„Kicsikém, az élet megy tovább!” – Interjú egy leukémiás kisfiúval és a családjával

–

Három mosolygós, kedves és kommunikatív gyerekkel, valamint a szüleikkel beszélgettem a tavaszi szünet első napján. Mindannyian nagyon jó hangulatban fogadtak, nehéz is volt néha a hangfelvételen követni, hogy ki mikor mit mondott.

Ha nem tudtam volna, hogy mennyi nehézségen mentek keresztül az elmúlt majdnem másfél évben, eszembe se jutott volna róluk, milyen óriási kihívás elé állította őket az élet akkor, amikor a középső gyereküknél, Boldinál leukémiát diagnosztizáltak.

Bíborka négyéves, ő a legkisebb a családban. Azzal kezdte a beszélgetést, hogy elmesélte nekem feltétlen bizalommal: egy gyertya van az asztalon, amit néha meggyújtanak – „de csak este!” – tette hozzá.

Boldi pedig boldogan mondta, hogy végre újra járhat oviba, Bíborkával egy csoportba kerültek, és amikor arról kérdeztem, hogy érzi magát, nagyon tömören válaszolt: „Jól vagyok. Nem érzek már semmi rosszat.”

És hogy mi volt az a rossz?

„Rákom volt. Tudod, leukémia” – mondta olyan természetességgel, mintha csak azt mesélné, hogy lekváros kenyeret evett tízóraira.

Mire Bíborka rávágta: „Meg kell gyógyítani Boldit!”

Bogi pedig, a legnagyobb testvér, a gyógyítás szó hallatán azonnal a Bátor Táborról kezdett el beszélni:

„Nagyon jó volt a bátorkodás, énekeltünk, táncoltunk, fogtuk egymás kezét, és nagyon finomak voltak az ételek!”

A többiek is kórusban sorolták az élményeiket, amit nagy örömmel hallgattam volna napestig, a hangfelvétel miatt mégis arra kértem Andrást, játsszon egy kicsit a gyerekekkel, hadd váltsak pár szót Klárival, a gyerekek anyjával.

Születésnap utáni bizonytalanság

„2023 novemberében kezdődtek Boldi tünetei. Nem sokkal az ötödik születésnapja után panaszkodni kezdett, hogy fáj a jobb bokája. Egészségügyi dolgozó vagyok, úgyhogy hagytam ennek egy hetet, de láttam, hogy nem javul, így elvittem traumatológushoz egy friss vérlelettel a kezemben, ahol

azt mondta az orvos, hogy valószínűleg növekedési ugrás, nincs miért izgulni. A vérvétel semmi bajt nem mutatott. De mégsem javult az állapota” 

– kezdi Klári.

A traumatológián ugyan azt javasolták, hogy két-három hét múlva menjenek majd kontrollra, Klári mégis hamarabb visszatért Boldival, ám a röntgenen és az újabb vérvételen sem látszott semmi elváltozás. Minden negatív volt, a fájdalom viszont erősödött.

„December elején már nem tudott lábra állni” – folytatta Klári: „Térden sétált és négykézláb. Az ortopéd orvos elküldött bennünket a Heim Pál kórházba egy másik ortopédushoz, ott újabb vizsgálatok következtek, míg végül a kontrasztos MRI jelzett valami eltérést. Így kerültünk a hematológiára, ahol az ambulancián szintén sokféle vizsgálatot elvégeztek, de itt sem találták meg, mi lehet a baj.

Azon túl, hogy fájt a lába, semmi más tünete nem volt. Nem voltak foltok, nem lázasodott, ami mind a leukémiával jár.”

Klári éjszaka nézte, hogy Boldi izzad-e, mérte a hőjét, és várta, jön-e olyan tünet, ami megmutatja, hogy mi a baj. Azt mondta, benne határozottan jelen volt az érzés, hogy leukémia állhat a háttérben.

