„Az álbiztonságnál nincs rosszabb” – Hivatalos protokollra várnak a tanévet kezdő anafilaxiások

–

Hálásak az elmúlt években megszülető szabályozásokért, de a valódi biztonság érdekében, muszáj lenne konkretizálni a szükséges intézkedéseket, és hivatalos szerv által kiküldeni a részletes protokollt – mondja Janklovics Natasa, az Anafilaxiás Allergiásokért Egyesület szóvivője. A két éve történt tragédia óta sok minden változott: a sokkoló eset arra hívta fel a figyelmet, hogy az információhiány valóban halált okozhat. (Az eset kapcsán meg kell jegyezni, hogy az anafilaxiával élő gyermekeknek folyamatosan maguknál kell hordani az autoinjektort. Itt nem állt rendelkezésre epipen. A szülők vallomásukban azt mondták, nem vélték szükségesnek kiváltani, mert korábban sohasem volt anafilaxiás rohama a gyermeknek. Emellett sem a pedagógus, sem a szülő nem gondolta, hogy mentőt kell hívni. Az eset valójában arra mutat rá: mi történik, ha nem tisztázottak a lehetséges következmények.)

Éppen ezért lenne fontos az egységes szabvány a megelőzés és a vészhelyzetkezelés tekintetében: bár utóbbi leírás elkészült, és az Oktatási Hivatal ki is adta az Anafilaxiás Allergiásokért Egyesület számára az oktatási és nevelési intézmények e-mail címeit, más hatást érnének el, ha hivatalosan és felülről érkezne a szabályozás. A szervezetük ugyanis egy önkéntes egyesület, amely dr. Csáki Csilla allergológus szakmai vezetésével végez hatalmas munkát és tesz fontos lépéseket az érintett gyerekek védelme kapcsán. Megóvni őket azonban állami feladat lenne. 

„Még mindig sok ellentmondásos helyzettel keresnek meg minket a szülők: bár két éve szeptembertől az oktatási államtitkár hivatalos levélben kért fokozott figyelmet az anafilaxiás allergiás gyerekek felé, a konkrét elvárásokat nem fogalmazták meg lépésről lépésre” – kezdi a szóvivő.

Ennek nyomán akadnak iskolák, amelyek félelemből megpróbálnak elutasítani gyerekeket az allergiájuk miatt, máshol a súlyos földimogyoró-allergiás diák jelenléte kapcsán sem tiltják ki az allergént az épületből arra hivatkozva, hogy nincs rá jogi alap. Pedig a gyerek már attól életveszélyes tünetekkel járó rohamot kaphat, ha olyan kilincshez ér, amelyet földimogyorós kézzel fogtak meg előtte, ha az allergén a nyálkahártyára kerül.

Bár arra is készült szabályozás, hogy az érintett családok kettő helyett három életmentő autoinjektort kapjanak államilag támogatott formában, egyes szakorvosok még mindig nem írják fel a harmadik epipent, mert szerintük felesleges. A kettő autoinjektor alapvetés, hiszen, ha az egyikkel probléma van, kéznél kell lennie egy működőnek. A harmadikat az oktatási és nevelési intézmények számára kellene odaadni, hogy vészhelyzet esetén legyen hova nyúlni. „Nagyon sok iskola önszorgalomból beszerezte a készülékeket, miközben abban is informálni kellene őket, hogy mikor jár le ezeknek a szavatossági ideje, és mikor kell cserélni az epipent” – hívja fel a figyelmet Janklovics Natasa.

Az együttműködés mértéke egyelőre emberi hozzáállás kérdése

Az egyesület persze nem dől hátra, ebben az évben azért küzdenek elsősorban, hogy az említett jó tanács a fokozott figyelemről, konkrét szabályozás legyen. „Ötezer-hétszáz közoktatási intézménybe ment ki a saját protokollunk ezen a nyáron. Számos pozitív történet is eljut hozzánk, olyan felkészültség tapasztalható egyes intézményektől, amely példaértékű. Azonban az együttműködés mértéke emberi hozzáállás kérdése marad elsősorban, amíg nincs kötelező, törvénybe foglalt protokoll” – hangsúlyozza a szóvivő.

