Amikor a betegség tabutéma: „Nem tudnak róla, hogy az érzelmi sokk miatt utasítják el a valóságot”

Gyárfás Dorka/WMN: Feltételezem, nem én vagyok az egyetlen, aki már találkozott olyan súlyos beteggel a környezetében, aki titkolta a betegségét – ami persze ettől még nyilvánvaló volt, csak beszélni nem lehetett róla. Hozzátartozóként érdekelne először, hogy van-e esély ilyenkor áttörni a hallgatás falát?

Riskó Ágnes: Nehéz kérdés, bonyolult háttere van. Nincs véletlenül semmilyen reakció, így az sem, ha valakinek megváltozik a kommunikációja. Abból induljunk ki, hogy valamiért az adott beteg arra kényszerül, hogy elcsendesedjen, majd teljesen elhallgasson, ahonnan eljuthat odáig is, hogy vele nincs semmilyen probléma, nincs betegsége sem. Ez lelki folyamatok következménye – de az ilyen típusú hárítás nemcsak egyéni szinten jelenhet meg, hanem társadalmi szinten is. Emlékezzünk csak, hogy a Covid-időszakban hányan voltak oltástagadók, vagy olyanok, akik szerint nem volt értelme maszkot viselni. Ők is a tagadás variációit képviselték, egész nagy tömegben.

Ha viszont valaki körül a családban alakul ki az a légkör, hogy vele nem lehet a betegségről beszélni – mert olyan érzékenyen és irreálisan reagál rá –, akkor abból ellenséges hangulat is kialakulhat, hiszen a családtagok tehetetlennek érzik magukat.

Szörnyű, ha egy ilyen szituációban a család magára marad.

Gy. D./WMN: Olyan, mintha lenne a szobában egy kőtömb, amit mindenki csak kerülget, és úgy tesz, mintha nem látná.

R. Á.: Vagy olyan, mint egy büntetés – érezheti így a hozzátartozó, aki segíteni szeretne. Ő ilyenkor azt éli meg, hogy a másik szerint ő nem alkalmas arra, hogy mellette álljon, nem feltételezi róla, hogy megérti őt. Anna Freud – Sigmund Freud lánya – foglalkozott először összefoglalóan a lelki védőmechanizmusokkal, ami arra utal, hogy a lélek védeni akarja a személyt, ezért akaratlanul kapcsolja be az elhárító mechanizmusokat, mint például a tagadást. Ezek serdülőkorban még természetesek lehetnek, mert akkor még éretlen az „én”, felnőttként viszont az adott személy csak „visszacsúszik” ebbe a viselkedésbe.

Gy. D./WMN: És nem lehet kihozni belőle?

R. Á.: Az már nagy dolog, ha a család ki tudja mondani, ez nem természetes, és nem a saját bűntudatában őrlődik. A klinikai tapasztalatok szerint ezen a helyzeten csak nagyon lassan lehet változtatni. Finoman, lépésről lépésre lehet oldani a tagadást azzal, hogy kérdéseket teszünk fel a betegnek, és óvatosan növeljük a kérdések határozottságát. A tagadással élők ugyanis egyre inkább visszahúzódnak a csigaházukba, kerülik a konfliktust, és maguk sem értik, miért viselkednek így.

Nem tudnak róla, hogy az érzelmi sokk miatt részlegesen vagy teljes mértékben elutasítják a valóságot.

Ugye, ennek van egy adaptív része (ami segíti az alkalmazkodást): ami halálfélelmet kelt bennem, azzal nem foglalkozom, eltolom magamtól. Ez jelentkezik a betegség elején, ami még normálisnak mondható – időt kell adni a páciensnek arra, hogy gondolkodjon, tűnődjön és közel engedje magához a rémisztő valóságot. Ugyanennyire érthető, amikor valaki a betegség terminális fázisban nem tud szembenézni azzal, hogy haldoklik. Habár a filmekben és a regényekben azt látjuk, hogy a család körbeveszi a haldoklót és az élet nagy kérdéseit még meg tudják egymással beszélni, valójában azonban nem mindig sikerül méltó módon elbúcsúzni – például azért sem, mert a páciens állapotának tagadásába kerül. 

Gy. D./WMN: De ha nekik sem könnyű és a környezetüknek sem, akkor nem annál fontosabb, hogy segítsünk a hallgatást megtörni?

R. Á.: Kell segíteni. Mert ne felejtsük el, akár a gyógyulás útjára lép a beteg, akár belehal a betegségbe, az emlék itt marad velünk, és ezzel együtt a tehetetlenség érzése és a bűntudat is. Minél kevésbé tudja valaki elfogadni, hogy megbetegedett, annál inkább kivetíti a környezetére, és másokat okol az állapotáért. Van, hogy nemcsak okol, hanem egyenesen vádol is.

