„Mi vagyunk az ágy mellett a senki és a minden” – Égési sérült gyerekek pszichés gondozása a Bethesdában
Amikor egy súlyos égési sérült gyerek a Bethesda-kórházba kerül, hosszú és fájdalmakkal teli fizikai kezelés vár rá. Akár több hónapig altatásban tarthatják, erős gyógyszerekkel csillapíthatják a szenvedéseit, heteken át cserélik a kötéseit, védik a fertőzésektől, támogatják a külsérelmi nyomok gyógyulását. Eközben a lelke talán több sebet cipel, mint a bőre. Éppen emiatt fogott össze csaknem tíz évvel ezelőtt az égéssebészekkel és az egészségügyi személyzettel egy pszichológus és egy szociális munkás, hogy olyan erős védőpajzsot tartsanak a gyerekek köré, amely egyszerre simogat, megnyugtat, megelőz, és nem enged lezuhanni. Széles-Horváth Anna riportja Chripkó Lili fotóival.
–
Az Égéssérült Gyermekeket Gyógyító Országos Központ 2002-ben alakult, ez az ország legjobban felszerelt, legkorszerűbb, gyerekekre specializálódott intézménye. „Az égési osztályon a pszichés gondozás az elejétől próbált a fizikai gyógyítás mellé épülni, de idő kellett hozzá, amíg kialakult a jelenlegi formája, mert ez egy annyira speciális jelenlétet igényel, amelyet meg kellett tanulnunk” – kezdi Sorompó Anett, a Szomatomentális Terápiás Részleg osztályvezetője, aki szociális munkásként gyermekvédelmi oldalról csatlakozott a központhoz, és a kezdetektől itt dolgozik. Ők tartják kézben, most már kilenc éve közösen, Korzenszky Klára klinikai szakpszichológussal az itt kezelt gyermekek pszichés gondozását.
Ahogy Anett mondja, mára már meg tudják fogalmazni, mi a legfőbb tézis, amelyből segítőként fontos kiindulni:
„Egy súlyos égési sérült esetében a trauma nem kívül keletkezett, valahol távol, hanem itt történik meg újra és újra az ágyban fekve. A műtét előtt, az altatás után, a kötözéskor. Nagyon fontos, hogy hozzánk egészséges pszichéjű gyerekek érkeznek, akik a fizikai gyógyulásuk alatt számos felkavaró helyzetet élnek meg.
Az ő felépülésük nem olyan, mint például egy vakbélműtét esetében, amikor a gyógyult azonnal távozhat. Fokozatos, szakmailag és emberileg is nagyon alaposan felépített kigondozásra van szükségük. Ezen felül pedig, mivel sokan még évekig jönnek, hiszen az égési sebek nem nőnek velük és folyamatos korrekciós műtétek várnak rájuk, az utógondozás is a gyógyítás része. Akad, aki 14 évig is visszajár hozzánk” – meséli Anett. Hozzáteszi: ahogy a főorvosnő, dr. Bene Ruzsena megfogalmazta: „Mi életet mentünk, ti életet adtok.” Az eddigi évek tapasztalata alapján pedig a képlet valóban működik.
„Az agy tudja: a test minden millimétere szenved”
Anett emlékei szerint kellett idő, hogy a medikális személyzet elfogadja és megértse a jelenlétüket, mára azonban teljesen kialakult a rendszer, összetartó csapattá kovácsolódtak, és egy pillantásból tudják, mit gondol a másik.
„Nem laikusként érkeztünk ide: az én édesanyám főnővér volt, gyakorlatilag a kórházban nőttem fel, kamaszként már gyermekhospice-házban önkénteskedtem, és gyermekápoló is vagyok. Klári apukája traumatológus, ezért ő is sok mindent látott és értett, amihez az utcáról belépve hosszabb idő hozzászokni. Az égési intenzíven olyan helyzetek, hangok, látvány is lehet, amit nem mindenki képes jól kezelni. Nekünk ez a fajta előnyünk megvolt, és így nem szabott gátat semmi a gyerekekhez való kapcsolódásban” – magyarázza Anett.
A kórházban több forrás, szakirodalom, tapasztalat alapján építették fel az égési pszichés gondozási protokollt, többek között dr. Szegleti Gabriella neuropszichológussal együtt. Ő abban is tudott segíteni, hogy az idegrendszert miképpen tudják támogatni, hiszen a traumatizáció során egy kisgyereknél például, ahol még gyorsan, nagy lépésekben zajlik az idegrendszeri fejlődés, olyan megakadásokat hozhat a lelki ráhatás, amely később tanulási nehézségekhez, viselkedési problémákhoz is vezethet.