Februárban nagy öröm volt számukra, hogy a teljes iskolai közétkeztetésből kikerült több allergén, köztük a földimogyoró, a diófélék és a szezámmag. Ennek ellenére kaptak olyan levelet, amelyben a szülő felhívja a figyelmet, hogy a rendelkezés ellenére nem dőlhet hátra. A menzán ugyanis mandulás ételt tettek a menübe. „Az álbiztonságnál nincs rosszabb, az a legnagyobb csapda egy anafilaxiás allergiával élő számára” – mondja Janklovics Natasa.

Hozzáteszi: együttéreznek a pedagógusokkal, akiken még nagyobb a felelősség, amíg nincs valódi szabályozás.

„Ha az egyik korábbi példára visszautalok: amennyiben nem tiltják ki a földimogyorót egy allergiás gyerek esetén az általa látogatott osztálytermekből, ő nagyon gyakran reagálhat az itt-ott »felszedett« maradványokra hirtelen kialakuló kiütéssel. Ilyenkor a pedagógusnak el kell dönteni, hogy fusson-e az epipenért, vagy nem. Miközben egy egyszerű intézkedéssel meg lehetne előzni, hogy hasonló helyzet alakuljon ki” – mutat rá Natasa. 

Jó hír, hogy több pedagógus elvégezte már az online AKI (Allergia Képzett Iskola) programot, amelyet dr. Papp Gábor csecsemő- és gyermekgyógyász hozott létre. Ez egy húszperces online tanfolyam, ami megtanít a legfontosabb tünetek felismerésére és az epipen alkalmazására.

„Fontos lenne a védőnők, gyerekorvosok bevonása, akik a gyerekeket, közösségeket is tudnák tájékoztatni, akár egészen kis kortól. Emellett az egyik legfőbb célunk ebben az évben a hivatalos protokoll elérése mellett, hogy a molekuláris allergiavizsgálat TB-támogatott legyen. Ugyanis számos allergia meghatározásához ez a kizárólagos út, jelenleg pedig csak magánúton, térítés ellenében lehet hozzájutni” – fejti ki a szóvivő.

Mit tehet a szülő, ha iskolát kezd az anafilaxiás gyerek?

Mindig izgalmas helyzet egy szülőnek, amikor a gyereke iskolába megy. Azonban, ha anafilaxiás allergiával él, és egy újabb helyen kell biztonságos környezetet kialakítania számára, akkor természetesen nem kevés félelem is vegyül a várakozásba. Angi kisebbik lánya most kezdte az iskolát: Mila hároméves volt, amikor egy gombóc pisztáciafagylalt elfogyasztása után súlyos allergiás tünetei lettek. „Nem ez volt az első alkalom, hogy érintkezett pisztáciával, és korábban sosem volt tőle panasza. Akkor viszont szemdagadással, toroködémával és ennek nyomán kialakuló nehézlégzéssel-köhögéssel, valamint test szerte jelentkező csalánkiütésekkel reagált a szervezete. Az allergia gyanúját laborvizsgálatok is megerősítették, így a diagnózis kézhez vétele után meg is kapta a két epipenjét, amelyeket mindig magánál kell hordania. A pisztáciaallergia pedig a legtöbb esetben kéz a kézben jár a kesudióval, így neki ezt is kerülnie kell” – fejti ki Angi.

Az eset után a szülők egyeztettek az óvodával: átbeszélték a tüneteket, és azt is, mi a teendő baj esetén. „Ez az iskolakezdés kapcsán sem zajlott máshogy, a leendő osztályfőnökkel, az osztály pedagógiai asszisztensével, valamint az intézményvezető helyettessel is leültem beszélni az anafilaxiás állapot kapcsán. Lényeges különbségnek érzem azonban az óvoda és az iskola között, hogy míg előbbi egy zártabb kis buborék, ahol saját csoportszoba, mosdó és udvarrész van, addig az iskola egy tágabb keretekkel bíró közeg. Több fegyelmezettséget és odafigyelést igényel az allergiás állapot mind a pedagógusok, mind a saját gyermekem részéről” – teszi hozzá az édesanya.

