Iskolakezdés anafilaxiás allergiával: a közösség együttműködése elengedhetetlen

–

Egy anafilaxiás gyerek szülőjének lenni hatalmas feladat: folyamatos készenlétben állás és figyelem arra, hogy a gyerek ne kerüljön életveszélybe.

Bár az érintett szülők azt mondják, hosszú évek alatt az otthoni biztonság megteremtésében rutint lehet szerezni, ám a közösségbe való integrálás mindig kihívás marad, hiszen sok-sok kívülállótól igényel elhivatott együttműködést.

Ahogy azt a márciusban a témában megjelent cikkben írtam: a hasonló diagnózissal élő gyerekek szüleit kívülről, tájékozottság hiányában nagyon könnyű szőrszálhasogatónak, mániásnak, vagy túlóvónak bélyegezni. Miközben az ő megalapozott információgyűjtésük és elővigyázatosságuk nem a helikopterszülőség bizonyítéka: hanem szó szerint a gyerekük védelme az életveszélyes állapottól. Ezeknél a gyerekeknél ugyanis egy dió elrágása, egy pisztáciához való hozzáérés, vagy egy előzőleg nutellás kézzel megfogott kilincs megérintése is allergiás reakciót, nyálkahártyára kerülése anafilaxiás (azaz életveszélyes) rohamot idézhet elő.

Az Anafilaxiás Allergiásokért Egyesület, amely egy tragikus haláleset után alakult meg 2022. május 15-én Csáki Csilla allergológus-immunológus gyermekgyógyász szakmai vezetésével, éppen emiatt kezdeményezte tavaly, hogy az érintettek biztonságos létének megteremtését szabályozzák a nevelő/oktató intézményekben. Valamint azt, hogy minden oktatási-nevelési intézményben legyen az úgynevezett epipenből, azaz az adrenalin autoinjektorból: ez ugyanis életet menthet.

Az eszköz használata nagyon egyszerű, már egy óvodáskorú gyerek teljes biztonsággal megértheti az alkalmazását, éppen emiatt nem kell hozzá egészségügyi végzettség, szükség esetén a pedagógus is beadhatja.

Miben történt azóta változás?

A szeptember 1-jétől életbe lépő szabályozás az eddigiektől eltérően lehetővé teszi az anafilaxiás allergiával élő gyerekek nyilvántartását, sőt kéri a szülőket, hogy nyilatkozzanak erről.

Emellett egy, a tanulót támogató személy kijelölésére kötelezi az intézményeket, valamint az iskolaorvos és a védőnő bevonásával egy sürgősségi terv megírását szorgalmazza. Továbbá az Oktatási Hivatal képzést szervez a pedagógusok számára, és kötelezi az érintett családokat, hogy a két meglévő autoinjektor mellett (amelyet a gyerek a táskájában hord), az iskola számára is írassanak fel egy harmadikat extra biztonsági tartalékként.

Janklovics Natasa, az egyesület egyik alapítója és szóvivője úgy véli: hatalmas előrelépés a rendelet, hiszen tulajdonképpen felhelyezi a térképre az anafilaxiával élő gyerekeket. Az intézkedéseket mérföldkőnek tartják, azonban érdekképviseleti szervezetként úgy érzik, még mindig sok a teendő.

Például a nem diagnosztizált esetek védelme érdekében továbbra is szükségesnek tartják a plusz készenléti gyógyszer meglétét az intézményekben. A protokoll egyeztetéséről folyamatosan tárgyalnak, így a jelenleg megjelent változat nem a végleges verziót jelentheti.

„A hangsúly azon van elsősorban, hogyan lehet elkerülni a bajt. Miképpen kell felépíteni az allergénminimalizált környezetet, ha diétahiba lépett fel, mik a tünetek, és csak végső soron szerepel, mit kell tenni anafilaxiás roham esetében” – fogalmaz Janklovics Natasa.

Iskolakezdés anafilaxiával

Domonkos Brigitta kisfia, Marton idén kezdte az első osztályt egy Győr melletti település, Győrújfalu általános iskolájában. Martonnak tej-, tojás-, törökmogyoró- és kiviallergiája van: a helyzet tehát sokszorosan nehezített, hiszen az alapélelmiszerekre való érzékenység még inkább kihívást jelent egy iskolai környezetben.

