Koraszülött babák: élet a kórház után

–

Nem mindegy, hogy milyen tapasztalattal a háta mögött indulhat haza a kórházból a szülő a koraszülött gyerekkel!

„Ha egy babának a koraszülött osztályon kell kezdenie az életét, az egy leírhatatlan sokk és trauma a szülők számára. Hosszú hónapokra, évekre meghatározza vagy nagyon komolyan befolyásolja azt, hogy hogyan tekintenek a gyermekükre. 

Senki nem készül arra, hogy a kisgyermek, akit vár, az élete első heteiben az életéért küzd, vagy olyan maradandó károsodást szenved, ami az egész életére, és ezen keresztül a családja életére is hat. Ez az esemény, élmény minden szülőben egy gyászfolyamatot indít el, amelynek különböző stációi vannak, 

és amelyben mindenki éppen máshol tart, amikor eljut odáig, hogy a gyermekével hazamehet” – magyarázza Prof. Dr. Szabó Miklós neonatológus, a Melletted a helyem Egyesület egyik alapító tagja. Elmondja, hogy az első otthoni hónapokban hihetetlen nagy feladat a szülők számára, hogy felépítsék a biztonságérzetüket, és úgy érezhessék, hogy talaj van a lábuk alatt. Rengeteg szakemberrel kell tartaniuk a kapcsolatot és rengeteg dologra kell odafigyelniük. 

Míg a kórházban mindig kéznél volt egy orvos vagy egy nővér, akitől kérdezhettek, a hazamenetelt követően azt érzékelik, hogy sokkal nagyobb a felelősségük abban, hogy minden optimálisan történjen a babával, 

akivel közben lépésről lépésre ismerik meg egymást egyre jobban. Ugyanakkor az sem mindegy, hogy milyen tapasztalatokkal a hátuk mögött indulnak haza a kórházból. Az ott dolgozó szakemberek rengeteget tehetnek azzal a korán született gyermekek családjaiért, ha az ellátás során a lehető legnagyobb mértékben vonják be a kisbaba gondozásába a szülőket, és ezért otthon már nem egy ismeretlen helyzet előtt állnak. Ha élethelyzetéből adódóan egy szülőnek nincs lehetősége végig beköltözni a kórházba, a neonatológus azt javasolja, hogy legalább a hazaadás előtt néhány napot töltsön el gyermekével a koraszülött osztályon azért, hogy mindent megtanulhasson, és könnyebb legyen majd az átmenet.

A koraszülöttek a hazaadáskor stabilan táplálható, jól légző, fő életfunkcióikat illetően biztonságban lévő babák, de lemaradásban vannak a hasonló korú társaikhoz képest, 

éppen ezért szoros ellenőrzés alatt tartják őket. A szakember több olyan területet emel ki, amelyek ilyenkor szakmai szempontból az átlagosnál jobban fókuszba kerülnek: eleget eszik-e a kisbaba, megfelelően gyarapszik-e, megfelelően fejlődik-e, és a fertőzésekre is oda kell figyelni, amelyeknek a koraszülött kisbabák jobban ki vannak téve.

A ma rendelkezésre álló kutatási adatok alapján tudjuk, hogy ha a koraszülöttnél nem azonosítható egyértelmű idegrendszeri sérülés, lezajlott agykamrai vérzés, vagy olyan fertőzés, komplikáció, amely hosszú távon hat az egészségi állapotára, az agy és az idegrendszer fejlődése akkor is más pályát jár be. Azonban szintén tudományosan bizonyított, hogy ezek a hatások jelentősen mérsékelhetők a koraszülöttek ellátása során alkalmazott pozitív stimulusokkal, mint a kenguruzás, az édesanya illata és hangja, az édesanya anyateje, és az anyaméhhez minél inkább hasonlító közeg és nyugalom megteremtése. (Szemben a pozitív stimulusok alkalmazásának elmaradásával, amelyek fokozzák a későbbi nehézségek kialakulásának esélyét.)

Az sem mindegy, hogyan eszik egy koraszülött baba

Ha valami nem megfelelően alakul, akkor az utógondozás során segítenek helyes mederbe terelni. Nagyon gyakori, hogy amikor a táplálkozás körül merülnek fel problémák és a kisbaba nem eszik szívesen, annak nem szervi oka van. „A koraszülött babákat nagyon sok averzív inger éri a száj körül (például a szondás táplálás során), ami miatt nem öröm a babának az étkezés, és ez a szülő számára is iszonyatosan nagy kudarcélmény. Ezért kifejezetten ezt a problémát célzó ambulanciák is működnek már, ahol a táplálkozáshoz kapcsolódó kommunikációt és szeretetinterakciót segítenek átalakítani, ugyanis neonatológiai szempontból is nagyon komoly dolog, ha nem eszik egy baba, vagy nem úgy eszik, ahogyan kellene” – részletezi Szabó Miklós.

