Az otthonápolóknak ki ad szabadnapot? – Több százezer ember várja a reformot

–

Hruskó Erika úgy él, mint sok ezer másik nő Budapesten. Munkába jár, tömegközlekedik, a szabad idejét pedig a párjával és a barátaival tölti. Olyan az élete, mint a tiéd vagy az enyém, azt leszámítva, hogy neki állandó segítségre van szüksége az önállósághoz. Egyedül ugyanis nem tud kikelni az ágyból, mosdóba menni, ételt készíteni, felöltözni.

Erika egészségesen született. – Tizennégy éves koromig bicikliztem, futottam, tollasoztam – meséli. Aztán a rendkívül fájdalmas sokízületi gyulladás átvette a hatalmat a teste felett, ma elektromos kerekesszékkel közlekedik. A betegség ellenére 24 évesen önálló életet kezdett, eljött a szüleitől. – Először egy speciális lakóparkban laktam sorstársak közt, de ennél is nagyobb függetlenségre vágytam – mondja.

Budapestre költözött az akkori férjével és egy barátnővel, egy kétszobás lakásba. A barátnő párra talált, Erikáék pedig elváltak, így üresen maradt az egyik szoba, amit ki lehetett adni, mégpedig azzal a megállapodással, hogy a lakó segít Erikának a mindennapokban. Csak hát nehéz volt egyeztetni, ki mikor van, legyen otthon, ez a szisztéma nehézkesnek bizonyult.

Erika szülei vidéken élnek, így az elmúlt két évtizedben leginkább a barátaira számíthatott. Ma pedig a párja gondoskodik róla a legtöbbet. Egy hivatásos segítő is jön hozzá napközben kétszer, ezekre a találkozókra kell időzítenie például a mosdólátogatást. Meg minden egyebet, amit nem tud egyedül megcsinálni.

– Nézhetném otthon a sorozatokat, ha nem kapnék ennyi segítséget – mondja. – Nem lehetne munkám, nem lehetne igazi életem.

Sajnos Erika helyzete nem tipikus: a fogyatékkal élők többsége részben vagy egészen kiszorul a társadalomból

…olvasom a nemrégiben publikált TASZ-jelentést.

Megdöbbentő a statisztika. Több százezer ember él ma Magyarországon olyan háztartásban, amelyben súlyos fogyatékossággal vagy tartós betegséggel élő családtagról folyamatos otthonápolással gondoskodnak. 

A gondozottak ötöde kiskorú, fele 60 év feletti. Az esetek kétharmadában szülő-gyermek kapcsolatban van gondozó és gondozott – nagy részükben több mint egy évtizednyi az egymásrautaltság. „A gondozottak 70 százaléka mozgásában korlátozott, 62 százaléka krónikus beteg, 42 százaléka demens. Átlagos napi ápolási szükségletük hat-kilenc óra, az ápoltak fele viszont 24 órás felügyeletet igényel. 60-70 százalékuk nem tud egyedül fürdeni, 50 százalékuk vécét önállóan használni, 40 százalékuk étkezni, 13 százalékuk pelenkázásra szorul.”

Gondoljunk bele, mennyire megterhelő feladatkör ez tartósan a „hátországnak”!

Ennek ellenére a gondozó családtagok nagy része (86 százaléka) szerint jobb, ha valakiről odahaza gondoskodnak, nem pedig egy tömegintézményben (idősek otthonában vagy fogyatékosok ápoló-gondozó intézményében).

A sérült vagy beteg hozzátartozót otthon ápolók segítésére lenne hivatott az úgynevezett házi segítségnyújtás és a támogató szolgálat vagy a nappali ellátás, amelyeket az állam leginkább csak elviekben biztosít.

E szociális alapszolgáltatásokhoz ugyanis az érintett családok töredéke sem jut hozzá!

Sőt, nem is tud egy csomó család arról, hogy egyáltalán járna efféle segítség. Így egyedül, elszigetelve kell megküzdeniük az akadályokkal.

Most figyeljetek: mindössze a rászorulók 12 százalékához érkezik támogató szolgálat.   

Hogy honnan tudom ezt? A már említett döbbenetes TASZ-jelentésből és Boros Ilonától, a TASZ jogászától. Aki vázolja a helyzetet.

Elmondja, hogy a sok panasz nyomán kezdtek ezzel a problémakörrel foglalkozni. A magyar állammal szemben jelenleg is hat anyát és halmozottan fogyatékos gyermekeiket képviselik, akik átlagosan 40 éve nem kapják meg a törvényileg előírt segítséget. – A határ menti rémes tömegintézmények és a családi ápolás közt gyakorlatilag nincs más lehetőség – mondja Boros Ilona. – Pedig minden érintettnek joga van ahhoz, hogy a társadalom tagjaként élhessen, azaz támogatott lakhatásban, személyi segítővel, ne elszigetelten, valamelyik családtagjára utalva – mert így minimum két ember szakad ki a társadalomból: gondozó és gondozott. 

A 2016-os népesség-összeírás adatai alapján Magyarországon másfél millió állampolgárt akadályoz a mindennapokban az egészségi állapota vagy fogyatékossága, félmillió embert súlyosan.

A fogyatékossággal élő négyszázezer ember többsége a családja körében él, csak töredékük van intézetben (40 ezren). Az 53 ezer ápolási díjon levő családtag kétharmada vidéken, a családja körében gondoskodik szerettéről. Minden tizedik nyugdíjas korú ember állandó gondoskodásra-felügyeletre szorul, de csak három százalékuk él idősek otthonában – ennyi a férőhely. 

