„El nem tudtam képzelni magamat színházban, flitteres retikülömben egy katéterrel” – Áttétes vastagbéldaganattal az élet

–

„Ha felvértezzük és kiképezzük magunkat,
képesek leszünk meggyőzni a férfiakat,
hogy nekünk is van kezünk, lábunk és szívünk, akárcsak nekik;
és ha mi lágyak és törékenyek vagyunk is,
léteznek gyengéd férfiak, akik erősek tudnak lenni…”

(Veronica Franco)

Soha nem gondoltam volna, hogy éppen a női mivoltom segít át sok nehézségen. 

Annyi mindent láttam. Nőket, akik elvesztik a mellüket, és sírva ülnek be kezelésre, kezükben kisgyermekük rajzait szorongatva. Amikor a nyugtatni akaró férfi, a törődés sem segít. Vigasznak szánt, de meggondolatlan mondatomra, hogy most aztán olyan cicit csináltathatnak maguknak, amilyenre mindig is vágytak, csak fejrázás volt a válasz. 

Tragédiák, amikről nem merünk beszélni. Nőgyógyászati műtétek, amikről mélyen hallgatunk. Csonkolások belül, de akár kívül is, legfontosabb szerveink elvesztése. Méhünk, amiben nemrég gyermekeinket hordtuk, néhány óra elteltével kiszakítva testünkből. Nők, akik még a gyerekszülésig sem jutottak el. Nők, akiknek a hüvelyét is csonkolták. 

És a műtétekkel a megpróbáltatások nem érnek véget

Külső és belső sugár-, illetve kemoterápiás kezelés következik – lehetőleg minél hamarabb. Hónapok telnek el félelemben, fájdalomban. A sugár megégetheti legkényesebb szerveink nyálkahártyáját. A kemótól kihullik a hajunk, több esetben a szemöldökünk, sőt a szempillánk is, és rosszullétek kísérik mindennapjainkat. A nőgyógyászati műtétek gyakori szövődménye a vizeletelakadás, idegek sérülhetnek meg, vagy egyszerűen a betegség következtében nem tudunk pisilni. Állandó katéterezés, önkatéterezés. Elzáródhat az egyik vagy akár mindkét húgyvezeték, ezt jobb esetben stenttel, rosszabb esetben nefrosztómával, azaz veséből kiinduló kivezetéssel orvosolják. 

Elmondhatják-e szavak azt, amit a könnyeink elmondanak?

Emésztő kérdések. Mit gondol vajon most a párunk rólunk? Rólunk, akik nemrég még ragyogtunk, akik egészségesen öleltünk, boldogan szerettünk. Mikor tudunk újra önfeledten mosolyogni? Milyen érintésre reagál újra meggyötört testünk? Vajon a partnerünk képes megtanulni egy ilyen hangszeren játszani? Képes-e alkalmazkodni a változásokhoz, képes-e újra lángba borítani testünket? Lesz-e türelme kivárni azt a pillanatot?  

 

Sokan egyedül maradnak. Betegen, nyomorultul… Van olyan férfi, aki más asszony felé fordul, mert már nem tartja nőnek a párját, nem hiszi, hogy annak betegség érzékenyítette teste-lelke akár több boldogságot is képes adni, mint egy egészséges nő.

Nehéz a nőknek is elfogadni a saját idegenné vált testüket. Vannak, akik maguk küldik máshoz szerelmüket. 

De mégis mindenki ugyanaz a nő marad, aki volt – betegen is, higgyétek el! Nem szabad statisztikákon gondolkozni, amíg élünk, szerencsések vagyunk. Élvezzük hát az apró örömöket!

Láttam nőket parókában mosolyogni. Láttam nőket, akik vállalták, hogy nincs hajuk, nem hordták az idegen szőrnek tartott parókát, és olyan természetesen szépek voltak, telt ajkukon ragyogott a napfény. Láttam nőket, akik a műtét után kitömték a melltartójukat zoknival, és talpig sminkben mentek haza, mintha mi sem történt volna. Én is segítettem egyszer egy idősebb hölgynek felvenni a gyógyászati melltartót – az egyik melle csupa szilikon –-, szégyenlősen elmosolyodott, és megjegyezte: „Csúnya, nem igaz?” De én nem találtam csúnyának. Annak a betegnek a síró arcát sem, aki a kemoterápia kínszenvedései közben lekapta a fejéről a sapkát. Sok őszinte, nyílt és félelemtől megszépült tekintetet láttam. És erőt. Amikor valaki feláll és mosolyog, boldog tud lenni a családja körében. Érzi, hogy a betegség ellenére is szeretik! Akkor is, ha nem minden tökéletes. 

