„Engem nem kell sajnálni” – Domi születése óta hallássérültként, tizenkét éves korától Crohn-betegséggel él

–

Domi mindössze négy hónapos volt, amikor az anyukájának feltűnt, hogy valami nincs rendben vele. Apró, árulkodó jelekkel kezdődött minden: például egyáltalán nem reagált a csengetésre. Bár a család kétkedve fogadta, hogy egy anya ilyesmit feltételezhet a saját lányáról, ő kitartott. Több orvost is felkerestek, mire végül kiderült, Dominika gyakorlatilag semmit sem hall.

Az első audiológus, aki Domival foglalkozott, a diagnózis ellenére nagyon gyenge hallókészüléket írt fel neki, a helyzet így semmit nem változott – viszont elvesztegették azt a kritikus időszakot, amikor a hallás és a beszéd fejlődése a legintenzívebb. Két év telt el, mire egy másik orvos komolyan vette a szülők panaszait. Addigra Domi már hanghallás nélkül kezdett el beszélni és szájról olvasni. Ha a szakemberek komolyan vették volna a visszajelzéseket, valószínűleg még az az enyhe beszédhibája sem lenne, ami most hallható. 

Az emberek gyakran nem is gondolják róla, hogy hallássérült, inkább azt hiszik, hogy akcentussal beszélő külföldi, mivel a hallássérülteket nem így képzelik el: Domi nem kiszolgáltatott, és nem visel nagy szerkezetet magán.

Én azt hiszem, nem beszélgettem még hallássérült emberrel, a környezetemben csak a nagyszüleim hallottak rosszul. Sajnos az ő esetükben gyakran csak legyintettünk, ha valamit nem értettek, visszamenőleg lelkiismeret-furdalásom van emiatt. Abból a szempontból viszont büszke vagyok magamra, hogy a Domival töltött napra nem készültem sehogy. Nem képzeltem el őt valamilyennek, nem készültem sablonkérdésekkel, nem izgultam, hogy meg fogjuk-e érteni egymást. Én őt, ő engem. 

A nyugalmam megalapozottnak bizonyult. Az együtt töltött nap egy hosszúra nyúlt beszélgetés volt, félreértések, bénázások, zavarba jövések és hozások nélkül. Ez nemcsak azon múlt persze, hogy Domi hallását mennyire sikerült az idők során műtétekkel feljavítani, hanem a személyiségén is. Az utóbbi pedig sokkal jobban számít. 

Bár a kezelések egy része félrement, és a fejlesztés is csak késve kezdődhetett meg, akadt egy orvos, aki kimondta: Domi életminőségének kulcsa az edukációban van. Szülei pedig hittek benne, hogy lányuk teljes értékű életet élhet – eredetileg tanítóképzőt végzett édesanyja végigcsinálta a gyógypedagógiai képzést is. Így gyakorlatilag Domi mentorává vált, délelőttönként otthon volt vele, együtt tanultak és végezték a fejlesztőgyakorlatokat.

„Amikor közeledett az iskolás kor, el kellett eldönteni, hogy Egerbe küldjenek speciális, bentlakásos iskolába, vagy feljöjjünk családostul Kazincbarcikáról Budapestre, új életet kezdve. Az utóbbi mellett döntöttek a szüleim, anyukám a hallássérültek iskolájában kezdett el tanítani, én pedig ugyanoda jártam óvodába. Amikor az iskola előkészítő osztályába jártam, anyukám egykori tanára, a Bárczi Gusztáv Főiskola tanszékvezetője, dr. Csányi Yvonne javasolta a szüleimnek, hogy műttessék meg a fülemet. Éppen elkezdtem az első osztályt (még továbbra is a hallássérültek iskolájában), amikor erre sor került, és beültettek egy úgynevezett cochleáris implantátumot.”

Yvonne, aki a hallássérültek pedagógiájának meghatározó alakja, látta a lehetőséget Domiban, és arra biztatta a szüleit, hogy vigyék őt többségi iskolába. Így első osztály második félévétől már egy halló intézményben tanult, és noha járt logopédushoz, illetve fejlesztő pedagógusnál is, a legtöbbet az édesanyja foglalkozott vele. 

„Időnként fárasztó volt, hogy akkor is mindig oktatott, tanított, kijavított, amikor inkább »csak« egy édesanyára lett volna szükségem. Persze a legjobbat akarta nekem, ahogy édesapám is: amíg anyukám a gyógypedagógiai képzést végezte és bejárt, apukám szabadságot vett ki, hogy velem lehessen. Ezen a vonalon dolgozik egyébként mozdonyvezetőként, ahol lakom. Időnként szól előre, hogy melyik vonatot viszi, olyankor integetek neki, amikor elmegy az ablak előtt.”

Az általános és középiskolában Domi szinte végig kitűnő volt. Aztán a Semmelweis Egyetem egészségügyi szervező szakán tanult tovább. 