A neonatológussal azokról a családokról is beszélgettünk, ahol a kisbaba maradandóan sérült. Ilyenkor a szülőknek és hozzátartozóknak meg kell ismerniük a nem teljesen egészséges babának a szokásait, igényeit, és azt is, hogy hogyan tudják elfogadni ezt az állapotot. „Ebben az élethelyzetben 

a szülőket azzal tudjuk a leginkább támogatni, ha szakemberként a viselkedésünkkel kifejezzük, hogy mi magunk is elfogadjuk azt a babát az ő teljességével és speciális igényeivel.

Akkor is, ha ők éppen a gyerekük iránti elfogadásban még nem tartanak ugyanott. Nagyon sokat segítünk nekik azzal is, ha elérhetőek vagyunk, és ezáltal bármikor támaszkodhatnak ránk.”

A szakember azt is kiemeli, hogy amikor a gyereket hazaviszik, család születik, és annak a párkapcsolatnak, amelybe érkezik, ilyenkor új szabályai lesznek. Még a legharmonikusabban élő párok számára is számos krízishelyzetet tartogat a kisbaba érkezése, egy koraszülött esetében ez pedig fokozattan igaz, és az is előfordulhat, hogy a gyerek egy eleve nehéz időszakban születik meg. 

„Mi, orvosok és nővérek nem vagyunk képzett szakpszichológusok, de tájékozottnak kell lennünk, hogy értsük a szülők reakcióit és azt az állapotot, amiben vannak. 

Nagyon fontos, hogy ne súlyosbítsuk a traumáikat, és hogy minden információt úgy közvetítsünk a számukra, hogy ne hibáztassák magukat, és ne legyenek kétségeik, önvádjuk abban, hogy valamit nem csinálnak jól a szülői szerepkörben. Ebben az elmúlt években nagy előrelépés történt a szakmában, és ettől mi is boldogabbak vagyunk” – hangsúlyozza a professzor.

Erről Bajnok Ildikó, a Pető András Kar Gyermekrehabilitációs osztályának konduktora is hasonlóan vélekedik, akivel az első heteken, hónapokon túli időszakokról is beszélgetünk. „Egy nyugodtabb, pszichésen kiegyensúlyozott szülő jobban tud foglalkozni a gyerekével, viszont ha nem jó a szakmai kommunikáció, és a szülő abból azt szűri le, hogy nem elég, amit csinál, az az egész kapcsolatra, családra, és ezáltal a gyerek fejlődésére is rányomja a bélyegét, nem csak a szülőre” – összegzi a szakember.

Fejlesszünk vagy ne, és ha igen, hogyan és mennyit?

A legtöbben azt gondolnánk, hogy ha egy baba korán érkezik, jó, ha megelőzés jelleggel fejlesztésekre hordjuk. A szakember azonban kiemeli, hogy a megelőzés elsősorban az utánkövetés kell hogy legyen, ugyanis a szükségtelen fejlesztésekkel kárt is okozhatunk. Az utánkövetés a koraszülöttek esetében úgynevezett utánkövető ambulanciákon történik (minden koraszülött intenzív centrumhoz tartozik egy ilyen), és itt a szakemberek teamben dolgoznak: neonatológus, gyógytornász, gyógypedagógus és/vagy pszichológus, konduktor és neurológus szövetkezik. A teammunkának nagyon nagy a jelentősége, hiszen, ha bármilyen eltérés mutatkozik, azt minél korábban azonosítaniuk kell. Elképzelhető ugyanis, hogy konduktorszemmel nézve valami rendben van, de egy neurológus már aggódik valami miatt, vagy éppen fordítva. Így tudják kiegészíteni egymás kompetenciáit vagy éppen megerősíteni egymás szakmai álláspontját.

