–

Hét vagy nyolc éve voltam először salsabuliban

Nagy cucc, mondhatod. Nem, nem az, már akkoriban is divat volt ez a tánc. Mégis kissé furcsán néztek rám sokan akkor abban a pincehelyiségben.

A pincehelyiség ugyanis nem éppen a kerekesszékesek természetes előfordulási helye. Én pedig a székemben ültem, mint mindig.

És jó buli volt.

Ha belegondolok, erről szólt eddig az egész életem. Menni oda, ahol más nem járt még előttem, utat törni magam előtt. Nem azért, mert akkora lázadó lettem volna. Hanem azért, mert nem volt kitaposott út.

Most a csapból is az a szó folyik, hogy SMA

Talán nincs ember az országban, aki ne hallott volna erről a betegségről, Zentéről, Leviről és a hétszázmilliós gyógyszerről.

Én 1977-ben születtem, látszólag egészségesen. Aztán tizenegy hónapos koromban elkezdtem nem mozogni. Akkor nemhogy gyógyszer nem volt – még diagnózis sem. Vittek orvostól orvosig, itthon is, külföldön is. Volt, hogy azt mondták, a kétéves kort sem élem meg, volt, hogy azt, majd kinövöm. Egyik sem jött be.

Maradt a bizonytalanság. Ismeretlen eredetű izomsorvadás. Rengeteg torna és gyógytorna.

Járógép.

Aztán harc azért, hogy normál iskolába járhassak, akkor, amikor az integráció még elvben sem volt célkitűzés. Sikerült. Befogadtak, elfogadtak. És később, amikor már kerekesszékben ültem, cipeltek emeletről emeletre. Érzékenyítés – nem csupán egy osztályfőnöki óra erejéig.

Érettségi, főiskola, diploma, munkahely.

Látszólag unalmasan átlagos életút.

És jóval később egy génteszt: a diagnózis – SMA, kettes típus

Kezelés nélkül a várható élettartam tizennyolc év ezzel a típussal. Én harminchét voltam, amikor megkaptam a diagnózist.

Azóta is sokat jár a fejemben, milyen lenne most beleszületni ezzel a betegséggel a világba.

Mi lenne, ha…

Ha nem a negyvenkettedik, hanem a második szülinapomra készülnénk.

Ha a kicsi Zente és a kicsi Levi mellett lenne most egy kicsi Timi is…

Egyszerre lenne jobb és rosszabb.

Jobb lenne, hisz, ne feledjük el, ők kapnak most is egy kezelést, a Spinrazát. Nekik könnyebb lesz mindenképp. Vannak már bevált gyakorlatok, eszközök, utak, amik negyven éve még sehol sem voltak.

És rosszabb is lenne, hisz én – így utólag – már tudom, mennyi mindent kibírtam, mennyi mindent túléltem, mennyi mindent elértem, és hányszor voltam boldog életemben. A súlyosan nehezített pálya ellenére is.

Elcserélném-e ezt a biztos tudást egy bizonytalan jövőért?

Nem, azt hiszem, nem.

De a zene az én fülemben is szól, még táncolni kell, tovább és tovább.

A génterápiához már túl öreg vagyok, és a magyar egészségbiztosító szerint a Spinrazához is. Szerintem nem, és a nemzetközi tapasztalatok szerint sem. Sok országban kapják nálam idősebbek és gyengébbek is. Nekik is hat.

Nekem is hatna, átfordítaná a romlást – amit egyre inkább érzek – egy lassú, de biztos fejlődésbe.

Most épp ott tartunk, hogy én is pénzt gyűjtök, nem a világ legdrágább gyógyszerére, „csak” a százhúszmilliósra. Ez a feltétele annak, hogy bekerülhessek egy másik, biztató gyógyszerkísérletbe.

Más, nagyon más ez, így felnőtt fejjel. A kicsikkel még csak történik ez az egész, pár év múlva fogják igazán megérteni, átérezni a súlyát. Én értem és érzem, most is.

Azon a pár évvel ezelőtti salsabulin sok emberrel találkoztam. Néhány közülük a barátom lett.

Szerveztek nekem egy egész napos táncos rendezvényt, jótékony, pénzgyűjtési céllal.

Ugyanúgy ültem és néztem a táncosokat, de senki nem nézett furcsán rám. Miattam jöttek, értem táncoltak. Én meg erősen koncentráltam, hogy ne bőgjek a meghatottságtól.

Jó buli volt.

És talán összeáll majd egyszer az egész eddigi életem, minden szál összefut, mindenki összefog, és a kicsi Timi helyett a nagy Timi is megkapja a maga esélyét egy könnyebb életre.

És nemcsak nézi a táncot, hanem táncol is.

Tóth Tímea

A kiemelt képen a szerző látható – fotó: V shoot photo