„Borzasztó volt az a bizonytalan időszak, mert semmi nem támasztotta alá a sejtésemet. Január elején, a csontvelővizsgálaton derült ki, hogy mi áll a háttérben. Ekkor tudtuk meg, hogy az akut limfoblasztos leukémiával kell megküzdenünk.”

Az aktív kezelés hét hónapig tartott. Az elején és a végén pár napot a kórházban töltöttek, de alapvetően ingáztak Sopron és Budapest között, és a sokszor kétségbeejtő időszak után, Boldi végre gyógyulni kezdett.

Októberben Bátor Tábor!

Tíz hónap múlva, októberben pedig már a Bátor Táborban voltak, a kórházi áplónők biztatták őket, mert sok olyan esettel találkoztak már, amelyből kiderült számukra, hogy milyen csodás hatással van az egész családra az a pár felhőtlen nap, amit együtt tölthetnek a Bátor Táborban.

„Én egy kicsit izgultam – mesélte Klári –, mert hét hónapig semmi mást nem láttam az agyamban, csak a számokat, hogy mennyi a neutrofil, mennyi a fehérvérsejt… Úgy gondoltam, nem biztos, hogy jó, ha augusztusban végzünk az aktív kezeléssel, és októberben már táborozunk. Féltem, hogy talán kicsit túl hamar mozdulunk ki, de egyáltalán nem bántuk meg. Pont akkor mentünk, amikor Boldinak nem voltak túl jók az értékei, de biztattak bennünket, hogy ott van az orvosgárda és a nővérgárda is, ha baj lenne, segítenének.”

Persze nem volt semmi baj, Boldi csak egyszer panaszkodott, hogy fáj a lába, mire Klári bepánikolt, és elvitte a táboros orvoshoz, aki megnyugtatta: Boldinak csak izomláza volt, mert reggeltől estig ugrált, talpalt és táncolt.

„Az a gyerek, aki januárban még járni sem tudott…” – mondta Klári, és bepárásodott a tekintete.

Hogy milyen volt a megérkezés a táborba?

A gyerekeket azonnal beszippantotta a miliő, el is tűntek Kláriék mellől.

„A férjem kicsit introvertáltabb alkat, mint én, de most épp ő volt az, aki engem is arra bátorított, hogy aktívan vegyünk részt a programokban. Én bizonytalanabb voltam, de ő vitt magával.

A gyerekeket csak az étkezéseknél láttuk naponta hatszor, egyébként eszükbe sem jutottunk. Vigyorogva és boldogan jöttek-mentek. Nekem fura volt, hogy ennyi idő után egy olyan támogató csapatot találtam magam mellett, akikre feltétel nélkül rábízhattam a gyerekeimet. Borzasztóan bizonytalan voltam, mert alapvetően mindent együtt csinálunk Andrással, a férjemmel.”

A cimborák finoman „kivették a kezükből” a gyerekeket, és Klári ettől nagyon meghatódott:

„Ez alatt a három nap alatt folyamatosan a sírás és a nevetés kerülgetett. Rengeteg feszültség távozott belőlem. Át kellett váltanom abba, hogy most mi is fontosak vagyunk. Ez nagyon jó érzés volt” – nevetett Klári.

Kicsit olyan érzése volt, mintha egy párterápián vettek volna részt. Kaptak pszichés vezetést is:

„Döbbenetesen ráéreztek a Bátor Tábor segítői arra, hogy mire van szükségünk, mert egy hét-nyolc hónapos nehéz időszak nagyon-nagyon megcincálja az otthoni dinamikát. Épp arra volt szükségünk, amit ott kaptunk. Átlendültünk a problémainkon, és adaptálódtunk a helyzethez. Jó volt látni, hogy nemcsak mi vagyunk ebben, hanem mások is. Isten őrizz, hogy másoknak is ugyanezt kívánjuk, de kiderült, hogy nem mi vagyunk a gyengék, hanem ez mindenki másnak is nehéz időszak.”

