25 ezer érintett gyerek vár az életmentő epipentörvényre – egyelőre hiába

–

Múlt év elején az eset kapcsán az anafilaxiás allergiáról, annak kialakulásáról és veszélyeiről Kerekes Anna cikkében olvashattatok. Ahogy az írásban dr. Csáki Csilla gyerekorvos, allergológus, az Anafilaxiás Allergiásokért Egyesület egyik alapítója elmondta: „Az immunrendszernek az a része, amely az allergiás reakciót hozza létre, eredetileg a parazitákkal és férgekkel szemben védekezett. Az emberi civilizáció során azonban már sok ilyen kórokozót elimináltunk az életünkből, így ez feladat nélkül, »üresen pörög«: ez lehet az oka az egyre gyakrabban előforduló allergiának. Az allergia tehát nem az immunrendszer gyengébb vagy erősebb működését jelenti, hanem azt jelzi, hogy a rendszer egy részében valamilyen működési hiba van, és emiatt veszélyes betolakodóként azonosít valójában ártalmatlan anyagokat.”

Ez a tény pedig választ ad arra a sokszor megfogalmazott kijelentésre is, hogy „bezzeg régen nem volt ennyi allergiás”. Amellett, hogy nyilvánvalóan számos olyan allergén került be az ételeinkbe az elmúlt évtizedekben, ami régebben nem volt jellemző Magyarországon.

A hasonló diagnózissal élő gyerekek szüleit kívülről, tájékozottság hiányában nagyon könnyű szőrszálhasogatónak, mániásnak, vagy túlóvónak bélyegezni, miközben az ő megalapozott információgyűjtésük és elővigyázatosságuk nem a helikopterszülőség bizonyítéka: hanem szó szerint

a gyerekük védelme az életveszélyes állapottól, amelyet akár egy dió elrágása, egy pisztáciához való hozzáérés, vagy egy előzőleg nutellás kézzel megfogott kilincs megérintése okozhat.

A fő feladat az övék, de a problémában mind érintettek vagyunk: a környezet, óvodáscsoport, iskolás osztály, szülők, pedagógusok, barátok felelősségvállalása is szükséges, hogy az érintett körülbelül 25 ezer gyerek számára az intézmény, a közösségi tér, a baráti összejövetelek biztonságos közeget jelentsenek.

Együttérzés van, törvény még mindig nincs

Janklovics Natasa, az Anafilaxiás Allergiásokért Egyesület egyik alapító tagja és szóvivője már a tavalyi cikkben is hangsúlyozta, mennyire fontos – valójában életmentő! – lépés lenne, ha minden bölcsődébe, óvodába és iskolába kerülne epipen, azaz az anafilaxiás allergiás rohamot egyedül megszüntetni képes adrenalininjekció. Bár az egyesület rendkívül gyorsan reagálva a tavalyi megrázó esetre, heteken belül megalakult, és felvette a kapcsolatot a szükséges szakmai szervezettel (így a Magyar Allergológiai és Klinikai Immunológiai Társasággal és az Allergia Képzett Iskolával), valamint az együtt kialakított szükségesnek vélt protokollt néhány hónapon belül eljuttatta az érintett minisztériumhoz, a konkrét törvény máig nem született meg.

„Amellett, hogy számos sikeres lépést tudhatunk magunk mögött, például a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő az eddigi húszezer forintos ár helyett az érintettek számára ingyenessé tette az epipent, nagyon bízunk és reméljük, hogy a közeljövőben megszületik a törvény is a Belügyminisztérium tollából, ami kimondja: kötelező az adrenalininjekció minden oktatási-nevelési intézményben. A bölcsődék, óvodák és iskolák hasonló felszerelése évi körülbelül százkilencvenkilencmillió forintot jelentene az államnak, ami nyilván első hangzásra nem kevés, de azt gondoljuk, finanszírozható, főleg annak tudatában, hogy szó szerint emberéleteket menthet” – foglalja össze Natasa.

Érintett szülőként hozzáteszi: az elmúlt évben több település önkormányzata is megszavazta, hogy megvásárolja az epipent az intézményeknek. Nem egy esetről tudunk ezeken a helyeken, ahol használni is kellett az adrenalininjekciót.

Akadt, ahol a védőnő, máshol az iskolatitkár mentett gyerekéletet, hiszen a pedagógusokat és munkatársakat egy ingyenes program keretében megtanították, mikor és hogyan használják az orvosságot.

„Érhető módon sokszor merül fel a pedagógusokban, hogy mi történne, ha nem jókor adnák be, vagy nem jól használnák az epipent. Nagyon fontos tudni, hogy ha nem allergiás reakció áll fenn, az epipen akkor sem okoz bajt. A hiánya azonban tragédiához vezethet.”

