„Anyuka, 80 százalék, hogy beteg a baba, előjegyezzük abortuszra?” – Amikor a genetikai vizsgálat rémálommá válik

–

„Anyuka, ez a baba beteg”

Szabinából gyakorlatilag filmszerű pontossággal jönnek elő az élmények, noha azóta már két év eltelt:

„A kisfiam 2015-ben született, és 2018-ban lettem újra várandós. Az első terhességem mintaszerűen zajlott, így a tizenkettedik heti genetikai ultrahangra rutinosan mentem, az volt az egyetlen kérdés a fejemben, hogy kisfiút vagy kislányt várunk-e. A férjemmel voltam, és a specialista szájából a vizsgálat során elhangzott az a mondat, hogy »láttam már ennél nagyobb orrcsontot is«. Nem tulajdonítottunk neki nagy jelentőséget, még poénkodtunk is a férjemmel, hogy pici orra lesz. A vizsgálat végén megtudtuk, hogy szinte biztosan kislány. Boldogan mentünk haza. Néhány nappal később hívott fel a szakember, aki vizsgált bennünket, hogy nagy baj van, nagyon magas kockázat jött ki a Down-szindrómára: egy a negyvenegyhez az esélye, hogy Down-szindrómás a kislányunk. Egyből az amniocentézist ajánlották, de előtte javasolták, hogy menjünk el a genetikusukhoz, aki a klinika igazgatója volt.

Amikor ott voltunk nála, bejött az asszisztens, lerakta a professzor elé a teát és a három linzert, az orvos kézbe vette a leletünket, miközben a másik kezében egy keksz volt, és ezt mondta: »Anyuka, nyolcvan százalék, hogy beteg, húsz százalék, hogy egészséges.« Semmi empátia, semmi együttérzés.

Még hozzátette, hogy megcsinálják az amniocentézist a tizenötödik héten, de az pont hosszú hétvégére esik, úgyhogy inkább kicsit utána. Más vizsgálatot, lehetőséget nem ajánlottak. Erre én azt mondtam, hogy nem tudok két hétig ebben a bizonytalanságban élni. De valójában elhittük a nagy hírű professzornak, amit addig nem: hogy beteg a kislányunk. Én akkor, a sokkhatás alatt azt mondtam, hogy erre képtelen vagyok, nem tudom megszülni ezt a babát. A magzatvízminta-vétel utánra ajánlották az abortuszt. Hazamentünk és zokogtunk. Napokig ágyban feküdtem, nem tudtam a gyerekemet ellátni. Beszélni sem mertünk erről, csak próbáltuk feldolgozni magunkban.”

A magzati vizsgálatoknál minden nap számít

Szabináék küszködtek a kapott (pontatlan és részleges) információkkal, és az egész feldolgozandó helyzettel, miközben a terhesség fázisa alapján még érdemes lett volna más vizsgálatoknak utána menni – csakhogy ezt az információt sem kapták meg a magánintézménytől, ahol a terhesgondozást végezték. Mi marad ilyenkor a kétségbeesés mellett? Természetesen a netes kutatás, ami akár rosszul is elsülhet.

„A gyerekeknek is nagyon nehéz volt elmagyarázni, hogy mi történik: a fiam hároméves volt, a nevelt lányom pedig tizenkettő.

A legborzasztóbb az volt, amikor be kellett mennem a fiam óvodájába elmondani, hogy most nagyon nehéz időszak következik, és figyeljenek rá egy kicsit jobban.

Arra számítottunk, hogy meg kell birkóznunk ezzel a helyzettel, a döntéssel, esetleg a babánk elvesztésével, és az volt bennem, hogy most arra kérem őket, vigyázzanak a gyerekemre, mert ő az egyetlen, aki marad. (Szabina itt sírva fakadt.)

