Továbbra sincs minden gyerek biztonságban az iskolákban, óvodákban! – az anafilaxiaügy fejleményei

–

Az Anafilaxiás Allergiásokért Egyesületet az érintett szülők dr. Csáki Csilla allergológus szakember támogatásával hozták létre két évvel ezelőtt, amikor egy tragédia kapcsán (egy hétéves kisfiú allergiás roham következtében életét vesztette a Fóti úton lévő egyik benzinkúton – a szerk.) az egész ország megtudta, mit is jelenthet hasonló típusú allergiával élni.

Ahogy a szintén anafilaxiával élő gyereket nevelő Janklovics Natasa, az egyesület szóvivője mondja, a Belügyminisztérium részéről érezhető volt a nyitottság, a köznevelési törvény módosítása pedig hatalmas előrelépést jelentett: ám ez önmagában nem minimalizálta teljességgel egy újabb tragédia lehetőségét.

„Tény, hogy sokkal nagyobb biztonságban vannak az érintett gyerekek a magyar intézményekben, mint két évvel ezelőtt, ám ez nem mindenhol és nem mindenkire igaz” – mondja Janklovics Natasa. Őt és kollégáit hetente többször keresik az intézményvezetők: értik, hogy meg kell teremteniük a biztonságos környezetet, azt azonban nem tudják, ezt hogyan tehetik meg.

„A szakmai szervezetek bevonásával elkészült egy protokoll, amit a Belügyminisztérium elfogadott, és ami kapaszkodót ad az óvodáknak és iskoláknak arra vonatkozóan, milyen lépéseket kell megtenniük, ha anafilaxiás gyerek érkezik az intézménybe. Ennek lényege, hogy elhelyezzék az adrenalin autoinjektort az adott intézményben, emellett a pedagógusok megkapják a tudást az anafilaxiás állapot felismerésére és ellátására, ebben egy részletes és jól érthető grafika is segíti őket” – fejti ki a szóvivő.

Hozzáteszi: rengeteg intézmény alapvetően együttműködő, akad azonban, ahol teljesen értelmetlen ellenállásba ütköznek. Az elmúlt egy évben 5-6 olyan eset is volt, hogy nem akarták megengedni a szülőnek, hogy mikrót vigyen be az iskolába, miközben az érintett gyerek kénytelen otthonról hordani az ebédet.

Ezeknél az eseteknél mindig azt javasolják, hogy hivatalos e-mailben küldjék meg a köznevelési törvény vonatkozó paragrafusát. Az esetek 99 százalékában ez a rögtön megoldja a problémát.

Biztatók a félmegoldások, de teljes változás kellene

Az érintettek szülei természetesen örülnek a ténynek, hogy az Országos Mentőszolgálat és az Oktatási Hivatal – az Anafilaxiás Allergiásokért Egyesület tudásával megtámogatva – megelőző oktatást indított a pedagógusok számára: csakhogy a kapacitás szűkös, ezért, ha ez nem bővül, hosszú évekbe telhet, mire mindenki megkapja a megfelelő képzést.

„Arra biztatjuk a pedagógusokat, akik közvetlenül anafilaxiás gyerekeket tanítanak nap mint nap, hogy ezt a vezetőség segítségével mielőbb jelezzék a programfelelősöknek, hiszen ők elsőséget élveznek a részvételt tekintve” – hangsúlyozza Janklovics Natasa.

A reménykeltő részmegoldások, amelyeket mielőbb teljessé kellene tenni, viszont más területeken is tapasztalhatók. Így hatalmas előrelépés, hogy legnagyobb közétkeztetőként a Hungast-csoport kivonta a leggyakrabban, legsúlyosabb reakciókat okozó allergéneket az óvodai, iskolai menüből. Ennek folyományaként például számos szülő tudott visszatérni a munkába, hiszen nem kell meghatározott napokon otthon tartania vagy otthon étkeztetnie a gyerekét a tízórai, ebéd vagy uzsonna miatt. A többi közétkeztető azonban nem csatlakozott a jó példához, ezért sok családot ér továbbra is hátrány emiatt.

„Folyamatosan egyeztetünk, de nagyon lassan őrölnek ezek a malmok. Könnyebb és tisztább helyzet lenne, ha ezzel kapcsolatban is születhetne jogi szabályozás” – véli a szóvivő.

Nincs kész gyógymód, de világszerte folynak a kutatások

Amerikában már jó ideje zajlik az orális immunterápia (OIT), amely az allergének kis mennyiségű, fokozatos, ellenőrzött fogyasztásával igyekszik módosítani az immunrendszer reakcióit.

Nagy előrelépés, hogy itthon is elkezdődött a súlyos földimogyoró-allergiás gyerekek immunterápiás kezelése, az eddigi eredmények biztatók.

Az immunterápia egyébként hatalmas vállalás: nagyon szigorú szabályokat kell mellette betartani az év 365 napján. Például az allergének fogyasztása után előfordul, hogy 2-3 órán át nem szabad erősebb edzést, fizikai terhelést végezni. Miközben a szülők számára hatalmas dilemma, hogy mit tud ebből vállalni egy gyerek; bizonyos kor felett – tizenéves kor után – már csak kisebb gyógyulási eséllyel lehet belekezdeni hasonlóba, mert az immunrendszer felnőttkorban kevésbé rugalmas, mint kisgyermekkorban.

