„Nem igaz, hogy Izlandon nem szülnek Down-szindrómás babákat!” – Az viszont igen, hogy egészen másként bánik a rendszer az érintett családokkal

–

„(…) Van egy olyan ország a világon, ahol már egyáltalán nem születnek Down-szindrómás gyerekek”

Dóri egy hivatkozott dokumentumfilm hatására arra a következtetésre jutott, hogy a fejlett világban a magzati diagnosztika elterjedése óta egyre kevesebb „tökéletlen” vagy annak hitt magzat jöhet világra. Mielőtt azonban elfogadjuk, hogy Izlandnak kiemelt szerepe van ebben a tendenciában, nézzünk egy kicsit a számok mögé.

Izland parányi népességű ország. 2021-ben nagyjából 364 ezer ember él itt, az ország teljes népessége valamivel több mint másfélszerese Debrecen lakosságának. Ebben a kis országban évente kevesebb mint ötezer gyermek születik. A statisztika szerint körülbelül 600-650 terhességre jut egy Down-szindrómás eset, tehát nagyjából hat-nyolc ilyen gyermek fogan meg évente Izlandon.

Ha egy adott évben az érintett családokból kettő-három úgy dönt, hogy nem tudja/nem szeretné folytatni a várandósságot, akkor abban az évben a Down-szindrómás magzatok közel felét elvetették. És igen, előfordulhat olyan év is, amikor mind a hat-nyolc család így fog dönteni, és akkor abban az évben 100 százalékos az „elimináció”. Az utóbbi kijelentés rendkívül erős, de ha tisztában vagyunk azzal, hogy ez mindössze évi néhány esetet takar, mindjárt nem hangzik annyira drasztikusan. Ha azonban még jobban a számok mögé nézünk, tovább árnyalódik a kép.

A Down-szindróma szűrésére alkalmas eljárások Izlandon

– Kombinált teszt

Akárcsak Magyarországon, Izlandon is felajánlják a várandós anyáknak a terhesség 12. hetében az ún. kombinált tesztet. Az ultrahangból és vérvételből álló vizsgálat mintegy 80-95 százalékos biztonsággal képes megbecsülni az esélyét, hogy a magzat érintett-e a valamelyik gyakori kromoszóma-rendellenességben. Az egyenként ingyenes terhesgondozás során ez az egyetlen tétel, amiért az anyáknak fizetniük kell.

– NIPT-tesztek

A Magyarországon oly népszerű NIPT-tesztek (vagyis az egyszerű vérvétellel a kromoszóma-rendellenességek széles skáláját igen nagy pontossággal kimutató tesztek) nagyon korlátozottan érhetők el Izlandon, és egyáltalán nincsenek a köztudatban. Izlandon egyetlen intézmény végez NIPT-tesztet, de annak is csak a legegyszerűbb formáját, amely a három leggyakoribb kromoszóma-rendellenességet mutatja ki. A mintát Svédországban értékelik ki, hetekbe telik, és nagyságrendekkel többe kerül, mint Magyarországon.

Amniocentézis

Az amniocentézis egy invazív eljárás, mely során tűvel behatolnak a magzatburokba és mintát vesznek a magzatvízből. Az eljárás közel 100 százalékos megbízhatósággal mutatja ki a magzati kromoszóma-rendellenességeket. Mivel az esetek körülbelül egy százalékában burokrepedéshez vezethet, ezt a vizsgálatot csak abban az esetben ajánlják fel az anyának, ha a kombinált vagy az NIPT-teszt magas rizikót, illetve pozitív illetve eredményt hozott. 

 

Akiket kifelejtettek a statisztikából

Izlandon a várandós anyák tizenöt-húsz százaléka eleve elutasítja a felajánlott kombinált tesztet, vagyis nem szeretné megtudni a várandóssága alatt, hogy a magzata Down-szindrómás-e, vagy sem, mert így is, úgy is meg szeretné szülni a gyermekét. Továbbá a kombinált tesztet választó, magas rizikójú eredményt kapott édesanyák tizenöt-húsz százaléka elutasítja az amniocentézist, és pontos diagnózis igénylése nélkül, a magas rizikó tudatában a várandósság folytatása mellett dönt.

Ma Izlandon évente átlagosan két-három gyermek születik Down-szindrómával.

Van olyan év, amikor több, és van, amikor kevesebb. Van köztük olyan, aki születése után kapja meg a diagnózist, mivel az édesanyja nem kérte a kombinált tesztet, de olyan is, akit választanak, vagyis már a várandósság során bebizonyosodott az állapot, és az édesanya így is a terhesség folytatása mellett dönt.

Mindezek alapján nem lehet kijelenteni, hogy Izland „igyekszik megszabadulni” a Down-szindrómás gyerekektől.

Milyen Izlandon Down-szindrómásként élni?

