„Igazságtalannak tartom, hogy nők így éljék le az életüket” – Interjú dr. Bokor Attila endometriózis-specialistával

–

Krajnyik Cintia/WMN: Bár készült már idén egy átfogó cikk a WMN-re az endometriózisról, azt hiszem, nem lehet eleget beszélni a betegségről és a tüneteiről. Összefoglalná, mit jelent az endometriózis, és mit az adenomiózis – amiről talán még kevesebbet hallani?

Bokor Attila: Az endometriózis egy olyan nőgyógyászati betegség, ahol a méhnyálkahártya sejtjei a méhen kívül helyezkednek el, legnagyobb valószínűséggel a kismedencében, de máshol is előfordulhatnak, például a tüdőben, a rekeszizmon, a májon, a hasüregben és azon kívül is bárhol, például az idegek kilépési helyein, akár ízületekben is – ezek szerencsére ritkább előfordulási területek. Az adenomiózisról pedig akkor beszélünk, amikor a méhizomzatban jelennek meg ezek a méhnyálkahártya-sejtcsoportosulások. Az endometriózis és az adenomiózis nagyon hasonló tünetekkel jár, és hasonlóak a panaszok is, amelyeket ezek a kórképek okoznak, például

a fájdalmas menstruáció, a krónikus kismedencei és a ciklikusan fellépő fájdalom vizelet-, illetve székletürítéskor, bélérintettség esetében gyakran válik habossá, nyákossá, akár véressé a széklet a menstruáció alatt, ezen felül gyakori tünet a szexuális együttlétek során tapasztalt fájdalom,

de lehet teljesen tünetmentes is valaki, és csak akkor derül fény a betegségre, amikor nem tud teherbe esni.

K. C./WMN: Hiszen a meddő nők 40 százaléka az endometriózis miatt nem tud teherbe esni.

B. A.: Így van.

K. C./WMN: Ugyanakkor a betegség súlyossága, kiterjedtsége nem feltétlenül áll egyenes arányban a tünetek megjelenésével. Lehet valaki teljesen panaszmentes nagyon súlyos endometriózissal, és egy aprócska összenövés is okozhat rettenetes fájdalmat, vagy akár meddőséget is.

B. A.: Pontosan. Ez egy nagyon huncut betegség, és ahogy mondta, a súlyosság és a tünetek egyáltalán nincsenek összhangban. Lehet valakinek nagyon súlyos, kiterjedt endometrizósa, ami több hasüregi szervet érint, és amit csak nagyon komplikált műtéttel lehet korrigálni, a beteg mégis teljesen panaszmentes. Ezzel szemben van olyan páciensünk, akinek csak néhány apró kis hashártya-felrakódása van, és mégis, a betegség az életminőségét jelentős mértékben rontja, súlyos panaszokkal él. Ezt a betegséget a várható előnyök és kockázatok mérlegelésével kezeljük.

Teljesen tünetmentes betegeken csak akkor érdemes műtétet végezni, ha ezzel egy későbbi, súlyosabb állapotot szeretnénk megelőzni.

Ugyanakkor hiába nincsenek fájdalmai a páciensnek, közben lehet olyan súlyos endometriózisa, ami műtét nélkül a húgyvezeték vagy a bél elzáródásával is járhat, vagy olyan területekre is betörhet, ahonnan már csak nagyon súlyos szövődmények árán lehet kioperálni. Ezért minden esetben egyedi mérlegelést igényel a szituáció elbírálása és a műtéti indikáció felállítása. Alapszabályként elmondható, hogy panaszmentes betegeknek általában nincs szükségük műtétre.

K. C./WMN: Mi határozza meg valakinek a nemzőképességét?

B. A.: Ez egy összetett kérdés. Van egy úgynevezett endometriózis fertilitási index, amit a teherbeesés esélyeinek a megbecsülésére és módjának meghatározására használunk, ezt a mutatót a műtét alatt lehet a legpontosabban megbecsülni, mivel a beteg életkora, a petevezetékek átjárhatósága és az endometriózis kiterjedése befolyásolja.

K. C./WMN: Sok esetben a műtétet hormonkezelés előzi meg, amitől gyakran félnek a betegek, leginkább a kellemetlen mellékhatások miatt, és legfőképpen attól tartanak, mi történik, ha éppen a hormonlöket hatására válik agresszívabbá a betegség.