Hogy ki tudja könnyebben viselni a betegséget? Az, akinek elég érett a személyisége.

Gy. D./WMN: Gondolom, ön az onkológián sok ilyen esettel találkozott…  bár, ha valaki eljutott a pszichológus rendelőjébe, az már jó jel, nem?

R. Á.: Hát, ha magától jött, akkor igen, de olyan is van, hogy a kezelőorvosa küldi. A tagadás azért élet-halál kérdés, mert nemcsak a hozzátartozókkal való kommunikációra, hanem a kezelésben való együttműködésre is kihat. Aki tagadja a betegségét, az adott esetben a gyógyszereit sem veszi be. 

Az osztályon, ahol dolgoztam, a főorvos nem értette, hogy ha ugyanazokat a gyógyszereket kapják a páciensei, mint a németországi betegek, akkor miért nem ugyanolyan a gyógyulási arányuk. Ekkor eszembe jutott az, amikor tíz évig dolgoztam pszichiátrián, ahol gyakran tapasztaltuk, hogy a betegek eldobálják a gyógyszereiket, vagy csak nem vették be, mert nem szerették, hogy megváltoztatta az állapotukat. Úgyhogy megkérdeztem az onkológust, nem lehetséges-e, hogy itt is előfordul ilyesmi. Kicsit körülnéztünk a kórtermekben, és bizony volt, ahol ez történt, megtaláltuk a gyógyszert az éjjeliszekrényben. Meg is kérdeztük az egyik beteget, miért csinálja ezt, mire ő – aki a tagadás egy rejtettebb módját választotta – azt mondta, a fájdalom az ő vadászkutyája, és ha csillapítjuk, akkor nem tudja, mekkora a benne lévő daganat.

Úgyhogy nincs más út, mint beszélgetni a betegekkel, és keresni a tagadás okát, mert csak akkor tudunk segíteni, ha azt megtaláltuk. 

Gy. D./WMN: És ha valaki a gyógyszereket ugyan beveszi, a kezeléseket elfogadja, de ezen túlmenően nem hajlandó a betegségéről beszélni, az nem hátráltatja a gyógyulását azzal, hogy továbbra is tabutémaként kezeli?

R. Á.: Dehogynem, többszörösen. Az egyik kollégám, Kovács Péter immunterápiával kezelt pácienseknél vizsgálta, melyik onkopszichológiai módszer segít rajtuk a leginkább: az derült ki, hogy az érzelmi támogatás.

Akár a család, akár az egészségügyi intézmény részéről, de érzelmi támogatással van a legtöbb esély a gyógyulásra. 

Aki pedig nem beszél a betegségéről, azt nagyon nehéz támogatni – ami nagyban hátráltatja a megküzdést. De az is sokat számít, hogy a beteg igényeit figyelembe véve, ráhangolódva adjunk neki pszichológiai segítséget.

Gy. D./WMN: Olyat is láttam már, amikor egy-két bizalmas embert azért közel engedett magához a beteg, de az (vagy azok) ezáltal partnerré váltak a hallgatásban. Tehát tulajdonképpen a tabusítás szövetségesei lettek. 

R. Á.: Többek között ezért tartunk ma itt, Magyarországon: mert nálunk a rákbetegség még mindig tabutéma, nem beszélünk róla, és csak onnan lehet tudni róla, hogy a gyászjelentésben megjelennek ilyen mondatok: „sikertelenül küzdött a gyilkos kórral”, vagy „elveszítette a harcot”, vagy „méltósággal viselt, hosszú betegség után…”.

Természetesen nem kell mindenkivel beszélni a betegségünkről, de azért egy bizalmasnál sokkal többre van szükség – minden családtagra szükség van, beleértve a gyerekeket is. Nekik is tudniuk kell, mi zajlik a hozzátartozójukkal, mert utólag feldolgozni ezeket a nyomasztó érzéseket, arra nincs módja mindenkinek.

És ha valaki meggyógyul, akkor is szükség van a beszélgetésre, hogy feldolgozza a betegség élményét, mert azt integrálni kell a személyiségébe. Esterházy Pétertől kérdezték, miért ír, mire azt válaszolta: „a felejtés ellen harcolok”. Semmit nem kell elfelejteni, mert minden az életünk része, ezért megbeszélhetővé kell tenni, akármilyen fájdalmas is. De a legjobb az, ha akkor beszélünk róla, amikor történik velünk.  

