„Ép gyerekkel se egyszerű menekülni, hát még egy próbatételessel” – Hazai szülői közösség fogott össze az ukrajnai sorstársakért

–

Összekapaszkodni a bajban

Hogy mekkora ereje lehet egy sorstársi közösségnek, azt csak az tudja, aki már volt olyan nehéz élethelyzetben, amikor ezt megtapasztalta.

Jáger Mónika kisfia extrém korababaként a huszonhatodik hétre, nem egészen egykilósan érkezett. A ma már hétéves Alexander élete első hónapjaiban elszenvedett két nagyon súlyos agyvérzést is, majd ezt követően volt egy életmentő shunt (elterjedtebb nevén sönt – a szerk.) műtétje, azóta állandó figyelemre, ápolásra szorul (a történetüket ITT ismerhetitek meg).

Mónika a kezdeti magárautaltság-élményből kiindulva hat éve hozta létre a sorstársak megsegítésére, egymás lelki támogatására a Higgy Bennem Programot, és azon belül is egy zárt, érintett szülőknek szóló csoportot, ahol nyíltan beszélhetnek a problémáikról, segítséget, tanácsot kérhetnek egymástól. Annak ellenére, hogy kezdetben az érintett szülők – nagy részben édesanyák – csak csendes megfigyelők voltak, gyorsan kezdett szájról szájra terjedni a közösség híre, ami ma már több mint ezer, kizárólag érintettekből álló tagot számlál. Közöttük nemcsak Magyarországon élő szülők vannak, hanem Angliában, Erdélyben, Ausztriában, Németországban, Lengyelországban és Ukrajnában élő tagok is. Utóbbiak miatt Mónika számára a háború kitörésének első pillanatától nem volt kérdés, hogy valamit tennie kell. „Alighogy megérkezett a hír, hogy Oroszország háborút indított Ukrajna ellen, másnap már el is indítottam a segítői felhívást” – kezdi Mónika, aki már rutinos segítőnek számít a közösségével, nem ez az első megmozdulásuk ugyanis. A járvány alatt azokat a sorstárs szülőket támogatták, akik a pandémia miatt elvesztették az állásukat, és majdhogynem ellehetetlenedett az anyagi helyzetük – most is hasonló volt a cél.  

Az ukrajnai háborúban érintett próbatételes szülők közül kezdetben csak egy-két anya csatlakozott a zárt csoporthoz, aztán ők is szájról szájra kezdték el terjeszteni a hírét. „Ma már ott tartunk, hogy napi két-három új tag csatlakozik be, én pedig folyamatosan mérem fel, kinek mire van szüksége, hol van éppen, és hogyan juttathatjuk el hozzá a csomagokat” – meséli Mónika, aki eleinte próbálta felvenni a kapcsolatot több hazai segélyszervezettel is, ám nem járt sikerrel. A csoport tagjai így azóta is saját kézben tartják a dolgokat. „Mindenki ott és úgy segít közülünk, ahogy és amivel tud. Az egyik péceli csoporttagunk férje például taxis, ő szállította el az adományokat egy kintről idemenekült családnak” – magyarázza.

Az, hogy mire van éppen szükség, változó

Így Mónikáék mindig felmérik az adott igényeket, és tematikusan gyűjtenek. „Nem akarom az ötvenötödik plüssállatot – amire nincs is szükség – vagy a hatvanötödik cipőt begyűjteni. Viszont igény szerint a hideg élelemtől kezdve a pelenkán, gyógyszeren, tápszeren, vitaminokon át a gyógyászati eszközökig mindent gyűjtöttünk már. Egy Kárpátalján élő ukrán anyuka tizennégy éves súlyosan, halmozottan sérült kislányának nyákszívóra volt például szüksége, amit ki is juttattunk neki pelenka, bébiétel, tápszer, tisztálkodási szerek kíséretében” – meséli. De ezek mellett az információra is óriási igény van, főleg azoknak, akik Magyarországra menekültek – vagy készülnek – próbatételes gyerekkel.

A csoport tagjai, mivel már tapasztaltak a témában, a megfelelő szakember megtalálásában, hatalmas segítségükre tudnak lenni ezeknek az anyáknak, akiknek így nem maguknak kell felkutatniuk azt a kórházat, gyermekorvost, neurológust, kardiológust, akihez fordulhatnak.

„Nemrég például egy kárpátaljai édesanyát láttunk el megfelelő információkkal. A tizenegy éves kisfiának kétszer is műtötték a szívét, és március 23-ára lett volna időpontjuk a kijevi kardiósebészeti klinika gyerekosztályára. Mivel érszűkület lépett fel a szívtáji erekben, ezért a kisfiúnak egy speciális értágító műtétre lett volna szüksége, amit Kijevben már nem tudtak elvégezni. Tőlünk kértek segítséget abban, hogy hol, melyik budapesti kórházban van gyermekkardió-sebészet, ahová tudnának fordulni, mi pedig elláttuk őket a megfelelő információkkal” – fejti ki Mónika.