B. A.: Az endometriózis egy ösztrogénfüggő betegség. Ez azt jelenti, hogy ösztrogén hiányában szinte soha nem okoz panaszokat, és továbbterjedés, állapotromlás sem várható. Az általunk alkalmazott összes hatékony gyógyszeres kezelésnek az az alapja, hogy az ösztrogénszintet szeretnénk lejjebb vinni, ezt pedig úgy érhetjük el a legkönnyebben, ha megakadályozzuk, hogy a betegünk ovuláljon, ami hormonkezeléssel lehetséges. A többi gyógyszer sajnos nem hatékony ennek a betegségnek a kezelésében. A fájdalomcsillapítás isteni módszer, de akinek már fájt a hasa, az tudja, hogy ez csak egy ideig működik, ráadásul egyáltalán nincs hatással a betegség további terjedésére. A hormonkezelésnek vannak kockázatai, de sokkal-sokkal enyhébbek, mint a tőle várható haszon. Ezek igazán jól validált, biztonságos kezelési módszerek, ezért szoktuk első vonalban ezt javasolni. Sokféle formája lehet, a legegyszerűbb a hormonális fogamzásgátló tabletta szedése, ez akár évtizedeken át alkalmazható biztonságosan. Sajnos igazi áttörés egyelőre nincs az endometriózis gyógyszeres kezelésében.

K. C./WMN: Mit gondol, miért szembesülhet még napjainkban is rengeteg nő azzal, hogy az orvosa nem veszi komolyan a panaszait, hétköznapi hisztinek titulálja a fájdalmas menstruációt?

B. A.: Erre nem tudok mást mondani, mint azt, hogy ez a mi hibánk. Ezt a problémát nekünk, nőgyógyászoknak komolyabban kell venni.

Egyáltalán nincs rendjén, hogy Magyarországon átlagosan négy orvost kell felkeresni az endometriózis végleges diagnosztikájához

– Nyugat-Európában egyébként még többet. Az meg pláne nincs rendjén, hogy annak ellenére, hogy átlagosan négy szakembert keresnek fel a betegeink, még így is 3,9 év a diagnosztikus késés. Ezen nekünk kell javítani, és egyértelműen a mi felelősségünk.

K. C./WMN: Mit tehet az a beteg, akit nem vesznek komolyan, akit akár specialista küld el, mondván, nincs semmi baja, vagy ha egymásnak teljesen ellentmondó diagnózisokat kap különböző orvosoktól?

B. A.: Ennek a betegségnek vannak elfogadott kezelési iránymutatói, útmutatói, amelyet az Európai Humán Reprodukciós és Embriói Társaság dolgozott ki (ITT érhető el – a szerk.). Ebben a folyamatban én is részt vettem, idén februárban jelent meg ez a rendkívül egyszerűen követhető útmutató. Nagyon részletesen szabályozza a diagnosztika és a kezelés minden lépését, ráadásul betegeknek szóló verzióban is elérhető. Ha valaki úgy érzi, hogy nincs jó helyen, vagy nem kap minden kérdésére választ, akkor hozzáférhető, megbízható információforrásokból kell tájékozódni, ami persze nehéz ügy az interneten, ahol végtelenül sok az önjelölt szakember.

De addig kell menni, olyan orvost kell keresni, akinél a páciens komfortosan érzi magát.

Olyan is előfordul – és most magamról beszélek –, amikor az orvos egész egyszerűen nem kompatibilis a beteggel, mert például az a kommunikáció, amit én választok, nem működik jól. Létezik ez a fajta összeférhetetlenség két ember között, és nincs ezzel semmi baj, ilyenkor szépen tovább kell menni.  

K. C./WMN: Mennyire hisz ön az alternatív gyógymódokban? Vannak orvosok, akik ezeket kategorikusan elutasítják, a betegek közül viszont sokan inkább ebbe az irányba indulnának el, hogy kiváltsák a hormonkezelést, vagy akár a műtétet.

B. A.: Utóbbit én is elutasítom, de kiegészítő kezelésként nagyon jó ötletnek gondolom. A természetes gyógymódok tudományos értelemben nem működnek. Ugyanez a helyzet a táplálkozással is. Nincs rá tudományos bizonyíték, hogy egyes élelmiszerek jelentősen befolyásolják az endometriózist, ugyanakkor nekem meggyőződésem, hogy vannak olyan élelmiszerek, amelyek súlyosbítják a betegséget.

