–

Felemás zoknival egy elfogadóbb világért

Körülbelül minden hatszázadik baba születik Down-szindrómával a világon, ez az egyik leggyakoribb kromoszóma-rendellenesség. Március 21. tehát nem csupán a tavasz első napja, hanem szimbolikusan is utal a Down-szindrómára, hiszen a 3. hónap 21. napja a 21-es kromoszóma triszómiáját mutatja, amely a Down-szindróma ismérve.

Ez az ünnep remek alkalom arra, hogy egész társadalmunkban növekedjen a megértés és az elfogadás, ennek nyomán pedig a Down-szindrómával született embertársaink is megfelelő önképviseletet, függetlenséget, minőségi oktatást és valódi munkalehetőséget kaphassanak.

Nagyon sokan felemás zoknit viselnek ezen a napon, hogy ily módon is hirdessék a szolidaritásukat. A különböző mintázatú zoknik arra utalnak, hogy a Down-szindrómával születetettek kromoszómáinak mikroszkopikus képe hasonlít a zoknik formájára. Az eltérő mintázatú fuszeklikkel pedig azt üzenhetjük a társadalomnak, hogy épp attól teljes a világunk, mert nagyon sokfélék lehetünk, egyúttal felhívhatjuk a figyelmet az egyenlő bánásmód fontosságára.

Nálunk, a WMN-nél is kiemelten kezeljük ezt a témát, szeretettel ajánlom figyelmetekbe korábban megjelent írásainkat. 

Anne de Gaulle egész életében csak egyetlen szót tudott tisztán kimondani: „Papa”

„Minden idők legnagyobb francia személyisége”-ként jellemezte Charles de Gaulle-t az Újkor.hu publicistája alapos írásában, ám arról egyetlen szó sem esett a cikkben, hogy nemcsak államférfiként, hanem apaként, férjéként és érző szívű emberként is kivételes nagyságot mutatott. Amikor 1928-ban, újév napján világra jött legkisebb gyermeke, Anne de Gaulle, és kiderült a Down-szindrómája, egyetlen percig sem titkolták az állapotát. Véleményem szerint ez is történelmi cselekedet volt. Elég csak az angol királyi család egyik legsötétebb titkát felidézni ahhoz, hogy lássuk, mennyire szokatlan volt ez a nyíltság a legfelsőbb körökben: Nerissa és Katherines Bowes-Lyont például papíron holttá nyilvánították, miközben egy világvégi zárt intézetben sínylődtek életük végéig szellemi fogyatékosságuk miatt, pedig az anyakirályné testvérének lányai voltak. (ITT írtam róluk nemrégiben.) 

Abban az időszakban a Down-szindróma még kifejezett szégyent jelentett a családok számára, az pedig, hogy egy államférfi gyereke is érintett lehet ebben, egyenesen tabunak számított. Ráadásul még az elnevezése is más volt, kifejezetten bántó. (Csak zárójelben írom ide, hogy „mongolidióta” néven forgott akkoriban a Down-szindróma).

Rengeteg tévhit keringett az okáról, de Charles de Gaulle és felesége, Yvonne mit sem törődött a szóbeszéddel, őket egyetlen dolog érdekelte, hogy a kislányuk boldog legyen.

Apa és lánya kölcsönös imádatát mi sem jelzi jobban, mint az, hogy Anne mindössze egyetlen szót tudott tisztán kimondani: „papa”.

Intézet helyett meleg családi közeg

Bár nagyon sokan azt tanácsolták a de Gaulle családnak, hogy adják intézetbe Anne-t, Charles és Yvonne azonban hallani sem akart arról, hogy ne a család teljes jogú tagjaként nevelkedjen a legkisebb lányuk.

Kifejezetten figyeltek arra, hogy Anne-t soha semmiben ne érhesse hátrányos megkülönböztetés a család berkein belül. Épp elég volt az, amit a világtól kapott.

Ők azonban nem rejtegették a lányukat. Nem szégyellték, hanem büszkék voltak rá. Ugyanúgy elvitték külpolitikai körútjaikra, ahogy nyaralni is, mint Philippe-pet és Élisabeth-tet – még akkor is, ha a világ ujjal mutogatott rájuk. Bár nem voltak kifejezetten tehetősek a két háború közötti időszakban, egy képzett szakápolót is alkalmaztak, aki velük tartott minden útra, és az volt a feladata, hogy Anne megfelelő gondoskodást kaphasson, ha a szüleit elszólítja mellőle a munka.

Charles de Gaulle megtanult igazán szeretni