„Nagyon nehéz volt, az anatómiától kezdve a programozáson keresztül a gazdasági-pénzügyi ismeretekig mindenfélét tanultunk. Büszke voltam magamra, hogy időben sikerült elvégeznem, mert nagyon sokan kiestek. Ráadásul kérhettem volna felmentést a nyelvvizsga-kötelezettség alól, de nem akartam, sikeres angolnyelv-vizsgát tettem.”

Az egyetem elvégzése után Domi kikerült a munkaerőpiacra. Próbált a szakmájában maradni és a magánszférában elhelyezkedni, de úgy tűnt, protekció nélkül nem megy semmire. Az állami szféra fizetéseiből nem kért, félt, hogy ha bármilyen nehézséget hoz az élet, nem tud majd megélni és gyereket nevelni. Nehézséget márpedig hozott. De erről később.

Domi egy állásbörzén ismerkedett meg egy multicég csoportvezetőjével, aki nagyon szerette volna, hogy Domi a cég vezetőképző programjában színesítse a csapatot, ugyanis se lány, se fogyatékossággal élő ember nem volt köztük. Felvették a céghez gyakornoknak, viszont lassanként felismerte: a főnöke víziója vele kapcsolatban inkább az említettekről szólt, mintsem a képességeiről. 

„A nekem szánt pozícióban utazni kellett volna, és telefonos meetingeken részt venni. A főnököm tulajdonképpen megsértődött rám, amikor kiderült, hogy erre nem leszek képes. Hajtogatta, hogy hisz bennem, hogy meg tudom csinálni, és én is higgyek magamban, próbálkozzak. Pedig ez nagyjából olyan, mintha egy kerekesszékes embernek mondanád, hogy higgyen benne, hogy fog tudni járni, és ha nem sikerül, akkor nem próbálta eléggé. Ezt egyszer ki is mondta. Sok megalázó helyzet és kudarc után végül megharagudott rám.”

A következő fél évtől Domi már máshol volt gyakornok a cégen belül. Bár ott jobban megértették és megbecsülték, másfél év után is a gyakornoki státuszban és fizetéssel szerették volna foglalkoztatni. Akkor a sarkára állt.

„Ekkor már érezték, hogy nem tudnak tovább ebben a pozícióban tartani, felvettek a HR-osztályra bérszámfejtésre. Nagyon szerettem azt a munkát és a nemzetközi csapattal való együttműködést, körülbelül két évig voltam ebben a pozícióban. Az angol HR-csapattal dolgoztunk, nagyra értékelték a munkámat ők és a könyvelők is, bármi probléma volt, sikerült megoldani, olyan tételeket azonosítottam gyorsan, amelyek évek óta nyitva voltak.” 

Azonban feljebb lépni itt sem engedték, így több mint öt év után megvált a cégtől.

Ezt követően ismerősön keresztül talált újabb állást, de ott másfél hónapot dolgozott mindössze, ugyanis 22 év után, éppen az esküvője másnapján elromlott a jobb fülébe épített implantátum. (Akkoriban még nem csináltak kétoldali műtétet anyagi okokból kifolyólag.) 

„Lement az esküvő, másnap éjfélt ütött az óra és egyszer csak – miközben anyukámmal beszélgettem – nem hallottam semmit. Másnap derült ki, hogy a belső egység romlott el. Egy hónap múlvára kaptam műtéti időpontot, ahol kiderült, hogy becsontosodott a hallócsigám. Fel kellett fúrni, viszont ilyen egyedülálló technikával Európában csak egy-két ember műt. Elkezdtem felkészülni a legrosszabbra: lehet, hogy soha többet nem fogok hallani. Mivel a másik fülemet 22 éve nem érte inger, esélyes volt, hogy ott már elsorvadt a hallóideg, ezért kicsi volt rá az esély, hogy bármit kihozzunk belőle. Mindenesetre az orvosok, dr. Szanyi István és csapata, minden követ megmozgattak, hogy segíteni tudjanak.

Ez az egész nagyon rémisztő volt, közvetlenül az esküvő után meg végképp. A férjemmel mindig nagyon sokat beszélgettünk, ez az első olyan kapcsolatom, ahol a beszélgetéseket a kezdetektől fogva az örökkévalóságig tudtuk volna folytatni. Sok témánk volt, nagyon sokszor hajnalban feküdtünk le. Megosztottunk egymással mindent, erre hirtelen nem hallok többet?”

Ha ez nem lett volna elég, ezzel egy időben kiújult Domi Crohn-betegségből adódó sipolyproblémája, és átesett több sztómaműtéten is. 

Egymást váltották a beavatkozások, a jobb oldali fül sikertelen műtéte után megoperálták Domi bal fülét is, hátha ki tudnak hozni belőle valamit. Beültették az implantátumot, ő pedig olyan eredményben reménykedett, mint azokban a videókban, amikor először bekapcsolják nem halló emberek fülében a készüléket, ők pedig elsírják magukat a gyönyörtől és a meglepődöttségtől. Ehhez képest Domi a bekapcsoláskor borasztó torz hangokat hallott. (A valóságban az első bekapcsoláskor az agy még nem tud mit kezdeni az újonnan érkező, ismeretlen információval. Kemény munka következik innentől, különböző ingerekkel kell a fület stimulálni, hogy az ember megtanuljon hallani. Egyénenként eltér, de akár több mint egy évbe is beletelhet, amíg kialakul a végleges hallás.) 