Emellett, ha valaki bizonytalan, tárcsázza a mentőket: ők tudnak segíteni abban is, hogy be kell-e adni, és hogyan szükséges alkalmazni az injekciót. Erre is volt példa az elmúlt évben: a diszpécser pedig azonnal utasította a segítségkérőt a beadásra, hiszen a gyerek, akinek előzőleg soha nem volt hasonló reakciója, és allergiáról sem tudott, már nem volt képes kommunikálni.

„Olyan szülőként, akinek a gyereke érintett, azt gondolom, hogy egy nagy létszámú közösségben nem lehet egy tanár vagy óvónő vállára tenni a terhet, hogy minden rágást és harapást szemmel kísérjen. Hiába figyel és nem ad abból, amiből nem szabad, a gyerekek között könnyen kézről kézre járhat bármi. Ráadásul az anafilaxiás reakció sokszor előzmény nélküli, egy darázscsípésnél például még inkább kiszámíthatatlan, hogy bekövetkezik. Mindannyiunk érdeke, hogy ebben az esetben is kéznél legyen a segítség” – mondja Natasa.

A diagnózis közös

Az anafilaxiás allergia sohasem egy ember diagnózisa, hanem egy családé, amelynek attól a perctől fogva, hogy kezébe kapja a papírt, alkalmazkodnia kell, miközben az élet minden területén igyekszik biztonságossá alakítani a terepet.

Fontos megérteni, hogy amikor az érintett édesanyákból összeálló szervezet az intézményekben elhelyezett epipenért küzd, nem a saját gyerekeiért harcol tovább – ahogy egyébként azt nap mint nap teszi –, hanem a mieinkért. Azokért, akiknek nincs a táskájába bekészítve az adrenalininjekció a suliban, az oviban, a táborban vagy az osztálykiránduláson. A baj ugyanis bármikor megtörténhet.

Natasa azt mondja, amikor kiderül az érzékenység, az mindig egy gyászhoz hasonlatos érzés, aztán működésbe lép az életösztön, és az ember beletanul és rutint szerez abban, mit és hogyan vásároljon, főzzön, tisztítson meg. Miközben azonban idővel otthon, rokonoknál, barátoknál kialakul a szükséges rend, az intézménybe kerülés több nehézséggel is járhat.

„Nagyon sokan fordulnak hozzánk azzal a panasszal, hogy nem veszik fel őket – egyébként jogszerűtlenül – állami intézményekbe, mert nem szeretnék vállalni a felelősséget, külön kezelni az étkezést, kérést intézni a csoporttársakhoz, osztálytársakhoz, vagy épp szükség esetén alkalmazni az életmentő gyógyszert.

Nemrég született törvény a diabétesszel élő gyerekek jogegyenlőségéről: mi sem szeretnénk többet, csak hogy ugyanazok a lehetőségek illessenek meg egy hasonló problémával élő gyermeket is. Ezzel kapcsolatban Kozma Ákos, az alapvető jogok biztosa, meg is fogalmazott egy állásfoglalást az anafilaxiás gyerekek mellett. Bízunk benne, hogy ezt egyre többen figyelembe veszik majd” – magyarázza Natasa.

Az ő családjukban a kisebb fiuk érintett: a hároméves Beni most kezdte az óvodát egy állami intézményben, ahol már a beiratkozás évében értőn hallgatták végig a diagnózist. Szeptembertől új házirendet fogalmaztak az anafilaxiás allergiával érkező csoporttárs védelmében, és teljes mértékben együttműködnek velük.

Ahogy Natasa mondja, a gyerekek nagyon gyorsan megértik a helyzetet, és nem csinálnak ügyet abból, ha nem tortázással telik a szülinap, vagy nincs mogyorós keksz az ovis farsangon. „Egyik reggel, amikor beértünk Benivel az oviba, a kislány, aki mellé leült, azonnal felkiáltott: apukám mogyorót eszik! Az apuka azonnal kapcsolt – bár egyébként az öltözőbe se lehet mogyorót bevinni. Ennyire figyelmesek a kicsi gyerekek! Ezután mindent fertőtlenítettünk, még a kilincseket is, hiszen a kisfiamnál akár az is reakciót okozhat, ha előzőleg valaki mogyorós kézzel nyitott be a terembe” – hívja fel a figyelmet az édesanya. Beni háromévesen maga is teljesen tudatos az ételallergiáját illetően. Miközben beszélgetünk és elkap egy mondatfoszlányt a mogyorós sütiről, azonnal odaszól nekem: „Ha mogyorós tortád van a szülinapon, én abból nem ehetek!”