Az utánkövető ambulanciákon abban is tudnak segíteni, hogy a szülő eldönthesse (hiszen sokféle, akár egymásnak ellentmondó tanáccsal is találkozhat), merre induljon, mire van szükség és mire nincs, és hol van a legjobb helyen a baba. Bár manapság egész iparágak épülnek a gyermekek fejlesztésére, a konduktor hangsúlyozza: 

„Terápiát, fejlesztést nem szabad nyakra-főre alkalmazni, mert az hosszú távon árthat, túlstimulálhatja az idegrendszert, káros is lehet.” 

Fontos az egyénre szabottság

Bajnok Ildikó azt is kiemeli, hogy minden egyes koraszülött gyermekre és családjára egyénre szabottan kell tekinteni, és fontos, hogy azt is lássa a szakember, éppen mi a prioritás. Például, ha egy kisbaba hazakerül a kórházból, és a legnagyobb problémája az, hogy iszonyatosan görcsöl a hasa, akkor nem a figyelemfejlesztés az első, hanem az, hogy megoldják: jól tudjon enni.

Olyan is előfordul, hogy elakad a mozgásfejlődés, és kiderül, hogy egy szemészeti probléma állt a hátterében. A koraszülöttek esetében ráadásul az is fontos, hogy a korrigált életkorukat figyelembe véve kaphatunk csak teljes képet róluk, és azt is szem előtt kell tartani, hogy vannak egyéni különbségek: súlyban, alkatban, temperamentumban, a fejlődés ütemében.

Ha nem egyformán fejlődnek, vagy bizonyos dolgokban különböznek, nem jelenti azt, hogy bármi probléma lenne, ezért összehasonlítani sem szabad őket egymással.

A szakember felhívja a figyelmet arra is, hogy egyáltalán nem mindegy, milyen módszert alkalmaznak, és az milyen élményt jelent a kisbaba, kisgyermek számára. A fájdalommal, kellemetlenségekkel járó terápiák, még ha hatékonynak bizonyulnak is egyik oldalról, sok tekintetben kárt okoznak, és nem kevés hosszú távú lenyomatuk lehet a szülő-csecsemő kapcsolatra nézve, de még a felnőttkorban megjelenő pszichés problémákkal is kimutathatóan összefügghetnek.

Speciális szempontokat kell figyelembe venni, ha egy koraszülöttnek valamilyen komolyabb károsodással kell együtt élnie, és a fejlesztés tétje az, hogy önellátó lesz-e, jár-e, vagy beszél-e majd valaha. A hatékonyság növelésének érdekében egy ideje jelentős szakmai törekvések folynak azért, hogy mind a szakemberek, mind a szülők számára egységes és hiteles információkat nyújtsanak a korai fejlesztési útvonalakkal kapcsolatban. 

Van, amikor nem csak a kezdet nehéz

És hogy mindez milyen a gyakorlatban? Bachraty-Gerencsér Alexandra kétszeresen érintett édesanya szerint, bár még mindig van bőven fejlődési lehetőség, ma már sok helyen másmilyen korababa szüleinek lenni ahhoz képest, amit hat évvel ezelőtt ők tapasztaltak, amikor az ikreik a 26. héten váratlanul világra jöttek.

„Másfél naposan Dani nagyon súlyos agyvérzést kapott, és már éppen kezdtük fölmosni magunkat a padlóról, amikor tíznaposan Lilinek átszakadt a bélfala: a két lehetséges legsúlyosabb szövődmény történt meg velünk. 

Mindkettőjükről meghallgattuk, hogy a következő 48 órában derül ki, hogy velünk tudnak-e maradni, és minden látogatásnál azt kérték, hogy búcsúzzunk el tőlük. De mi nem akartunk elbúcsúzni”

 – mesél a kezdetekről az édesanya, aki a gyerekek megszületése előtt színészként dolgozott. Akkor még hiába kérték, abban a kórházban, ahol a gyerekek megszülettek, nem volt lehetőségük kenguruzni vagy folyamatosan a babák mellett tartózkodni. A két kisbaba négy hónap alatt négy különböző PIC osztályt járt be, ahol néha találkoztak, néha pedig újra elszakadtak, Alexandra pedig édesanyaként folyamatosan ingázott közöttük, akár naponta 280 kilométert is megtéve. 

