Ha nem „eléggé” fogyatékos, de nem is elég érett egy gyerek

–

Közel három évvel ezelőtt diagnosztizálták az akkor kétéves gyerekünket autizmussal. A sokkot, amit átéltünk, most nem részletezném. Arról írnék inkább, hogyan reagált a köznevelési rendszer a hírre.

A bölcsődében „fedezték fel” a tüneteket

Mint „a jelzőrendszer tagjai” kötelességüknek érezték, hogy a korai fejlesztés fontosságára hivatkozva kivizsgálásra küldjenek minket.

Az eljárás ellentmondást nem tűrő volt: közölték, hogy ha mi nem visszük el a gyereket magunktól, nekik kötelező hivatalból elindítani az eljárást. Nem volt sem apelláta, sem párbeszéd. Természetesen akkor még nem is tudtunk semmit a jogainkról, lehetőségeinkről, ahogy

arról sem tájékoztattak minket, hogy a megjelölt intézményen kívül számos egyéb helyen vizsgálják és diagnosztizálják az eltérő fejlődésmenetű gyerekeket, és szabadon választhatnánk a nekünk tetsző, szakmailag esetleg felkészültebb opciók közül. 

A félelmeinknek engedve, haladéktalanul elindítottuk a vizsgálati folyamatot, aminek részeként pedagógiai véleményt is kellett kérnünk a bölcsődéből. Ezt a pedagógiai véleményt – fura elnevezés, és fura eljárás, hiszen a kisgyereknevelők nem pedagógusok, így véleményem szerint nem is állíthatnának ki pedagógiai véleményt – aztán mi, szülők csak külön kérésre kaptuk meg, miután a tudtunk és tájékoztatásunk nélkül már korábban megküldték azt a vizsgálatot végző intézménynek.

Mi is ez pontosan? Bizony, a GDPR, vagyis az egész Európia Unióban érvényes adatvédelmi rendelet megsértése, hiszen egy kiskorú gyerek különösen szenzitív adatait továbbították harmadik fél részére anélkül, hogy erre a törvényes képviselők felhatalmazták volna a bölcsődét. 

Az indok az volt, hogy „így szoktuk”

Ma már tudom, hogy számos intézményben összemossák az intézményi kezdeményezésre indult vizsgálatot a szülő önkéntes kezdeményezésére indult vizsgálattal, és a szokásjogra hivatkozva egységes eljárásrendet alkalmaznak. Akkor is, ha ez csúnyán jogsértő. De lépjünk is ezen túl…

A mindössze kétórás vizsgálat után azonnal megkaptuk a diagnózist: gyermekkori autizmus. Ez pedig olyan láncreakciót indított el, ami nagyobb lemaradást okozott a gyereknél, mint maga az autizmus. Miért mondom ezt?

Mert a bölcsőde, miután tájékoztattuk őket a diagnózisról, folytatta az ellentmondást nem tűrő hozzáállást. Látni akarták a szakvéleményt, mondván, biztosan van benne valami utalás a bölcsődére vonatkozóan is. Hiába mondtam, hogy nincs benne semmi rájuk vonatkozó, még a zsarolástól sem riadtak vissza: a gyod – gyermekek otthongondozási díja – igényléséhez szükséges intézményi igazolás kiadását is megtagadták, mondván, hogy amíg nem látják a szakvéleményt, addig nem adják ki az igazolást.

A fentiekkel kapcsolatban több probléma van:

1. A diagnózist tartalmazó gyermekpszichiátriai szakvélemény egészségügyi dokumentum, aminek pedagógiai vonatkozása nincs. Ennél fogva erre nem tarthat igényt egyetlen bölcsőde, óvoda vagy iskola sem. A szülő döntése, hogy a diagnózist, illetve a szakvéleményben foglaltakat akár szóban, akár másolati vagy bármilyen egyéb formában megosztja-e az adott intézménnyel. Erre tehát a szülőt az intézmény nem kötelezheti.

2. A gyod igénylése kapcsán a járási hivatal nem tarthat igényt bölcsőde által kiadott intézményi igazolásra, mivel a gyodról is rendelkező, a szociális igazgatásról és szociális ellátásokról szóló 1993. évi III. törvény egész egyszerűen nem nevesíti azt. Mármint a bölcsődét mint intézményt. A bölcsőde tehát eleve nem volt köteles kiadni az intézményi igazolást, ugyanakkor az elutasításkor nem erre hivatkoztak, hanem a szakvélemény bemutatására. Ez amellett, hogy szakmai baki, még jogsértő is.

A huzavona vége az lett, hogy az intézményvezető telefonhívásának következtében a gyermekvédelmi hivatalban találtuk magunkat, amely hivatalos eljárást folytatott le ellenünk.

Telefonon hívtak be minket megbeszélésre, amikor is adatvédelmi okokra hivatkozva egy szót sem árultak el arról, miért is kell „befáradnunk”, de azt azért közölték, hogy ha nem megyünk így, akkor „hivatalosan” is behívnak, aminek nyoma marad.