Gy. D./WMN: Ön szerint tehát az egyéni szintű tagadásban nagy szerepe van a társadalmi elhallgatásnak is, annak, hogy a rákkal még mindig nem tudunk mit kezdeni…

R. Á.: Igen, hiszen ennek van egy üzenete is: azt a hamis illúziót váltja ki az emberekből, hogy azt hiszik, „én kivétel vagyok”, „velem nem történhet meg, mert egészségesen élek”, stb. Amikor pedig mégis rákbetegsége lesz, akkor rázuhan az egész, amiről addig nem akart tudomást venni.

A társadalmi szintű tagadás tragikus hatása, hogy nem veszünk részt a megelőzésben: nem járunk a szűrővizsgálatokra, sem rendszeresen orvoshoz, a megelőzésben nem veszünk részt. 

Méghozzá azért sem, mert előre tudjuk, hogy nem tudnánk mit kezdeni azzal, ha pozitív lenne a szűrés eredménye. Nyilván sok más oka is lehet, de köztük ez is.

Gy. D./WMN: Nem lát azért ebben némi fejlődést? Amikor Grecsó Krisztián állt ki a rákbetegségével a nyilvánosság elé, azt mondta, a Kékgolyó utcában minden ismertebb embert megkérnek arra, hogy beszéljen az állapotáról, tegye láthatóvá a betegségét.

R. Á.: Igen, Nancy Reagen volt talán az első, aki azzal a szándékkal állt ki a nyilvánosság elé az emlőrákjával, hogy segítsen ezt a tabut ledönteni. Nálunk azért még sokan titkolják. És ne feledjük, átlagemberként is több vetülete van annak, ha valaki vállalja a betegségét: vajon megmarad-e a munkahelye, a munkaköre, mit szólnak majd a szomszédban… nem gondolják-e, hogy fertőzhet, stb.  

Gy. D./WMN: Azt hiszem, még ennél is kevesebb elég: az, hogy másképp néznek majd rá az emberek, máshogyan viszonyulnak hozzá. Van, aki már ezt sem szeretné, nem akarja, hogy sajnálják például.     

R. Á.: Itt jönnek a képbe még azok a kuruzslók és hozzá nem értő emberek, akik azt sugallják, hogy a rákbetegségnek az adott személy az oka, mert valamilyen lelki problémát nem oldott meg – és ha elmegy hozzájuk, majd lelki úton előidézik a gyógyulást. 

Ehhez én csak annyit tudok hozzáfűzni, hogy tíz évig dolgoztam pszichiátrián, ahová lelki okok miatt kerültek az emberek, és ott senkinek nem lett rákbetegsége. Viszont amikor harminc éve átmentem az onkológiára, még divatos volt egy olyan fogalom, hogy C típusú személyiség, vagyis Cancer Prone Personality (rákra hajlamos személyiség), aminek ki voltak dolgozva a karakterjegyei: például, hogy aki jóindulatú, mindig segítőkész, önalávető, az hajlamosabb a daganatos megbetegedésre. De hát ez nem lehet igaz! És persze pszichodiagnosztikai vizsgálatokkal nem is lehetett igazolni – az derült ki, hogy a rákbetegek természetesen sokfélék. Csak létezik olyan típus, amelyik ha megtudja, hogy rákos lett, akkor úgy érzi: innentől jól kell viselkednie, a kórházban meg kell felelnie, és a családnak is azt kell látnia, hogy mindent megtesz a gyógyulásért. Ebből vonták le azt a téves következtetést, hogy már a betegsége előtt is ilyen volt.

Minden stigmatizálás káros, de a rákbetegeknél különösen, hiszen őket cserben hagyta az egészségük. Ez egy hatalmas veszteség, ami gyászfolyamattal jár együtt, és közben lázasan keresik az okot, hogy mi miatt következhetett be. Minél éretlenebb egy személyiség, annál inkább szeretne konkrét okot hallani – márpedig nagyon kevés rákbetegségnél lehet ilyet megnevezni, így az onkológusok kénytelenek azt mondani: nem tudjuk az okát. Hiszen hány olyan tüdőrákos van, aki soha nem dohányzott, és hány olyan alkoholbeteg, aki nem lesz rákos!

Az azonban biztos, hogy rákbetegség esetén lelki segítségre van szüksége úgy a betegeknek, mint a hozzátartozóknak – és a szakembereknek is! Mert a kiégés nem egyformán érinti az egészségügyben dolgozókat, kutatások alapján az onkológia intenzív osztályán viszont 90 százalékosnak mondható.

Gy. D./WMN: Tehát szinte mindenkit utolér valamikor?

