Élet vízfejűséggel: Szofi büszke az agyában lévő szerkezetre, ami megmentette az életét

–

Szofi most 10 éves, ha tehetné, egy állatfarmon élne. Tornázik, lovagol, állati jó a humora. Amikor a fotók készülnek róla, a dunai árvíz kerül szóba; azt mondja, „a barátommal beszélgettem, hogy a Dunába is söntöt kellene rakni”. Kreatív ötlet, ha megvalósítható volna a valóságban, rengeteg vizet lehetne lecsapolni az áradó folyókból. Szofi ezt jól tudja, hiszen csecsemő korától sönttel (angol írásmóddal shunt) él. Ez a kis szerkezet a felesleges agyvizet vezeti el az agykamrákból a hasüregbe, de létezik olyan sönt is, amelynek szára a szívbe kerül, onnan pedig a vérkeringésbe juttatja a felesleges agyvizet. A hydrocephalus (vízfejűség) koraszülött korban általában agyvérzés miatt alakul ki, de lehetnek a háttérben veleszületett okok, gyulladásos idegrendszeri betegségek, fertőzések, koponyatraumák, agyi ciszták, tumorok is. Az újszülöttkori elváltozások mellett felnőttkori és időskori hydrocephalusok is léteznek. A legtöbb esetben végleges söntöt ültetnek be, amire egész életen át szükség van.

Noha a betegség több ezer embert érinthet ma Magyarországon (pontos adatok egyelőre nincsenek), a téma csak most kezd megjelenni a köztudatban Leimsider Rózsának, Szofi anyukájának köszönhetően, aki épp az információhiány miatt hozta létre Shunt-ös Életek nevű weboldalát, majd alapítványát, hogy könnyebbé tegye mind az érintettek, mind a velük foglalkozó egészségügyi szakemberek dolgát. Leimsider Rózsa szervezésében idén először rendezik meg Magyarországon a vízfejűség világnapját, hogy felhívják a figyelmet a betegségre, illetve arra a bizonyos kis szerkentyűre, amely megmenti ezeknek az embereknek az életét.

„Amikor Szofi az inkubátorban volt, semmit nem értettem. Csak annyit tudtam, hogy ezt a pici babát holnap megműtik, de fogalmam sincs, mi fog vele történni.

Ezért elkezdtem a témában keresgélni, és találtam is rengeteg angol nyelvű irodalmat különböző típusú söntökről. Arra gondoltam, ez szép és jó, de nem itthon van, nekünk magyar nyelven kellene tudnunk tájékozódni” – mesél a kezdetekről.

Két világ közé ragadva

Szofi extrém koraszülöttként, a 27. hétre jött világra.

„Az első hét volt a legnehezebb. Ott feküdt egy pici baba az inkubátorban, rengeteg cső lógott ki belőle, kézbe sem tudtam venni, közben – mint minden koraszülött baba szülője –

attól rettegtem, csak nehogy hozzánk jöjjön oda az orvos azzal, hogy agyvérzést kapott. Ez a szó valami megfoghatatlan mumus volt a számomra. Az intenzív előtt szinte megáll a levegő, mindenki egyszerre gondolja azt, nehogy ő legyen a következő.

Emlékszem, az egyik nap épp szemtanúja voltam annak, ahogy az orvos odalép egy családhoz, és közli a hírt. Másnap aztán mi következtünk” – idézi fel a nehéz időszakot az édesanya. Kiderült, hogy Szofi hármas fokozatú agyvérzést kapott, amelynek következtében a vérzés az agykamrákba tör, és elkezdi tágítani őket, miközben akadályozza az agy-gerincvelői folyadék elfolyását. Az agyvérzés szövődménye a hydrocephalus, a vízfejűség lett, ami miatt ideiglenes söntöt kellett behelyezni Szofi agyába. Ennél a megoldásnál az agyvizet a fejbőr alá vezetik, így nem kell szúrást ejteni az agykamrákon.

Az első száz napban kórházról kórházra jártak. Szofi agyvize nehezen tisztult, ezért sokáig nem kaphatott végleges söntöt. „Egyik probléma jött a másik után. Gondok adódtak a tüdőérlelővel, kiderült, hogy lyuk van a szívén, egyszer újra kellett éleszteni, kapott vérátömlesztést, az etetése is problémás volt. Ez a száz nap Debrecen és Budapest között ingázva telt el, felsorolni sem tudom már, hány klinikán jártunk – mondja Rózsa. Ahogy hallgatom, rögtön az villan be, hogy lehet ezt kibírni. – A túlélő üzemmódot sajnos a gyerekkoromból hozom, a nehéz helyzetekben automatikusan bekapcsol – válaszolja. – Ebben az időszakban a bizonytalanságot volt a legnehezebb elviselni, és azt, hogy a nagyobbik lányom, aki akkor 11 éves volt, valahol anya nélkül maradt. Te pedig közben skizofrén állapotba kerülsz, szétesel a két életed között. Hiszen a kórházi ajtón kívül ott maradt a másik életed, amit egyszerűen nem tudsz összeegyeztetni az újjal.

Az egyik pillanatban még ceruzaszoknyás, kardigános, irodában dolgozó anyuka vagy, a másikban pedig már melegítőben állsz, és örülsz, ha inni tudsz egy pohár vizet.

Már nem az számított, ami előtte, miközben a másik világban maradt a nagylányom, és kereste, hol van az anyukája. Ő is áldozata ennek a történetnek a mai napig.”