A Bátor Tábor után megváltozott a családi dinamika 

A tábor utáni katarzis minimum egy hétig tartott Kláriéknál: „Esténként és reggelente lejátszottam a bátordalt, hogy picit visszaadjam azt a hangulatot, amit ott átéltünk. A Bátor Tábor óta mindig szól valami zene, amit a gyerekek választanak reggeli közben” – sorolja Klári a változásokat.

„Azt is bevezettük esténként, hogy mielőtt aludni térünk, leülünk együtt, relaxációs zenét hallgatunk, és megbeszéljük, hogy mi volt a mai napban a legjobb, vagy mi volt az, ami nem annyira. Mi az, amit a holnapban nagyon várunk, vagy amitől egy picit félünk. És mindig egy-egy pozitív szóval zárjuk az estét, ami azt a napot jellemezte.”

Megjelentek az egész családban a poszttraumás tünetek 

Szükség is van ezekre a családi  szertartásokra, mert mindenkinél megjelentek a PTSD-tünetei: Bíborka visszaesett a szobatisztaságban, Bogi pedig, a legnagyobb lány elkezdett tikkelni. „Épp abban az időszakban volt nála nagyon erős a tikkelés, amikor nem lehettem ott az anyák napján és a »Ki mit tud?«-on, mert a kórházban kellett maradnom Boldi mellett” – sóhajtott Klári.

András, a gyerekek apja pedig tüdőembóliát kapott márciusban, amikor Klári szintén kórházban volt Boldival. Szerencsére a nővére épp itthon volt Angliából, és besegített nekik.

„András tíz napig feküdt a kórházban, mert felmerült a TBC-gyanú, és volt egy tumorkeresési szakasz is.

Az a másfél hónap katasztrófa volt: egyszerre aggódtam a fiamért és a férjemért. Mindig próbáltam magamat tartani, de előfordult, hogy kimentem a folyosóra Boldi mellől, és összezuhantam”

Klárinál is megjelentek a poszttraumás tünetek. 

„A magas vérnyomás ellen kétféle gyógyszert kaptam, és muszáj szorongásoldót is szednem, mert kezdtem bepánikolni, amikor az egyik kedves betegtársunknál karácsonykor visszatért egy másféle betegség, nem leukémia. Bevonódtam a történetbe, elkezdett járni az agyam, hogy mi van, ha velünk is ugyanez történik. De észrevettem, segítséget kértem, és meg is kaptam szerencsére. Járok masszőrhöz, és törődöm magammal, mert jelezte a szervezetem: »te is fontos vagy«. Mi vagyunk az alapbástyái a családnak. A nővérem is mondta: »Mindenkit összeraktál, most már magadra is figyelned kell!«” 

A Bátor Tábor „rabjai” 

Klári feszabadultan mesélte, hogy amikor most tavasszal újra elővette azokat kis mellényeket, amikben tavaly ősszel a Bátor Táborba utaztak, Bíborka rögtön megkérdezte: „Ugye, megint megyünk a Bátor Táborba?”

Boldi már csak fenntartó kezelést kap, nagyon jól érzi magát, rengeteg energiája van.

„Hála istennek már szemtelenkedik is – meséli nevetve Klári. Érződik rajta most, amikor visszament az óvodába, hogy picit el volt szeparálva, picit hospitalizálódott, de mondtam neki:

»Kicsikém, az élet megy tovább!«

Amikor azt kérdeztem Kláritól, miért tartja annyira fontosnak, hogy a nyilvánosság elé álljon, és beszéljen az élete legnehezebb történetéről, így felelt:

„A bizonytalanságnál nincs rosszabb dolog ezen a világon. Sokkal jobb, amikor a biztos rosszra készül az ember, mintha bizonytalanságban lenne. Engem elég rendesen iskoláz az élet, és megtanultam, hogy nem szabad félni.

A félelem táplálása sokkal jobban legyengít, mintha megállnál, és szembenéznél azzal, hogy most akkor ez a helyzet, és ezt kell megoldani. Amíg fél az ember, azt mondja magának, hogy »á, én ezt nem tudom megcsinálni«.

Dehogynem!

