„Milyen anya vagyok, ha az ösztöneim nem súgták meg, hogy baj van?”

Katáék története kilenc évvel ezelőtt egy gyakorinak mondható, terhességi cukorbetegséggel indult, aminek a vége egy 35. héten megindult szülés és két hét koraszülött-intenzív osztályi tartózkodás lett. Elmondva nem tűnik olyan rettenetesnek, hiszen a 35. hétre született babák már érettebb koraszülöttnek számítanak, és a kis Róza egészségesen került ki az intenzívről. De ha egy kicsit mögé nézünk a történetnek, akkor kiderül, hogy mi indította el Katát azon az úton, aminek a vége egy koraszülött családokat segítő alapítvány létrehozása lett:

„Amikor megszületett a Róza, egy picit láthattam, és utána elvitték a koraszülött-intenzív osztályra – de én erről nem tudtam, csak annyit, hogy elvitték megvizsgálni. Ezért teljesen nyugodtan lefeküdtem, mert azt gondoltam, hogy ez ilyen. Csak másnap reggel tudtam meg, mi történt, mert akkor ezzel ébresztettek: »A gyermeke pillanatnyilag stabil, de PIC-en fekszik, a következő 72 óra kritikus, lehet, hogy agyhártyagyulladása van.« Úgy éreztem, hogy megállt a világ. És rögtön elbizonytalanodtam az anyaságomban:

hogyan aludhattam át békésen egy éjszakát, miközben a gyerekem élet-halál között volt?! Már akkor felmerült bennem, hogy milyen anya vagyok, ha az ösztöneim nem súgták meg, hogy szüksége van rám.”

Róza élete első két hetét a koraszülött-intenzív osztályon töltötte, ahol anyukája fix időpontokban láthatta és etethette (akkor ez volt az általános protokoll). Így mesél erről az időszakról:

„A koraszülött-intenzív osztály önmagában egy traumatikus élmény. Amikor Rózát kék fény alá tették a sárgaság miatt (ami egyébként időre született babákkal is megtörténhet), zokogtam, nem lehetett megnyugtatni. Úgy is hívtak, hogy a sírós anyuka. Odajött hozzám egy nővér, és nem értette, hogy mi bajom. És nem érzéketlenségből, egyszerűen ahhoz képest, amit ők ott nap mint nap átéltek, az én problémám nagyon jelentéktelen volt. Ma már számomra is nehezen értelmezhető, hogy van az az állapot, amelyben az ember annyira beszűkült, hogy képtelen reálisan látni, kiállni önmagáért, és ebben a tehetetlenségében csak sírni képes. A másik nagyon fájdalmas élményem az volt, hogy mentem be a koraszülött-intenzívre, háromnapos volt a Róza, és nem voltam biztos benne, hogy ő van az inkubátorban, amelyben korábban volt. Nem kezdtem el keresni a nevét, csak elfogott egy érzés, hogy ez talán nem ő. És egyből jött a rettenetes önvád, hogy

milyen anya vagyok én, aki nem ismeri meg a saját gyerekét. Ez évekig elkísért, pedig abban a három napban nagyjából háromszor huszonöt percre láthattam. De ettől azt éreztem, hogy ő nem számíthat rám.

És egyébként tényleg nem ő volt, mert közben áthelyezték egy másik kórterembe.”

Dr. Rádi Kata és gyermekei

„Nem ítélheted meg senki fájdalmát vagy traumáját”

Pedig Kata két hét után az egészséges Rózával hagyhatta el a kórházat, az ott megélt élmények mégis máig elkísérik, azt mondja, befolyásolják azt, hogy milyen szülő lett, és arra is hatással vannak, hogy Róza élete hogyan alakult azóta. Kata azt mesélte, hogy sokan mégis relativizálják az ezzel járó traumát:

„Nagy nehézséget okoz a koraszülött családoknál is, hogy mikortól számít koraszülöttnek egy baba, mennyire jogos koraszülöttnek nevezni egy pár héttel előbb érkezett babát, hiszen mi »csak« két hetet voltunk a koraszülött-intenzív osztályon. Majd hazavittem egy makkegészséges gyermeket – voltak, akik szerint ezért nincs is jogom »kiborulni«. Holott rengeteg olyan koraszülött van, aki utol tudja érni magát, nem marad le a fejlődésben – legalábbis látszólag. De a trauma, ami ezeket a családokat éri, nem múlik el nyomtalanul.

A fájdalmunk, amit megélünk egy ilyen helyzetben, akármeddig is tart, nem megkérdőjelezhető. Ez nemcsak a koraszülöttség kapcsán fontos, hanem minden más élethelyzetben is. A másik fájdalmát nem tudjuk megélni, ezért nem is vehetjük el tőle, nem bélyegezhetjük jogtalannak.

