„Meg kell tanulniuk ellátni magukat”

–

A beszélgetés után azon gondolkoztam, hogy épp a legfontosabbat nem kérdeztem meg: Helga vajon kire támaszkodik? Honnan ez az erő? Ambiciózus, szorgalmas szülők. István külföldön napszámban keresett pénzt, itthon Helga tartotta a frontot a fiukkal, Istvánkával, amikor az ikreket várta. Közmunkaprogram keretében a helyi iskola konyháján takarított Borsodban, ahol élnek, és a szülés előtt egy héttel úgy küldte haza a főnöke, hogy most már pihenjen. Amikor a két kislány világra jött, még nem gyanakodtak, hogy Mirella után Melodi miért nem tudott magától megszületni, de utólag megértették az okát.

A diagnózis, amelyből a világon csak egy van

Az első hónapokban még szépen fejlődtek a gyerekek, azonban Helgának egy idő után feltűnt, hogy míg Mirella megtanult felállni, Melodi még ülni sem tud, és az is szokatlan volt neki, ahogy mozog. 

Orvostól orvosig hordta őt: volt, aki csak azt mondta, hogy lusta, volt, aki meg sem vizsgálta, mivel nem hozzá tartozik. 

Az anyuka nem hagyta annyiban, végül először Kisvárdán feküdtek be több napra, ott alaposan kivizsgálták, de nem találtak semmit, ezért Nyíregyházáról hívtak hozzájuk gyerekneurológust. Genetikai vizsgálatot végeztek, és ekkor kiderült, hogy Melodi SMA-ban, vagyis gerinc eredetű izomsorvadásban szenved, és elképzelhető, hogy a kétéves kort sem éri meg. Melodinál hamarosan megkezdték a Spinraza-kezelést Budapesten, ebből az első hármat kéthetente adják, ezt követően pedig négyhavonta. Az első injekció után azonban az édesanya arra lett figyelmes, hogy Mirella, az ikerpár másik tagja nem áll fel, pedig előtte már egy kézzel kapaszkodva sétált a kanapé mellett. Őt is kivizsgálták, és a genetikai vizsgálat eredménye nála is pozitív lett.

„Egy hónapig azt sem tudtam, ki vagyok” – emlékezik vissza István, a családapa, és Helga megrendülve ismeri be, hogy még ennyi év után is mennyire megrázó számára beszélni a diagnózisról, 

és arról, hogyan fordult fel fenekestül az életük egyik napról a másikra.

A szakemberek azt mondták nekik, hogy nem találkoztak még ilyen családdal, ahol két gyerek is egyformán érintett. Csodálják őket, amiért ilyen fiatalon nem feladják, nem elhagyják egymást, hanem összetartanak és harcolnak, mert ezt nem sokan tudnák végigcsinálni. Később egy nemzetközi konferencián az is kiderült, hogy 

az egész világon nem tudnak olyan kétpetéjű ikerpárról, amelynek mind a két tagja SMA-s lenne.

Nem gondolták az orvosok, hogy a lányok idáig jutnak

A lányokat kezdettől fogva folyamatosan kezelésekre, fejlesztésekre és vizsgálatokra hordják a környékbeli településekre, Nyíregyházára és Budapestre, ami egyben azt is jelenti számukra, hogy István nem tudott visszamenni külföldre dolgozni. Egészen a lányok születéséig rengeteget dolgoztak, és István elég jól keresett ahhoz, hogy lépésről lépésre felújítsák azt a romos házat, amelyet a csokból meg tudtak venni. Éppen azelőtt nullázták le magukat, hogy a lányok megszülettek, hogy legyen saját otthonuk, de úgy gondolták, ez rendben is van, hiszen még fiatalok, és szívesen dolgoznak tovább, újra tudnak majd félretenni.

„Addig nem tudtuk, hogy milyen az, amikor nincs. Folyamatosan hajtottunk – mondja Helga, és részletesen mesél arról, hogyan telnek a mindennapjaik a patyolattisztán és rendben tartott házukban. – Az apjuk a Holdra is felvinné őket, ha lehetne, bármire rá tudják őt venni a lányok. Nálam pedig szabályok vannak, és ezt is tudják.

Először tornázunk mindennap, és ha ezt megcsinálják, csak utána mehetnek játszani azt, amit szeretnének. De persze csak szépen, nem rombolunk, nem firkálunk a falra.

A három gyerek nagyon szereti egymást, a lányok rajonganak a bátyjukért, ő pedig nagyon vigyáz rájuk. Úgy neveltük, hogy tudja, az ő testvérei miért és hogyan mások. Amikor kezelésre indulunk Budapestre, mindig megpuszilja őket, és elmondja nekik, hogy ne sírjanak, ne féljenek, a doktor bácsik és nénik nem fogják bántani őket. Féltik egymást nagyon” – meséli Helga.