„Hiába a fájdalomcsillapítás, az agy tudja, hogy a test minden millimétere szenved. Az idegrendszer ebben az állapotban létezik, a test egyfajta globális krízist él meg, és az agyi hormonok más arányú termelődése, a stresszreakció egyenes úton vezet a depresszióhoz” – foglalja össze a Szomatomentális Terápiás Részleg vezetője.
A pusztulásból előhívni a teremtést
Korzenszky Klára klinikai szakpszichológus és mellette népdalénekes, ez a tény pedig nagyban szerepet játszott a jelenleg alkalmazott terápia kialakításában, a hangszerek alkalmazását ugyanis ő kezdeményezte. A terápia során nemcsak a hétköznapi értelemben vett zenéről van szó, a zene pozitív hatásmechanizmusainak kiaknázásával az eszközök által előhívott hangok is lényeges szerepet töltenek be a lelki pszichés gyógyulásban. „Amikor a sérülteket behozzák, sok esetben már mi is azonnal ott vagyunk, és az első percektől együtt gondolkodunk arról, mivel segíthetnénk őket. Az ágy mellett kezdjük a velük való munkát, sokszor heteken át az altatásban fekvő gyerek mellett dolgozunk, hogy aztán együtt lépjünk át a rehabilitáció, majd a kilépést követő utógondozás szakaszába” – mondja Klári.
Ahogy meséli, mindig az aktuális állapotnak megfelelően vonják be a terápiás eszközöket, amelyek abban támogatják a gyerekeket, hogy az említett depressziót elkerüljék, és a lehető legjobb mentális állapotban kezdjék meg a rehabilitációs időszakot. „Tapasztalataink szerint, ha az intenzív ellátás alatt alkalmazott terápiánk működik, akkor a sérültek már aktivizálhatóan kezdik meg a felépülést.
Cél, hogy a rengeteg megélt nehézséget poszttraumás növekményként lássuk viszont, azaz, hogy pozitív irányba fordítsuk azt az erőt, amit a túléléshez mozgósítottak.
A terápiás folyamat részeként videókat is forgatnak vagy könyvet írnak saját történetükről, sőt maguk is mentorokká válhatnak” – fűzi hozzá Klári.
„Én jó ajtón mentem be!”
Hogyan is képzeljük el a konkrét módszert, amellyel Anett, Klári és harmadik társuk, Farkas Gábor szociális munkás és zeneterapeuta dolgoznak? A metódus alapja egyrészt a szavakkal végzett pozitív szuggesztió: ez egy pszichológiai módszer, amelynek lényege, hogy pozitív tartalmú felépített szöveget alkalmaznak, amelyet indirekt „üzenetként” fogad be a beteg. Ez önkéntelenül cselekvésre serkenti őt, és segít beindítani az öngyógyító folyamatokat.
A másik összetevő a hangszerekkel, hangtálakkal, esőbottal, óceándobbal zajló célzott hangkeltés, rezgésterápia. A módszert folyamatosan tökéletesítették a tapasztalatok alapján. A kialakításában fontos szerepet játszott például egy vizes tematikát, és számos vízmotívumot tartalmazó, holland égési sérültek kezelésére írt protokoll, illetve a hangfürdő betegekre gyakorolt pozitív hatásának megtapasztalása.
Néhány éve ugyanis a kórházban gyógyult gyerekeknek egy élményterápiás tábor keretében Bársony Bálint tartott hangfürdőt, ahol teljesen egyértelművé vált, mennyit javított a közérzetükön ez a foglalkozás. Klári és Anett ekkor döntöttek úgy, hogy megismerik a módszer tudományos alapjait, megtanulják a hangszerek alkalmazását, és beviszik a hangterápiát a kórház falai közé. Az alapítvány segítségével pedig igazán jelentős hangszerparkot sikerült felépíteniük.
„A legfőbb nehézségből indultunk ki, mégpedig hogy ezek a gyerekek nem kaphatnak érintést. A legnagyobb fájdalmaik közepette nincs esélyük az ölelésre, a simogatásra.
A szavakkal végzett szuggesztió ritmikájára használunk hangszereket, a hangtálak által kiváltott rezgések és a hormonhatások által a betegek azt élik meg, mintha simogatnák őket, igaz, kezek helyett hangokkal tesszük ezt. A föld, a víz, a szív hangjainak megidézésével biztonságot tudunk teremteni a beteg számára. Teljesen kézzelfogható az eredmény, amikor a gépen látható rossz értékek egyszer csak helyükre kezdenek rendeződni” – avat be a részletekbe Anett.
