„Csak próbálunk evezni a vízen, és nem elsüllyedni közben” – Marcinak 14 hónap gondtalan gyerekkor jutott
Akadnak emberek, akiknek mindennapi problémák helyett olyan nagy küzdelmek jutnak hónapokon, éveken át, ami egy másik partról nézve felfoghatatlan. Marci és szülei ilyen nehéz utat kaptak az élettől, de kitartóan tartják felszínen a hajót a hullámok között most már négy hosszú éve. Ez idő alatt pedig a világ nem csak egyszer dőlt össze. Legalább százszor. Mégis ott van bennük a hit meg a remény, hogy sikerülni fog. Hiszen a csillogó szemű harcos itt van, él, és élvezi a napokat éppúgy, mint bármelyik öt és fél éves a világon. Miközben a kortársaihoz képest nem csak a képzeletében húz szuperhősruhát: kénytelen újra és újra belebújni, hogy farkasszemet nézzen a rosszal. Széles-Horváth Anna írása.
–
Diagnózis, amelytől összedől a világ
„Marcinak tizennégy hónap jutott a gondtalan gyerekkorból, hiszen még másfél éves sem volt, amikor – többszöri epilepsziás roham után – kiderült, hogy egy hét és fél centis ciszta és szövetszaporulat van a fejében” – kezdi a kisfiú édesanyja. Szabó-Bárdos Adrienn két-három életnyi történést és érzelmet élt meg az elmúlt négy évben, mégis tűpontossággal tud felidézni minden adatot, dátumot és érzést. A szülők a diagnózis után három héttel még kétségbeejtőbb hírt kaptak: 
a debreceni Idegsebészeti Klinikán elvégzett műtét után kiderült, Marci hármas stádiumú rosszindulatú agydaganattal küszködik.
„A világ összedőlt. Ordítottam, sírtam, toporzékoltam. Mégis össze kellett szednünk magunkat, bár mai napig sem tudom néha, hogy sikerült-e. Csak próbálunk evezni a vízen, és nem elsüllyedni közben” – fogalmazza meg egyszerre a kezdeti sokkhatást és az elmúlt évek küzdelmeit.
Sugár- és kemoterápia mindhiába
Ahogy Adrienn meséli, azon a 2019-es téli napon ő és a férje örök szövetséget kötöttek a reménnyel meg a hittel. Akkor év elején Marcinál a miskolci kórház Gyermekegészségügyi Központjában megkezdték a protokoll szerinti sugárterápiát, ezt a budapesti orvos teammel is egyeztették, hiszen nagyon pici gyerekről volt szó. A kisfiú harminc alkalommal kapott sugárkezelést, azonban az egy hónappal később elvégzett MRI-kontroll nem szolgált jó hírekkel: a daganat mindössze két millimétert zsugorodott. „Egy időre hazatérhettünk, de aztán
be kellett feküdnünk a kórházba, hiszen Marcira kemoterápiás kezelés várt. Ez volt az egyik legkeservesebb, legnehezebb szakasza az eddigi küzdelmünknek.
A szervezetét nagyon megviselte ez a gyógyszer, nemcsak a haja és a szemöldöke hullott ki, de az immunrendszere leépülése miatt több kórházi fertőzést is elkapott. Nehezen gyógyult fel. Azokban az időkben
a sortárs szülőkkel sírtunk éjjelenként egymás vállán, miután már elaludtak a gyerekek”
– idézi fel Adrienn az emberpróbáló emlékeket.
Miután 2019 októberében véget ért a kemoterápia, Marci hazatérhetett a családjához. Az egy hónappal később következő MRI azonban újra szomorú eredményeket mutatott: a daganat nemhogy nem zsugorodott, hanem egy centimétert nőtt a kezelés ideje alatt. „A világ újra összedőlt. Semmi mást nem tudtam, csak kérdezni. Mi következik most? Hova menjünk? Mit csináljunk?”
Az orvosok újabb műtétet javasoltak, de az idegsebész alapos mérlegelés után tájékoztatta őket, hogy nem tud vállalni még egy operációt, a tumor ugyanis átszeli a mozgató idegpályát. „Azt mondta, a kisfiunk biztosan lebénulna, ha eltávolítják a daganatot, és ezt a bajt semmiféle mozgásos gyógyterápia nem tudná helyrehozni” – mondja el az édesanyja újra, ki tudja, hányadszor az elmúlt évek során, a felfoghatatlannak tűnő tényeket, amelyeket azonban muszáj elfogadni.
Ki kellett lépni a rejtekből
Adrienn végül a Facebookot görgetve találkozott egy egyedinek ható kölni terápiával, és hosszas töprengés után a férjével úgy döntöttek, meg kell próbálniuk a németországi kezelést. „Gyorsan fel tudtuk venni a kapcsolatot a klinikával, bekérték Marci papírjait, eredményeit, és 2019. december elején már oda is utaztunk. Az első alkalom egy vérvétel volt, illetve elmagyarázták nekünk a kezelés pontos hátterét. Akkor felcsillant a remény újra” – meséli Adrienn, akinek ekkor szembesülnie kellett azzal is, hogy a terápia finanszírozása miatt muszáj a nyilvánosság elé állniuk. „Számomra ez igazán nehéz pont volt, addig csak a szűk családunk tudott arról, mekkora harcot vívunk már több mint egy éve. Mégis ki kellett lépni a rejtekünkből, és segítséget kérni az emberektől.”