Az életre nevelik a lányokat

Közben Melodi és Mirella a gyerekszobában az asztalkájuknál ülve színeznek, és Melodi büszkén meséli nekem, hogy már egyedül is tud ülni, nem esik le a székről. Mirella, aki a csendesebb és visszahúzódóbb kettejük közül, már nagyon érdeklődik a számok és a betűk iránt. „Örülnék, ha lenne szakma a kezükben és el tudnának majd helyezkedni, amikor felnőnek, hiszen se én, se az apjuk nem leszünk örökké mellettük, és meg kell tanulniuk ellátni magukat. Melodi nemsokára kap egy speciális járókeretet, aminek a közepén van egy ülésszerűség, azzal függőleges helyzetben tud majd haladni. Kicsit aggódunk, hogyan veszi majd Mirella, aki már közelebb áll az önálló járáshoz, hogy neki minden lépésért meg kell harcolnia. Kicsi koruk óta úgy neveljük őket, hogy ha egynek van, akkor a többinek is. Itt mindegyikük egyforma, és kész, nincs kivétel” – magyarázza Helga.

Aztán a nappaliban a lányok az édesanyjuk segítségével megmutatják, hogyan használják a segédeszközöket: Melodi a fűzőt, amit ők csak páncélnak hívnak, és ami megerősíti, hogy egyenesebben tudjon ülni, Mirella pedig a szerkezetet, amelyet a lábaira csatolva önállóan meg tud állni. Azt is elmesélik, hogy együtt szoktak sütni-főzni: Mirella a csatos szerkezettel, Melodi pedig az állítógépben. Az anyukájuk azt mondja, nem gondolták volna az orvosok, hogy a lányok idáig eljutnak, de nagyon örülnek neki: „Rá akartak beszélni, hogy fogadjam el a tolószékeket a két kislánynak, de én megmondtam, hogy nem fogom őket beleültetni. Nincs értelme. Akkor miért harcolunk, akkor miért van az, hogy én azt akarom, hogy ők menjenek? Biztos voltam benne, ha beleülnek, nem fognak onnan felállni, mert az kényelmes, könnyű, azzal el tudnak jutni egyik helyről a másikra. Helyette inkább vettem nekik bébitaxit meg kismotort. És most már mindenki látja, hogy tényleg halad ez a két kicsi, mindig mutatnak valami újat. 

Amikor Melodi nem akart mászni, akkor letettem neki a konyhába a csokit, és azt mondtam, hogy megeheti, ha elmegy érte. Elment. 

Amikor panaszkodnak, hogy nem akarnak valamit csinálni, akkor mindig elmondom nekik, hogy még kicsik ahhoz, hogy ezt értsék. Elmagyarázom nekik, hogy ha engedek, és felnőnek, akkor majd azt fogják kérdezni, hogy miért hagytam, hiszen kicsik voltak és nem tudhatták. Addig ütjük a vasat, amíg meleg.”

Új nehézségekkel kell megküzdeniük, a gyerekek betegsége mellett

Helga jelenleg gyesen, a férje pedig gyodon van. István vezet, ezért ő tud segíteni abban, hogy a lányokat korai fejlesztésre, gyógytornára és egyéb terápiákra, kezelésekre és vizsgálatokra vigyék, hetente több alkalommal, gyakran több tíz, néha pedig több száz kilométert utazva. Minden hónapban rögtön kiszámolják és félreteszik a benzinpénzt, hogy a gyerekeket el tudják vinni, ahová csak kell, és az élelmiszer az, amit mindig megvesznek, nem válogatósak a gyerekek. Nagyon drága lett a fűtés, hitelt is törlesztenek, így ezen kívül másra már nem jut. Helga pár ezer forintot tesz félre minden hónapban, hogy a lányoknak szükséges segédeszközökhöz ki tudják majd fizetni azt a részt, amit a tb nem fedez. Ruhákat használtan kapnak a gyerekek, ezért nagyon hálásak.

Hosszú távon azonban még megoldásra vár, hogyan tudnak úgy önfenntartó módon élni, hogy a szűk megélhetési költségeken felül akár csak olyan kisebb dolgokra is jusson, mint torta a születésnapon, vagy éppen karbantarthassák az autót, és rendbe hozhassák a házukon a tetőt, amelyet május 1-jén le kellett bontani, mert eltört egy gerenda, és életveszélyessé vált. A környéken nagyon kevés a munkalehetőség, de jelenleg a lakhatásuk egyedül itt megoldott. Helga szívesen vállalna pár órában távmunkát otthonról, ha lenne rá lehetőség. A család számára Kiss Judit Ágnes író, költő (többek között a Babaróka-sorozat megalkotója) pár napja indított gyűjtést (a gyűjtés szóra kattintva találjátok a számlaszámot, amin keresztül lehet segíteni), hogy legalább tető legyen a gyerekek feje felett, ugyanis van rokonuk, aki segítene megcsinálni, de az alapanyagot nekik kell megvenniük, amire egyelőre nincsen pénzük. Minden segítségnek, lehetőségnek örülnek.

És hogy honnan van mindehhez az erő?

„Az erő a gyerekeimtől jön, ők és a férjem a támaszaim. 

Amikor már érzem, hogy muszáj megállnom egy kicsit, azt szoktam mondani magamban: pihenek, és folytatom, mert Isten a legnagyobb csatákat mindig a legjobb harcosoknak adja.”

Képek: Chripkó Lili / WMN

Kőrizs Kata