Hónapok óta betegek, van, aki mégsem hisz nekik – Figyeljünk oda a long-covidos gyerekekre, mert sok százan vannak

–

Szilvi és családja 2021 márciusában kapta el a koronavírust

Nagyon vigyáztak, sokat fertőtlenítettek, de a férje nem tudott otthon maradni, el kellett járnia dolgozni. Mindannyian súlyosan megbetegedtek. A férfi – annak ellenére, hogy fiatal volt, sportos, nem volt alapbetegsége, időben kórházba került – sajnos nem élte túl a fertőzést. „Itt maradtunk hárman, azaz kettő és felen” – idézi fel Szilvi, aki a veszteség bekövetkezésekor három hónapja várandós volt. Nagyobbik kisfia, az akkor másfél éves Samu, szintén megszenvedte a Covidot.

Először magas láza volt, aztán elkezdte visszautasítani kedvenc ételeit azzal, hogy „csíp”. Afták alakultak ki a szájában, asztmája, székrekedése lett, újra kijöttek az ekcémái. Az örökmozgó kisgyerek egy kör szaladgálás után leült, lihegett. A tünetek egy része heteken, hónapokon át fennmaradt. 

Andi 17 éves, középiskolás

2020 december közepén egy héten át folyt az orra, fájt a feje, a torka. Azt hitte, csak egy sima megfázásról van szó. Januárban fordultak orvoshoz, az ízérzékelés drasztikus megváltozása miatt. Utólag, az akkor elvégzett antitest-vizsgálatból derült ki, hogy Andi koronavírus-fertőzésen esett át. „Hülyén hangzik, de ha húst eszem, a mai napig olyan, mintha megrohadt volna az étel a napon. A zöldségeknek, gyümölcsöknek olyan íze van, mint a mosószernek” – osztja meg tapasztalatait. Mivel tizenegy hónapja jóformán csak rizst, krumplit, rántott sajtot, halat tud enni, nagyon unja a monotonitást. Nyugalmi pulzusszáma gyakran gyorsabb a normál értéknél, akár 128/perces is szokott lenni. Fáradékony, levert, nehezen koncentrál. Sokat szorong amiatt, hogyan fog tudni teljesíteni az iskolában. 

Nincsenek egyedül 

Idén február óta egyre több olyan gyerek jelent meg a SE I. Sz. Gyermekgyógyászati Klinikájának sürgősségi osztályán, akik hasonló panaszokkal érkeztek, mint Samu és Andi. Súlyosabb tüneteket mutattak annál, mint ami klasszikusan háziorvosi hatáskörbe tartozik, ugyanakkor ezek a szimptómák nem akutak, hiszen gyakran több hete, hónapja fennálltak. A Klinika munkatársai, prof. Szabó Attila igazgató és dr. Krivácsy Péter osztályvezető főorvos, valamint fiatal kollégáik, dr. Garai Réka és dr. Herczeg Vivien felfigyeltek a problémára, és a nemzetközi kutatások, szakirodalmak, protokollok áttekintése mellett márciusban elindították a long-Covid ambulanciát, ahol azóta is – bővülő csapattal, több rezidenssel – folyamatosan fogadják azokat a gyerekeket, akiknél a fertőzésüket követő négy héttel vagy akár később is fennmaradtak az életminőségüket jelentősen rontó, makacs tünetek. Mára mintegy 250–300 long-covidos gyerek fordult meg náluk, és további több száz azokon az ambulanciákon, amelyek Budapesten, többek között az SE Tűzoltó utcai Gyermekklinikáján, valamint más városokban (például Debrecenben, Miskolcon) nyíltak. 

Változatos tünetek, kizárásos diagnózis 

A gyerekkori long-Covidnak az eddigi tudásunk szerint számos, szinte valamennyi szervrendszert érintő, akár több tucat tünete lehet.

Ezek közül a legtípusosabbak a már említett szag- és ízvesztés, az érzékszervi tapasztalatok átalakulása, a múlni nem akaró fáradtság, az alacsony szintű fizikai és mentális terhelhetőség vagy a mozgás utáni nagyfokú rosszullét.

A szimptómák változatossága miatt különösen hasznos a multidiszciplináris megközelítés: az, hogy a szakemberek csapatban dolgozzanak, lehessen labor- és röntgenvizsgálatokat kérni, pszichológussal, gyógytornásszal, dietetikussal, különböző területeken működő szakorvosokkal konzultálni. „Mindemellett fontos, hogy legyen egy kezelőorvos, egy esetgazda, aki összefogja, egyben átlátja a történéseket, akihez lehet fordulni” – emeli ki Herczeg Vivien. 