A nevelt lányom volt az egyetlen, aki másképp reagált. Azt mondta nekem, hogy »hidd el, Szabina, én érzem, hogy ez a baba egészséges«. Addig mondta, míg végül én is elhittem, és néhány napi összeomlás után egy reggel úgy keltem fel, mintha feltámadtam volna. Ekkor kezdtem el kutatni, és találtam rá Annára.”

Sevcsik M. Anna a Babagenetika Egyesület vezetője, aki több netes anyukacsoportban próbál segíteni a várandósság alatti vizsgálatok kérdésével magukra maradó családoknak. Anna maga is érintett a témában, ennek nyomán hozta létre az egyesületet, és ezért tud maximális empátiával fordulni a nehéz döntések előtt álló szülőkhöz.

Szabina is nála talált megnyugvást: „Amikor felhívtam, és éreztem a nyugalmát, hogy több nap után végre valaki nem azt mondja, hogy »anyuka, ez a lelet rossz«, hanem nyugodtan, egész mondatokban beszélt velem, azt éreztem: lehet, hogy nem lesz minden rendben, de kikeveredünk ebből. Egyébként Anna már a telefonban elmondta, hogy valami sántít neki ebben a történetben. Elküldtem neki a leleteket, amiket aztán megmutatott az egyesület biológus szakértőjének. Anna közbenjárásával három nap alatt kaptunk időpontot a következő vizsgálatra, ráadásul úgy, hogy a vizsgálatot végző szakember egy órával a vizsgálat után ki is értékelte.”

Anna itt közbeszól, vannak ugyanis olyan fontos dolgok, amiket egy ilyen helyzetben nemcsak szakemberként, de családtagként, barátként, vagy akár egy online szülőcsoport tagjaként is szem előtt kell tartani:

„Egy ilyen diagnózis után kell idő a feldolgozásra, az őrlődésre. A döntésre, hogy mi legyen. Ilyenkor minden anya próbál a megérzéseire hagyatkozni, de az eltérő információk, amiket kap és amit érez, nem könnyítik meg ezt. És

egy ilyen helyzetben az egyik legrosszabb dolog, amit mondani lehet, az az, hogy »minden rendben lesz«. Ezért én mindig azzal kezdem, hogy nem fogom azt mondani, hogy minden rendben lesz, mert nem biztos. De lehet. És nagyon fontos, hogy higgyünk a kisbabánkban.”

Szabina felidézi, hogy mit élt át a néhány hét bizonytalanság alatt: „Kaptam olyan vigasztalást, hogy lehet még tizenkét gyerekem. És nem értették, hogy nekem ez a baba kell.”

Újabb vizsgálat – egészen más eredmény

„Megbeszéltük, hogy az orvosnak nem mondjuk meg, hogy mi volt az előzmény, tényleg tiszta lappal szerettem volna egy újabb eredményt. Pedig közben aznap is végigsírtam a napot, csak annyi időre szedtem össze magam, amíg elmentünk oda. Az ultrahang-specialista azt mondta, hogy minden rendben, ekkor kifejezetten rákérdeztünk az orrcsontra, mire azt felelte, hogy persze, látja. A vizsgálat felvételét hazaviheted pendrive-on vagy CD-n, de amikor bejelentkeztem, egyiket sem jelöltem be, mert úgy voltam vele, hogy nem akarom hazavinni ennek még az emlékét sem. De az orvos rákérdezett, hogy miért nem választottam. Mondtam, hogy én ezt most köszönöm, nem kérem. Erősködött, hogy de hát ingyen van, ő ezt odaadja – és oda is adta.

Egy órát vártunk, majd jött Kékesi Anna, a biológus, hogy menjünk be egy szobába. Rögtön be is fordult, így még nem láttam az arcát.

Az a pár másodperc, amíg nem tudod, hogy egészséges lesz-e a gyereked, vagy sem… idegőrlő. És akkor végre kimondta: 1:20000 lett a kombinált teszt eredménye.