A kölni terápia egy hosszú, éveken át tartó kezelés, amely egy különleges vírusterápiás gyógymódon alapul. Ennek lényege, hogy egy olyan vírust juttatnak a szervezetbe, amely kizárólag a daganatos sejteket roncsolja,
nem bántja az immunrendszert, a vért. „Az egyedüli mellékhatás a magasabb testhőmérséklet, erre azonban speciális lázcsillapítót alkalmaznak. A gyereket egy vízágyra fektetik, és a hőterápia során a tumort rádióhullámokkal stimulálják, a testét pedig harminckilenc fokos hőmérsékletűre hevítik, hogy az immunrendszere még erősebben vegye fel a harcot a daganatos sejtek ellen” – magyarázza Adri, hogyan fordította le számunkra érthető módon az orvos, mi zajlik pontosan a kezelés közben.
Átküzdött Covid és nem múló remény
Marci a klinika legfiatalabb betegeként kezdte, alig múlt kétéves az első konzultáció idején. Eleinte minden hónapban mennie kellett a családnak, a többszöri vérvételek során pedig a keringő vérben megjelenő tumorsejtek számát vizsgálták. Az eredmények szívderítőnek bizonyultak: egyre kevesebb tumorsejt volt, miközben Marci állapota javult, a magyarországi MRI-kontrollok pedig milliméternyire ugyan, de a tumor csökkenésére utaltak.
„A Covid természetesen a mi történetünkbe is beleszólt, mi magunk is elkaptuk a betegséget, Marci három hónapig volt pozitív, ezért nem tudtunk eljutni sehova, külföldre pláne. Így kimaradt egy kezelés. Amikor végre hónapok múlva elmehettünk Kölnbe, az eredmények mutattak is egy kevés romlást, de az orvos mindenképp a terápia folytatását javasolta. Igaza lett: 2021-ben, a második évben már egyáltalán nem mutatott tumorsejtszámot a keringő vérben zajló vizsgálat. A kezelés azonban azóta is folyik, bár már csak évente maximum háromszor kell kiutaznunk.
Marci fejében a tumormaradvány még mindig ott van, muszáj folytatnunk a terápiát”
– mondja Adrienn.
A kisfiú időközben óvodás lett: a délelőttjeit közösségben tölti, az óvónők beszámolója szerint pedig a képességeit, munkatempóját, érdeklődését tekintve éppen olyan, mint bármelyik vidám ötéves gyerek.
„Nagyon szófogadó, hiszen korán megtanulta: a szabályokat muszáj betartani.
Az első, amit az óvónők jeleztek, hogy kimagasló, ahogyan odafigyel a felnőttekre. Mit is tehetne? Az első éveit szinte csak köztük töltötte. Mára megnyílt a gyerekekkel is, nagyon szeret velük lenni. Az orvosai is azt jelzik vissza, hogy neurológiai értelemben semmi gond nincs vele. Az epilepszia-gyógyszert persze a mai napig szedi, hiszen az agyában ott lévő idegen test bármikor okozhat hasonló rohamot.”
Amikor elfogyna az erő, még akkor is marad tartalék
Adrienn azt mondja, soha egy pillanatra sem tévesztette szem elől a célt: hogy a fia felnőjön. Mindennap az a remény táplálja, hogy látja Marcit elvégezni az iskoláit, megélni a szerelmet, megtalálni a hivatását, és sokszor elképzeli, ahogy táncol majd az esküvőjén. A férjével bíznak a kölni orvosban, a terápiában, az ezzel járó – tőlük kicsit idegen – nyilvános kiállásban, de elfogadták: a történetüket vállalniuk kell ország-világ előtt.
„Mindig, amikor mélyponton vagyok, arra gondolok, hogy itt van velünk. Itt futkos, itt nevet, itt játszik.
Nem az onkológián fekszik, ami egy sokkal nagyobb, pluszteher lenne mindannyiunk számára. Az egésznek a lelki oldala, hogy min mentünk keresztül mi, szülőként, és hogyan lehet elviselni azt, ami épp jön, egy másik, külön történet. Azt most nem mesélem el, mert azt szeretném, hogy a végén a pozitív hangot hallják meg az emberek. Szóval csak azt akarom mondani, hogy győzni fogunk!”
Marci következő kezelése egy hét múlva kezdődik Kölnben. Hogy ez és a további kezelések megvalósulhassanak, szükségük van támogatásra. Erről ITT találtok meg minden szükséges információt.
Kiemelt képünk forrása: Szabó-Bárdos Adrienn
