„Zavar, hogy csinálom, és az is zavar, hogy téged zavarlak” – az élet Tourette-szindrómával

–

Hajnal Gergelynél tízéves kora körül figyeltek fel a Tourette-szindróma tüneteire. Akkortájt haltak meg a szülei, ha nem is egyszerre, de rövid idő alatt mind a ketten. Alkoholbetegek voltak, a szívük adta fel. A két gyerekük a nagyszülőkhöz került.

A következő 15 évben úgy magyarázta a család Gergely „furcsaságát”, fintorait, fejrángatását, iskolai órákon a fészkelődését, szipogását, krákogását, hümmögését, hogy a gyász miatt ilyen.

Maga a Tourette kifejezés egyszer sem hangzott el, a felkeresett pszichológusok szájából sem, pedig a mozgásos kényszercselekedetek mellett, ahogy említettük, hangokat is adott ki akaratlanul – ez a duó pedig a diagnózis alapja.

Végül Hajnal Gergely maga jött rá, hogy tourette-es: egy külföldi tanulmányúton talált egy cikket a betegségről. (Nem véletlen, hogy akkor. Nem mert lefeküdni, hogy ne zavarja elalvás előtti visszatarthatatlan krákogásával a szobatársát, ezért olvasgatott.) A felismerés nyomán megkereste dr. Tárnok Zsanettet, a Vadaskert Kórház pszichológusát, aki a Tourette-szindróma egyik hazai szakértője. A szakember igazolta a gyanút: Gergely is érintett.

A Tourette-szindrómának sokféle kezelési módja van, de meggyógyítani nem tudják

Habár diagnózisa addig nem volt, a tikekről már sokat tudott addigra. Régen rájött, hogy minél jobban leköti a figyelmét, annál kevesebbet tikel. Eleget pihenni, amennyire csak lehet, nyugodt körülményeket teremteni, és fókuszáltnak maradni: ezek a leglényegesebb szempontok számára. De elmagyarázza: a Tourette-nek sok arca és sokféle kezelése van – gyógymódja viszont még nincsen.

„Van olyan ember, aki ha leül agyagozni, három órán keresztül egy darab tikje sincsen. Nekem inkább a mozgás segít. Illetve az olyan feladatok, amelyek teljes mértékben igénylik a koncentrációt. A munkában is az a jó nekem, ha nincsenek üresjáratok. De a szabadidőmet is betáblázom óráról órára.”

Az állandó összpontosítás persze nagyon fárasztó tud lenni, és a belső munka gyakorta megnehezíti az odafigyelést kifelé, arra, amit mások mondanak. Például egy hosszú értekezlet komoly kihívás. Ahogy a tikelő gyerekeknek a tanóra negyvenöt perce, amit nyugodtan, mások zavarása nélkül kellene végigülni.

Gergely meséli, hogy úgy tudott kitűnő tanuló lenni annak idején, hogy rengeteget tanult otthon. Mert az iskolában a tananyagból keveset tudott befogadni, hiszen arra koncentrált több-kevesebb sikerrel, hogy ne tikeljen. Vannak nála sokkal súlyosabb esetek is, előfordul, hogy el is tanácsolják őket az iskolából. Mert például obszcén szavakat mondogatnak (ez is lehet egy tünet, lásd keretes írásunk!), vagy a jelenlétük zavarja a tanítást. 

Nem direkt bosszantanak másokat, és nem az értelmükkel van baj!

Tourette-szindrómával élni azért is nagyon nehéz, mert egy erősen stigmatizált betegségről van szó. Sokan még ma is azt hiszik, az érintettek „direkt idegesítenek” másokat. Másik két tévhit: értelmi fogyatékosak vagy pszichés betegek – egyik sem igaz. Filmekben is előfordul, hogy humorforrásként kezelik a tüneteket. Leggyakrabban pont a hangos, akaratlan káromkodással élcelődnek, pedig az egy viszonylag ritka tik.