Marton és családja már két anafilaxiás reakciót élt meg, és szerencsére a környezet komolyan vette a problémájukat. Már az óvodában is támogatóan álltak a nehézséghez, az óvónőket is kiképezték az ellátásra. „Számunkra az is megnyugvás, hogy a tanító nénink, Klári néni a születésétől fogva ismeri Martont, és tudja, hogyan kell egy hasonlóan súlyos állapotot ellátni, illetve ami a legfontosabb, elkerülni. Ebben a kis általános iskolában 1–4. évfolyamig járnak a gyerekek, körülbelül 60-70 fő, 10 fős a tanári kar, és a 19 fős osztályunkból 16 gyermek csoporttárs volt az óvodában, így a szülők nagy része is tudja, hogyan kell elővigyázatosnak lenni” – meséli az édesanya.

Brigi idejében jelezte az igazgatónőnek, hogy anafilaxiás súlyosságú allergiás gyerek érkezne az iskolába, ő pedig azonnal megkérte, hogy tartson egy oktatást a tantestületnek: az édesanya ennek keretében bevitt egy tréner autoinjektort is az iskolába, amelynek segítségével a pedagógusok gyakorolhatták a használatot.

Ez egyébként nem volt számukra ismeretlen, hiszen a fenntartó önkormányzat tavaly beszerezte intézményeinek az életmentő eszközöket. Emellett a tanítók elvégezték az Anafilaxiás Allergiásokért Egyesület által javasolt ingyenes AKI online oktató programot is.

„Az igazgatónő kérés nélkül lemondta az iskolatejet, hiszen a tej az egyik legveszélyesebb Martonra nézve. Mivel itt a gyerekek a saját osztálytermükben esznek, a tízórai után az egész termet, a padokat, a kilincseket fertőtlenítik, és ellenőrzik az alapos kézmosást is. Még egy külön padot is behoztak az osztályba, hogyha valaki máskor éhezne meg, csak ott étkezhessen, a fertőtlenítési protokollt pedig itt ugyanígy elvégzik. Mivel esetünkben abból is baj lehet, ha a fiam egy olyan kilincshez ér, amit előtte tejes kézzel megfogtak, a többi osztálynál is elvégzik ezt az óvintézkedést” – magyarázza Brigitta.

Marton az ebédet már nem az iskolában fogyasztja el, de mivel másnap reggel ismét érkezik, a fertőtlenítést természetesen az uzsonna után, a nap végén is el kell végezni.

Brigitta azt meséli, a szülőtársak nagyon megértők velük, az óvodában is pozitívan álltak a kérdéshez, ami az iskolában sem változott. Az igazgatónő kérésére az édesanya első nap minden osztályban tartott egy előadást, illetve Martonnal együtt bemutatták az epipen használatát a gyerekeknek. A tanulók nyitottak voltak, és talán jobban megértették azt is, miért nem kínálhatják meg semmivel sem a társukat, és ő miért fog mindent visszautasítani, ha mégis megteszik.

„A kisfiam ebben már nagyon tudatos, teszteltük is többször, hogy elfogad-e olyat, ami nem a táskájából vagy a dobozából való, de szerencsére betartotta a szabályt. Ennek ellenére muszáj a felnőtt támogatás, és a közösségi együttműködés, hiszen ő akkor is egy gyerek, aki egyedül nem tudja megoldani ezt a helyzetet” – fogalmaz Brigitta.

„Életében először közösségben ebédelt”

Csizmazia Szonja kislánya, Cili szintén első osztályt kezdett idén, ő tojás- és földimogyoró-allergiás. A család Őrbottyánban él, egy Pest megyei kilencezres kisvárosban. Cili járt óvodába, azonban nagyon sokat hiányzott, ugyanis aznap, amikor tojással készült étel volt a menü, ő nem mehetett. A hasonló korú gyerekek esetében nagyon nehéz megoldani, hogy biztosan ne nyúljanak egymás tányérjába, illetve a csoportszobában való étkezés után száz százalékig minden tojásmentes maradjon.

A tojásmentes napokon Cili vitte magával a reggelijét, és már ebéd előtt hazajött. „Nagyon várta az iskolát, mert egy igazán társaságkedvelő kislány, és bántotta, hogy keveset lehet az oviban. Ciliben eddig is bíztunk, mindig is betartotta a szabályokat, de most már elérte azt a kort, hogy a társai is elég érettek, és megértik a helyzetét” – mondja az édesanya, aki már januárban találkozót kért a körülbelül ötszáz fős iskola igazgatójától, hogy jelezze, szeptemberben anafilaxiás gyerek érkezik.

„Akkor még nem élt a törvényi szabályozás, az iskola mégis teljesen támogatóan állt mindenhez, az első beszélgetés után például a büféből kitiltották a zacskós földi mogyorót.

