Szörnyű az a pillanat, amikor azzal szembesül valaki, hogy gyógyíthatatlan beteg.

Úgy tapasztaltam, az onkológusok folyamatosan próbálják éltetni a reményt. Bizonyos áttétek esetén is hangsúlyozzák, hogy „ebből még meggyógyulhat”. Kiújuló betegség esetén, amennyiben van megfelelő gyógyszer, megpróbálják eltüntetni a rosszindulatú elváltozásokat. Sok remissziós (tünetmenetes) beteg állapota évekig nem is rosszabbodik. Ha a betegség csak stagnál a kezelés hatására, az is pozitív eredmény számukra, számunkra.

Nem felejtem el az utolsó műtétem utáni reakciót, amit egy urológusból váltottam ki: „Tudja, mekkora szerencséje volt!” A sztómazáró műtétem során derült ki ugyanis, hogy a nőgyógyászati rész is érintett.

A méheltávolító és petefészek-eltávolító műtét gyakori szövődménye a vizeletelakadás, esetleg húgyvezeték-leszorítás. Amikor megyek stentcserére az osztályra, az orvos azóta is gyakran megjegyzi: „Maga egy csoda!”

Ezek a pozitív visszajelzések nagyon fontosak a beteg és a hozzátartozók számára

Természetesen minél több orvossal találkozunk, annál nagyobb az esélye annak, hogy belefutunk kevésbé építő, keresetlenül őszinte megjegyzésekbe. Az immunológus, akihez a korábbi autoimmun-problémáim – rheumatoid arthritis – miatt mentem vissza, csak legyintett a rákom hallatán. Egy másik orvos feltette a kérdést: „Mégis, mire számít?”. A körzeti orvos, amikor próbáltam jó hírt is mondani, mármint, hogy NAGYMAMA leszek, megjegyezte, „milyen jó, hogy ezt is még megélhetem”…

Tudom, hogy igazuk van, de éltet az erő, hogy mind különbözőek vagyunk, és nincs két egyforma lefolyású betegség. Küzdök, hiszek és remélek. És igen, tényleg fantasztikus, hogy megélhetem az élet utolsó szakaszának örömeit is. 

Az egész élet küzdelem. Már a születéskor sem mindegy, ki a szülész, aki világra segít. Később pedig nem mindegy, hogy ki a körzeti orvosom, hiszen ő veszi észre, ha baj van.

Szerencsére Magyarországon is szabad orvosválasztás van. Ez azért nagy lehetőség, mert az orvossal együtt kórházat is választunk. A kór egyes fázisaiban nyugodtan választhatunk másik kórházból is orvosokat, ha szükséges. Az onkológusom néha meg is mondja, kihez menjek. CT-re is másik kórházba küldött. Nem mindegy ugyanis, hol és milyen képalkotó eljárásokkal térképezik fel a betegséget, számít az is, hogy ki volt a radiológus. Fontos a másodvélemény!

Talán már én sem élnék, ha nem ragaszkodom a helyi onkológián a PET-CT-hez

Helyben a kérésemet elutasították, a másodvéleményt kiállító orvos azonban azonnal javasolta az általam kért vizsgálatot. A PET- CT-ből derült ki nálam is az áttét, és az, hogy egy teljesen más kezelésre van szükségem, mint amit a normál CT után előirányoztak…

Az orvos segít döntést hozni, de nekünk is gondolkodnunk, informálódnunk kell! Nem adható át a felelősség teljesen.

Először is meg kell tanulni őszintén beszélni a tüneteinkről. Előfordult velem is, hogy szégyelltem a sebésznek a nőgyógyászati panaszaimról beszélni, pedig milyen fontos lett volna! Talán szét sem szóródott volna a kismedencémben a daganat. (De annyira bíztam a nőgyógyászomban! Gyerekkorom óta ismer!) 

A helyi gasztroenterológusom meg is jegyezte, milyen jó, hogy én nem tőle várok minden megoldást.

A betegségem során összegyűjtött leletekből kimásoltam a fontos részeket, így a vázlatszerűen összegyűjtött lényeges tényeket az orvos kezébe adhatom bármikor. Ez főleg akkor praktikus, ha az orvos még nem ismer. Az onkológiai összefoglalóm ma már nagyon hosszú. Lehetetlen lenne az összes lelet között kiigazodni. Négy és fél év alatt három vastag mappám telt meg…  

 

Az interneten információk tömege érhető el

A betegségem kezdetén megfogadtam, hogy nem ásom bele magamat a problémámba, szeretnék nyugodtan élni. Aztán a szükség felülírta a szándékot: a másodvéleményező orvosom mellett teljes biztonságban éreztem magamat, de őt is az interneten találtam, egy szakcikke vezetett el hozzá. Megnéztem a róla készült videót is a YouTube-on, így megismerhettem a személyiségét, stílusát.

Sajnos egy idő után eljött az a pont, amikor kellett a segítség. A májműtétem után tele voltam kérdéssel, problémával. Először beleástam magamat a legegyszerűbben hozzáférhető írásokba a neten. Kerestem szakcikkeket is, főleg az orvosaimtól, hogy belelássak a tényleges kórlefolyásba, statisztikákat is néztem, előjött a közgazdász oldalam.