A kezdeti hozzáállás bizakodásra ad okot

A vidéken működő állami iskola, ahova Angiék járnak, teljes együttműködésről biztosította a szülőket. A közétkeztetésben szerencsére nem fordulnak elő Mila allergénjei, ám a közösségi ünneplések okozhatnak nehéz szituációkat. Mila már az óvodában is saját édességes dobozt vitt magával: ha valakit köszöntöttek a születésnapján, ő ebből kapott finomságot. Ez az iskolában sem változik. Az óvodában a tortázások idején pedig saját szelettel érkezett, amit Angi sütött meg neki otthon. A cukrászdai süteményekből ugyanis akkor sem ehet, ha nem tartalmaznak allergént, mivel egy légtérben készülnek a pisztáciás vagy kesudiós édességekkel.

„Körzeten kívüli iskolát választottunk Mila számára, így teljesen új közegbe került, minden gyerek és szülő új számunkra. Ennek tükrében a startmezőről indultunk. Az első szülőin az osztályfőnök és az iskolaigazgató is ismertették röviden Mila állapotát: ez nagy segítség volt, hiszen az ő szavuk fajsúlyosabbnak hat” – meséli Angi, aki örömmel látta, hogy nemcsak az iskola dolgozóit, de a szülőtársakat is teljes nyitottság jellemezte.

Az intézményben korábban anafilaxiás súlyosságú allergiával élő diák nem tanult, ennek ellenére az iskola dolgozói pár éve részt vettek epipen-használati oktatáson, valamint az érintett tanuló miatt ismétlő tanfolyamot is szerveztek erre a tanévre. „Még csak szeptember legelején járunk, így nem tudom, hogy hosszú távon milyen lesz az együttműködés, ám a kezdeti hozzáállás alapján abszolút bizakodó vagyok” – teszi hozzá Angi.

Mindannyiunk felelőssége az anafilaxiások biztonsága

Az anafilaxiás allergiával élő gyerekek kapcsán még egy fontos dolgot tudnunk kell: egészen kicsi koruktól egy felnőtt érettségével és figyelmével kell résen lenniük a saját állapotuk miatt. Bár egy óvodás vagy kisiskolás esetében természetesen a felnőttekké a felelősség, az érintett gyerekek nagyon hamar megtanulják az alapszabályokat: hogy senkitől nem fogadhatnak el ételt, és nem ehetnek meg bármit.

„Mila egészen pici korától kezdve tisztában van vele, hogy mely olajos magvakra allergiás, felismeri a kinézetüket, így könnyebben el tudja kerülni őket. Ő ezt szokta meg, számára ez természetes. Alig négyévesen már odahozta a játszótéren a kekszet, amit az egyik kisgyerek nyomott a kezébe: eszébe sem jutott, hogy megegye. Az is világos számára, hogy nem piszkálhatja az arcát, az epipenes táskája pedig 0-24-ben nála van. Emellett fegyelmezetten viseli azt is, hogy sok édességből nem ehet, mert a »nyomokban diófélét tartalmaz« jelzés nála a legtöbb esetben kizáró okot jelent” – sorolja Angi, milyen komoly dolgokban mozog már teljes biztonsággal a hétéves kislánya. A szülők emellett a gyerekük személyiségéhez alkalmazkodva igyekeznek kiépíteni a legfőbb óvintézkedéseket.

Mivel Mila csendes és visszahúzódó kislány, az első iskolai időkre Angi készített neki kis allergiakártyákat: ezekkel jelezheti a tanítóknak, ha érzi, hogy baj van, de az új közegben nem meri hangosan mondani. Hiszen ő hétévesen azzal is tisztában van: bármilyen tünetet észlel, azonnal szólnia kell egy felnőttnek.

Intézményi keretek között – ahol rengeteg gyerek mozog egyszerre – természetesen még inkább szükséges a mielőbbi jelzés. Ezt pedig nemcsak az allergiával élőknek vagy az érintett közösségeknek lenne fontos megtanulni, de azoknak is, akik egyelőre még szemlélőként sem találkoztak az anafilaxiás allergia súlyos tüneteivel.

Széles-Horváth Anna