15 hónapja a leukémia hullámvasútján
Anna, az Amerikában élő magyar nő története folytatódik
„Nehéz, amikor belenézel a tükörbe, és egy megfáradt csontváz néz vissza rád, rövid hajjal, bár még nem kopaszon. Egy hónapja, azon a vasárnap éjszakán légimentővel elszállítottak az ismeretlenbe…” – magamat idézem megint, ahogy tavaly is, amikor először meséltem életem addigi legnehezebb időszakáról. Azóta, a majdnem másfél év alatt sok minden megváltozott. Az ismeretlen ismerős lett, egy hosszú időre teljesen kopasz lettem, kaptam egy újabb, másfajta rákdiagnózist is, és közben teljesen más ember lettem. Azonban egy dolog nem változott: ennek a betegségnek minden pillanata elmondhatatlanul nehéz. Az volt, és az is maradt. Akkor is, amikor épp kilépsz a betegséged adta buborékból, hogy visszatérj végre az életbe. Tower-Kövesdi Anna írása.
–
Kórház, a második otthon
Több mint 15 hónapja a kórház a második otthonom. Összesen két és fél hónapot töltöttem bent, ágyhoz és csövekhez kötve, és annak ellenére, hogy 180 fokos fordulatokban nem volt hiány, az általam korábban ridegnek, félelmetesnek és sötétnek képzelt intézmény mára tényleg olyan, mint az otthon – biztonságot ad és segítséget nyújt, ha szükségem van rá. Heti több alkalommal, napi akár 8-10 órát is bent töltök, és ez így van 2021 karácsonya óta.
Tizenöt hónapja harcolok a leukémiával, egy potenciálisan halálos betegséggel, amellyel nap mint nap meg kell küzdenem. Testileg és lelkileg egyaránt.
Az elmúlt tizenöt hónap csak erről szólt.
Minden diagnózis más és más, ahogy az emberi szervezet, a kezelés, annak típusa, időtartama és intenzitása is. De valami minden esetben ugyanaz: küzdeni kell végig, fejben és testben egyaránt.
Hogy melyik nehezebb? Nem tudom. Felállni a vécéről segítség nélkül? Belenézni a tükörbe, és látni magamat csontsoványan és teljesen kopaszon az első házassági évfordulónkon? Megnyugtatni a szeretteimet, amikor én is rettegek, mert egy fertőzés miatt majdnem kiszáradok? Elviselni ebben a kiszáradásközeli állapotban a csont- és izomfájdalmat? Elektrolitsokkot kapni? Látni magamat kómában, és sírni a nővérnek, hogy nem akarok meghalni? Szorítani az onkológusom kezét a második rákdiagnózisom után és elhinni neki, hogy az elmúlt nyolc hónap intenzív kemoterápiája és a rengeteg szenvedés nem volt hiábavaló, hiszen élek?
Második rákdiagnózis, második (és harmadik) sokk
Tavaly augusztusban, az esedékes csontvelő-biopszia után egy másfajta típusú leukémiát is diagnosztizáltak nálam. Ennek a jeleit mutatták a biopszia levétele során épp éretlen és átalakuló fázisban lévő sejtek.
Hiába nyugtatott az orvosom, hogy élek, hogy az elmúlt hónapokban eredményesen küzdöttem, ebben a pillanatban azt éreztem, hogy nem csak testileg, lelkileg is elfáradtam; nincs erőm az újabb harchoz.
Egy hétvégét kaptam, hogy könnyek között összeszedjem magam, és valahogy felkészüljek a következő hónapok intenzív kezelésére, az újabb kórházi napokra és egy későbbi csontvelő-transzplantációra.
Két nappal, számos vizsgálattal, megannyi könnyel és aggodalommal később a kórházban már csak pár óra választott el a tényleges kezelés kezdetétől, amikor vártam a nővért a szobámban. Legnagyobb meglepetésemre azonban az onkológusom lépett be az ajtón, letérdelt az ágyam elé, és azt mondta, várjunk. Várjunk egy napot, mert a megismételt csontvelő-biopszia az előzőtől eltérő, minimálisan pozitívabb eredményt mutat. Tehát mutatkozott némi esély arra, hogy újabb 180 fokos fordulatot vegyünk.
A másnapi eredmények aztán még biztatóbbak lettek, és noha a szakemberek nem akartak hiú reményt kelteni bennünk, aznap hazaengedtek a kórházból. Ekkorra már nagy esély volt rá, hogy mégsem alakult ki másodlagos rák a szervezetemben.
A leukémia: igazi hullámvasút
Kőkemény, várakozással teli hetek következtek, folyamatos vérvételekkel, szorongással, félelemmel, mégis optimistán és reményteljesen. Hat hét elteltével, egy harmadik csontvelő-biopszia után végre megnyugodhattunk: a sejtek igazoltan az éretlen fázisban kerültek vizsgálat alá.
Nincs újabb rák! Nem lesz csontvelő-transzplantáció!
(Addigra már elkezdték tesztelni a családtagjaimat, alkalmas-e valaki donornak.) Visszatérhetek az eredeti diagnózisomkor tervezett kezelés ütemtervéhez.
Úgyhogy októberben kezdetét vehette az addigi „legkönnyebb”, ám leghosszabb, közel kétévesre tervezett „fenntartó” kezelés. Naponta szájon át szedhető kemótabletta, havonta infúziós kemó, szteroidok, folyamatos vérvétel és időszakos gerinckemó volt a menü.
Igen ám, de egy hónappal az előbb említett fázis elkezdése után újabb fordulóponthoz érkeztem. Ekkor az addigi jó eredményeim miatt az onkológusom döntés elé állított; vagy folytatom a fenntartó kezelést, vagy abbahagyom az egész terápiát, vagy pedig egy viszonylag új kezeléssel, úgynevezett immunterápiával folytatom.