Mivel sok mindent nem tudunk még a long-Covidról, az orvosok úgynevezett kizárásos diagnózist végeznek.

„Az egyik fő feladatunk, hogy utánajárjunk a legnagyobb veszélyt jelentő faktoroknak. Meg tudjuk például nyugtatni a szülőt, hogy habár továbbra sem ismerjük a mellkasi fájdalom pontos mechanizmusát, a vizsgálat során komoly szívbetegség nem igazolódott” – hangsúlyozza Garai Réka.

Persze önmagában az, hogy hosszan tartó panaszokról van szó, amelyeknek a háttere egyelőre ismeretlen, a vége pedig megjósolhatatlan, mentálisan rendkívül megterhelő a családoknak. Ezért is lényeges az érintettek pszichés támogatása. 

Nehéz szétszálazni a lelki és a testi tényezőket

Fejfájás, csökkent energiaszint, hangulatromlás, gyulladásos problémák. Ha a szag- és ízvesztés nem is, a long-covidos tünetek egy része olyan szimptóma is lehet, amelyet részben a megnövekedett stressz okoz. Ez nem is lenne csoda, hiszen a pandémiás időszak – amelynek még koránt sincs vége – a gyerekeket is megviselte. Felborult a napi ritmusuk, sokat voltak otthon, a társaiktól elszigetelve, aggódtak a szüleikért, a hozzátartozóikért.

A long-covidos gyerekek nem ritkán végigélték, hogy a szeretteik megbetegednek, esetleg meghalnak a fertőzéstől. Teljesen természetes, hogy panaszaik kialakulásában, fennmaradásában, időnkénti felerősödésében szerepet játszhatnak pszichés tényezők.

A testi és a lelki működés elválasztása amúgy is mesterséges, hiszen a kettő valójában szoros rendszert alkot.

„Azzal kell foglalkozni, ami a szubjektív panasz. A long-covidos gyerekek jelentős szenvedést és funkcióromlást élnek át, ezen ki-ki igyekszik a saját eszközeivel segíteni” – vallja Máté Orsolya klinikai szakpszichológus. 

Elismerni a tüneteket, fenntartani a reményt   

Amikor valaki tisztán pszichés okokra vezeti vissza a long-Covidot, hajlamos kétségbe vonni, elbagatellizálni a betegek panaszait. Holott maguk a tünetek – attól még, hogy a jelenlegi tudásunk mellett megmagyarázatlan a hátterük –, nagyon is valósak. Éppen ezért mindhárom szakember egyetért abban, hogy a szimptómák elismerése, az érintettekkel való empatizálás az egyik legnagyobb segítség, amit nyújthatunk. Ha szülőként, tanárként türelmesek és megértők vagyunk azzal a gyerekkel, akinek átmenetileg romlik a teljesítménye vagy felmentést kér a testnevelésóra alól, mert egyszerűen annyira elfárad a mozgástól, hogy a nap hátralevő részében már nem tud figyelni.

Az iskolakezdés a tapasztalatok alapján amúgy is a tünetek rosszabbodását hozta sok long-covidos gyerek számára, akik állapotukból adódóan nehezen tudnak megfelelni az elvárásoknak.

„Több olyan betegünk is van, akinek az ügyével oktatási szervekhez is fordultunk, hogy egyéni tanrendet kérjük. Meglátjuk, mi lesz a döntés” – említi meg Garai Réka. 

„A suli miatt stresszelek a legtöbbet. Nehezen koncentrálok, néha nem jutnak eszembe szavak, folyton elfáradok. Az is nagy teher, hogy egyáltalán sétáljak. Fizikailag nem bírok ennyi dolgozatra felkészülni. A tanáraim egy része kedves, segítőkész, a másik része viszont nincs tekintettel erre a betegségre” – meséli Andi.

Bár a pszichológussal való munkát eleinte ő is „humbugnak hitte”, most kéthetente jár, és ez saját elmondása szerint „hatalmas segítség” számára.

„Mivel nagyon maximalista vagyok, mindenből négyes-ötös szeretnék lenni. Most azt tanuljuk, hogyan engedjek el dolgokat. Arról is beszélgetünk, hogyan csináljunk jobb kedvet nekem. De igazából már az megkönnyebbülést jelent, hogy elmondhatom neki, mi van velem” – összegzi tapasztalatait a középiskolás.   