R. Á.: Igen. De meg lehet előzni! Főleg akkor, ha a szakember is tudatában van annak, hogy nem rendelhet alá mindent a hivatásának. Mert hogy bővítsem a sort, hogy ki mindenkit érinthet még a rákbetegség lelki következménye: az onkológián dolgozók hozzátartozóit is. Akinek van egészségügyi dolgozó a családjában, az pontosan tudja ezt. Mert nem lehet levenni a fehér köpennyel, amit aznap látott és átélt a kórházban… Csudákat! Adott esetben a betegekkel álmodunk.

Gy. D./WMN: A tagadásra visszatérve: ha valaki nem engedi, hogy lelkileg támogassák, az akár indulatokat is szülhet, nem igaz?

R. Á.: Így van, és sokszor csak a beteg gyógyulása vagy halála oldja ezt fel, de úgy, hogy akkor viszont robban a feszültség. A gyerekek például akkor is észreveszik a betegséget, ha velük nem beszéli meg senki, amiből aztán könnyen keletkezhet önhibáztatás, abból pedig tanulási vagy magatartászavarok. A pszichoszomatikus tünetek is gyakoriak náluk. A felnőttek közti kapcsolatokat pedig szintén nagyban befolyásolja, hogy ez közös élmény lehetett-e, és ki lehetett-e beszélni, megmutathatták-e egymásnak őszintén az érzéseiket. Ha nem, olyankor jön a válás, vagy a kapcsolatok megromlása.

Az is viszonylag gyakori, amikor az időseket zárják ki az információból rosszul értelmezett féltésből, hogy „megkíméljék őket”, ami szintén rossz, fájdalmas hatással lehet rájuk.

Gy. D./WMN: Eszembe jutott egy dokumentumfilm, amit Amerika egyik legsikeresebb forgatókönyvíró-rendezőjéről, Nora Ephronról készített a fia – ennek részben az volt az apropója, hogy ő is úgy halt meg rákban, hogy még a gyerekei elől is eltitkolta a betegségét. Miután meghalt, a fia arról faggatta a szűkebb a környezetét, hogy ők sem tudták-e, és hogyhogy nem vették észre. Még akkor is nyomasztotta őket az érzés, hogy valami nagyon fontosat elmulasztottak.

R. Á.: És máris ott vagyunk, hogy egy ilyen magatartás generációkon keresztül öröklődik. Ez a filmes nagyon jól tette, hogy legalább az édesanyja halálát követően utánajárt a dolognak, és megmutatta, hogy a betegséget ennyire el lehet rejteni, de nagyon rossz üzenet a túlélőknek, hogy „ha bajod van, ne beszélj róla”.

Ha jóindulatúan közelítjük meg, akkor kíméletből zárta ki belőle a környezetét, ha nem jóindulatúan, akkor azt is feltételezhetjük, hogy egyfajta büntetésből. Mert a családtagjainak ez olyan, mintha utólag kapnának egy nagy pofont.

Mindig a gyerekek jutnak eszembe, mert ők a legvédtelenebbek, akiknek az lesz ilyenkor a megélése, hogy nem volt olyan jók, amilyenek lehettek volna.

Gy. D./WMN: „És még csak észre sem vettem!” – nagyon nyomasztó lehet. 

R. Á.: Akiket gyakran látunk, azoknál nehezebben vesszük észre a változást. Egyszer volt egy serdülőkorú páciensünk, akinek szinte dinnyényi méretű elváltozás volt a mellkasán, és azt mondta, azért nem ment orvoshoz, mert azt hitte, a szülei látják. A szülők meg majd’ leestek a székről, amikor ezt meghallották, mert ők meg valahogy nem vették észre – ami megint csak lehet hárítás, tagadás, nem tudták meglátni azt, ami ott volt az orruk előtt. 

Gy. D./WMN: Ha valaki így viszi a sírba a betegségét, akkor a családtagoknak az tenne jót, ha legalább a halála után feloldanák a tabut, és nyíltan megbeszélnék, mit éltek át?

R. Á.: Persze.

Mindenről beszélni kell, ha csak utólag lehet, akkor is, különben megy tovább a családban, és befolyásolja a felnövekvő generációk érzéseit, viselkedését és döntéseit.

Egy rákbetegünk fantasztikus rajzot készített: egy országutat ábrázolt a kép, amelynek egyik oldalán ő sétált egy bottal (a betegsége miatt), a másikon pedig szembejött vele az apja, a nagyapja, a dédapja és az ükapja, ő pedig azon gondolkodik közben, mit tud az ősei betegségéről, vagy arról, hogyan viselkedtek, hogyan küzdöttek meg betegségeikkel. Ennyire megragadható, hogy mindenről érdemes beszélgetni. Meg kell próbálni, és ha nem megy segítség nélkül, akkor el lehet menni pszichológiai segítséget kérni, mert a titok, a tabu a csendben tovább nő. 

Képek: Hámori Zsófia/WMN

Gyárfás Dorka