Természetesen mindhárom opciónak megvannak az „előnyei” és legfőképp a kockázatai, de minden körülményt figyelembe véve az utóbbit választottam. Mérlegeltem a kockázatokat, és ezen a ponton a kéthetes szünetekkel elválasztott, négyszer négy hétig tartó, 0–24-ben bekötött infúzió a mellkasomban, az infúziós táska és pumpa cipelése, a korlátozott zuhanyzás, a csökkentett és óvatos mozgás, a négyhetes szakaszok elején felmerülő magas láz és izomfájdalmak, valamint a bármikor előfordulható neurotoxikus tünetek még mindig kisebb nehézségnek tűntek számomra, mint a kemoterápia különböző formájú és intenzitású mellékhatásai, szervkárosító hatása és a vele járó másodlagos rák kialakulásának kockázata.
Így hát belevágtunk az immunterápiába.
Csodálom a testemet és a lelkemet
Az elmúlt közel másfél év nemcsak azt mutatta meg számomra, mire képes az emberi test, milyen elképesztő módon és ütemben tud regenerálódni, hanem azt is, hogy sokkal erősebb vagyok, mint hittem – testben és lélekben is. Csodálattal bámulok a szervezetemre, és nem tudok elég hálás lenni neki.
Hálás vagyok, mert az elmúlt 15 hónap alatti 69 kórházban, fekve töltött nap, több mint 1280 antibiotikum-, antivírus- és 178 kemótabletta, nagyjából 150 vérvétel, 105 klinikai vizsgálat, 74 kemoterápiás infúzió, 61 vérhígító injekció, 56 nap magas dózisú szteroidos nap, 37 infúzió, 25 vérplazma-transzfúzió, 13 gerinckemó, 8 vérátömlesztés, 9 altatás, 8 csontvelő-biopszia, 7 antibiotikumos inhalációs kezelés, 6 szájseb, 6 röntgen, 5 EKG, 5 különböző Covid-oltás, 2 szívultrahang, kétszer négy hetes immunterápia, 1 műtét (mellkasport behelyezése), egy úgynevezett picc line katéter beültetése és egy súlyos fertőzés után is: élek.
Élek! A szervezetem kibírta.
Küzdött, sokat szenvedett, de kibírta. Hálás vagyok, hogy egész életemben egészségesen éltem, mindig sportoltam, és hogy a kezelés alatt minden előírást képes voltam betartani, hiszen ezek mind segítettek abban, hogy jobban reagáljak a kemoterápia durva mellékhatásaira.
Hálás vagyok, hogy újra nő a hajam, hogy híztam, hogy visszakaptam az ízlelésem, hogy újra szeretek enni, tudok sétálni, mozogni, dolgozni, és ha éppen nem vagyok infúzión és nem áll fenn neurotoxikus kockázat, még vezethetek is.
Hálás vagyok minden olyan apró dologért, ami korábban természetes volt.
Ugyan még mindig nem takaríthatok, nem napozhatok, nem ülhetek be egy kád vízbe, nem ültethetek át egy virágot, még mindig mindenhova maszkban járok és a kézfertőtlenítő a legjobb barátom, de már egyedül tudok zuhanyozni és egyedül készítem el a reggelimet, egyedül megyek el az autóig vagy a boltba. Pár hónapja ezek elképzelhetetlennek tűntek, sőt olyan is volt, hogy kerekesszéket kértem, mert ahhoz is gyenge voltam, hogy a kórház bejáratától a vizsgálóig elmenjek. Én, aki korábban egy félmaratont is lefutottam.
Hálás vagyok, mert most jól érzem magam. Mert látom a végét. Mert volt erőm küzdeni. Mert hiába kérdeztem a férjemtől, hogy ugye nem fogok meghalni, hiába voltak percek, amikor nem voltam biztos benne, hogy túlélem, mégis soha, egy pillanatra sem adtam fel.
Hálás vagyok a férjemért és a családomért, mert addigi életüket feladva, együtt küzdöttek velem és végig erősek maradtak, amikor mellettem voltak.
És végül hálás vagyok magamnak és a második énemnek is.
Mert megváltoztam; tudom, mit jelent élni, nem stresszelni (vagy legalábbis emlékeztetni magam rá, hogy nem érdemes), elfogadni, segíteni, adni, pozitívan gondolkodni. És sosem feladni.
Itt tartok most, 15 hónappal a diagnózis után és annak ellenére, hogy fogalmam sincs, mikor lesz vége a kezeléseknek, próbálok a lehetőségekhez képest „normális” életet élni.
És, ha már egy saját magamtól vett idézettel indítottam, akkor hadd zárjam is egy ilyennel, az Insta-oldalamról:
„Az emberek gyakran beszélnek arról, hogyan küzdenek meg a rákkal, de arról sokkal ritkábban, hogyan is térnek vissza az életbe. Amikor harcolsz a betegség ellen, buborékban élsz – ez az életed, ez a normális. Kilépni ebből a buborékból azonban sokkal nehezebb, mint hinnénk; minden és mindenki potenciális veszélyt jelent egy fertőzésre, szokatlan emberek közé menni, beszélgetni, ügyeket intézni. Szokatlan újra önálló felnőtt embernek lenni és kilépni a buborék adta komfortzónából.”
Ha kíváncsi vagy Tower-Kövesdi Anna történetének előzményeire, itt visszaolvashatod korábbi cikkünket.
Anna harca a leukémiával, gyógyulása követhető az Instagram-oldalán, saját weboldalán, vagy a sógornője által létrehozott és a férje által folyamatosan frissített oldalon.
A képek a szerző tulajdonában vannak