Az első megkönnyebbülés után felhívtuk az orvosunkat az eredménnyel. Kért egy-két nap haladékot, visszanézték a felvett vizsgálatot, amit addig nem tettek meg. És akkor kiderült, hogy a pici orrcsontot a specialista megjegyzése miatt a nővér hiányzó orrcsontként rögzíttette, és ez nagyban módosította az eredményt. De nem csak ez volt a gond. Fontosnak tartottam volna, hogy ebben a helyzetben, amikor azt mondták, hogy a gyerekem Down-szindrómás, fel sem merült senkiben a kérdés, hogy mit szeretnénk tenni. Evidensnek vették. Én a diagnózis után napokig nem ettem, annyira padlóra kerültem, akár el is vetélhettem volna.

Az is bennem volt, hogy könnyebb lenne, ha magától megoldódna a helyzet, ha elmenne a baba. De akkor ő most nem ülne itt.”

Azóta ugyanis bebizonyosodott, hogy a második eredmény volt a valós, főleg, hogy a beszélgetés alatt végig körülöttünk játszott a kétéves Alíz, egy gyönyörű, egészséges kislány.

Nincs iránymutatás, nincs hiteles és egyértelmű kommunikáció

Miközben a lengyelországi helyzet miatt újraéledt az abortusszal kapcsolatos vita, nehéz nem látni, hogy a jelenlegi kaotikus egészségügyi helyzetben (és ez még bőven a koronavírus-járvány, sőt a genetikai vizsgálatokra vonatkozó iránymutatás hatályvesztése előtt volt) egy egészséges baba is simán lehet a rossz rendszer áldozata. Sevcsik M. Anna napi szinten érzékeli, mennyire talajvesztettek a szülők a várandósság körüli vizsgálatokban:

„Heti szinten történik meg, hogy úgy hívnak fel anyukák: »Te vagy az utolsó reménysugaram.«”

„Nekem is te voltál” – szúrja közbe Szabina.

„És tudod, hány anyuka van, aki Szabinához hasonlóan összeomlik, elkezdi magát hibáztatni, és ott marad információ és szakértői támogatás nélkül?” – folytatja Anna.

Jelenleg hiába elérhető térítés ellenében az állami kórházakban is a kombinált teszt vérvételi része, ott még kevésbé egyértelmű, hogy kinek kellene kiértékelnie az eredményt, így legtöbbször nem foglalkozik vele senki. Miközben, ahogy Szabináék története is mutatja, a szó legszorosabb értelmében életek múlnak azon, hogy kihez kerül a papír, amin a vizsgálati eredmények vannak.

Néhány hete olvashattátok Királyfalvi Jenniferék megrázó történetét, ami szintén a szakmai kiértékelés hiánya miatt lett sokkal fájdalmasabb.

Jenny és Anna most azon dolgoznak, hogy a hatályát vesztett iránymutatás helyére egy betartható, betartott és betartatott országos protokoll kerüljön, olyan, aminek alapján igenis számonkérhetők a nem megfelelően eljáró intézmények, és nem egy gesztusértékű vizsgálat kifizetésével „kér elnézést” egy magánklinika a családtól, amely hetekig egy fájdalmas dilemmában élt azért, mert senki nem nézte újra az ultrahangfelvételt.

Anna egyesülete ezért küzd tovább. „Az a célunk, hogy elérjük: legyen egy megfelelő genetikai vizsgálati rendszer. Mert jelenleg szó szerint semmi nincs. Az intézményi protokollok nagyban eltérnek, és még ha valaki elmegy is egy kombinált tesztre, Szabina és Jenny története is azt mutatja, hogy egyáltalán nem biztos, hogy megfelelően lesz kiértékelve. Volt egy iránymutatás, ami nem volt betartva, betartatva, és semmilyen módon szankcionálva a be nem tartása. Miközben tényleg szó szerint életek múlnak rajta – ezért érint ez mindenkit, nem csak azt, aki gyereket tervez vagy várandós.”

Tóth Flóra

Képek: Chripkó Lili/WMN