A helyi Down-szervezet egyik elnökségi tagjával, Íris Björk Indriðadóttirral beszélgettem arról, hogy milyen támogatást kapnak itt a Down-szindrómás gyerekek és környezetük, illetve később felnőttként hogyan tudnak érvényesülni.

Az első lépés a diagnózist követően a védőnői, illetve orvosi támogatás. A magzat állapotától függően már a várandósság alatt szorosabb megfigyelést, további vizsgálatokat ajánlanak fel, a szülőknek pedig ingyenes pszichológiai és szociális tanácsadást biztosítanak. A családot tovább irányítják a Down-szervezethez, akik segítenek eloszlatni a kezdeti tévhiteket, kételyeket, és megadnak minden információt, amire egy downos babát nevelő családnak szüksége lehet.

Az államtól a fogyatékosság mértékével arányos szociális ellátás jár a családoknak, ami egyrészt anyagi támogatásból áll, másrészt pedig személyi segítségből. Izlandon minden Down-szindrómás gyermek mellé jár egy saját szociális segítő, aki heti adott óraszámban – a rászorultságtól függően – a gyermekkel személyesen foglalkozik. A foglalkozás lehet egyszerű közös játék, séta vagy segítség a tanulásban, akár fejlesztés is. 

Emellett minden érintett gyermek 18 éves koráig egy segítő családot is kap. A segítő család funkciója a gyermek családjának időnkénti tehermentesítése azáltal, hogy a gyermek egy-egy napot vagy hétvégét a segítő családnál tölt.

Szociális segítőnek, illetve segítő családnak bárki jelentkezhet, így a gyermek nagyszülei vagy rokonok is. Az együttműködés keretei szabályozva vannak, a segítők az államtól fizetést kapnak. Miután a gyermek betöltötte 18. évét, „csak” a segítő személy marad meg. A Down-szindrómás felnőtthöz minden héten, szükség esetén akár mindennap adott óraszámban ellátogat a segítője, aki igény szerint sétálni, bevásárolni, ügyeket intézni vagy akár moziba kíséri el.  

A Down-szindrómás gyermek az általános iskolát integráltan, normál iskolában kezdi. Az iskolában újabb személyes segítőt kap maga mellé, aki egész nap vele foglalkozik, de nem elkülönítve, hanem osztályon belül, a normál tanórák alatt. Ha idővel az látszik, hogy túl nagy a szakadék, és a gyermeknek már nem jó az integrált oktatás, úgy átkerül egy speciális intézménybe, ahol más fogyatékkal élő gyerekekkel együtt, – személyre szabott tanrendet követve – alapvető kompetenciákat sajátíthat el.

Felnőttként sokan képesek elhelyezkedni a munkaerőpiacon, többek között eladó, pultos, kasszás, recepciós, csomagoló munkakörökben, vagy kifejezettem számukra létrehozott kézműves műhelyekben. Az állam kedvezményekkel támogatja az őket alkalmazó munkálatokat.

Íris szerint Izlandon is bőven van mit javítani az ellátórendszer érzékenységén. A szervezet többek között azért küzd, hogy az orvosok és tanárok hatékonyabban segítsék a Down-szindrómás gyerekeket, illetve a szüleiket.

Arra is kíváncsi voltam, hogy Íris, akinek a bátyja Down-szindrómás, milyen hozzáállást tapasztal a társadalom, az emberek részéről. A kisbabákat, a „DankaCsodákat” (ahogy magyarul nevezik a downos babákat és kisgyerekeket egy közösségi csoportban), könnyű szeretni és befogadni, mert cukik.

  

De vajon mit kezd a társadalom a felnőttekkel?

Íris kicsit meglepődve fogadta a kérdésemet. Elmondása szerint az emberek hozzáállásával soha nem volt baj. Sosem tapasztaltak durva pillantásokat, félrenézéseket sem idegenektől, sem ismerősöktől. Mindeki örömmel, nyitottan és fesztelenül kommunikál a bátyjával. Az emberek nem jönnek zavarba egy sérült emberrel való interakciótól. A fogyatékossággal élők nincsenek elrejtve a társadalom elől, amikor csak lehetséges, már az iskolákban integráltan oktatják őket.

A magam részéről azt gondolom, hogy ha Down-szindrómás gyermeket kellene nevelnem, ahhoz is az izlandi lenne a legideálisabb társadalmi közeg. Ami pedig a szociális védőhálót illeti, minél több támogatást kapnak az érintett családok, annál kevesebb anya fog lemondani a Down-szindrómás magzatáról félelemből, illetve ismerethiány miatt. Ez alapján azon sem lepődnék meg, ha Izlandon a jövőben a Down-szindrómás gyermekek száma csökkenés helyett növekedne.

Komjáti Viktória

Kiemelt képünk illusztráció - Forrás: Getty Images/FG Trade