A szülők és gyerekeik jólléte összefügg

Egy család tagjai általában szoros érzelmi közösségben élnek, pszichológiai értelemben egy rendszert alkotnak. Ez azt jelenti, hogy egyrészt a long-covidos gyerek betegsége iszonyatosan rémisztő, lelkileg kimerítő lehet a szülőnek, másrészt a szülők hogyléte, viselkedése is hathat a gyerek tüneteire.

„Minél kisebb gyerekről van szó, annál inkább a szülőkkel dolgozunk, de a kamaszoknál is fontos, hogy a szülők is támogatást kapjanak” – mondja Máté Orsolya. „Nemcsak azért, mert a betegség az ő életükre is hatással van, hanem azért is, mert tapasztalataink szerint családon belül gyakran halmozódik a long-Covid” – teszi hozzá a klinikai szakpszichológus. 

Samu március óta nyolcszor volt lázas beteg, úgy is elkap vírusokat, hogy szinte egyáltalán nincs közösségben. Szilvivel hosszú hónapok óta vizsgálatról vizsgálatra járnak, hogy ki lehessen deríteni az elhúzódó tünetek, a gyenge immunrendszeri működés okát.

„Ezt az egész tortúrát képzeld el egy kétéves gyerekkel. Nagyon együttműködő, magától húzza fel a kis pólóját, nyitja a száját a doktor néninek. De már eszméletlenül elege van szegénynek. Nemrég tűnt el az életéből az édesapja, most született meg a testvére, és amúgy is benne van a dackorszakban” – mondja Szilvi, aki számol a lelki tényezők lehetséges hatásával is. „Egy kétévessel nyilván nem tudsz pszichoterápiát csinálni. Én elkezdtem egy gyászterápiát, megmondom őszintén, nem is feltétlenül azért, mert túl sok kedvem volt hozzá, hanem mert muszáj egyben tartanom magam a fiúk miatt” – osztja meg tapasztalatait.     

Van, amit nem tudunk, de közel sem a nulláról kezdjük

Ma még kutatás tárgyát képezi, hogy a koronavírus-fertőzésen átesett gyerekek egy részében miért alakul ki long-Covid, míg másokban nem, és hogy miben különböznek azok a gyerekek, akiknek súlyos tünetei vannak.

Ennek ellenére a szakemberek fel tudják használni azokat az ismereteket, gyógymódokat, technikákat, amelyek más betegségek esetén jelentkező, de hasonló panaszoknál már beváltak.

„Ha valakinek koncentrációs problémái, memóriazavarai vannak a Covid miatt, segítünk neki megtanulni, hogyan figyeljen, emlékeztesse magát dolgokra, ossza be a napirendjét. Annak, aki bírja, javasolni szoktuk a sportolást, a fokozatos fizikai aktivitás bevezetését. Alkalmazunk különböző relaxációs és kognitív szemléletű módszereket, például a mindfulnesst, amelynek lényege, hogy ne törekedjünk mindenáron a tünetek azonnali megváltoztatására, mert ez sokszor a felerősödésükhöz vezet” – hívja fel a figyelmet Máté Orsolya.

„Ha megpróbáljuk elfogadni a jelenlegi állapotunkat, az sokat segíthet a szenvedés csökkentésében.” 

Ez természetesen nem azt jelenti, hogy ne bízzunk a gyógyulásban

Hiszen a legtöbb gyermek fokozatos javulásról számol be. A klinikai szakpszichológus mellett reményt igyekeznek közvetíteni az orvosok is, akik számára a legnagyobb kihívást a long-Covid komplexitása jelenti.

„A szindróma részeként kialakulhatnak olyan betegségek – például pajzsmirigy-gyulladás vagy asztma jellegű légúti tünetek –, amelyekre már létezik bevett gyógyszeres kezelés. Emellett szoktunk olyan orrspréket, vitaminkészítményeket is javasolni, amelyeknél nem garantálható a száz százalékos hatékonyság, inkább részlegesen segíthetnek és enyhíthetik a tüneteket. Gyakran tapasztaljuk, hogy a betegeink, éppen a tünetek hosszan tartó volta miatt, legszívesebben mindenbe belekapaszkodnának. Ez teljesen érthető, de mi igyekszünk inkább olyan gyógymódokat ajánlani, amelyekre már létezik valamennyi evidencia a nemzetközi szakirodalomban” – vázolja fel a helyzetet Herczeg Vivien. 