Egyre javul a tudatosság

Bár az említett törvényért még küzdeni kell, Natasaék úgy látják, sokkal nagyobb a tudatosság társadalmi szinten. Az anafilaxiás allergia bekerült a köztudatba, és egyre többen figyelnek és lépnek: fordulnak allergológushoz aprónak hitt tünetekkel, vagy épp reagálnak jól vészhelyzetben, és mentenek életet.

Az édesanya saját bőrén tapasztalja, hogy az éttermek, cukrászdák, szállodák felvilágosultabbak és egyre inkább értik a szülői kérdések, kérések hátterét. „Tavalyi megalakulásunk óta hatalmas előrelépésnek könyveljük el, hogy az egyik legnagyobb közétkeztető cég, a Hungast Csoport a földimogyorót, a dióféléket és a szezámmagot kiiktatta a menzai étrendből. Nyomokban tartalmazhat hasonló összetevőket egy-egy étel, azonban azok számára, akiknél az is reakciót okozhat, ha mellettük fogyasztják az említett allergéneket, ez hatalmas segítség” – foglalja össze a szóvivő. Hozzáteszi: bár más hasonló cég eddig nem csatlakozott a Hungast kezdeményezéséhez, a tapasztalatok szerint a többi vállalat is az eddigieknél rugalmasabban és nyitottabban kezeli a hasonló nehézségeket.

Az egyesületnél bíznak abban, hogy a nyitottság előbb-utóbb a legmagasabb szintre is elér: az epipentörvény mellett szeretnének egy megfogalmazott eljárásrendet, amely segítene az intézményeknek abban, miképpen kezeljék az érintett gyerekeket.

Emellett lehetővé tenné a pedagógusok ingyenes képzését azzal kapcsolatban, milyen reakcióknál kell anafilaxiát sejteni, mikor kell mentőt hívni, és hogyan kell alkalmazni az epipent. Dr. Papp Gábor gyermektüdőgyógyász az Allergia Képzett Iskola keretében kifejlesztett egy programot: ez hasonló, ingyen igénybe vehető oktatást kínál az érdeklődő intézményeknek.

A fő cél a szülők támogatása

A társadalmi szintű kezdeményezések mellett az Anafilaxiás Allergiásokért Egyesület legfontosabb célkitűzése továbbra is lehetővé tenni a sorsközösség megélését, valamint nemcsak információbeli, de lelki támogatást is nyújtani az érintett családoknak.

Csáki Csilla doktornő évekkel ezelőtt elindított egy együttműködést az ELTE Pedagógiai és Pszichológiai Kar pszichológus csapatával, ez jelenleg már az egyesület közreműködésével zajlik, és ér el azokhoz, akiknek szükségük van rá. Az Életem az ételed! program lényege, hogy a magas szülői szorongást csökkentsék: a kutatások és saját tapasztalatok alapján kidolgozott módszer csoportban enged teret az érzelmeknek, élményeknek, és a közös feldolgozás módszerével igyekszik támogatni, hogy az anyák és apák mederben tarthassák a félelmeket. A támogatásra nagyobb szükség van, mint hinnénk: sok párkapcsolat tönkremegy és végződik válással a teher miatt, amelyet egy hasonló diagnózis okoz. 

Az érintett családok nagy része tavaly januárig azt érezte, hogy teljesen egyedül van, nincs sorstárs, nincs, aki megérti őket. A közös programokkal – mint egyesületi karácsony, húsvét – megélhetik, hogy van, aki átérzi a helyzetüket.

„Mindig azt mondom: ettől még ugyanúgy kell tudnunk élvezni az életet és hagyni kell ezt a gyerekeinknek is! Az anafilaxiával is lehet boldogan, sőt akár felszabadultan élni, ehhez azonban jól informáltnak kell lenni:

ezért segítünk webináriumokkal, videókkal olyan témákban, amelyek eddig csak amerikai cikkekben, háttéranyagokban voltak elérhetők. Azok a szülőtársaink pedig, akik nem érintettek a problémában, úgy tudnak segíteni nekünk, ha figyelmesen betartják az allergiás gyerekre vonatkozó szabályokat: mellőzik az asztalról az allergéneket, egy baráti látogatás előtt egyszer feltörlik a konyhát, lemossák a pultot, a kilincset, ha az előtte lévő napokban volt allergénfogyasztás a lakásban. Vagy nem visznek allergént tartalmazó édességeket, ételeket az intézményekbe. És persze mernek kérdezni! Az információ, a tájékozódás életet menthet!” – hangsúlyozza Natasa.

Képek forrása: Anafilaxiás Allergiásokért Egyesület

Széles-Horváth Anna