Mint utólag kiderült, így is nyoma maradt

Csak a felkészültségünknek és az írásos kommunikáció iránti ragaszkodásomnak köszönhető, hogy minden „vádra” minket védő, és a sorozatos bölcsődei jogsértéseket alátámasztó e-mailekkel tudtunk reagálni, így a riadalomnál és megaláztatásnál nagyobb baj nem történt. Ugyanakkor a gyereket azonnali hatállyal kivettük a bölcsiből, mert innentől kezdve nem tudtuk volna nyugodt szívvel rájuk bízni őt. 

(Csak zárójelben jegyzem meg, hogy a döntésünkhöz nagyban hozzájárult a diagnosztizáló gyerekpszichiáter véleménye is, aki a záró konzultáción feltett kérdésünkre kijelentette: „egy ilyen korú gyerek nem a kortársaitól, hanem a felnőttektől tanul, őket tekinti mintának, ezért a bölcsődének a szocializáció szempontjából nincs semmilyen szerepe”. Ma már tudjuk, hogy óriási hiba volt hallgatni rá.)

Ahogy ma már azt is tudjuk, hogy a gyermekjóléti intézmény eljárása is jogszerűtlen volt, hiszen az ellenünk érkezett panasznak írásban kellett volna beérkeznie, indoklással, és ezt a dokumentumot velünk is ismertetni kellett volna. Ez természetesen külön kérésre sem történt meg, ahogy a jogainkról is csak a folyamat végén, az aláírási szakaszban tájékoztattak minket apróbetűs, aláírásra váró nyomtatványok formájában…

Hogy miért nem panaszoltunk be ezek után mindent és mindenkit?

El tudjátok képzelni, milyen lelkiállapotban voltunk ezen a ponton? 

Még a diagnózist sem emésztettük meg, és máris kiszolgáltatott helyzetben találtuk magunkat egy maximálisan elutasító, diktatórikus, szokásjogok alapján működő, jogsértő rendszerben. 

De térjünk vissza a láncreakcióhoz!

Ez volt ugyanis az első pont, ahol értékes évet veszített a gyerek, akit a diagnózisa miatt a továbbiakban még a magánbölcsődékben sem fogadtak jó szívvel. Anyagi okok miatt ugyan volt egy-két olyan intézmény, ahol mutattak hajlandóságot a fogadására, de a negatív visszajelzések miatt végül sehova nem írattuk be őt. A szocializációja így még inkább kezdett elmaradozni a kortársaitól, és mivel a szobatisztasággal is bajban voltunk, úgy döntöttünk, várunk még egy évet az óvodakezdéssel. Utólag kiderült, ezzel a döntéssel csak még nagyobb lett a szakadék…

Nyilván a rendelkezésünkre álló információk és a gyerek ismerete alapján az akkor legjobbnak tűnő döntést hoztuk, ezzel együtt még ma is ennek a két év mínusznak a hátrányát nyögjük. A fejlesztéseket ugyan elkezdtük magánúton, de a közösség hiányát egész egyszerűen nem tudtuk pótolni.

Csoportos foglalkozásokra nem vették be a gyereket, mert nem együttműködő. Fejlesszük őt egyéniben, mondták, és majd ha készen áll, hozzuk vissza… A huszonkettes csapdájába kerültünk.

Akárhogy is igyekeztünk szintre hozni őt, az elmaradások halmozódtak, hiszen testvér hiányában nem volt előtte gyerekminta. Egyetlen kis barátja volt, akitől tudott tanulni – ó igen, orvosi diploma ide vagy oda, az én fiam bizony a másik gyereket tekintette mintának –, de aztán ő is bölcsibe, majd oviba ment, így a találkozások száma szinte a nullára redukálódott. Ezzel minden esélyünk elszállt, mert a kortársak már mind bölcsibe és oviba jártak, a játszótéren fellelhető minik pedig nem voltak elég érdekesek vagy vonzóak az intelligenciában korát meghaladó, szocializációban viszont jóval gyengébben muzsikáló gyerekemnek.

Ma ott tartunk, hogy elkezdtük az óvodát

Sőt, intézményt is váltottunk azóta. És ahogy a cikk elején is utaltam rá, abban a szerencsétlen helyzetben vagyunk, hogy a gyerek nem elég sérült a szegregált óvodához, de még nem is elég érett az integrációhoz. Legalábbis ezt érezteti velünk a rendszer. Mert a valóság ettől nyilván sokkal, de sokkal összetettebb.

Mindenhonnan azt halljuk, hogy az eltérő fejlődésmenetű gyerekeknek a kis létszámú közösség a legfontosabb azért, hogy nagyobb figyelem jusson rájuk. Ez ugyanakkor az állami oktatás-nevelési rendszerben, integrált nevelésben a legtöbb településen egész egyszerűen nem érhető el. Az óvodák is egyre nagyobb gyereklétszámmal működnek, mind kevesebb óvodapedagógus mellett. A mi településünkön annak is örülünk, ha egy csoportra két óvónő jut, de nem ez a jellemző.