Próbáltam azért szelektálni. Tudom, hogy mennyi a fals információ a neten. Csak a szakmai-tudományos megalapozottságú cikkeknek hiszek, de az orvosi szaknyelv, az orvosi latin értelmezése sem egyszerű. Szerencsére nyelvész is vagyok, gyorsan tanulok nyelvet. Rengeteg szóra rákerestem, és lassan rámragadt az orvosi latin.

Később önsegítő csoportokra is leltem a közösségi oldalon

Olyan dolgokról merünk itt beszélni, amiről még családtagoknak sem. Jó ötleteket kaphatunk, mindenki leírja a tapasztalatait. Érdeklődhetünk az orvosokról. Nem is tudom, mi lenne velem a csoportok nélkül. Adni-kapni jó, egymásért tesszük. A kölcsönös segítség jót tesz a léleknek is! 

Mindennek ellenére szeretném még egyszer hangsúlyozni az orvos-beteg kapcsolat fontosságát. Ha hallok valami okosnak tűnő ötletet, lehetőséget a betegtársaktól, azt én azért mindig megkérdezem az onkológusomtól is. A csodaszerekben ő sem hisz, és én sem. Ráadásul a kezelések alatt (a kezelések között már lehet) nem „okosedzeni” az immunrendszert, mert lehet, hogy éppen emiatt nem hat úgy a kezelés. 

Az onkológus és természetesen az összes orvos, kénytelen a leletek alapján objektíven véleményezni. De mi van, ha a CT- leleten még nem látszik a baj? Mennyire lehet az onkológusnak szakorvosi vélemény nélkül a beteg tüneteire alapozni? 

A májműtét után előjött nőgyógyászati problémákkal több nőgyógyászt is felkerestem. Puffadás, teltségérzés, leállt emésztés, vizeletelakadás, furcsa és szabálytalan vérzés… Éreztem, hogy ez nem a műtét következménye, hiába végzett a nőgyógyászom megnyugtató eredményű abrasiót, azaz egészségügyi kaparást, hiába lett a rákszűrésem negatív. Saját kérésre végeztek rajtam hónapokkal később hüvelyi ultrahangot. Az orvos azonnal figyelmeztetett, hogy valami nagy baj van. A sebészhez rohantam, aki megnyugtatott, biztos nincs gond. (A DVD-m pechemre nem indult el nála, azt hitte, hogy üres..) Azért hajtottam a sztómazáró műtétet, mert én tudtam, hogy baj van. Bárcsak ne lett volna igazam!

Iszonyú fontos, hogy higgyünk a testünk jelzéseinek, ne hagyjuk magunkat lerázni! Egyik rokonom szerint, ha kirúgnak az ajtón, mássz be az ablakon! 

A betegnek folyamatosan észnél kell lennie, sokszor apróságokon múlik az élete…

Édesanyám SBO-ra került kardiológiai problémával. A sürgősségiről a kardiológiára vitték, ahol összekeverték a papírjait. Majdnem hazaküldték szívérrepedéssel, mert másik beteg leleteit nézte át az orvos.

Az egészségügy túlterheltsége félelmetes. A kezelőben velem is előfordult már, hogy majdnem beadtak egy rossz injekciót. Szerencsére időben eszméltem, mert tökéletesen ismertem a saját kezelésem menetét. Azóta is próbálok folyamatosan résen lenni, ellenőrzöm a palackok feliratait. (Múltkor fel is tűnt, hogy egy palackkal kevesebbet kaptam. A kemoterápia mellékhatásait enyhítő szer hiánycikk, tudtam meg. Talán azért volt aznap annyira üres a kezelő… Én csak egy enyhe kemót kapok most, de azért elgondolkodtam.) 

Úgy érzem, hogy nagyon hosszú idő telt már el megbetegedésem óta, pedig még csak négy és fél év. Tele kezeléssel, műtéttel, vizsgálatokkal. Csak az utolsó két évben tíz CT-vizsgálatom volt, és kéthetente kezelés. Egyfolytában keresem a lehetőségeket, amelyek megkönnyítik az életemet.

Az ereim például a sok kezelés hatására felmondták a szolgálatot. Korábban a helyi onkológia intézett nekem egy „port a cath”-ot (bőr alá ültetett kanült) a sebészeten. Ez áldás a betegeknek. De az ápoló személyzetnek is! Hiszen mindenkinek szenvedés volt már rajtam vénát találni. Viszont a porthoz – hamar kiderült –, hogy csak kevesen értenek. Pedig vért is lehet belőle venni, a CT- kontrasztanyag is hamarabb bejut a szervezetbe, és nem robbantja szét a vénát, mivel sokkal sűrűbb, mint egy infúzió. Már rettegtem a CT-től! Vérvételkor előfordult, hogy az egyik ér a kézfejemen kidurrant, és a kezemen akkora hematóma, (azaz vérömleny) keletkezett, hogy a sürgősségin begipszelték a karomat. Szerencsére nem került sor műtétre, pedig azzal ijesztgettek. Így aztán ragaszkodni kezdtem a centrálvénás vérvételhez! És itt kezdődtek a nehézségek a ragaszkodásom miatt. 