A másik baját úgy kell tudnunk elfogadni, hogy neki abban az időpontban, abban a lelkiállapotban az traumát jelentett. És abból a gödörből ki kell mászni, azután pedig együtt kell élni a következményeivel.

Évekkel később, egy óvodai ünnepségen a szülőknek egy olyan játékos feladatot találtak ki, hogy a kezük alapján kell megismerniük a gyereküket. Bennem ettől mélységes szorongás tört fel, hogy mi van, ha nem fogom megismerni… ami biztosan oda vezethető vissza, hogy egyszer ez már megtörtént. Ebből is látszik, hogy egy koraszülő nő mindig koraszülő nő marad, és egy koraszülött gyermek mindig koraszülött gyermek marad – akkor is, ha ennek semmi látható jele nincs. És ezért is fontos erről beszélni, mert ennek a kezeléséhez pszichés támogatásra van szükség, ami nálunk még eléggé gyerekcipőben jár.”

Kata tulajdonképpen ezért hozta létre a Korábban érkeztem Alapítványt (részleteket róluk a cikk végén találtok), ami először a koraszülöttosztályok felszereltségén próbált javítani, majd fokozatosan tolódott el a hangsúly az érintettek támogatása és a legújabb segítő módszerek megismerése felé.

Róza

„A koraszülöttek túlféltett gyerekek lesznek?”

Kata máig érzi a koraszülés hatását a saját anyai működésén: „Az ovis kézfelismerős szorongást ma is érzem időnként, amikor olyan helyzet adódik, iskolakezdéskor, új közegben. Mi, koraszülött szülők általában jobban féltjük a gyerekünket, és ez talán sosem múlik el. Rózának a születése után nagyon magas volt a cukra, és légzészavara volt – valószínűleg a stressz miatt, hogy idő előtt megrepedt a burok, és meg kellett születnie. Maga a szülés egy tizenhat órán át tartó, nagyon nehéz küzdelem volt, felmerült a császár lehetősége is. Róza biztonságkeresése azóta is megmaradt, ennek vannak kézzelfogható jelei is. Sok olyan egykori korababa van, aki valamilyen mértékben sajátos nevelési igényű gyermek lesz később, ennek lehet az oka az idegrendszeri éretlenség is, hiszen nekik be kell hozniuk egy többhétnyi, hónapnyi lemaradást. Én a mi családunk traumájának következtében utat kaptam a jóistentől, ráadásul úgy, hogy mellé nem kaptam keresztet, hiszen Róza végül teljesen egészséges lett. Ez nagy ajándék.

Egy koraszülött gyermeket kapni életfeladat. Az elején törvényszerűen elszigetelődsz. Most a vírushelyzetben azt beszéltük a többi érintett anyukával, hogy mi ezt már végigéltük. Mert amikor egy intenzív osztályon töltött idő után hazaviszed a gyerekedet, senkit nem engedsz oda, annyira félted.

És nagyon fontos, hogy a családok ne szigetelődjenek el – nemcsak a szó konkrét értelmében, hanem átvitt értelemben sem. Ebben tudnak nagyon sokat segíteni az érintett segítőink az alapítványnál. Meg az, ha beszélünk erről. A mi családunkban annyira jelen van a téma, hogy András, Róza öccse tavaly az ovis betlehemes játék próbái közben megkérdezte az óvó nénit, hogy Jézus koraszülött volt-e. Szerintem minden koraszülött gyerek segítőként jön a világra. Azért, hogy az ő történetük egy következő családnak segítsen.”

A gyermekhalandóság a koraszülöttosztályon a legnagyobb

A koraszülöttség kapcsán sok kemény kérdés vetődik fel, beszélni kell a babagyászról (erről egyébként itt írtam) és a sérült gyerekekről is. A koraszülöttosztályon a legnagyobb a gyerekhalandóság. És már maga az osztály is megdöbbentő élmény valakinek, aki még sosem járt ott. Kata erre így emlékszik: „Amikor először mentem a koraszülött-intenzívre, arra számítottam, hogy egyedül leszek Rózával egy kórteremben, és ott csak az orvosok meg ápolók lesznek körülöttünk, akik velünk foglalkoznak. A valóság ezek után sokkolt. Az az intenzitás, a segítők elhivatottsága, ahogy iszonyú gyorsan történnek a dolgok – ezt tényleg nehéz elmagyarázni egy kívülállónak. Itt nincs más választás, mint betartani a szabályokat és együtt küzdeni a babádért. És hinned kell valamiben – itt mindenki hisz és kapaszkodik valamibe.

És abban is hinni kell, hogy haza fognak jutni. Mert amíg tart a küzdelem, addig kell valamibe kapaszkodni.

De sajnos nem sikerül minden koraszülött babát megmenteni. Erről még mindig nem beszélünk eleget, de azért vannak pozitív változások. Tíz évvel ezelőtt nem volt kultúrája annak, hogy egy születésben elveszített gyermeket hogyan búcsúztassunk el, nem maradtak utánuk megfogható emlékek, és sok esetben nem került sor temetésre sem. 