Mivel nálunk is alapélelmiszerre való allergia áll fenn, természetesen volt ijedség: hiszen már attól vörösödni, hólyagosodni kezdett a bőre, ha valaki tojásfogyasztás után szennyezett kézzel hozzáért, vagy puszit adott neki” – meséli Szonja. 

Mire a kislány iskolás lett, ez a tünet szerencsére enyhült (a tojás és tej esetén jellemző, hogy a korral javulnak a tünetek, míg a diófélék terén sajnos általában romló tendencia tapasztalható.)

„Az osztályfőnökünk augusztusban tartott egy szülőit, ezen jeleztük a nehézséget a társak családjának is. Később behívtak minket az iskolába, és egyeztették velünk, melyik termet szánják Ciliéknek.

A problémánkhoz igazították a helyszínt: alapvetően az 1–2. évfolyam a teremben eszik, de Ciliék esetében úgy döntöttek, a tízórai és uzsonna fogyasztása is az étkezőben történik majd. Ezért az ehhez legközelebbi termet választották, amelytől nincs messze a hátsó kapu, ahol mindig van szabad hely egy mentőautónak. Az osztályteremmel szemben pedig ott a gyermekorvosi rendelő. Elképesztően jólesett, hogy ennyire komolyan vették a bajt” – osztja meg érzéseit az édesanya.

Szonja hozzáteszi: Cili számára szeptember 1-je nem csak azért volt nagy nap, mert iskolás lett. Ő aznap először ebédelhetett közösségi helyen a társaival együtt. A sors keze, de rögtön csurgatott tojásleves volt az ebéd, így a szülők az iskola közelében maradtak az étkezés ideje alatt. Végül nem történt semmi baj: ezért már nevetni tudnak azon, hogy Cilivel, a társakkal és a tanítókkal együtt mindnyájan azonnal a mély vízbe dobva kezdték a sulit.

Cili sürgősségi terve szintén elkészült: ezt a teremben és a tanári falára is kifüggesztették. A gyermekorvos oktatást tartott a pedagógusoknak, a szülőtársak pedig együttműködéssel fogadták az osztály egyéni szabályait. „Mondtam nekik, hogy nyugodtan hozhatnak tortát szülinapra, de az étkezőben fogyasztják majd, és Cili nem ehet belőle. Számára azonban ez nem gond, ő ezt már elfogadta. Ők kérés nélkül felelték, hogy ha hoznak, csakis olyat, ami allergénektől mentes, hogy az én lányom is kaphasson majd. Erről mindig eszembe jut az egyesületünk egyik tagjának, Anikónak a mondata, amivel mélyen

egyetértek: egyéni problémánk van, de mivel közösségbe járunk, csak a közösséggel együtt tudjuk megoldani”

– hangsúlyozza Szonja. 

Mivel segíthet, aki nem érintett?

Számos megelőző intézkedést tehetünk mi, nem érintett családok is, hogy a hasonló problémával küszködő gyerekek ne kerüljenek bajba. Talán érdemes ezeket bevezetni otthon úgy is, ha nincs a környezetünkben anafilaxiás gyerek, mivel így egy olyan rutinná válhatnak, amelynek segítségével a játszótéren, vagy bármilyen közösségi helyen megóvjuk az érintetteket. A mi gyerekeink számára pedig természetes lesz az odafigyelés akkor is, ha hazánkban egyelőre nem kerülnek ki a „nut free” és egyéb tiltó táblák az említett helyekre.

Ennek érdekében tehát nagyon alapos, szappanos kézmosás, száj- és arcmosás szükséges minden mogyorós (például nutellás kenyér), diós, pisztáciát és egyéb allergéneket tartalmazó étel fogyasztása után.

Ha lehetőség van rá, ne vigyenek a gyerekek az iskolába, játszótérre hasonló finomságokat, a magvakat tartalmazó müzliszeleteket is hagyjuk meg otthonra. 

Allergiás osztálytárs, vagy csoporttárs esetén érdemes reggel ellenőrizni a nadrág- és kabátzsebeket! Emellett mi magunk se kínáljunk és kínáltassunk meg a saját gyerekünkkel olyan társat, akiről nem tudjuk, hogy van-e érzékenysége. Ő ugyanis, bármennyire kiképezték is a szülők és az átélt megpróbáltatások, akkor is egy gyerek, aki nem képes még teljes felelősséget vállalni önmagáért.

Végül pedig ne feledjük: bárki átélhet anafilaxiás rohamot, kortól függetlenül, előzetes érzékenység nélkül is. Éppen emiatt tegyük meg másért azt, amit szeretnénk, ha értünk is megtennének.

Kiemelt képünk illusztráció – Forrás: Getty Images / CarrieCaptured

Széles-Horváth Anna