzet, nem evés, rossz alvás. Az idő java részében jó volt a kedve, vicces volt, érdeklődő, sokat gagyogott, szóval nem lehetett érzékelni rajta az állapotát. Ez nekünk is sokat segített, hogy a kórházon kívül jó életminőségben tudjunk élni. Nem mentünk gyerekek közé, és úgy általában nagyon óvatosak voltunk, de sokat mozogtunk vele mindenfelé, vittük őt kirándulni, mutattuk neki a világot. Rengeteg fotót készítettünk róla a kezelés hónapjaiban is, mert mi tényleg azt láttuk, hogy ő egy gyönyörű kisfiú, csak éppen kevés a haja.

Utólag látva a képeket a szívem szakad meg, mert igenis, Áron nem nézett ki egészségesnek: a bőre színe sárgásabb volt, puffadt volt a pofija, és nemcsak haja nem volt, de szempillája és szemöldöke sem.

Családunk és barátaink

Az első perctől transzparensek voltunk a szűk és tágabb környezetünk felé azzal kapcsolatban, hogy miben vagyunk, és nem tabusítottuk Áron betegségét. Mindenről szívesen beszéltünk, válaszoltunk a kérdésekre, és nem zárkóztunk be, a barátaink pedig ösztönösen érezték, hogy mennyi érdeklődést és kérdést tudunk befogadni. Utólag is azt gondolom, hogy így sokkal könnyebb volt nekünk is átvészelni ezt az időszakot, hogy éreztük, mennyire mellettünk állnak. 

Áron tágabb családja pedig nemcsak érzelmi, hanem komoly logisztikai támogatást is nyújtott. Ha bármire szükségünk volt, mindig kaptunk segítséget, legyen az meleg étel, az otthoni hűtőnk feltöltése – hogy a férjemnek erre ne legyen gondja –, pelenka, bébiétel, mércés itatópohár a kórházban, vagy éppen a húsvéti menü, amikor nagyszombaton kiderült, hogy bent maradunk az ünnepi hétvégére.

Öngondoskodás

Amikor már lehetett látni, hogy többször és hosszabb ideig leszünk kórházban, már nemcsak arra készültem, hogy Áronnak legyen mindene, hanem arra is, hogy amennyire lehet, én is jól érezzem magam a bőrömben. A kedvenc pizsamámat vittem magammal a kórházi napokra, vásároltam magamnak is előre ugyanúgy rágcsálnivalót, üdítőt, mint Áronnak, anyukám a kedvenc ételeimet főzte, könnyed olvasmányokat vettem ki a könyvtárból vagy magazinokat vásároltam, és volt olyan is, hogy egy fátyolmaszkban töltöttem az estét, miután Áron elaludt. Illetve elkezdtem dolgozni heti 4 órában, mert azt éreztem, hogy nagyon jót tenne a mentális egészségemnek, ha valami mással is foglalkoznék gondolatban, mint a betegség és a gyógyulás. Ahogy említettem, nem zárkóztunk be ebben az időszakban, úgyhogy többször történt olyan, hogy amíg egyikünk a kórházban volt Áronnal, a másikunk találkozott a barátaival, vagy például a férjem elment koncertre.

Házaspárnak maradni

Egy ilyen betegség árnyékában nem könnyű feleségnek és férjnek is maradni, hiszen a mentális kapacitásaink és beszélgetéseink 95 százalékát biztosan azt tette ki, hogy mi van Áronnal. Ezzel együtt próbáltunk tudatosan figyelni egymásra, és valamennyi időt kettesben tölteni. Amikor nem a kórházban voltunk, akkor szerveztünk közös programokat, és ezek nagyon sokat jelentettek a kapcsolatunknak, az életminőségünknek, hiszen a kórházas napok alatt az idő oroszlánrészét külön töltöttünk. Áron szülei meg örültek a lehetőségnek, hogy kicsit az unokájukkal lehetnek. 

Általánosságban elmondhatjuk, hogy amikor Áron jól volt, akkor mi is jól voltunk, és többet tudtunk egymásnak adni magunkból. Viszont amikor Áron rosszabb periódust élt meg, akkor köztünk is volt feszültség, vita.

De az sosem volt kérdés, hogy ebből a slamasztikából együtt fogunk kimászni, hogy szeretjük egymást és a gyerekünket, és ha most nehéz is, egyszer minden jóra fordul. Mostanra meg azt gondolom, hogy nincs semmilyen akadály, amit ne tudnánk a férjemmel megugrani, ha ezt a tényleg nehéz krízishelyzetet úgy tudtuk kezelni, hogy a kapcsolatunk ettől csak még erősebb lett.

Család lettünk

Nagyon furcsa ezt leírni, de mi ebben az időszakban értünk családdá. Én ekkor érkeztem meg az anyaságba, és fejlődött ki az anyai önbizalmam. Nem hatnak rám a megjegyzések, nem ülök fel az összehasonlítós vonatra, hogy kinek mit tud meg nem tud a gyereke.

2024 májusa van, lassan egy éve, hogy befejeződtek a kezelések. Mi pedig jól vagyunk. Mindhárman. Együtt és egyenként is. Azt hiszem, ez a legfontosabb.

A cikkekhez érkezett minden bátorító kommentet olvastam, és nagyon megható volt ismeretlen emberek empátiája és drukkolása. Köszönöm a WMN-nek, hogy megírhattam a történetünket, és köszönöm, hogy elolvastátok!

Kiemelt képünk a szerző tulajdonában van

WMN szerkesztőség