És vannak sokan, fogyatékkal élők, tartósan betegek vagy idős emberek, akik állami vagy önkormányzati segítséggel (például akadálymentesített lakás, megfelelő segédeszközök megléte) önállóan tudnának élni.

„A kormány elkötelezett abban, hogy a fogyatékos emberek számára minél nagyobb mértékben biztosítsák az önálló életvitel és a közösségi élet lehetőségét”

– idézi a felelős államtitkári kijelentést a TASZ-jelentés. Ehhez képest az érintettek jogai nap mint nap sérülnek azáltal, hogy nincs lehetőségük önálló, emberhez méltó életet élni.

A családtagjaikat gondozó, elsősorban középkorú nők nagy többsége vidéken, a szegénységi küszöb alatt él, naponta hat-kilenc órányi (vagy ennél is több) gondozói munkát egyedül, támogatás nélkül végezve.

Hogy mire lenne szükség?

Először is szemléletváltásra.

Meg kell érteni, hogy az érintettek azért akadályozottak, mert a környezet akadályozó. A fogyatékossággal élő emberek, illetve a rokonaikat gondozók akkor tudnak teljes jogú polgárokká válni, ha a közösség ezt lehetővé teszi.

Rugalmas, hétvégén és a nap 24 órájában elérhető személyi segítő szolgáltatásra van szükség! – követeli petíciójában a TASZ. 

Mert a jelenlegi hazai szociális ellátórendszer merev, nem az igényeknek megfelelően működik. A gondozásra például jellemzően nem csak hétköznap munkaidőben, nyolctól négyig szorul rá valaki. És a családtagoknak járna a pihenés! (Ezzel a feladattal amúgy, ezt tükrözi a statisztika, a nők jellemzően egyedül maradnak – a felnőtt lakosság hat százaléka gondoz rendszeresen rászoruló családtagot, háromnegyedük nő.) A folyamatos gondozói munka súlyos teher, ráadásul anyagi csőd a családnak. Az ápolási díj kevés, alapösszege 37 490 forint, munkát vállalni mellette nehéz.

Mi a helyzet a „kirendelt”, profi gondozókkal?

Az önkormányzatoknak elvileg kötelező „házi segítségnyújtást” biztosítaniuk. Ehhez képest a rászorultaknak csak egy része jut hozzá, a sérült gyermekek szüleit valamelyest tehermentesítő Fecske-szolgálat pedig csak évente 300 családnak tud segíteni. 

A hivatásos gondozók – nem mondok újdonságot ezzel szerintem senkinek – túlterheltek, nincsenek megbecsülve semmilyen szempontból, így sok a pályaelhagyó, nagy a szakemberhiány. (2018-ban a gondozók nettó átlagbére 100 ezer forint volt!) Ma a professzionális gondozók átlagéletkora 50 év körül van, hamarosan kritikus lesz a helyzet, akárcsak az egészségügyben.

A támogató szolgálat (amely segít a rászorulóknak a háztartásban, utazásban stb.) fenntartása a házi segítségnyújtáshoz hasonlóan 2008-ig kötelező önkormányzati alapfeladat volt, de ma csak lehetőség: sok helyen a civil szervezetek, egyházak biztosítják. Az a különbség amúgy támogató és segítő szolgálat közt, hogy a házi segítségnyújtást elsősorban az idősek vehetik igénybe – de fogyatékkal élők is kaphatják.

A házi segítségnyújtás kötelező önkormányzati feladat. De hiába az, a család örülhet, ha naponta egy órára segítséget kap.

A szabad, önálló – nem feltétlenül önellátó – élet lehetősége ugyanakkor mindenkinek járna!

A fenti adatokból egyértelmű viszont, hogy a gondozásra szorulók és gondozóik ma kiszolgáltatott helyzetben vannak, és jogaik nap mint nap sérülnek.

A megoldás a rugalmas támogató szolgáltatás lehetne. Például a személyi asszisztencia: olyan segítség, amely a szükséges időkeretben (akár napi 24 órában), a valós igényeknek megfelelően érkezik az érintettekhez.

Ha az érintett szakszerű és személyre szabott ellátást kap, a családtagjaik terhei csökkennek és munkába állhatnak, így anyagi helyzetük is javul. És nemcsak ők kerülhetnek vissza a munkaerőpiacra, hanem a fogyatékossággal élő emberek is: megfelelő személyi asszisztencia által képességeik, végzettségük szerint munkát vállalhatnak.

A TASZ-jelentés idéz egy Tárki-elemzést, amelyből kiderül: egy ember ellátása egy tömegintézményben havi 260 ezer forint, lakóotthon esetén is több mint 200 ezer. Ennél jóval kevesebbe kerülne az államnak – nekünk –, ha méltányosan támogatná a gondozó családokat.

Közös érdek a változás! Előbb-utóbb mindenki lesz beteg, idős, vagy pedig válhat a hozzátartozója miatt is kiszolgáltatottá. Nem dughatjuk homokba a fejünket!

Kurucz Adrienn

Itt írható alá a TASZ petíciója, miszerint az állam gondoskodjon a fogyatékossággal élő, rászoruló, idős állampolgárairól és családtagjaikról!

Kiemelt képünk illusztráció