Egyik ismerősöm, háromgyermekes boldog anyuka

Éppen a harmadik, egyben véletlen terhességének köszönhette, hogy felfedezték benne a kórt. Azt mondta magában: „Ez egy jel, beteg vagyok, de bennem egy szeretett lény szíve dobog.”

Kihordta a kislányát, majd eltávolították belőle a daganatot. Örökké hálás, hogy egy felsőbb erő megmentette őt és a családját.

Én is megtapasztaltam: vigyáznunk kell magunkra, minden jelzést komolyan kell venni. 

Én „csak” a méhemet és a jobb petefészkemet vesztettem el a sebészem harmadik nekirugaszkodásaként. Korábban a vastagbelemet és a májamat is műteni kellett. Ezek a vágások küzdésre ösztönöztek. A sürgősségi műtét utáni ideiglenes kivezetés, a sztóma először teljesen elkeserített. De az a tény, hogy megmentették az életemet, elfogadtatta velem ezt a fogyatékosságot.

Már a kórházban vágytam arra, hogy nő legyek, és férjem kezét bátortalanul bevezettem a takaróm alá… A látogatások előtt szépen felöltözködtem, még a szép fehérneműre is gondoltam. Az interneten találtam ötleteket, hogyan lehet mások számára láthatatlanná tenni a sztómámat. Előkerültek a szekrényemből a „bodyk”, a fehérneműboltban pedig kosaramba kerültek a magasított alakformáló alsóneműk. Egyszerű, fekete, egyrészes fürdőruhámban pedig ugyanúgy utánam fordultak, mint az előző években. Nem mondtam le tehát semelyik szenvedélyemről, így az úszásról sem. Teljes értékű életet akartam élni.

Sokat sportoltam, naponta bicikliztem, futottam. Erősen hullott a hajam, le kellett vágatnom a derékig érő hajkoronámat, de úgy éreztem, hogy a rövid fazon is jól áll. Barátnőimmel fesztiválokra, színházba jártunk, sokat nevettünk. A férjemmel folyamatosan incselkedtem, tudtam, hogy nem látszik meg rajtam a betegség. Boldognak és szabadnak éreztem magamat, bíztam és reméltem.

A májműtétre lebarnulva, izmosan érkeztem

Sajnos a műtét és az utána következő reoperáció miatt fizikailag teljesen legyengültem. Tizenhárom kilóval könnyebben, sok fájdalommal, kétoldalt felnyitott hasfallal és egy fel nem fedezett tályoggal hagytam el egy hónap után a kórházat. Alig vonszoltam magamat, nem tudtam felegyenesedni, a vízszintes vágásom mögött valami egyfolytában húzódott. Mégis minden hétfőn összeszedetten érkeztem a helyi kórház sebészetére. A belgyógyászom javaslatára hetente megnézték a külső sebeimet. Hosszú, bő szoknyákkal ellensúlyoztam vékonyságomat, nyár lévén még bokaláncot is aggattam lesoványodott lábamra. Manökenszerű megjelenésemet a saját orvosaim is megcsodálták. Az onkológusom viszont beesett arcom láttán kitolta a műtét utáni kemoterápia időpontját…

Egyre többet gondoltam a budapesti sebészemre, hiába próbáltam meggyógyítani magamat, nem sikerült. Amire viszont hatni tudtam, az a megjelenésem. Ebbe kapaszkodtam. Fél év múlva került sor a sztómazáró műtétre, ami során felfedezték a szétszóródott daganatot a kismedencémben. Bár megszabadultam a kivezetésemtől, felébredve görcsbe rándult a testem. Kiszakították a méhemet és a jobb petefészkemet. A bal petefészkem maradhatott meg – a hormonok miatt. A szobatársam együttérzőn megjegyezte, hogy minek is már nekem a méhem… 

A férjemnek bátortalanul meséltem el a történteket.

Nem igazán értette az egészet. Talán felfogta a szavaim értelmét, de ő még mindig ugyanazt a nőt látta, akibe valamikor beleszeretett. Rövid hálóingemben és köpenyemben ugyanúgy kihúztam magamat, mint régen. Nem görnyedtem össze, nem sántítottam. Az egyik hölgy meg is jegyezte, hogy a karomra fűzött zacskókkal olyan vagyok, mint egy elsőbálozó kislány.

Sajnos, a kismedencei műtét következményeként szinte azonnal urológiai problémákkal szembesültem. Vizeletelakadás alakult ki a katéter eltávolítása után. A sebészemnek csak annyit tudtam mondani, hogy pont most a báli időszak kellős közepén?

„Tényleg, farsang van!” – jegyezte meg mosolyogva. Pedig komolyan gondoltam!