Sőt, megesett, hogy egészségügyi dolgozók mondták azt anyáknak, hogy »még fiatal vagy, születik másik«. Nem lehet elégszer elmondani, hogy nem pótolható egyetlen elveszített gyermek sem, egy ilyen fájdalom egy életen át elkísér, ebből nem lehet felépülni, de lehet vele együtt élni. Ebben segítünk mi is, az alapítvány Csillagfény klubjával például. És nagyon fontos, hogy a gyerekekkel is kell beszélni a fájdalmas dolgokról. Ez igaz a gyászra is, de a sérült gyerekekre és felnőttekre is. Erről én is sokat tanultam az elmúlt években,

velem is megtörtént, hogy azt mondtam a gyerekemnek, hogy »ezt majd otthon megbeszéljük«, amikor találkoztunk egy sérült kisgyerekkel. Ma már azt mondom, hogy »kérdezzük meg az anyukáját«.

És azt is ki kell mondani, hogy nem biztos, hogy tud válaszolni, mert lehet, hogy túl fájdalmas neki. A korababák között sokan vannak, akik valamilyen sérüléssel élnek. De csak akkor tudunk kapcsolódni, ha nem zárjuk ki őket. Mi, érintett családok közösséget építünk, mert sokan vagyunk. Egy nyelvet beszélünk, így könnyen tudunk egymáshoz kapcsolódni. A közösség ereje mindig megtart. Ilyenek vagyunk mi, koraszülött gyermeket nevelő családok. Szeretnénk, ha a közösségünk kibővülne azokkal is, akik nem közvetlenül érintettek, mert akkor még nagyobb lehetne a megtartó erőnk.”

A koraszülött családokat segítő alapítvány 2012 óta létezik, Kata mellett a kuratórium tagjai (Nagyillés Éva, dr. Tálosi Gyula, Gyüdi Sándor, Tápler Zita, Bakos Boglárka) is elkötelezetten kezdtek azon dolgozni, hogy minél több családnak segítsenek. Hozzájuk 2013-ban csatlakozott Bogi, aki egy extrém koraszülött kisfiú anyukájaként maga is érintett – és Katához hasonlóan fontos küldetéseként tekint az alapítványra.

Eleinte elsősorban a koraszülöttosztályok felszereltségét szerették volna javítani, de azóta kibővült a tevékenységük. Ma Monostori Dóra egyetemi oktató és veszteségfeldolgozással is foglalkozó mentálhigiénés szakember szakmai iránymutatása alapján három fontos alappillér alapján segítenek:

  • A koraszülött gyerekes családoknak három városban mentorházakkal, családi napokkal és programokkal segítik a közösségbe tartozást, azt, hogy biztonságban érezhessék magukat valahol az első pillanattól kezdve. Magyarországon úttörőként a Dél-alföldi régióban veszélyeztetett várandósoknak szóló információs és támogató programsorozatot indítottak. Kata személyes tapasztalatai szerint sok falba ütközött a protokoll elindítása, ehhez hozzájárul az érintett várandósok beszűkült lelki állapota, és az ellátórendszer gyakorlata, de mára az elért eredmények meggyőztek mindenkit.
  • Sorstárs segítőik akár csak mentális támogatással, akár valamilyen segítő szakmában dolgozva különleges érzékenységgel és a személyes érintettség megosztásával fordulnak az anyák, a babák és az apák felé is. Ők el tudják mondani a talajvesztett családoknak, hogy miután hazamentek, családként tudnak majd funkcionálni, hogy meg tudják találni a szülői kompetenciáikat, és a gyerekük kötődni fog hozzájuk – akkor is, ha, mondjuk, két hétig nem tudták kivenni az inkubátorból. Ez pedig hatalmas segítség akkor.
  • Nagyon fontosnak tartják, hogy az egészségügyi dolgozókat is segítsék szakmai és mentálhigiénés képzésekkel, több olyan újszerű módszer van, amit nekik köszönhetően alkalmaznak már a dél-alföldi kórházakban (például a Nils Bergmann-féle kenguruztatás, bőr-bőr kontaktus és a FINE, a csecsemő idegrendszeri fejlődését védő és családtámogató modell).

Az idei koraszülött világnapra egy csodás, a koraszülött babák történetét mindenkihez közelebb hozó mesés programsorozattal készültek, amelyen ismert és elismert emberek olvastak fel Vadadi Adrienn Három szülinapi torta című könyvéből, ami éppen abban segít, hogy a nem érintett gyerekekhez is közelebb hozzák a koraszülött gyerekeket. A felolvasó videókat itt nézhetitek meg.

Tóth Flóra

Kiemelt képünk illusztráció – Forrás: Getty Images

További képek: Dr. Rádi Kata