A Tourette-szindrómával való poénkodás, a kifigurázás nagyon bántó az egész közösség számára, hiszen a szenvedéseiket bagatellizálja, gúnyolja.

– A tikek úgymond nem a semmiből érkeznek. A talán viszketéshez hasonlítható késztetést érezzük, és próbáljuk elnyomni, amíg csak lehetséges. Nagy energiákat kell az elfojtásukhoz mozgósítani. És néha ez az erőfeszítés olaj a tűzre: ahogy lankad a figyelem, sokkal erősebben jelentkeznek a tikek, mint egyébként jelentkeznének – magyarázza Hajnal Gergely. 

A Tourette-szindróma idegrendszeri zavar, amely az agy fejlődése következtében gyakran spontán enyhül felnőttkorra. Laborvizsgálatokkal, képalkotó módszerekkel nem igazolható, csak tünetei árulkodók. Kordában tartani tanult technikákkal, esetleg gyógyszeresen lehet, elmulasztani nem. Azt már tudják viszont, hogy kialakulásának van genetikai bázisa. Gergely nem tud olyan felmenőjéről, aki érintett lett volna, viszont a nagyfia örökölte a Tourette-et, és a legkisebb, most 14 éves gyerekénél is megfigyelhetők bizonyos tünetek.

Ma már széles körben ismert a betegség, és a gyerekkori tikekkel (amely minden tizedik gyereket érint!) is elfogadóbb a társadalom. Ami nem jelenti azt, hogy mindig könnyű lenne a környezetnek jól fogadni a tüneteket.

Gergelyhez, aki egyébként a Magyar Tourette-szindróma Egyesület elnöke, sok kétségbeesett családtag fordul. „Ha szeretetteli is egy szülő vagy partner, sokszor nincs könnyű helyzetben, hisz a tikek nagyon zavarók lehetnek. És aki nem érintett, az nem tudja elképzelni sem, bármennyire próbálkozik is, mit él át egy tourette-es. Nekem nagyon erős, jó kapcsolatom volt a nagymamámmal, de megtörtént, hogy a hajamnál fogva rángatott a hideg vizes csap alá. Nem értette, miért hümmögök egész este, miért nem tudnak tőlem aludni a többiek.

Ma már sokkal többet tudunk a Tourette-ről, de azért előfordul, hogy megkérdezi tőlem egy pedagógus, amikor előadást tartok egy iskolában, hogy jó, jó, de honnan tudja, mikor tikel egy tourette-es gyerek direkt, hogy rá figyeljenek a többiek. Erre azt szoktam válaszolni, hogy soha. Mi leginkább azt szeretnénk, ha nem figyelne ránk senki.”

Rengeteg abúzus éri a tourette-eseket

Nemcsak a pedagógusok edukációja nagyon fontos a témában, hanem a gyerekeké is. A tourette-eseket ugyanis nagyon sok bántás, sőt bántalmazás is érheti az iskolában. „Sokszor a szülő nem érti, miért romlottak a tünetek, miért tikel a gyerek otthon többet. Ennek lehet az a hátterében, hogy az iskolában nagyon erősen koncentrál, hogy visszafojtsa a tikeket, és odahaza, a biztonságos közegben adja ki a feszültséget. De az is lehet, hogy zaklatják. Például homokkal etetik az osztálytársai, hogy abbahagyja a krákogást – megtörtént eset. A gyerek pedig nem mesélte el otthon.”