K. C./WMN: A vörös hús és a cukor?

B. A.: Így van. Nem megfelelő evidencián alapuló tanács ezeket kiiktatni, hiszen annak ellenére, hogy nincs minden kétséget kizáró bizonyítékunk, hogy ezeket az élelmiszereket érdemes kerülniük a betegnek, mégis javasoljuk, tapasztalataink szerint ugyanis bizonyos életmód- és táplálkozásbéli változtatások hatására láthatóan javul az életminőségük. De önmagában ezek sajnos nem elegendők az endometriózis kezelésére.

K. C./WMN: Egy öt évvel ezelőtti interjúban említette, hogy egy belga orvoscsoporttal kifejlesztettek egy módszert, ami talán helyettesíthetné a diagnosztikus laparoszkópiás eljárásokat: a méhnyálkahártyából sejteket távolítottak el, és megvizsgálták a különböző érző idegrostok koncentrációját – ha ez magas volt, akkor egyértelműen endometriózis állt a háttérben. Akkor azt mondta, ez a módszer még nem terjedt el. Hogy állunk most?

B. A.: Nagyon jó kérdés. Akkoriban nagyon bíztam benne, hogy ez egy óriási tudományos áttörés lesz a diagnosztikában, de sajnos nem így történt. Ez egy kis elemszámú, nagyon érdekes vizsgálat volt, a PhD-dolgozatom is erről szólt, rengeteg munkám volt benne, de később, ugyanebben a laboratóriumban megismételtük a vizsgálatokat, és már kevésbé voltak átütőek az eredmények, nem volt annyira egyértelmű a különbség. Amerikában és Ausztráliában is egy-egy külön független kutatócsoport nagyjából ugyanarra jutott, amire mi: hogy valóban van némi különbség, de ez nem elegendő a diagnosztikához. 

K. C./WMN: Ha már szóba került külföld. Mi tartotta önt itthon? Pláne egy állami intézményben.

B. A.: Őszintén szólva nagyon gondolkoztam, hogy Leuvenben maradok. Tizennyolc hónapot töltöttem ott egy nagyon szuper laboratóriumban és egy világszínvonalú műtéti teamben, és nagyon kacérkodtam a gondolattal, hogy kicsit hosszabb ideig, vagy végleg ott maradok, de végül másképp alakult. Elfogadható szintű tudományos munkára pedig csak megfelelő körülmények között van lehetőség, a kutatásokhoz szükség van egy akadémiai légkörre, és azt gondolom, hogy erre Magyarországon egy egyetemi környezet a legalkalmasabb.

K. C./WMN: Mi az oka annak, hogy ennyire hosszú a várólista az állami műtétekre? Akinek nincs lehetősége a magánellátást igénybe venni, annak akár több hónapot, évet is kell várnia, hogy sorra kerüljön. Miért?

B. A.: Ennek mi magunk vagyunk az oka.

Nagyon sok műtétet végzünk, de nem tudunk egyszerre a műtőben is ott lenni és az Endometriózis Ambulancián is, a rendelésen. Nem vagyunk annyian.

K. C./WMN: Kevés a szakember?

B. A.: Aki csak ezzel foglalkozik dedikáltan, az kevés, igen.

K. C./WMN: A felszereltségben is vannak hiányosságok?

B. A.: Sokkal jobb körülmények között dolgozunk, mint eddig, nagyon korszerű sebészeti eszközeink vannak, olyan nincs, hogy amiatt nem tudunk műtétet végezni, mert valamilyen eszközünk nincs meg hozzá. Ugyanazt használjuk, amit a kollégák Bécsben vagy Londonban, ezzel a részével nincs gond. Az viszont változatlanul probléma, hogy egész egyszerűen nem vagyunk elegen, és ez világszinten érvényes: nincs megfelelő mennyiségű specialista. Nem tudunk napi húsz órát dolgozni, nem lehet egyszerre tudományos megbeszéléseken részt venni, kutatni, cikket írni, jelen lenni a műtőben és az ambulancián is. 200 ezer nőről beszélünk, aki Magyarországon endometriózissal küzd, és közben a két kezemen meg tudom számolni, hogy kik azok, akik egy súlyos endometriózist el tudnak látni. 

K. C./WMN: Miért ennyire drága, ha valaki nem tud/akar várni az állami műtétre, és magánintézményt választ?

B. A.:

Egyrészt nagyon sokba kerülnek az eszközök, amiket használunk, például a bélvarrógépek ára 400 ezer forint műtétenként, és előfordul, hogy többre is szükségünk van.