A közösségi médiában találkozhattunk azzal a hírrel is, hogy egy új, injekciós formában rendszeresen adandó gyógyszerrel kezelnék az anafilaxiás allergiát. Az Egyesült Államokban fejlesztett omalizumab hatóanyagú gyógyszer egy monoklonális ellenanyag, amely tulajdonképpen blokkolja az allergiások szervezetében képződő, anafilaxiát kiváltó IgE ellenanyagokat, ily módon az anafilaxiás reakció létrejöttét is. A szakemberek szerint kérdéses, vajon éveken keresztül adható-e a kéthetente beszúrt injekció.

A kamaszokra nehezedik a legnagyobb pszichés teher

Az anafilaxiás allergia egyik legnehezebb része nem fizikai jellemzőkben mérhető: a hatalmas pszichés teher érinti az egész családot, és az átlagnál sokkal nagyobb érettséget és felelősségérzetet vár el kis- és nagy gyerektől egyaránt.

„Évente 5-6 programot is szervezünk egyesületi szinten, ezeknek az a lényegük, hogy a gyerekek felszabadultan érkezhessenek egy közegbe, ahol nem fordulhat elő allergén, illetve ahol sorstársakkal találkoznak. Látjuk, hogy számukra ez hatalmas lendületet ad, a kamaszkorral viszont egyre nő a szorongás, ezért más típusú segítséget kell kialakítanunk” – fűzi hozzá Janklovics Natasa.

Több éve zajlik az ELTE Pszichológiai Karával együttműködve az Életem az ételed elnevezésű projekt: a Bertalan Eszter és csapata által kidolgozott többalkalmas program a szülők szorongásának oldásában segít. 

Idén azonban a tinédzser korosztály számára is készülnek hasonló kezdeményezéssel. Érzékelhető ugyanis, hogy megérezve a szabadság ízét az élet egyéb területein, a tizenévesek a félelmekkel is szembesülnek: sokukban hatalmas szorongást kelt a felismerés, hogy egyre nagyobb a saját felelősségük az allergiájuk kordában tartását illetően.

„A burok kibomlik és egyre több saját döntést kell hozni, amivel természetesen együtt jár az ijedség. Emellett egyértelműen nő az evészavarok előfordulása a tinédzser korú anafilaxiásoknál, így nem kérdés, hogy bele kell állnunk ebbe a kérdésbe” – jelenti ki Janklovics Natasa.

Egységes álláspont és kiterjedtebb diagnosztika kellene

A felsoroltak mellett a jövőbeli célok között szerepel továbbá az edukáció a lehetséges veszélyeztetettek, illetve az egészségesek körében is: utóbbiaknak jó lenne tisztában lenniük a tünetekkel, illetve azzal, miképpen segíthetik az érintetteket a megelőzésben. Érdemes látszólag enyhébb, konkrét élelmiszer fogyasztása után megjelenő tünettel is orvost keresni: nem kizárt, hogy egy száj körüli pirosság anafilaxiás reakció fokozott kockázatára utal. Ugyanakkor az is előfordulhat, hogy a tünetet egy pollenallergiához kapcsolódó keresztallergia okozza, amely nem idéz elő életveszélyes állapotot: ám ez csakis az úgynevezett molekuláris immunológiai vizsgálat nyomán derülhet ki.

„Nagy probléma, hogy 2024-ben Magyarországon nincs az állami ellátásban teljes körű anafilaxiás allergiát feltáró vizsgálat.

A tojás-, a földimogyoró-, a tejfehérje-allergia bizonyos centrumokban államilag finanszírozott formában is diagnosztizálható, azonban a pisztáciát, a kesudiót és számos egyéb allergént nem szűrnek. Rengeteg vidéki anafilaxiás gyereket vizsgálnak Budapesten, mert a megfelelő diagnosztika nagyon sok helyen nincs jelen. 

Aktuális probléma, hogy sok szülő jelzi bizonyos, gyerekeknek való fájdalom- és lázcsillapítóra az allergiás reakciót: őket a legtöbb esetben elküldik azzal, hogy a gyerek a hatóanyagra érzékeny. Közben egyes szerek földimogyoró- vagy szójatartalmúak, tehát ezen a vonalon is tovább kellene indulni” – hangsúlyozza az Anafilaxiás Allergiásokért Egyesület szóvivője.

Szintén nehézség, hogy a védőnői és gyerekorvosi hozzáállásban még mindig nincs egységes álláspont: sok kismama kapja azt a tanácsot, hogy két-három éves korig ne kísérletezzen magvakkal a gyereknél.

Közben éppen a korai, 4-6 hónapos korban elkezdett allergénbevezetés teremt esélyt arra, hogy az immunrendszerben ne alakuljon ki anafilaxiás súlyosságú allergia.

„Sok a teendőnk még, de a következő legfontosabb lépés a gyerekeink védelmében az lenne, ha a jóváhagyott protokoll kikerülhetne útmutatóként az intézményekbe” – hangsúlyozza Janklovics Natasa.

Kiemelt képünk illusztráció – Forrás: Getty Images / izusek

Széles-Horváth Anna