A stressz általában a Tourette-szindrómások egyik fő ellensége. Az esetek nagyjából felében van valamilyen konkrét kiváltó tényezője a tünetek kialakulásának, mint Gergely esetében a szülei halála. Erős stresszt okozhat az iskola vagy a munkahely, de más dolgok is, amikre talán nem is gondolnánk. Stresszel járhatnak a változások, a frontok, a másnaposság, a kialvatlanság, de stresszfaktor lehet egy élelmiszerfajta is. Gergely esetében például a hagyma, amit nem bír a gyomra. A diszkomfortérzés pedig erősebb tikeléshez vezet. Ahogy az is, ha érzi egy tourette-es, hogy megbámulják az emberek. „Zavarnak a tikek, és zavar, hogy téged is zavarnak” – összegzi a tapasztalást Hajnal Gergely. És hozzáteszi: a pandémia alatt nagyon sok szülőtől kapta azt a visszajelzést, hogy szinte megszűntek a tünetek, mert nem kellett a gyereknek bemennie az iskolába, nem gúnyolták.

Az ismeretségi körében van olyan család, amely a harmadik, negyedik iskolát keresi a gyereknek, és még költözniük is kell, lévén hogy a közelben nincs alkalmas intézmény. Pedig nagyon fontos, hogy ezek a gyerekek befogadó közösséget találjanak, ne szigetelődjenek el.

Gergely azt mondja, mivel neki is van tourettes-es gyereke, a környezet szempontjából is átérzi a helyzetet. „Őszinteségre biztatom a hozzám forduló szülőket. Nem kell szépíteni a dolgokat: a tikelés kívülről érzékelve zavaró, olykor szinte az őrületbe kergeti az embert. Volt már, hogy én is megkértem a nagyfiamat, hogy üljön arrébb, mert kacsahangokat adott ki, és nem bírtam már hallgatni. Én, aki aztán tudom jól, mit él át. És az is nyilvánvaló, hogy nem érdemes rászólni egy tikelőre, semmire nem megyünk vele, mégse bírja ki az ember néha. A tehetetlenség ingerültséget szít, ez teljesen természetes reakció. Ha van egy tourette-es a családban, akkor az egész családot »kezelni kell«, hiszen mindenkit érint a dolog. Ugyanakkor a kényszeressé váló megoldáskeresés is stressz- és konfliktusforrás, szóval az egyensúlyt megtalálni nem könnyű.”

Felnőve, a munkahelyeken sem egyszerű egy Tourette-szindrómás a helyzete. „Volt olyan főnököm egy korábbi munkahelyemen, aki előszeretettel figurázott ki. Úgy viselkedett, mint a középiskolai suhancok. Miattuk kellett kifejlesztenem egyébként olyan technikákat, amelyekkel hosszabb ideig át tudtam verni az agyamat, azaz elvontam a figyelmét a tikelésről. Egyik trükköm lett például a szájról olvasás. Tehát nem hallás alapján próbáltam megérteni az előadót, hanem a szájáról olvastam, ez maximális fókuszáltságot igényelt. Persze ez is csak ideig-óráig megy. A másik dolog, amit a mai napig alkalmazok, a jegyzetelés. Mindent leírok, amit mondanak. Szinte szóról szóra. Moziba nem járok. Nemigen használom a tömegközlekedést sem. Ha mégis, akkor zenét hallgatok vagy nyelvet tanulok. 

Amikor előadást tartok, szokták mondani, hogy de hát rajtad nem is látszik, hogy tourette-es vagy. Persze, hiszen ha én beszélek, erősen koncentrálok. Akkor kezdődnek a tikek, amikor nekem kellene figyelnem. És ez nem azt jelenti, hogy unalmas a téma, csak azt, hogy képtelen vagyok 5-10 percnél tovább összpontosítani egy dologra. Tim Howard írta a memoárjában – ő az Egyesült Államok válogatott kapusa volt, és Tourette-szindrómás –, hogy amikor az ellenfél térfelén volt a labda, akkor folyamatosan jöttek a késztetések, érintgetnie kellett a füvet, a fehér vonalat például, ám ahogy a felezővonalon átrúgták a labdát, minden tik megszűnt, csak a játék volt. Így éljük a napjainkat mi, tourette-esek. Ebben a fura körforgásban.”

Kiemelt kép és belső fotók: Chripkó Lili / WMN

Kurucz Adrienn