Egy Crohn-beteg lány küzdelmes élete sztómával

–

Az első tünet az volt, hogy elkezdtem fogyni.

És sokat hánytam, hasmenésem is volt. Addig nagyon szerettem a hasamat, és kicsit duci is voltam, de akkor a rosszullétek miatt egyre kevésbé mertem enni, féltem, hogy visszajön az étel. Soha nem tudtam kiszámítani, mikor jön rám a hasmenés, volt, hogy nem értem el a vécére. Nagyon kellemetlen volt az egész.

Csak fogytam és fogytam

Először elmentem a háziorvoshoz, azt mondta, diétázzam. Diétáztam, de nem lett jobb a helyzet. Két hónap alatt lefogytam hatvannégy kilóról ötvenegyre. Az orvos antibiotikumot adott, de nemhogy nem javult az állapotom, még romlott is: háromnaponta belázasodtam, és én, aki nagyon fitt voltam mindig is, alig bírtam öt métert sétálni, mert elfáradtam, és lihegtem, mint aki maratont futott. Elmentem újra az orvoshoz, hogy szeretnék testnevelésből felmentést. Rám nézett, és leesett az álla. Akkor másfél hét alatt fogytam hat kilót, és falfehér voltam.

Beküldött a kórházba. A szövettan alapján diagnosztizálták a Crohn-betegséget. Legalább már tudtuk, mi bajom. Ez a betegség érintheti a nyelőcsőtől egészen a végbélig az egész emésztőrendszert, nekem a vastagbelem volt gyulladt és beszűkült.

Tápszeres kezelést kaptam hat hétig. Ettől, meg a gyógyszerektől panaszmentes lettem másfél évre. Jól éreztem magam, visszahíztam tizenöt-húsz kilót. Aztán egyik napról a másikra megint visszaestem. Felszolgálónak tanultam, egyik nap még egy kétszáz fős rendezvényen dolgoztam, másnap ágynak estem. Fájt a hasam, belázasodtam, rosszul voltam. Elmentünk az orvoshoz, mondta, hogy jó, akkor vissza a kórházba!

Azt hitték, anorexiás vagyok

Megpróbáltak megint gyógyszereket adni, és emlékszem, csak vártam, és vártam, hogy valami történjen, hogy jobb legyen. Az volt a baj, hogy anorexiásnak gondoltak, és úgy is kezeltek, mert hirtelen lefogytam tizenöt kilót. Megmondtam ugyanis őszintén az orvosnak, hogy doktor úr, én nem merek enni, mert félek, hogy visszajön, és hát ebből arra következtetett, hogy hoppá, akkor ez anorexia!

A kórházban is folyamatosan fogytam. Bekerültem ötvenegy kilóval, és négy hét után negyvenkettő voltam, nem sokkal később harmincnégy. Felkerültem az intenzívre, mert közben vérszegény is lettem. Mindennap vért vették, súlyt mértek, lázat. Mind a két kezembe infúzió csepegett, felkelni se tudtam, nem volt erőm. Senki nem mondott semmit, nagyon féltem.

Protekciót szerezve végül megnézett egy fővárosi főorvos, és kijelentette, hogy „ezt a gyereket azonnal föl kell vinni Pestre”. Kiderült, hogy egy gennyes tályog van a gyomromban, ezt előtte egy hónapig senki nem vette észre. Ha észrevették volna, akkor talán a gyomromat nem kellett volna felvágni.

Pesten megműtöttek, eltávolították a tályogot, és sztómát kaptam. Mondták, hogy másként nem fogok meggyógyulni.

Lelkileg ez a mélypont volt

Pont ettől rettegtem.

Volt olyan ismerősöm, aki azt mondta, ő inkább meghalna, mint hogy kivezessék a vastagbelét.

Tizenhét évesen belegondolni is szörnyű volt, hogy mostantól ott lesz a sztóma a hasamon, a műtét előtti nap csak sírtam és sírtam. Szörnyű érzés volt, hogy míg más azon gondolkozik, milyen lesz a ballagási ruhája, meg a szalagavatója, addig én azon, hogyan tovább, mi lesz velem, meghalok-e.

Aztán átestem az operáción, és képzeld el, a műtét után olyan voltam, mintha kicseréltek volna. Aznap este már sétáltam a kórházban, és boldog voltam, hogy élek, és jobban vagyok. Előtte folyton lázas voltam, nem tudtam aludni, enni, a kajára sem tudtam ránézni. És mindez elmúlt az állandó fájdalmakkal együtt.

A sztómával persze meg kellett barátkozni, nem volt egyszerű. De segített a tudat, hogy enélkül valószínűleg meghaltam volna. 

Új szokásokat kellett kialakítani

Nagyon szerettem már akkor is öltözködni, és azzal vigasztaltam magamat, hogy de jó, most már csak azon kell aggódni, mit fogok felvenni.