Felidézi, amikor egy kritikus állapotban lévő fiúhoz hívták őket sürgősen az orvosok, akik már minden lehetséges megoldáson túl voltak, és egyszerűen nem tudták leállítani a vérzést. Altatni már nem mertek, mert tudták, akkor azonnal elvesztik a gyereket.
Klári – orvosi iránymutatással – egy órán át folyamatosan dobolta a szív helyes ritmusát, míg Anett szuggesztiót végzett. Maguk is alig hitték, de a vérzés egyszer csak megszűnt.
A fiú egyébként felépült, és a nyári táborban már boldogan énekelte a Tankcsapda dalát: „Mi atyánk, ki vagy a mennyekbe, mondd, melyik ajtón menjek be” – hogy aztán üvöltve tegye hozzá: én jó ajtón mentem!
A gyerek traumája a szülő traumája is
Az égési sérült gyermekek mellett természetesen a szülők is traumatizálódnak, az otthoni balesetek kapcsán pedig kötelező feljelentést tenni, teljesen mindegy, mik a körülmények. Anett a szülőkkel szociális munkásként is összekapcsolódik, hiszen ő intézi a papírügyeket.
„Furcsa kettősség, hogy sokszor nekem kell megtenni a feljelentést, miközben a gyerekük ágyánál tőlem tanulják a szuggesztiót. Nagyon fontos nekem, hogy miközben a hivatalos dolgok sokszor ijesztők, érezzék, itt akkor is elfogadásra, megértésre találnak. Amikor például a szuggesztióban elkezdek mesélni egy rétről, ahol most sétálunk és folydogál a patak, a szülő csatlakozhat, és behozhat egy közös személyes élményt. Ez nemcsak a gyereknek jelent sokat, hanem neki magának is.”
Klári és Anett egyetért abban, hogy a gyerekek és a szülők pszichés gyógyulása párhuzamosan zajlik. Ebben pedig nagy szerep jut annak, hogy a tehetetlenséget, bűntudatot megélő apa vagy anya fokozatosan bevonódhat a gondozásba.
Hiszen az ágy mellett állni 12 órát és érezni, hogy semmit sem tehetek, végtelenül fájdalmas és felörlő.
„A munkánk része mintát mutatni a szülőknek, és támogatni őket abban, hogy a kórházban is jó szülőnek élhessék meg magukat. Egy idegen helyzetben ez sokkal nehezebb, még ha a hétköznapokban pontosan ismeri is a gyerekét, és egyébként bármilyen szituációban meg tudja nyugtatni” – magyarázza Klári.
Azt, hogy a szülő-gyerek szimbiózis mennyire erős, számos történet bizonyította már nekik. Volt olyan, hogy valakit nem tudtak etetni, és éppen azokban a percekben jártak először sikerrel, amikor a szülő a fal túloldalán ülve – hosszas győzködés után – napok óta először elfogadta az ételt, és beleharapott a neki kínált szendvicsbe.
„Tudtam: ez az utolsó esélyem a gyógyulásra”
Az osztályról kikerülő gyerekek, kamaszok közül sokan visszajárnak, és nemcsak az utógondozást végző csoportok miatt, amelyek keretében szintén a hangtálakkal, dobokkal zenélnek, relaxálnak, vagy a kisebbek meseterápiával, játékosan gyógyulnak. A kötődés miatt is, hiszen az nagyon erős lesz a hosszú hetek, hónapok alatt. Hiába kapcsolódik egy balesethez, betegséghez a kórházi tartózkodás, a szeretetteljes közeg miatt mégis jó szívvel érkeznek.
Bogi három éve töltött négy hónapot a Bethesda Égésközpontban, ebből két hónapot altatásban az intenzív osztályon.
„Tizenhét évesen volt egy epilepsziás rohamom, és a kezelésre kapott gyógyszerre allergiás tüneteim lettek. Egy hét alatt a számban keletkező aftákból, a lázból, a bőrömön megjelenő foltokból indulva, olyan válságos állapotba kerültem, amit már sem a városi, sem a megyei kórház nem tudott vállalni.
Bár nagyon rosszul voltam, tudtam, hogy azért hoznak a Bethesdába, mert ez az utolsó esélyem a gyógyulásra. A hátamon már nem volt bőr, és a testem több részén is tele voltam foltokkal.”
A Bethesdába való megérkezés kapcsán arra emlékszik, hogy betolták egy színes helyre, ahol sok orvos futott felé, majd elmondták neki: altatásba teszik, és lélegeztetik, mert csak így tudják elérni, hogy felépüljön.
