A szervátültetést követő személyiségváltozás ritka, de az ízlés, az érdeklődés gyakran átalakul

–

Magyarországon naponta átlagosan egy szervdonációra kerül sor – írja az Infostart.hu –, az Országos Vérellátó Szolgálat adatai alapján pedig jelenleg is 1857 ember vár valamilyen szervátültetésre. A legtöbben már hosszú ideje reménykednek abban, hogy a sorsfordító telefonhívás megérkezik, a várakozás 3-5 éve alatt pedig azért dolgoznak, hogy ha egyszer megcsörren a telefon, erősen és műtétre készen állhassanak az események elébe.

„Siess csak, várják a szerveidet!” 

Tegye fel a kezét, aki még sosem dörmögte – vagy kiabálta – ezt egy a józan ész elvárásaira és a közlekedési szabályokra fittyet hányó autóstársa után. Csakhogy sose gondoltunk bele igazán, mit jelent mindez a gyakorlatban. A legtöbben nem is tesszük egészen addig, míg egy közvetlen családtagunk, barátunk érintetté nem válik az egyik vagy a másik oldalon.

Beszéljünk arról, hogyan lehet valakiből szervadományozó! Hazánkban szervdonációra két esetben kerülhet sor. Elhunyt, azaz agyhalott, donorból származó szerv esetén a vélelmezett beleegyezés elve van érvényben. Ez a szabályozás a Magyar Szervátültetettek Szövetségének indítványozására, 1999-ben lépett érvénybe. A donor családját azonban a vélelmezett beleegyezés elvétől függetlenül értesítik.

Vagyis ha valaki életében nem élt az önrendelkezési jogával és tiltakozását közokiratban, vagy teljes bizonyító erejű magánokiratban nem fejezte ki, halála esetén donor lehet. A rendszer ugyanis automatikusan azt feltételezi, hogy az illető halála esetén hozzájárul szervei és szövetei adományozásához.

(Szemben a sorozatokból ismert USA-beli eljárással, melyben csak az lehet donor, aki erről életében egyértelműen nyilatkozik.)

Élődonoros szervadományozás esetén az adományozó a recipiens egyenesági rokonokon és azok testvérein kívül ma már lehet a donor és a recipiens közös kérésére, etikai bizottsági eljárást követően más, orvosi értelemben megfelelő személy is. Ilyenkor megvizsgálják, hogy az adományozásra ellenszolgáltatás, kényszer, fenyegetés és megtévesztés nélkül kerül-e sor. A donáció szabályai szerint ugyanis a szervekért cserébe pénzt vagy bármely egyéb ellenszolgáltatást kérni, illetve elfogadni tilos. A donor pedig kizárólag az adományozás szándéka következtében fellépő különleges kiadások és orvosi költségek térítésére tarthat igényt.

Élet a halál után

Minden egyes szervátültetés több órás orvosi-mérnöki bravúr, melyet követően a betegnek hosszú és fájdalmas utat bejárva kell tovább küzdenie az életben maradásért. A fizikai fájdalom, az érzelmi és pszichés teher mellett a recipienseknek ugyanakkor van valamijük, amiből a donor családjának addigra semmi sem maradt… Ez pedig nem más, mint a remény. A remény, hogy nem történik kilökődés, és hosszú távon is egészséges életet élhetnek – önmagukért és egykori donorjukért egyaránt.

Iker László, a Szervátültetettek Győr-Moson-Sopron és Vas megyei Egyesületének elnöke, valamint az országos elnökség tagja, kétszeres nagypapa és válogatott transzplantált sportoló azt mondja, tartoznak annak, aki az életét adta értük. Ezért kell hosszú, boldog és teljes életet élniük.

„Hároméves koromban vérátömlesztést kaptam, aminek következtében Hepatitis C-beteg lettem. A betegség közel ötven év alatt »felfalta« a májamat, és döntenem kellett: a természetes gyógymódokat választom és bízom a gyógyulásban, vagy a transzplantációs listára kerülök. Az utóbbit választottam” – mondja László, aki saját bevallása szerint egész életében két végén égette a gyertyát. Azt meséli, a transzplantáció előtt folyton dolgozott, egyesületet vezetett, nevelte a gyerekeit, és minden percet megtöltött élménnyel, tennivalóval. Úgy véli, egy kicsit talán ez is hozzájárult ahhoz, hogy az átültetés előtti nehézségekkel és félelmekkel teli időszak őt az átlagosnál kevésbé viselte meg.

„Transzplantált társaim elbeszéléseiből tudom, hogy sokaknak komoly érzelmi terhet jelent megbirkózni a ténnyel, hogy az életük egy másik ember életébe »került«.

