Az akadálymentesítés a fejekben kezdődik, és aztán jöhetnek a rámpák

–

Az egyesület, akiknek munkatársai főleg spéci szülőkből és szakemberekből, többségében gyógypedagógusokból áll össze, missziójának tekinti a már egészen korai érzékenyítést a társadalom egészében.

„Mi úgy mondjuk, hogy akadálymentesítés a fejekben, hiszen a tárgyi akadálymentesítés nagyon fontos, de önmagában nem elegendő. Ha az emberek az akadálymentesítés szót hallják, legtöbbször csupán rámpákra, mozgássérülteknek fenntartott parkolóhelyekre, esetleg mosdókra vagy a Braille-írásra asszociálnak. Ez nagyon szuper, bár itt hozzátenném, láttam már sima lapra nyomtatott Braille-írást, ami, ugye, teljes képtelenség, hiszen a látássérültek pont a dombornyomás segítségével tudják a szöveget a tapintás segítségével olvasni. 

Szuper a tárgyi akadálymentesítés, ne érts félre, de még szuperebb lenne, ha az akadálymentesítés mint szemléletmód lenne jelen a társadalmunkban.

Az egyesületünk is ennek kialakításában igyekszik tenni valamit. Érzékenyítő foglalkozásokat tartunk például nem sérült gyerekek számára, akik ha akár már egy napra, fél napra megtapasztalják, milyen egyik vagy másik érzékszervünkben korlátozottnak lenni, más szemmel tekintenek sérült társaikra. Meglátják a kerekesszék, és egyéb más segítő eszközök mögött az embert, és ez nagyon fontos, hiszen elsősorban azok vagyunk mindannyian” – mondja el Flóra.

Te is a spektrumon vagy

Flóra arra is felhívta a figyelmemet, hogy hajlamosak vagyunk nagyon sarkosan szemlélni az ember szellemi vagy fizikai állapotát, pedig nagyon eltérő és diverz módon tudunk képességeinkben másak, vagy akár akadályozottak lenni. Ennek ténye akár empátiára is taníthat minket azon társaink felé, akiknél ez az akadályozottság szembeötlőbb. Az elsőre nagyon másnak tűnő létforma Flóráék szerint nincs is tőlünk, „simáktól” olyan messze, mint ahogy azt gondolnánk. 

Biztos mindenki járt már úgy, hogy egy sportbalesetnek köszönhetően ideiglenesen megsérült. Nem tudta úgy használni a végtagjait, mint ahogy ahhoz korábban hozzá volt szokva – ilyenkor lehet ráébredni például, hogy mennyire más világ, más valóság tárul egy fizikailag sérült ember elé. Csak egy példa a sok közül: a kapcsolók túl magasan vannak a falakon ahhoz, hogy azokat egy kerekesszékes is elérhesse.

„Egyébként is azt gondolom, hogy mi, emberek egy spektrumon mozgunk. Én például képtelen vagyok rajzolni, és mindenki messziről kerül, ha Activityt játszunk. De mondok mást: mi a helyzet a dadogással? Az is tud olyan módon akadályozni egy embert, hogy azt komoly hátránynak élje meg, például iskolai vagy munkahelyi szituációban. Vagy ott vannak a különböző figyelemzavarok, amik szintén nehezíthetik az érintett mindennapjait.

Valamilyen szintű mássága mindenkinek van, ezzel a szemlélettel talán könnyebb együtt érezni azon társainkkal is, akik szembetűnőbb akadályokkal küzdenek.” 

A spéci szülők szuperhősök

Az említett másságból közvetve egy jó nagy adagot megtapasztalnak a spéci szülők is, tehát azok az anyák és apák, akik szellemileg vagy fizikailag sérült gyerekeket nevelnek. Nekik is akadálymentesen kell szemlélniük a világot, konkrét és átvitt értelemben egyaránt, hiszen olyan gyerekekkel élik meg a hétköznapokat, akiknek gondozása még több szupererőt igényel. Nem akarom heroizálni őket, és Flóra is hevesen tiltakozna ellene, de tény, ami tény: a spéci szülők életét számos kihívás tarkítja. 