A külföldi tanulmányok, protokollok naprakész követésére már csak azért is szükség van, mert a long-Covid szindróma az orvoslás egyik legdinamikusabban fejlődő területe. A vírus hatására kezdték el széles körben alkalmazni például a szaglástréninget (korábban ITT írtunk róla), amelynek során heteken át, napi kétszer kell szagolgatni különböző illattípusokat (például fahéjat, levendulát, mentát) és lejegyezni, mennyire intenzíven éreztük azokat.

„A gyerekek bizonyos szempontból teljesen más világ, mint a felnőttek. Kérdéses, hogy mennyire tudnak együttműködni azoknak a koncentrációt igénylő, magas ismétlésszámmal dolgozó módszereknek az elvégzésében, amelyek a felnőtteknél hatásosak” – mutat rá az életkori különbségekből adódó természetes sajátosságokra Garai Réka. 

Fontos a tapasztalatcsere és a megelőzés 

Mint minden krónikus betegségnél, a long-Covidnál is segít, ha az érintettek beszélgetni tudnak olyan emberekkel, akik hasonló dolgokon mennek keresztül, mint ők. A sorstársi támogatás azért jó, mert érzik, hogy nincsenek egyedül, másrészt gyakorlati tippeket kaphatnak egymástól. A Semmelweis Egyetem orvosai ezért is hoztak létre egy zárt Facebook-csoportot, ahova fel szokták venni az ambulanciára jelentkezőket. Herczeg Vivien és Garai Réka ugyanakkor azt is hangsúlyozza, ők a megelőzésben látják a long-Covid hosszú távú megoldását.

„A gyerekek ugyan nagy százalékban könnyen átvészelik a Covidot, ennek ellenére lehetnek elhúzódó tüneteik, egyes mérések szerint minimum tizennégy százalékuknak. Ebből körülbelül tíz százalék az, akinek súlyos panaszai lehetnek. Ez tehát egy újabb szempont, amit érdemes figyelembe venni, amikor az oltásukról gondolkodunk” – mondja Garai Réka. 

„Az oltás lényegesen kisebb kockázat, mint a vírus, és egyre több átfogó tanulmány jelenik meg a hatékonyságáról, ami kiterjedhet a hosszan tartó tünetek enyhülésére is. Azt is érdemes szem előtt tartani, hogy előbb-utóbb szinte elkerülhetetlen a megfertőződés azoknál, akik nincsenek beoltva. Rengeteg olyan történetünk van, hogy emberek a legnagyobb elővigyázatosság mellett is elkapták a vírust. A gyerekek ráadásul iskolába járnak, sportolnak, együtt játszanak” – magyarázza Herczeg Vivien, aki kollégáival együtt szorgalmazza a vakcinák elérhetővé tételét a fiatalabb korosztály számára is. 

„Én pártolom az oltást, azt is, hogy az ő korosztályukhoz is eljusson, mert ha egy mód lett volna arra, hogy ezt az egészet megússzuk, valószínűleg ez lett volna az” – vélekedik Szilvi.

Ők még azelőtt fertőződtek meg a férjével, hogy elérhető lett volna számukra a vakcina. De azt is hozzáteszi, megérti, ha valaki nem akarja beoltatni magát vagy a gyerekét. Nem szeretne senkit meggyőzni, amúgy sincs most lelki ereje ahhoz, hogy vitatkozzon. De ha kérdezik, szívesen megosztja a tapasztalatait, elmondja, mi vált be nekik Samuval. A lényeg szerinte az lenne, hogy transzparens adatokból, hiteles forrásokból lehessen tájékozódni és az emberek ne bagatellizálják el a long-Covidot.

„Az a baj, hogy sokan nincsenek tisztában azzal, hogy ez egy létező betegség. Pedig nagyon is az” – erősíti meg Andi. „Vannak, akiknek pár hónapig tart. Én lassan egy éve küzdök vele, és nem lehet tudni, mikorra jövök ki belőle.” Jó lenne, ha ezt minden hasonló helyzetben lévő gyerek, fiatal esetében figyelembe vennénk.  

Az érintett megszólalók kérésüknek megfelelően anonim módon szerepelnek. Ezúton is köszönöm a bizalmukat, idejüket. 

Milanovich Domi

Kiemelt képünk illusztráció - Forrás: Getty Images/Deborah Faulkner