Végül Domi hallása nagyon sokat fejlődött másfél hónap alatt. Hiába nem volt használatban az ideg a bal oldalon, bár nem tökéletesen, de mégis működőképesnek bizonyult a végeredmény. Sok szervezéssel, utánajárással a pécsi klinika végül elvállalta Domi jobb fülének ismételt operációját is.

„A műtét körülményes volt és komplikált, sajnos érintette az egyensúlyszervet is, így utána pár napig nagyon rosszul voltam. Szédültem, forgott a világ, csak egy szemmel láttam, hánytam napokig, nem tudtam járni. Olyan lehetett ez, mint egy másnaposság megszorozva hárommal, és megpörgetve egy forgószéken. Öt hét múlva kapcsolták be a készüléket, a hangerő sajnos nem olyan benne, mint régen, de tisztán hallok vele. A bal fülem továbbra is inkább a mély hangokat hallotta, de a hangerő jó lett. A két fül már tudta kompenzálni egymást, ráadásul életemben először tapasztalhattam meg a kétoldali hallást.”

Amint lehetett, telefonált a cégnek, ahol dolgozni kezdett, hogy szeretne visszamenni. Úgy érezte, a hallása újra rendben van, és bár szörnyű időszakon volt túl a sztómaműtétek miatt, elérkezett az idő, hogy folytassa a normális életét.

És bár örömmel visszavették volna, de a cég épp a csőd szélére került, majd tönkre is ment. Három hónapig kapott álláskeresői járadékot, multikhoz jelentkezett bérszámfejtői pozíciókba, de egy hely kivételével nem válaszoltak neki. Ahova meg behívták, onnan szintén elmaradt az ígért visszajelzés. 

„Az önéletrajzomban benne van, hogy megváltozott munkaképességű, egy kis áthúzott fülecske ikonnal. Nem nagyon tudtam mással indokolni a sikertelen munkakeresésemet, mert szerintem elég jó tapasztalataim vannak. De így, hogy kikerültem a munkaerőpiacról, nagyon nehéz volt visszajönni, olyan érzésem volt, mintha a multik problémaként tekintenének a fogyatékosságra, hiába hangoztatják, hogy fontos nekik a diverzitás, sokszínűség, elfogadás. Egy hallássérült ismerősöm ajánlotta nekem a Skillyt, ami egy társadalmi vállalkozás, a fogyatékossággal élő emberek alkalmazásának szakértője. Motivált megváltozott munkaképességű álláskeresőknek segít, az ismerősöm is rajtuk keresztül talált munkát. Írtam nekik, regisztráltam, és hamar beindultak a dolgok. A Skilly és a céges partnerei esetében azt látom, magát az embert nézik, nem azt, hogy mennyire fényes az önéletrajza, vagy mennyire tökéletes egyéb szempontból.”

Domi elvégezte a Skilly és a Remote Assistant közös pénzügyi adminisztrátori képzését, és rögtön kapott is munkát náluk pár órában virtuális asszisztensként, egyszerűsített foglalkoztatással. A Skilly közvetítésével felvették a TASZ-hoz is félállásban HR-adminisztrátornak.

Ákossal négy éve vannak együtt, egy szerető, elfogadó, támogató párkapcsolatban, amit a rengeteg egészségi probléma sem viselt meg. Pedig borzasztó nehéz időszakokon vannak túl.

„Ákos mellett jöttem rá, hogy ilyen kapcsolat is van. Hogy lehet úgy bánni velem, mint egy királynővel. Szoktam is mondani neki, hogy mindennek úgy kellett történnie, ahogy történt. Nagyon hiszek a pillangóhatásban, ha bármi is máshogy lett volna, akkor talán nem ismerkedtünk volna meg. Pedig ő a lelkitársam, kiegészítjük egymást, együtt minden problémát megoldunk, és megvalósítjuk az álmainkat.”

Ákossal arról is beszéltek, mi lenne, ha esetleg a leendő gyerekük örökölné a hallássérülést, de nem aggódnak emiatt. Egyszerűen csak nagyon odafigyelnének rá, és időben megműttetnék, utána pedig teljes értékű életet élhetne, pont amilyet Domi is él. 

„Sok nehézségen mentem keresztül. Nem volt egyszerű születésemtől fogva hallássérültként és tizenkét éves korom óta Crohn-betegként élni. De csak látszólag vagyok balszerencsés, ez a sok nehézség mind megerősített, és szívósabbá tett. Amikor mondom az ismeretlen embereknek, hogy nem azért beszélek kicsit furcsán, mert külföldi vagyok, hanem mert hallássérült, akkor azt szokták mondani, hogy nagyon sajnálják. Ezt az egyet viszont utálom, ha sajnálnak. Engem nem kell sajnálni.”

Fotók: Chripkó Lili / WMN

Chripkó Lili