Arra, hogy a szülők bevonásának a koraszülöttek ellátásába és a kenguruzásnak mekkora jelentősége van a későbbiek szempontjából, Dani története is bizonyíték, aki kettejük közül sokkal rosszabb állapotban volt. Amikor végül Debrecenben először az édesanya a karjába vehette, még lélegeztetőgép segítette őt, de az inkubátorba visszakerülve letépte magáról a csövet, és sírni kezdett az anyukája után, vagyis onnantól csak légzéstámogatásra volt szüksége. „Ezt kellene minden kórháznak megmutatni, amelyik még mindig nem nyitott arra, hogy a szülőket partnernek, és ne akadályozó tényezőnek tekintse. Hogy ez ennyit jelent” – hangsúlyozza az érintett szülő, és azt is elmeséli, hogy 

amikor 42 nap távollét után a két gyerek újra találkozott, és életében először együtt kenguruzott, az első reakciójuk az volt, hogy megfogták egymás kezét.

A történetük itt persze nem ért véget, és azóta is íródik. Alexandra azt mesélte:

„Danit szó szerint lenövényezték az inkubátorban. 

Fél éven át minden szakember, akivel találkoztam, arról próbált meggyőzni: a feladatom mindössze annyi, hogy ezt elfogadjam. De én nem értettem ezzel egyet.” Azt vallja, nem lehet előre megmondani, hogy mennyire, de mindenki tud fejlődni. Azt is gyakran mondták neki, hogy ne sírjon a gyerek előtt, mert nem jó, ha látja. „Miért ne láthatná? – kérdezi – Miért jobb az, hogy anya mindig vigyorogva megy be, aztán kimegy és összeomlik? Volt olyan, hogy ott ültem mellette, potyogtak a könnyeim, és úgy könyörögtem neki, hogy itt vagyok veled, tarts ki, ahogy én is kitartok, mert együtt átmegyünk ezen, és erősek leszünk. Szerintem sokkal fontosabb, hogy az első pillanattól őszintén beszéljünk velük.”

A kórházból hazatérve még sok nehézség várt rájuk, komplikációk adódtak Dani söntjével, többször visszatértek a kórházba, és mindkét gyereknél óriási feladat volt a táplálás. Minden prognózis ellenére Danival is elérte, ha kellett, a fiziolabdán rugózva, vagy éppen bachatát táncolva, hogy valahogyan szájon át egyen, még szoptatni is tudta mindkettőjüket egy ideig. 

A családok mentális támogatása fontos

Dani ma már hatéves, kúszik, mászik, bútorokra felmászik, járókerettel egyenes vonalon pár lépést megtesz, teljes mondatokban beszél, mesekönyveket mesél szóról szóra elejétől a végéig, és önállóan fogyaszt darabos ételeket. Nem egészséges, de nagyon messzire jutott, testvére Lili pedig ép.

Bachraty-Gerencsér Alexandra azt mondja, nem tesz jót, ha jóslatokat mondanak a szülőknek a jövővel kapcsolatban. A hozzá forduló érintett szülőtársaknak mindig azt javasolja, hogy ne a jövőnek éljenek, hanem a mának, mert az égvilágon senki nem fogja tudni megmondani azt, hogy mi lesz. Csak az élet. Szerinte nagyon fontos, hogy ne rózsaszín felhőben éljünk, de abba se pusztuljunk bele, hogy a legrosszabb forgatókönyvet vizionáljuk, hanem próbáljunk meg valahol a kettő között maradni.

Érintett szülőként úgy látja, hogy a szakszerű és empatikus mentális segítségből jut a legkevesebb.

„Egy sérült gyerek esetén a család is sérül, és nagyon fontos, hogy a terapeuta figyelje a szülőt is, a család lelkiállapotát, és ennek megfelelően haladjon, mert így lesz sikeres a fejlesztés.”

„Hogy vagy most?” – kérdezem tőle, hiszen a két gyerek nevelése mellett gyógymasszőrnek tanult, és egy alapítványt is létrehozott, nemcsak azért, hogy Daninak, hanem hogy más érintett családoknak is segítséget nyújtson. 

„Még hat év után is emésztgetem, hogy mennyire kacifántos lett az életünk.

Mindenkit érint ez egy családban, de az anya az, akinek a leginkább megváltozik az élete. Nekem két álmom volt: az egyik az, hogy színésznő legyek, a másik az, hogy anya legyek. Azt éreztem, hogy az egyik elvitte a másikat. Azt szoktam mondani a férjemnek, hogyha még lenne a Három kívánság műsor, akkor nekem az egyetlen kívánságom az lenne: egy színházi színpadon néhány órán át hadd énekelhessek egyedül egy mikrofonnal a kezemben, amíg valaki beteszi a különböző musicalzenék alapjait.”

Kiemelt képeink Bachraty-Gerencsér Alexandra tulajdonában vannak

Kőrizs Kata