Én azonban ezt a kérdést mindig is praktikusan fogtam fel. Tudtam, hogy a donorom halála nem az én hibám, tőlem teljesen függetlenül történt, ugyanakkor persze bizonyos értelemben egyfajta ajándék”

– meséli az azóta is folyamatosan aktív, a transzplantáltak sorstársi segítőjeként is jól ismert férfi. – „Mivel azok közé tartozom, akik túlélték, és szervet kaptak, az életet megélni, az eséllyel pedig élni igyekszem.”

 

 László nem túloz: főállásban dolgozik, rendszeresen látogatja az unokáit, két megyét lefedő egyesületet vezet transzplantáltaknak, részt vesz az országos közösség munkájában, úszik és bowlingozik. Fokozott figyelmet fordít arra, hogy a transzplantációra készülő, illetve azon nemrégiben átesett társainak állandó támogatást nyújtson, de szívesen ír pályázatokat vagy szervez programokat is. Csordultig tölt tartalommal minden percet – és háromhavonta ellenőrizteti régi-új szerve állapotát.

„Számos társamtól hallottam már arról, hogy a transzplantációt követően megváltozott az ízlése, ritkább esetben a személyisége. Egy férfi például, akiről tudtam, hogy női májat kapott, azt mesélte, hogy a műtét után az egész ruhatárát unalmasan színtelennek találta. Hirtelen rózsaszínekre, sárgákra, lilákra, pirosakra vágyott – és bár nem cserélte le a teljes ruhatárát, azért vásárolt néhány igencsak színes darabot” – meséli Iker László és hozzáteszi: – „Én sosem tapasztaltam hasonlót, de a műtétet megelőzően foglalkoztatott, hogy vajon felébredek-e, vagy az a sorsom, hogy a műtőasztalon érjen el a vég. De szerencsére minden rendben ment, a műtét alatt megtapasztalt halálközeli élményem azonban azóta is elkísér.”

Transzplantáltként az ember megtanulja, hogy élnie kell

Gallusné Szabó Edit családterapeuta, mentálhigiénés szakember, sorstársi segítő egyike azoknak, akik a Magyar Szervátültetettek Szövetségének támogatásával segítik a transzplantációra váró és azon átesett betegek mentális egészségének fenntartását. Azt mondja, ez a munka szerelem és hivatás, melyet semmiért nem hagyna hátra.

Huszonhárom évvel ezelőtt, rövid dialízist követően, a szigorú diéta következtében mindössze 53 kilósra fogyva Edit maga is vesetranszplantáción esett át. A szervet élődonoros szervadományozás keretében az édesanyjától kapta, a vese pedig azóta is kiválóan működik. Ez a saját tapasztalás vezetett oda, hogy ma Edit sorstársi segítőként érzékenyen, értéssel és megértéssel tudja támogatni sorstársait.

„Mivel magam is a végtelen várakozás éveit éltem, pontosan tudom, milyen hosszú időn át úgy létezni, hogy csak egyvalami biztos, és az a dialízis maga” – mondja a szakember. – „Nekem nem kell magyarázni az egyes eljárásokat, a családra nehezedő nyomást, a félelmeket és kétségeket, az ambivalens érzéseket. Én is átéltem mindent.”

Mint mondja, sokan elképzelni sem tudják, milyen nehézségekkel kell megküzdenie a szervre várók családjának a többéves kezelések és várakozás alatt-után. De azt is csak az érintett kevesek tudják, hogy a gyógyulás első lépése az egykor volt egészség elgyászolása.

„Ahogy minden krónikus betegnek, úgy a szervátültetésre váróknak is azzal kell dolgoznia, hogy elveszítették az egészségüket. Ez az első lépés. A szerv már az alagút végi fény”

– vélekedik Gallusné Szabó Edit, aki azt meséli, a transzplantációra várókra a bizonytalanság, az elvesztett kontroll, a beláthatatlanul hosszú időre szóló állandó elkötelezettség és az egyre gyengülő fizikum is rengeteg terhet ró.