Anett és Klári szerint Bogi az egyik legsúlyosabb állapotú beteg volt, akit láttak, de olyan elképesztő akarat munkált benne, hogy nem volt kérdéses a gyógyulása.
„Az ébredésem már nem volt annyira egyszerű, mivel nagyon erős gyógyszereket kaptam, elvonási tüneteim lettek és pszichotikus állapotba kerültem. Sok hallucinációm volt, azt éreztem, hogy ez nem is a testem, amivel megélem a dolgokat, hanem a lelkem valamiféle másik spektrumon” – mondja a lány. Boginak saját bevallása szerint alapvetően megváltozott a gondolkodása a világ működéséről, és biztos benne, hogy – hívjuk akárhogy, de – létezik egy felsőbb hatalom, amely oda tud nyúlni, és ölbe vesz, ha segítség kell a bajban.
Anett hozzáteszi: terapeutaként nagyon izgalmas volt Bogi gyógyulását követni, aki még a hallucinációkat megélve is teljesen összeszedettnek tűnt.
„Csodálatos szülei vannak, akik azt mondták nekem, hogy meg kell mentenünk az eszét, az intelligenciáját. Bogi nem a külsőjéért fog majd aggódni, ha felkel, hanem az eszéért.”
A vágy teljesült. A lány, amellett, hogy egyébként gyönyörű, csinos és mosolygós fiatallá érett, ugyanis két hónap altatás, majd két hónap kórházi rehabilitáció után – amely során újra kellett tanulnia járni! – sem halasztott az iskolában.
Megmondta, hogy egyetemista lesz a következő évben, és ehhez mérten a kórházi pedagógus, a családja és az iskolája segítségével idejében tudott érettségizni, majd felvételt nyert a vágyott helyre, az ELTE Bölcsészkarának történelem szakára. Bogi most a mentorprogramban tanul, hogy maga is személyes segítő lehessen az osztályon, közben pedig könyvet írt az égésközpontban megélt hónapjairól, és bízik benne, hogy egyszer sikerül kiadót találnia.
A mi dopaminunk az ő jövőjük
Hogy bírjátok? – Klári és Anett sokszor kapják meg a kérdést, de lényegében nem is érzik, hogy bírniuk kell, hiszen számukra a munkájuk nem teher, hanem hivatás. Pedig az igazán nehéz helyzetekben való gyógyításon túl a haldoklók kísérése is a feladataik közé tartozik. Elmondásuk szerint azonban számukra az is egyfajta katarzis, amikor sikerül támogatni egy családot a gyászban, és látni, ahogy új célokkal és megnyugodva mennek tovább.
„Krónikus betegség esetén már előre megkezdjük a szülőkkel a terápiát, de igyekszünk segíteni abban is, hogy maga a haldoklás a lehető legszebb legyen a betegnek és a családnak.
Ha kérik, népdalokat énekelek, amíg eltűnnek a gépről az utolsó életjelek, a többiek pedig a hangszerekkel segítenek. Volt olyan, hogy szervdonornak kísértünk be egy lányt, és miközben én dúdoltam, az osztály dolgozói sorfalat álltak mellette” – idézi fel Klári.
Mindketten azt mondják, ha az egyiknek nehezebb, azonnal ott terem a másik: egymást támogatják. Együtt feküdtek be a gyerekek ágyába is, hogy meglássák, mi lehet ijesztő, fájó, mit élhet meg ebből a nézőpontból egy beteg.
„Mi vagyunk az ágy mellett a senki és a minden. Sokat tudok segíteni, tudom a mindent jelenteni abban a pillanatban, de közben a gyógyulásában senkinek kell lennem, hogy azt a gyerek a saját maga sikerének élje meg” – fogalmaz Anett. Az igazi jutalom pedig nemcsak a dopamin, amit az agy termel a segítségnyújtás közben, hanem a továbblépés ténye, az aktív élet megvalósulása, amelyet az utógondozás során látnak.
„A poszttraumás növekmény, amit szaknyelven megfogalmaztunk, az életben valójában ezt jelenti: számukra egyszerűen zöldebb lesz a fű, mindenre máshogy néznek. Sokan mondják, hogy kinyílt a szemük, és erővé formálták a küzdelmeket” – hangsúlyozza Klári.
Abban pedig egyetértenek, hogy amikor a nyári táborok során azon egyezkednek a kamasz gondozottaikkal, bor van-e a pohárban, vagy víz, vagy amikor hajnali kettőkor el kell kiáltaniuk magukat ezredszerre is, hogy „most már aztán tényleg takarodó”, akkor tudják: a gyógyulás már nem csak a vágyott cél.
Valójában ott a kezekben meg a szívekben.
Képek: Chripkó Lili / WMN