„Nem lehet egységes, homogén csoportról beszélni, amikor azt mondjuk, »spéci szülők«, hiszen ők is sokfélék, eltérő szociokulturális háttérrel, támogatói hálóval és spéci gyerekekkel. Én is spéci szülő vagyok, így jött az egész kezdeményezés, hogy sorstársaimmal és szakemberekkel alapítsunk egyesületet.

Dávid fiam tizenkét éves, és oxigénhiányos állapotban született. Lassacskán jöttünk rá, ahogy cseperedett, hogy ő más kisfiú lesz, mint a többség. Végül CP-vel, vagyis cerebrális parézissel diagnosztizálták. Ez a központi idegrendszer sérülését takarja, ami azzal jár, hogy mozgásában korlátozott Dávid, és a nagyon komplex gondolatokat, mondatokat is nehezen érti. Valamint van két csodás, „sima” tesója, vagyis nem sérült idősebb gyermekem és egy szuper férjem, aki mindenből részt vállal” – mondja el Flóra.

A beszélgetés ezen pontján Flóra felsóhajt. Többször is kiemeli, mennyire szerencsés és privilegizált a helyzete, amiért egy támogató családi háló veszi körül, és anyagi helyzetük, lakóhelyük is lehetővé teszi azt, hogy Dávidot hozzá tudják juttatni a neki szükséges fejlesztő foglalkozásokhoz.

„Nagyon sok család felbomlik, miután egy sérült gyerek bekerül a családba.

Szerintem sokan emiatt farolnak ki házasságból. Gyakori, hogy míg az egyik szülőt leköti, hogy folyamatosan tolja bele a pénzt a családba, hogy a gyereknek minden szükséges eszköz, segítség meglegyen, addig a másik fél a gondozással van elfoglalva, így megnő köztük a távolság. Ezért is szoktuk mondani, hogy igazi szuperhősök vagyunk, mert a szülőség sokszor rögös útján még extra gátakat, akadályokat is meg kell ugranunk.”

Rendszerszintű felelősség

Amikor a spéci szülők szuperejére gondolok, akik hosszú távon feláldozzák szakmai törekvéseiket, szabadidejüket, vagy egyáltalán, ahogy Flóra fogalmaz „még azt sem engedik meg maguknak, hogy fáradtak, betegek legyenek”, felmerül bennem a kérdés, hogy mégis hogyan lehetne mindez csak egy hangyányit könnyebb, és hogyan maradhatna ezeknek a szülőknek saját magukra is egy kis idejük.

Tény, hogy van, ahol másként működnek a dolgok. Jó szívvel ajánlom az Elkezdődik a következő 24 óra című dokumentumfilmet, ami egy norvég és egy magyar spéci háztartás életét mutatja be párhuzamosan. 

A 444.hu által jegyzett, Fődi Kitti rendezésében megjelent film a magyar Ágoston mindennapjait követi, akit Flóra fiához hasonlóan szintén cerebrális parézissel diagnosztizáltak, valamint a norvég Kjell Kristanét, aki pedig szklerózis multiplexel él együtt. Mindketten mozgásukban korlátozottak, és mindketten folyamatos asszisztenciára szorulnak, önállóan ellátni magukat nem képesek. Mégis, míg Ágoston esetében ezt a folyamatos asszisztenciát szinte kivétel nélkül édesanyja, Krisztina látja el, addig Kjell Kristan heti hét napon át, 24 órás fizetett segítséget kap az államtól, hiszen elsődleges szempont a norvég ellátórendszerben a sérült emberek saját lakókörnyezetben való élhetésének biztosítása. Ennek érdekében Kjell Kristennek évente százezer koronát biztosít az állam, ebből fizeti (saját otthonában élve) a gondozókat, megy nyaralni évente egyszer, és fedez minden mást, amire szüksége lehet a hétköznapok során.