Az urológiára küldtek, ahol elhangzottak az „állandó katéter”, „önkatéterezés” – számomra teljesen ismeretlen – kifejezései. Visszaszédelegtem a sebészetre, összeszorítottam a fogamat, és elhatároztam, hogy megoldom a problémát. Azt mondták, haspréssel működhet. 

 

El nem tudtam képzelni magamat színházban, flitteres retikülömben egy katéterrel…

De sajnos a hasprés következményeként hosszú távon nálam gerincsérv alakult ki. Az emésztésem leállt. Majd a jobb húgyvezetékemet elszorította valami. Az egyik zacskót a műtét során ugyan elvesztettem, de máris, egy héttel később egy másik cső – persze zacskóval – lógott ki a jobb oldalamból, a vesémből. Üvölteni tudtam volna. A nephrosztómát nem lehet úgy elrejteni, mint a bélkivezetést. Ráadásul én szűkebb ruhákat hordtam. Újra műtétben gondolkodtak, amire nem került sor, mivel a húgyvezetékbe altatásban sikerült felhelyezni egy stentet, ami egy ideig megoldotta az elakadást. 

Hat héttel a műtétem után már tényleg táncolhattam a munkahelyem alapítványi báljában. Teljes értékű nőnek éreztem magamat, igaz, tíz kilóval kevesebb voltam, de mégis csinos. A tánc boldogsághormonokat szabadított fel bennem. Nem egészen egy év múlva a stentet is eltávolíthatták.

Elhatároztam, hogy a kitűzött kemoterápiát úgy teszem magam számára elfogadhatóvá, hogy beiratkozom egy tánctanfolyamra, ami régi vágyam volt.

A férjem sajnos nem szeret táncolni, ezért eddig mindig lemondtam erről a számomra kedves időtöltésről, nem akartam egyedül érkezni, és őt magára, vagy még inkább kétségek között hagyni. De akkor egyszer csak salsa-tanfolyamon találtam magamat. Ahogy beléptem a táncórára, kivirultam, minden bánatomat otthon hagytam. Nyáron továbbléptem, bachata-órára is járni kezdtem. Az érzelmes dallamok és a mozdulatok pont kifejezték elesettségemet, újra nőnek éreztem magam.  A szűk leggings kiemelte az alakomat. A férjem boldogan figyelt, fiatalosabb frizurákat hordtam.

Majdnem egy évig élvezhettem ezt az állapotot, de a betegségem hamar kiújult, így az új kemoterápia és a hozzákapcsolt biológiai kezelés következtében az arcomra pattanások kerültek, a bőröm kiszáradt, a hajam megint megritkult. Szempilláim megnőttek, majd hullani kezdtek, most már a szemöldököm is hullik. Alkalmi smink, krémkombinációk: mindig keresem a megoldást. A fogak ápolása is nagyon fontos a kemó alatt. Fogzuhany, öblögetés, ecsetelés…

  

Mindeközben lelki változásokat is tapasztaltam

Betegen van idő átgondolni a velünk történteket, feldolgozni életünk tévedéseit-botlásait. Elváltam, nagyon régen. Nem is tudom, miért. A volt férjem nem tudta soha megbocsátani, hogy a kisfiát alig ismeri. (Talán erről nem csak én tehetek…) 2020 februárjában jutottam el odáig, hogy ezt a helyzetet tisztáznom kell. El kellett mondanom neki, hogy a fiának igenis szüksége van rá, mert bár jelenlegi férjem sajátjaként nevelte fel, de nagyobbik fiam megszólalásig a vér szerinti édesapját formázza. Nem csak kívül, belül is. Zenei és műszaki tehetségét is tőle örökölte. Meghatódtam, amikor, ha nehezen is, de összejött a találkozó, és nagyfiam új-régi családot kapott nagymamával, nagynénivel, mindenestül. Már az első találkozón megdöbbenve fedezték fel hasonló hanghordozásukat, mozdulataikat, humorérzéküket. sőt azonos szófordulataikat is. 

Első szerelmemtől is én fordultam el hirtelen, Igaz, nagyon fiatal voltam, nem akartam lekötni magamat, de az a másik évekig nagyon boldogtalan volt, és remélt. Nemrégiben az interneten újra felvettük a kapcsolatot, felelevenítettük a boldog perceket, és megnyugodva értettünk egyet: bennünket nem egymásnak rendelt az ég. 

Hosszú telefonbeszélgetések, sms-váltások, séták, félreértések tisztázása, barátságok építése segítettek visszatalálni önmagamhoz. De a legeslegfontosabb, hogy a férjem mindvégig mellettem állt, és látja bennem a nőt, szeret. Érzem, tudom – nem csak most, a tavasz közeledtével.

Ekhamp Mariann

Kiemelt képünk illusztráció - Forrás: Getty Images/Ryan McVay