 

Már korábban is tapasztaltam (még a sebészeten is, ahol ezeket az okosszerkentyűket beépítik), hogy kevés betegnél használják. Inkább sokáig próbálkoznak vénát találni. Az intenzív osztály segített végül, újra centrálvénát kaptam, csak most a mellkasomba… 

Csakhogy a laborban erre nincsennek felkészülve. Az SBO-n azt mondták, hogy nincs hozzá tű… Nem egyszerű… Szerencsére, mivel Pestre járok kezelésre, sikerült bevonnom a helyi onkológiát. Nagyon hálás vagyok nekik a segítségért.

A héten történt eset azért nagyon elkeserített

Altatásban végzett ureter (húgyvezeték)-cserére mentem a pesti kórházba. A kezelőben megkértem a nővérkét, hogy rakjuk be a tűt a portomba, hogy az anesztesnek ne legyen velem dolga. Még végződést is kaptam hozzá, hátha nekik nincsen. Kértem rövid leírást is, mivel kell átmosni kihúzás előtt. A nővérke maximálisan ellátott mindennel. Mégis keresgélni kezdtek a műtőben a kezemen, hol is lehetne megszúrni. Nem engedtem!

Aztán kértem az anesztest, hogy mindenképpen mossák át és zárják le a portot műtét után! Nem értették, miért magyarázok annyit. Nem mertem hozzátenni, hogy a múltkor véres tócsában ébredtem, mert elfelejtették lezárni, és visszafolyt a vérem. Ráadásul bealvadhat, és akkor vége mindennek…

Felébredve azonnal ellenőritem a portot. Hurrá! Lezárták. Hazamehetek. Ki kellene húzni belőle a tűt, és át kell mosni. A szekrényemen ott van a cetli… Nem, ők nem csinálják meg. Majd a sebészet. Felrohantam a második emeletre. A nővérke bement az irodába, és valakinek magyarázott. Kijött egy sebész, és elküldött papírostul: „Az urológia feladatát mi nem végezzük el.”

Rohantam vissza, járt az agyam. Bárcsak lenne heparinom, magam is megcsinálnám! A lelkiismeretes nővér az urológián megsajnált, és tökéletesen eltávolította a tűt a portomból. Hálásan pislogtam rá, majdnem elsírtam magam.

Ha nem lennék kitartó, már régen feladtam volna ezt a port-dolgot is.

A férjemnek halkan súgtam oda, „ha én már nem tudom, akkor neked kell kijárnod ezeket a dolgokat”. Tudom, hogy számíthatok majd rá.

Egy hete a nagy káoszban nem tűnt fel, hogy a ricinusos üvegem ürülőfélben van

Márpedig ricinust kell innom, mert különben nem tudok elmenni Budapestre. Vasárnap van. A férjem elmegy az ügyeletes gyógyszertárba, majd kétségbeesetten telefonál, ők nem tartanak ricinust (más szer már nem használ…). Mondom neki, „nyugi, maradj a parkolóban, szervezek valamit”. Felhívom a hospice-nővért. A kedves hölgy segítene, de nincs ricinusa. Tudom a megoldást, félve adom elő a férjemnek. „Ott parkolsz a kórháznál. Menj fel, légy szíves, a sebészetre, és magyarázd el a szitut, vagy hívj fel onnan, és add át a nővérnek a telefont!”

A férjem boldogan tér vissza egy nagy üveg ricinussal. Büszke vagyok rá, annyira velem érez! 

Igen, gyakran tudni kell improvizálni!

Jó szolgálatot tett a sebészeten eszembe vésett mondat: „A gyógyszereket ne a fiókjából vegye elő a beteg!” Amikor bekerültem az urológiára, vérhígító injekciót kellett adnom magamnak a sztómazáró műtét után. Annyira sietősen kellett visszamennünk Budapestre, hogy a vérhígító otthon maradt. A nővér az urológián kérte a csomagot, és én gyorsan bedobtam a mondatot, hivatkozva a „főorvos úrra”. Egy pillanat múlva ott is volt a szuri. (Akkor még azt sem tudtam, milyen főorvosok vannak az urológián…)

 A cikk a hirdetés után folytatódik!

 

És a lényeg: nem adjuk fel!

A jobb húgyvezetékemet már a stent ellenére is leszorítja valami. Ez most derült ki a héten. Nem szeretnék nephrosztómát kapni (konkrétan a vesémből állna ki egy cső…). Az már meglátszik! Szeretnék emberként kinézni. A csepleszen, vagyis a hashártyámon van két daganat. Annyira összehúzza a hasfalamat, hogy nemhogy vécére nem tudok elmenni, de sokszor még levegőt sem kapok. Nem vagyok műthető. A tüdőm is érintett. Mégsem adom fel, jelenleg a SOTE-n keresem a megoldást, hiszen több új kezelési eljárás van.

Ekhamp Mariann

Mariann korábbi írásait ITT olvashatod el

Kiemelt képünk illusztráció – Forrás: Getty Images/Jon Feingersh Photography Inc