Három, majdnem négy évig éltem sztómával. Mellette dolgoztam. Befejeztem az iskolát is, évet kellett ismételnem a sok hiányzás miatt.

Jó, hogy a vendéglátásban dolgozom, ha ránézek egy ételre, nagyjából tudom, mi van benne. Nagyon kell figyelnem a mai napig arra, mit eszem és hogyan. Egyszerre csak kicsi adagokat, akár naponta tízszer. Érzékeny vagyok a tejfehérjére, a laktózra, a mogyorófélékre, és nem bírom a fűszeres, csípős ételeket. Bizonyos húsokat sem. Ha nem vigyázok, jelentkeznek a tünetek, illetve hosszú távon kiújulhat a betegség. Mert ez nem múlik el soha, csak vannak tünetmentes időszakok.

A legnagyobb nehézség az volt, hogy folyamatosan cserélni kellett a sztómazsákot. Három hónapra kaptam százötven darabot. Ami nagyon kevés. Nehéz volt beosztani, támogatás nélkül pedig nagyon drága. Sokáig tartott kitapasztalni, mit bír el a zsák, és mit nem: az ételek ebben a formában hígabban távoznak a vastagbélből nyilván. A zsák üríthető, de naponta egyszer higiénikusan cserélni kell. Ha leázik, akkor többször is. Ezért vinni kell magaddal mindenhová a kis egészségügyi csomagot: ollót, steril törlőkendőt.

Kísérleteznem kellett, mit ehetek, mit nem, nehogy leázzon a zsák, nehogy kisebesedjen a sztóma. Mert a sebre aztán nem tud rátapadni a zsák.

Azért beszélek erről ilyen részletesen és őszintén, mert azt tapasztaltam, tabu a sztóma, semmit nem tudnak ezekről a dolgokról az emberek, vagy nem mernek kérdezni, vagy bántók a kérdéseik. Például olyanokkal találtak meg, hogy én akkor most egész nap csak kakálok? Meg büdös vagyok? És hangosan pukizok?

Fájt, ahogy kezeltek az emberek. Ahogy rám néztek, ha megtudták, mi a helyzet.

Nehéz volt nem visszataszítónak érezni magam. Pedig a barátaim nagyon jó fejek voltak.

Eredetileg arról volt szó, két évig marad a kihelyezés

Betoltak két év múlva a műtőbe, de kiderült, nem gyógyult meg a vastagbél. Úgyhogy sztómával ébredtem, és azzal a hírrel, hogy eltávolították az elhalt bélszakaszt: negyven centit.

Még egy évig maradt a kihelyezés. Húszéves voltam, amikor végül megszabadultam tőle.

Eleinte szinte fura volt, hogy nem volt ott a zsák, mai napig érzem néha a helyét. Újra meg kellett tanulni mindent, ami korábban automatikus volt a vécén. Felborult teljesen az emésztésem. Vagy három hónap volt, mire rendeződött a székletem.

Négy év telt el azóta, jól vagyok. Mindennap szúrnom kell magamat: biológiai terápiát kapok, hogy ne újuljon ki a betegség. Vérszegény vagyok, ezt is kezelik. A hasamon van két nagy heg. Ezért nem emelhetek nehezet. Ezt sokan nem értik. Miért kell úgy kímélnem magam? 

Ezért mondom el a történetemet. Tudom, hogy a Crohn-betegségről sokan nem tudják, mivel jár, mi is pontosan. Van, aki azt hiszi, játszom az eszemet, és ez csak valami „divatos nyavalya”.

Néha rám szólnak, miért nem eszem rendesen, olyan sovány vagyok! Pedig az igazság az, nem tudok a műtétek óta hízni, hiába eszem eleget. Ötven kilónál nem tudok több lenni.

Amit még fontos elmondani: anyukám nélkül sehol sem lennék. Nagyon sokat segített, végig mellettem állt. Egy pillanatra nem engedte el a kezemet. A haláláig. Lassan két éve, hogy elvesztettem. Rákbeteg volt, és transzplantált, a kemoterápia segített a daganatos betegségen, de tönkretette a veséjét. A kórházban kapta el a Covidot, és belehalt.

Nekem anya volt a mindenem.

Most tanulom a felnőttséget. Csak magamra számíthatok. Eddig volt valaki, aki jött velem a kórházba, figyelt rám, hogy mit egyek, úgy vásárolt, hogy az nekem jó legyen. Most csak magamra számíthatok.

Anya a példaképem. Ő egy igazi harcos volt. Tényleg mindent túlélt. Leszámítva a Covidot.

Fáj, hogy nem látja, rendeződtek a dolgaim. Vigyázok magamra, van munkám, és egy olasz barátom, aki miatt három hónap alatt megtanultam olaszul. Elvégeztem egy divattervezői tanfolyamot, már vannak saját fotózásaim, dolgozom a kollekción. 

Anya hitt bennem. Most már kettőnkért kell megvalósítanom az álmaimat.

Kurucz Adrienn