 

 „Azok, akik nem kerülnek hasonló helyzetbe, el sem tudják képzelni, milyen nehéz napról napra, hónapról hónapra készülni valamire, ami talán sosem jön el. Nem tudják, milyen úgy élni, hogy a legegyszerűbb tevékenységek is nehézséget okoznak, folyamatosan diétázni kell, valójában semmi sem biztos igazán” – mesél a várakozási listán töltött évekről a szakember. – „A műtét előtti érzések is ambivalensek, hiszen a sokéves várakozás után az öröm mellett megjelenik a félelem és a bizonytalanság érzése is. »Vajon meddig fog működni a kapott szerv? Vajon mennyi élet, mennyi jövő áll még előttünk?«”

A sorstársi segítő úgy tapasztalja, a végleges megnyugvás a szervátültetés után is megnehezített, mert Damoklész kardja a szervkilökődés képében folyamatosan a szervet kapók feje felett lebeg. Gyakran éreznek bűntudatot és szorongást is, melyet tovább súlyosbíthat, hogy a transzplantáltak élethelyzetükből, ismeretségeikből adódóan időről időre átélik egy-egy szerettük, barátjuk elvesztését. Az sem könnyíti meg a recipiensek helyzetét, hogy a műtétet követően szedett szteroidok, illetve az élethosszig szedett gyógyszerek mellékhatása miatt a test sokszor változik, melynek következtében az érintettek csökkent értékűnek érezhetik magukat.

„Transzplantáltként az ember nyilván örül az új esélynek, de a kilökődéstől való félelem és a lehetséges következmények veszélye miatt érzett szorongás újra meg újra felüti a fejét. Ez az érzés akkor sem szűnik meg, amikor a műtét következtében az életminőség javul, hiszen a páciensek attól tartanak, hogy az aktuális állapot nem tart majd sokáig, a továbblépés pedig elnehezülhet”

– magyarázza a sorstársi segítő. – „Az élődonoros átültetéseket követően a szervet kapók ráadásul nemcsak önmagukért, hanem a donor egészségéért is aggódnak.”

Mint mondja, azok sincsenek könnyebb helyzetben, akik ismeretlen donortól kapnak szervet, hiszen a tény, hogy a szervet kapó nem tudja, hogy a szerv honnan érkezett, kihez tartozott, megnehezíti az el- és befogadást. Ha a szerv nem indul be, vagy a folyamat nem működik hibátlanul, gyakori, hogy a transzplantáltak megszemélyesítik a szervet, és nevet adnak neki. Együtt „dolgoznak” vele, hiszen az életük múlik rajta, hogy megtörténik-e a befogadás, és működésbe lép-e a szerv.

Ez az önismereti- és gyászmunka, a várakozással és a transzplantációval járó lelki teher, valamint a szervbefogadásért vívott mentális harc gyakran jellem- és személyiségformáló hatású.

A filmekben látott személyiségváltozás azonban ritka

„Az átültetés utáni személyiségváltozás nem túl gyakori, ízlésbeli különbségek azonban rendszeresen tapasztalhatók. Előfordul, hogy a szervet kapók olyan ételeket, italokat kívánnak meg, melyeket korábban sose fogyasztottak. Van, hogy más ruhák után nyúlnak a boltban, mint azelőtt, és előfordulhat, hogy másként reagálnak stresszhelyzetekre, mint korábban” – meséli Gallusné Szabó Edit. 

„Egy társunk, aki addig még egy teát sem tudott elkészíteni, például szenvedélyes szakács lett.

Egy szívátültetett kisfiú anyukája pedig azt mesélte, hogy amikor a műtét után megkérdezték kisfiuktól, mit kíván, a gyerek rávágta, hogy egy pohár sört. Miközben nyilván fogalma sem volt arról, mi az.

Hasonló tapasztalataink voltak egy vesetranszplantált serdülő lánynál is. Ő a szervátültetés előtt lányosan, habosan-babosan öltözködött, a műtét után azonban egyik napról a másikra az autók és az autóversenyzés lett a hobbija. Ez a változás megzavarta őt, a szüleit és a barátait is… Idő kellett ahhoz, hogy mindannyian megbarátkozzanak a kialakult helyzettel.”

Gallusné Szabó Edit azonban úgy véli, a szervet kapó embereknek van egy hatalmas előnye a többiekkel szemben: a transzplantáció következtében tudják, hogy az életet élni kell.

Tudják, hogy a szervvel, amit kaptak, nemcsak esélyt és életet, hanem felelősséget és lehetőséget is kaptak. Épp ezért tartoznak azzal maguknak, a donoruknak, az életnek, hogy az idejükkel máshogy sáfárkodnak és a sok „majd”, meg „ha egyszer” helyett a „most”-ot választják. Ma mondják el a barátaiknak, hogy szeretik őket, ma ragadják meg a napot, ma élik meg a pillanatot. Nem ímmel-ámmal, nem néha és nem majd egyszer, nem félig. Hanem teljesen és egészen, a pillanat minden erejével és szépségével, úgy, ahogy mindannyiunknak kellene.

Ha tovább olvasnál a témában, korábban írtunk egy testvérpár történetén keresztül a vesetranszplantációról; valamint a hazai szívtranszplantáció fejlődéséről. 

Z. Kocsis Blanka