A száz nap a felmerülő komplex problémák kezeléséről szólt, de később is sorra jelentkeztek megoldandó feladatok. Minden fejlődési mérföldkő nagy megkönnyebbülést jelentett, hiszen egy ilyen súlyos agyvérzés esetében nagyon kevesek tudnak akkora eredményeket elérni, mint Szofi. Rózsa az orvosok prognózisaira sem tudott hagyatkozni, mert mindenki mást mondott – valaki a legrosszabb lehetőségeket ecsetelte, más bizonytalankodott –, ezért abba kapaszkodott, mennyit haladt Szofi, akármilyen aprócska lépésekkel is.

„Én mindig akkor mondom ki, hogy valami nem sikerült, ha az orvosi oldalról is alátámasztható. Mivel három évig ápoltam anyukámat, megtapasztaltam, milyen állapotban van az egészségügy, és azt is láttam, ezek a mondatok sokszor nem nekünk szólnak. Lehet, hogy az orvos már százszor elmondta rutinból, mivel jár egy ilyen agyvérzés, vagy papírról olvassa fel a diagnózist, és nem látja az esetben a gyereket. Sosem vettem véresen komolyan, amit mondanak, de a bántó megfogalmazások nagyon rosszulestek.”

Sokan úgy érzik, láthatatlan bélyeget hordoznak

A végleges sönt beültetése után érdemben is el tudták kezdeni Szofi fejlesztését, és amilyen módszert csak lehetett, mind kipróbáltak. Szofi mindent jóval később kezdett el csinálni, mint a kortársai, majd az ideglenes sönt kivétele után jobb oldali érintettség is kialakult nála, ami miatt például át kellett szoknia jobb kézről balra. Ahogy növekszik, fejlődik, úgy mutatkozik meg, mely területek érintettek még – az iskolakezdéssel derült ki például, hogy tanulási nehézségekkel is szembe kell néznie.

„A bizonytalanság a mai napig sok, mindig készenlétben vagyok, nehéz ezt lerakni, és csak élvezni, hogy most épp minden rendben”

– mondja Rózsa. Épp ezért is jutott eszébe a gondolat, mi lenne, ha megtámogatná a sorstárs szülők és a kezelőorvosok helyzetét azzal, hogy szakemberek segítségével beszélnek ezekről a nehézségekről. Hiszen ezek az edukatív tartalmak megnyugtatnánk a szülőket, az orvosok válláról pedig nagy terhet vesz le, ha van egy referenciapont, amire hivatkoznak, és nem nekik kell helyben elmagyarázni mindent. Rózsa egy év alatt rengeteg szülői kérdést gyűjtött össze a témában, a „legbugyutábbakat” is – pedig ebben a helyzetben nincs hülye kérdés –, és elkezdte őket megválaszoltatni az erre nyitott orvosokkal. 

Az alapítvány a felnőtt betegeknek is nyújt támogatást. Mert míg Szofi és a hozzá hasonló gyerekek számára a sönt természetes, hiszen ezzel nőnek fel, addig aki később szorul erre az eszközre, például egy fertőzés vagy agydaganat miatt, sokkal nehezebben szokja meg. A vízfejűség ugyanis egyrészt kívülről láthatatlan betegség: a sönt bár kitapintható, nem látszik, ám ettől még nagyon sok beteg úgy érzi, egyfajta bélyeget hordoz. Hiába nem kell megküzdeniük a sajnálkozó tekintetekkel, nem kell takargatniuk, beszélniük róla, ők maguk tudnak róla, az önmagukhoz való viszonyukat, énképüket befolyásolja ez a helyzet, együtt élnek a betegségtudattal. Ám mivel a környezet erről mit sem tud, ez akár még nehezebb teher is lehet az érintetteknek, hiszen magukba zárkózhatnak, elidegenedhetnek a külvilágtól, ha nem tudnak róla beszélni. A döntés, hogy megosztják-e a környezetükkel, láthatóvá teszik-e a láthatatlan sebeiket, nehéz, miközben sokan élnek azzal a nagyfokú szorongással, hogy mások esetleg felfedezik azt, hogy valami „nem oké” velük.

Másrészt a sönt kicsit hasonló a sztómához, legalábbis abból a szempontból, hogy az érintettek ugyanúgy stigmatizáltnak érezhetik magukat. Míg a sztóma viselése a bélérintettség miatt tabusított, addig a sönt olyan gondolatokat hív be, hogy az „agyammal van valami baj”, ami ugyanúgy felhozza a szégyenérzetet.

„Ha nagy a csönd, akkor már az is előfordult (többször is), hogy egy kicsi kattanást hallok. Ekkor nyithat ki a szelep. De ez egyáltalán nem zavaró.

Ha pedig hirtelen helyzetet változtatok, akkor időnként megszédülök. Jelenleg nekem még mindig az elfogadás okozza a legnagyobb gondot, ehhez még mindig szükségem van megsegítésre” – írja az alapítvány oldalán a 48 éves Ági, aki felnőtt korában kapott söntöt. Rózsa azt mondja, pont ebben szeretnék támogatni az érintetteket, bátorítani őket arra, hogy előlépjenek, elmondják a történetüket, ahogy az utóbbi időben már egyre több sztómaműtéten átesett ember teszi ezt meg. 

Szofi számára sosem volt kérdés, hogy az arcát adja az anyukájával közös kezdeményezésükhöz. Büszke a söntjére, és ez segít az aggályok felszámolásában, a félelmek kezelésében. Bár kezdetben riasztónak tűnik, hogy egy idegen eszköz kerül a fejbe, Rózsa szerint a sönttel egyáltalán nem olyan nehéz együtt élni: az érintettek nem lesznek ugyan mélytengeri búvárok és bokszolók, az időszakonkénti kontrollokat leszámítva, betegségtudat nélkül tudnak teljes életet élni.

Bánosi Eszter