Kis létszámú csoport fenntartása túl nagy luxus lenne, így maradnak az akár 30 fős integrált csoportok, vagy a kislétszámú szegregáltak. Szegregált intézményből pedig felénk nincs is választási lehetőség: egy van, kész. Hogy annak milyen a híre, az meg ugye már senkit nem érdekel…

Ez az egész megosztottság a miénkhez hasonló gyerekeken csattan, hiszen a túl népes csoportokban nem tudnak, és a megnövekedett terhek miatt sok esetben nem is akarnak külön figyelmet fordítani a különleges bánásmódot igénylő gyerekekre. Ilyenkor jön az, hogy „a szegregáltban jobb helye lenne, ott szakértők dolgoznak, jobban tudnának figyelni rá, megkapná a neki megfelelő figyelmet, fejlesztést stb.”.Az viszont már senkit nem érdekel, hogy a szegregált ellátásban más autista, magatartászavaros, illetve fogyatékossággal élő gyerek között kellene szocializálódnia, velük kellene kapcsolódnia, játszania, tanulni tőlük… 

Hogy is néz ki ez a gyakorlatban?

Először egy integrálónak hirdetett óvoda szegregált csoportjában kapott helyet a gyerekem, mondván, hogy a „gyógypedagógus óvónő majd tudja, hogyan kell ezt jól csinálni”. Az elvárás az volt, hogy az egyelőre korlátozott kommunikációs képességű, szocializálatlan kisgyerek nem beszélő, illetve agresszív autisták, beilleszkedési, tanulási, magatartási nehézséggel küzdő és szorongó gyerekek között fejlődjön. Kommunikációban és társas viselkedésben. Ugye, ti is értitek a problémát?

Szegény gyerek folyton a másik csoportba kívánkozott, az átlagos gyerekek közé, de nem engedték át. Sem ügyeleti időben, sem a délutáni közös ottalvás keretében „nem vállalták”, mondván, hogy a másik csoportban nincs autizmusban jártas szakember, aki megfelelően tudná „kezelni” őt. Így esett, hogy végül a gyerek törzsidőben (8–12 óráig) is jellemzően a pedagógiai asszisztens és dajka nevelésére volt bízva, mert a szegregált, különleges bánásmódot igénylő csoportnak nem tudtak állandó óvónőt biztosítani!

Előállt tehát az a faramuci helyzet, hogy az integráló óvodában kialakult szegregált csoportnak nem volt állandó óvónője, csak állandó dajkája és pedagógiai asszisztense, míg az átlagos gyerekek átlagos csoportjának, ahol nem volt egyetlen eltérő fejlődésmenetű gyermek sem, biztosított volt a szakmai minimum.

A sokadik – süket fülekre találó – panaszunk miatt végül nem volt maradásunk, és meghoztuk azt a nehéz döntést, hogy megpróbáljuk a nagylétszámú, de átlagos gyerekekkel telezsúfolt állami óvodát. Itt viszont épp a másik oldal okoz nehézséget. A gyerekek nagyobb létszáma miatt nem tudnak speciálisan foglalkozni a gyerekkel, bár az állapota és helyzete miatt bizonyos rugalmasságra szükség lenne.  

Tapasztaljuk az információhiányt és az eszköztelenséget

Ezek elsősorban az autizmusspecifikus módszerek, megküzdési stratégiák hiányában jelentkeznek. Bár szinte minden óvodai csoportra jut már egy-két autista gyerek, az óvodapedagógusok a legjobb szándékuk, vagy amúgy nagy tapasztalatuk ellenére sincsenek felkészülve a velük való bánásmódra. 

Pedig nem kíván ez olyan magas képzettséget ez, hiszen jellemzően mi, szülők sem autizmusspecifikus gyógypedagógusok vagyunk, mégis nap mint nap megküzdünk azzal, „amit dob a gép”.

Az óvodákban viszont más a helyzet. Nincs kapacitás az egyéni bánásmódra. És az egyébként gond nélkül integrálható gyerekeket is igyekeznek szegregált ellátásba irányítani. A hozzánk hasonló tudatos szülők ez ellen természetesen kézzel-lábbal tiltakoznak, mert látjuk a veszélyeit. Miközben emberileg megértjük az óvónők aggályait, félelmeit és túlterheltségét is.

Nehéz helyzet ez minden érintett számára. És szülőként csak abban bízhatunk, hogy a gyerekünk minél hamarabb beáll a sorba, elsajátítja a szokásokat, és egyre „átlagosabb lesz”, hogy az óvónők is megnyugodhassanak, és elhiggyék: van helye a csoportban.  

Miközben felvilágosult szülőként tudjuk, hogy amit ma autizmusnak hívnak, az a személyiség meghatározó része. Így nem elnyomni, nem megváltoztatni, átlagossá formálni kellene, hanem a gyerekek erősségeire építve felfedezni és kibontakoztatni a bennük rejlő lehetőségeket.

Kiemelt képünk illusztráció – Forrás: Getty Images/ UrsaHoogle

WMN szerkesztőség