A próbatáteles gyerekek többségének rendszeres orvosi ellenőrzésre, fokozott felügyeletre van szüksége, ami egy háborús helyzetben sok esetben nem biztosítható, így – aki teheti –, még akkor is elindul, ha a frontvonal tőle távolabb húzódik – sok esetben ugyanis a gyereke élete múlik rajta.

„Ez a rémálmok rémálma. Alexandernek shuntje van, és lassan hasi szárat kell majd cserélni – hívhatjuk tehát egy picit időzített bombának is. Ha kint élnék Ukrajnában egy shuntös gyerekkel, és az pont elromlana, akkor esélyünk sem lenne” – mondja.

Mit jelent egy próbatételes gyerekkel menekülni?

Persze minden eset más, de ahhoz, hogy ezt a kérdést érzékeltetni tudjuk valamennyire, megkértem Mónikát, meséljen arról, nekik mi mindenre van szükségük az Alexanderrel való utazáshoz (normál helyzetben).

„Bár a mi esetünkben ez most már nem olyan vészes, de amit biztosan vinnem kell, az a shuntmérő, hogy ha a fiam esetleg hányni kezdene, akkor az eszköz segítségével ellenőrizni tudjam, hogy a shuntszelep még mindig ott áll-e nyitás alapján, ahol kellene, ahogyan azt az orvosai beállították. Mindenképp pakolok fájdalomcsillapítókat, viszem a babakocsiját, és mivel speciális étkezést igényel, azokat az ételeket is, amiket ehet” – mondja Mónika hozzátéve, hogy ez természetesen mindig attól függ, hogy az adott gyerek milyen állapotban van.

„A gyomorszondás, mondjuk, gégekanülös gyerekeknél megint más a helyzet vagy azoknál, akiknek folyamatosan oxigént kell kapniuk, de egy húszéves kerekesszékes, mozgásképtelen gyerek esetében is, akit pelenkázni kell, és folyamatosan ellátni. Ép gyerekkel se egyszerű menekülni, hát még egy próbatételessel… iszonyú.”

A helyzetet nehezíti, hogy ugyanúgy, mint ép társaik, a próbatételes gyerekek is szinte mindent érzékelnek az őket körülvevő extrém stresszből

Pontosan érzik, átveszik a szüleik energiáit, vibrálását, feszültségét. „Attól, hogy magatehetetlen egy gyerek, attól, hogy nem beszél, esetleg nem lát, még ő is mindent érzékel” – mondja Mónika, hozzátéve, hogy a próbatételes gyerekek számára különösen lényeges a biztonságos közeg. 

„Egy látássérült kisfiú például – mint az én kisfiam – fontos, hogy biztonságban érezze magát, hiszen nem lát rendesen. Gondold el, min mennek ezek a gyerekek keresztül, akik hallják kintről a bombázás ijesztő hangját, de nem tudják értelmezni, mi történik, csak érzik a szülőkön a rettentő stresszt, a félelmet.

Azt szokták mondani, hogy mivel a gyerek minden rezdülését érzékeli és letapogatja a szülőnek, nem jó, ha például a koraszülött kisbaba mellett sír az anyja, egy ilyen helyzetben azonban a szülő nem tudja úgy szabályozni az érzelmeit, a félelmeit, hogy azokat a gyereke ne érzékelje, hogy ne adja át neki is. Amikor a saját életedért, a gyerekeidért küzdesz, lehetetlen leválasztani magad a traumától, ami éppen ér” – fejti ki Mónika, aki szerint a legtöbben, akikkel beszélt, sokkos állapotban vannak, még szinte fel sem fogták, mi történik.

Ugyan nem mondja ki, de az általa elmeséltek alapján fontos számára, hogy lelkileg is támogassa ezeket a szülőket. Sokat beszélget velük, szeretné, ha a bizalmukba fogadnák, és éreznék, hogy hozzá, hozzájuk bármikor, bármilyen kéréssel fordulhatnak.

Persze tudja maga is, hogy az ő kapacitásaik is végesek, de reméli, hogy ez a sorstársi közösség kicsit a mentsváruk is lehet ebben a nehéz helyzetben.

„Tisztában vagyok vele, hogy megváltani a világot sajnos nem tudjuk, de ha legalább gyógyszerekkel, ápolási eszközökkel, speciális ruhával, hideg élelemmel, vagy annyiban tudunk ezeknek a családoknak segíteni, hogy Magyarországra érkezve orvost, fejlesztőket találjanak, már megérte.”

Filákovity Radojka

Kiemelt képünk illusztráció – Forrás: Getty Images/Alexey Furman