A film egyik jelenetében Ágostonhoz házhoz megy egy tanító-gyógypedagógus – a ritka alkalmak egyike, mikor Krisztina nem egyedül gondoskodik róla. Mikor a rendező arról kérdezi, járhatna-e a most tizenkilenc éves Ágoston iskolába, azt feleli: „Ha lenne férőhely, akkor igen.”

Később hosszabban kifejti, hogy a heti húsz óra intézményi ellátás a gyerek hat és huszonhárom éves kora között járna, és erre Ágoston is jogosult lenne, de sajnos nincs annyi intézmény, ami ennyi gyereket be tudna fogadni. És az ok? Szakemberhiány. A szakemberek alulfizetettsége, és úgy általánosságban, az egész szociális ellátórendszer alulfinanszírozottsága. 

„Ma Magyarországon 50 ezer embert ápolnak otthon, a sérült gyermeket otthon nevelő szülőknek pedig bruttó 200 ezer forint jár”

– áll a felirat a film utolsó képkockáin.

„Én kommunikációs szakember vagyok” – mondja Flóra – 

de nincs az a munkahely, ami tolerálná az időbeosztásomat. Mondjuk, hogy nem érek oda egy megbeszélésre, mert Dávidnak epilepsziás rohama van reggel. Nem spéciszülő-barátok a munkahelyek, és hiányzik a megfelelő érdekképviselet is.” 

A megfelelő érdekképviselet alatt Flóra a fogyatékossággal élő emberek szülei, illetve az őket támogató civil szervezetek törekvéseinek törvényi támogatottságát érti. Történt ugyanis egy eset, nem is olyan régen – hívja fel rá a figyelmemet Flóra –, amikor az Országos Népjóléti Bizottság a fogyatékossággal élő emberek lakhatási problémáiról tárgyalt, és az ülésre meghívást kaptak az őket képviselő civilek is, azonban felszólalási jogot már nem kaptak. 

A lakhatási válság mint jelenség ugyanis a súlyosan, illetve halmozottan sérült, magáról gondoskodni nem tudó egyének esetében még rémisztőbb, hiszen teljességgel ki vannak szolgáltatva egy olyan rendszernek, amelynek befogadóképessége véges. A spéci szülők történeteit hallgatván, az egyik legnagyobb aggodalom, amiről beszámolnak az, hogy nem tudják, pontosan mi lesz gyermekeikkel akkor, amikor ők már nem tudnak róluk gondoskodni. Ugyan vannak olyan intézmények, amelyek felnőtt fogyatékkal élő egyének ellátását vállalják, azonban ezek napközik, a hosszú távú, állami szintű, és támogatott lakhatás így továbbra sem megoldott.

Már önmagában az iskolarendszer is hiányos, de az iskola után sokszor légüres térbe kerülnek a fogyatékkal élő emberek és családjaik.  

Közös minta

Flóra csillogó szemekkel, kíváncsian pásztázza tekintetével a teret. Tele van tettvággyal, és fejben már egy következő projekten, adománygyűjtő kampányon, blogposzton ötletel, amit alig várja, hogy megosszon a nagyvilággal. 

Nem fogom azt írni, hogy sok Flóra kell az országba, és akkor majd csodás társadalmat építhetünk, mert a sérült emberek boldogulása közös ügyünk, nem pedig egyéni szociális probléma – ennek felismeréséhez először valóban akadálymentesíteni kell a fejekben. 

Őszintén szólva nem konyítok a kötéshez, de annyi fogalmam van róla, hogy vannak sima és fordított szemek. És ennek létjogosultságát talán senki nem kérdőjelezte meg, aki elsajátította a tevékenység alapjait, egyszerűen csak megtanulta, hogy e kettő kötésforma váltakozása hogyan adja ki a vágyott mintát. Azt hiszem, a spéci családok társadalmi megsegítése is itt kezdődik valahol. 

A fotók az Egyesület az Inklúzióért tulajdonában vannak. 

Wilson Luca