Muszáj mindennek elémenni. Akinek van bármilyen félelme, az menjen, és vizsgáltassa ki, mert létezik igazi támogatás. 

A félelem ellen a bátorság az egyetlen fegyver, a Bátor Tábor pedig megadta nekünk azt, ami ahhoz kellett, hogy most sokkal bátrabbak legyünk.”

Klári azt is megtapasztalta a táborban, hogy a cimborák között milyen csodálatos emberek segítenek, és mögöttük is mennyi történet van. Nem mellesleg pedig a környezet is lélegzetelállítóan szép.

„Bár vegyes érzések voltak bennem, mert a betegség miatt kerültünk oda, amit szívesen kihagytam volna, de mégis milyen jó, hogy van egy ilyen tábor, és lehet benne gyógyulni. A gyerekek pedig végre úgy viselkedhettek, mint az igazi gyerekek. És mi úgy, mint az igazi felnőttek. A családi táborban két cimbora jutott egy gyerekre, terelgették őket – mindenki megkapta a kitüntetett figyelmet, kivétel nélkül” – fejezte be Klári, és átadta Andrásnak a terepet, aki eddig remekül játszott a gyerekekkel.

Minden megváltozott

Andrásnak másfél éve visszatérő hangszálgyulladása van, és ő is tudja, hogy ez bizony erős összefüggésben lehet Boldi betegségével, ahogy a tüdőembólia is, de úgy érzi, jó irányba mennek a családban a dolgok, főként azóta, amióta visszatértek a Bátor Táborból:

„Olyan reakciókat váltott ki belőlem a tábor, ami egyáltalán nem vall rám!” – kezdte András a beszélgetést. 

„Én elég zárkózott ember vagyok, de ott kinyíltam. Amikor csoportosulást látok valahol, inkább elkerülöm, de ott valahogy ez teljesen megváltozott. Magától jött az egész” – mesélte.

András még mindig viseli a Bátor Tábor karkötőjét. Biztos benne, hogy rá is gyógyítólag hatott az élmény, nem csak a gyerekekre.

„Egy ilyen nyomasztó  időszak után nagyon kellett ez a felszabadultság, amit a Bátor Táborban kaptunk mindannyian. Nagy hatással volt az egész családra. Akkor döntöttem el, hogy hazajövök dolgozni Ausztriából, mert túl sokat kivett belőlem az állandó ingázás. Ez a pozitív löket szinte mindent megváltozatott a család életében. Az emlék sokszor eszünkbe jut. Bíborka például magában dudorássza reggel fél hétkor a bátordalt.”

Boldival is megváltozott András kapcsolata a betegség óta: „Sokkal jobban igényel engem, erősebben próbál kapcsolódni hozzám, mint a betegsége előtt. És most már én is tudok velük játszani.”

Bogi, a legnagyobb lány is jóval gondoskodóbb lett, nagyon segítőkész, pedig András szerint korábban kicsit „szeleburdi” volt. 

„Még jobban összetart bennünket ez a betegség. Egy ilyen helyzetre manapság nagyon sok kapcsolat rámegy. Az emberek nagy részét széjjelebb húzta volna ez a dolog, bennünket pedig még jobban összegyúrt. Még erősebb lett a családunk ezáltal.”

Mi más is lehetett volna búcsúkérdésem, mint ez: Te is várod a következő Bátor Tábort?

„Én nagyon!” – vágta rá András gondolkodás nélkül. 

„Ez meglepő, mert soha sehova nem szeretek kimozdulni, de ide nagyon szívesen fogok menni, mert azt érzem, amit sehol máshol nem, és ezt egyetlen szóval is le tudom írni: ez a szabadság!”

Te is hozzájárulhatsz adód 1%-ával ahhoz, hogy minél több család megélhesse az embert próbáló időszak után azt a szabadságot, amit Boldi, Bogi, Bíborka, Klári és András már megtapasztalhatott a Bátor Tábor segítségével.

ITT megtalálsz minden fontos információt!

Both Gabi