„Épp csak azt nem mondták, hogy a gyermek egy szobanövény szintjén van” – Történet egy kislányról, akiről lemondott az orvosa

 –

Hajnali négy óra. A hároméves nagyot megitattam, a kicsit (ő még csak egyéves) megszoptattam. Próbálok visszaaludni, de lehetetlen. Ma van a 36. születésnapom. Véget ért a 35., és ennek most nagyon örülök. Életem legnehezebb éve volt, pedig csodásan indult. Mindenórás terhesként abban bíztam, hátha a születésnapomon érkezik meg második kislányom, Linda. Végül nem így lett, még két és fél hetet várnom kellett, hogy a kiírt időpont utáni napon, természetes úton, makkegészségesen megszülessen a több mint négykilós kis birkózóm. Aztán minden 180 fokos fordulatot vett. 

Linda háromhetesen agyvérzést kapott. 

Görcsrohamokkal kezdődött, amiket elsőre észre sem vettem. Hasfájásnak, hascsikarásnak gondoltam, mert bele-belenyilallt, majd abbamaradt. Legalább tizenöt–húsz ilyen görcsön túl voltunk, amikor éreztem: ez már valami más lehet. Mentőt hívtam. Estére már tudtuk az elképzelhetetlent: vérzés van Linda koponyájában, azonnal Budapestre kell vinni, riasztották a gyermekmentőt. Jártunk az Amerikai úti Idegsebészeten, onnan a SOTE II. sz. Klinikájára vitték, ahonnan pár napra hazahozták Kecskemétre, majd innen vitték Budapestre. Közben kétszer is megműtötték, naponta látogathattuk, de befeküdni hozzá nem lehetett, hiszen többnyire az intenzíven volt.

Azt mondták, a budapesti kórháznál jobb helyre nem kerülhet. Itt dolgozik az a professzorasszony, aki a szakma csúcsa, a nagybetűs SZAKTEKINTÉLY, ha ő nem tud segíteni, akkor senki. Hatalmas megtiszteltetésnek éreztük, hogy személyesen vizsgálta és figyelte kislányunkat, amíg ott voltunk. Majd az ötödik napon hidegzuhanyként ért bennünket a hír: úgy látja, a gyermek nem fejleszthető. Nem reagál semmire, nincs kapcsolata a külvilággal, olyan, mint egy ház, amelynek se ablaka, se ajtaja. Vigyük haza, és szeressük.

Épp csak azt nem mondták, hogy a gyermek egy szobanövény szintjén van.

Tornáztatni nem kell, csak egy passzív kimozgatásnyira, lényegében azért, hogy ne legyenek felfekvései. Fejleszteni nem lehet, amíg a doktornő orvosilag nem tudja kezelni (ezt a mondatot azóta sem értem). 

Huszonöt gyötrelmes nap után végre kiengedték a kisbabámat a kórházból. Hazaadták receptekkel, de gyógyszerek nélkül, és a lelkemre kötötték, hogy 12 óránként adagoljam a görcsgátlót, nehogy újabb epilepsziás rohama legyen. A gyógyszer nem túl gyakori, így egyik kecskeméti patika sem tartott belőle készletet, másnapra ígérték. Úgyhogy a pesti kirándulás után még beszaladtam a helyi kórházba kuncsorogni egy-két napi adagért, amit fecskendőben tudtam elhozni a már hathetes kislánynak. Akkoriban úgy éreztük, tényleg nem lát jól, nem reagált a fényre/sötétre, nem mondhatnám, hogy felismert bennünket. Voltak viszont jelek, hogy talán mégis érzékel belőlünk valamit. Linda már aznap este szopizott az egyik ciciből, másnap a másikat is elfogadta (több mint három hét szonda és cumisüveg után!). Egy hét múlva eltolta magától a cumisüveget, és csak szopott. Karácsony környékén jártunk, megállt az élet mindenhol, nekünk pedig volt időnk megtervezni a közeljövőt…

Szerencsére mindenfelé találhatók még csodálatos szakemberek. A minket kezelő kecskeméti orvosok egytől-egyig odatették magukat, éreztették a támogatásukat. Ötleteket kaptunk, merre induljunk egy nagyon ismeretlen világban. Borzasztó lett volna egyedül kitalálni, mire lehet szüksége ennek a kislánynak. Megtanultam a legfontosabb praktikákat, kipróbáltunk mindent, ami számunkra elérhető volt: Dévény-módszer, TSMT-torna, tiflopedagógus, látásfejlesztés, korai fejlesztés, neurohidroterápia, HRG-terápia. A gyógytornászok és gyógypedagógusok a mai napig fantasztikus munkát végeznek velünk. A lakásunk úgy néz ki, mint egy jól felszerelt fejlesztőközpont, megvettük a legfontosabb eszközöket, hogy minden adott legyen a tornákhoz. Lindus egy boldog, kiegyensúlyozott, mosolygós baba. Tapsol, nevetgél, sikoltozik, csiklandós, forog mindkét irányba, és hemperegve elér mindenhova. Hamarosan mászni fog, már csak hetek választják el tőle. Ha hangos zajt hall, sírni kezd, különösen a mentőautó szirénájától, ez talán az Üllői útra néző kórházi szobájából, rossz emlékként maradhatott meg benne. Testvérének tánc- és tornamutatványai láttán hatalmasakat kacag. Mindent megeszik, de az anyatejről sem mondott még le.

Látása pedig szinte tökéletes, mindkét szeme ép, látótere minimális kiesést mutat. Elképesztő élni akarás, kitartás és türelem csillog gyönyörű kék szemeiben. 

Ha most üzenhetnék a professzorasszonynak, azt kérném tőle, mással ne bánjon úgy, ahogy velünk. Elegendő lett volna azon a péntek reggelen annyit mondania, hogy fogalma sincs, mi lesz a kislánnyal. Nem látott még ilyet, nem tudja megtippelni a jövőt. Keressünk gyógytornászt, próbálkozzunk mindennel, ami szembejön. Várjunk és higgyük a csodát! Nem kell hitegetni, de megingatni, elvenni sem szabad a két – egyébként is megzuhant –, összeomlott szülőnek a gyógyulásba vetett végső reményét.  

Linda most heti hat vagy hét fejlesztésre jár, ha az egészsége is engedi (eddig engedte). A vele foglalkozó szakemberek látják a fejlődését, érzik a felépülés esélyét, volt, aki vállalta a heti kétszeri kezelést is… Gyógyszereit nagyjából nyolc hónaposan elhagyhatta teljesen, újabb műtétre még nem volt szükség. Hamarosan egyéves lesz. 

Nagyon nehéz éven vagyok, vagyunk túl, és talán könnyebb lett volna, ha a sürgősségi betegellátó-rendszer nem hagy magunkra a legrémisztőbb, legreménytelenebb időkben. Én hiszek a lányomban, tudom, hogy mindent el fogunk érni együtt, mert ő egy csoda, egy hős, aki máris megmutatta a világnak, hogyan kell küzdeni. Együttérzésemet és szeretetemet küldöm minden hasonló helyzetben lévő édesanyának, mert van azért segítség, csak legyen hitünk és erőnk megtalálni! 

Gyöngyvér

Kiemelt képünk illusztráció - Forrás: Getty Images/Guido Mieth

WMN szerkesztőség