A műtét óradíja is magasra rúg, hiszen körülbelül hét ember van jelen: altatóorvos, sebészorvos, asszisztens, aneszteziológus-asszisztens, koordinátor, műtősnő, és műtőssegéd. Magas a műtét utáni ápolás költsége is egy ilyen kórházban, elég, ha csak a rezsidíjakra gondol, vagy egy nővér és az ügyeletes orvos fizetésére. De nemrég operáltam Isztambulban, ott pont kétszer ennyibe kerül egy kiterjesztett endometriózis műtét, Bécsben szintén. Létezik egy nagyon jó hírű francia specialista, akinél megfordultam vendégként műtétet végezni, ott pedig négyszer drágább egy ilyen operáció, mint itthon.

K. C./WMN: Magyarország milyen szerepet tölt be az endometriózis gyógyításában, illetve kutatásában nemzetközi szinten?

B. A.: Nagyon sok nemzetközi együttműködésben veszünk részt. Az elmúlt évben több nemzetközi ajánlás jelent meg, ami az endometriózis kezelésével és sebészetével foglalkozik, és ezeknek a kidolgozásában aktív szerepet vállaltunk. Most is több alapkutatással, adattudománnyal, illetve sebészeti eljárások összehasonlításával foglalkozó vizsgálatban veszünk részt, ez heti több óra munka, még akkor is, ha csak a jelenlegi kutatásokra fókuszálunk, és akkor még a jövőbeliek tervezéséről nem is beszéltem.

K. C./WMN: Mi jelenti a legnagyibb kihívást egy ilyen kutatás során?

B. A.: Jelenleg a Female Studyn dolgozunk, ami most az Európai Unióban a legnagyobb költségvetésű, nyolcmillió eurós endometriózis-kutatás, amelyben a mi kutatócsoportunk vezető pozíciót tölt be. Az elsődleges feladatunk az adatgyűjtés és ezeknek a kielemzése. Ehhez van egy applikációnk, a Lucy, ami egy menstruációs és termékenységi naptár, ami a beteg és az egészséges nők egészségi állapotát is figyelemmel kíséri specifikus kérdőívek segítségével. A cél az lenne, hogy minél több nő töltse ki a kérdőíveinket egy éven keresztül havonta egyszer egy úgynevezett longitudinális vizsgálat keretében, ezzel ugyanis őrült fontos információkat tudnának nekünk biztosítani ahhoz, hogy erre a betegségre jellemző, akár hét–tíz éves diagnosztikus késést jelentősen tudjuk csökkenteni. Az első kitöltések számával nincs is probléma, a kihívás a folytonosságban van.

Aki teheti, rengeteget segíthet azzal, ha hónapról hónapra válaszol arra a néhány kérdésre, ami akár hosszú távú áttöréseket is hozhat az endometriózis kutatásában.

K. C./WMN: Hogy vált a doktor úrból az ország egyik, ha nem a legismertebb endometriózis, azon belül is a bélendometriózis specialistája?

B. A.: Véletlenül. 

K. C./WMN: Ne vicceljen! (nevetek)

B. A.: Nemrégiben olvastam egy írást arról, hogy mennyi idő szükséges ahhoz, hogy valaki egy készséget jó, vagy esetleg kiemelkedő szinten sajátítson el. Ez lehet akár zene vagy sporttevékenység, de teszem azt, egy műtétnek a megfelelő szintű elvégzése is. Na, ehhez tízezer óra kell. Ez azt jelenti, hogy heti húsz órával számolva, napi négy órában végezve ezt a tevékenységet, körülbelül tíz évet kell rá szánni. Ez elég sok munka.

Én azt gondolom, hogy nekem nincsen semmilyen speciális tulajdonságom, csak hajlandó voltam ezt a tíz évet beletenni.

K. C./WMN: De mi vitte rá, hogy egy tíz évvel ezelőtt még alig ismert betegségre szakosodjon, és már akkor érdeklődést mutasson iránta, amikor még egyáltalán nem volt a köztudatban?

B. A.: Egyrészt nagyon érdekelt az endoszkópos sebészet, ami máig nagyon érdekes dolog számomra, hogy apró lyukakon keresztül hogyan lehet ugyanazt megcsinálni, amit nagy metszésekkel. Az endoszkópia és az endometriózis pedig kéz a kézben jár, hiszen a kezdetek óta ennek a betegségnek a legszélesebb körben elterjedt kezelési módszere a laparoszkópos sebészet.

Másrészt borzasztóan igazságtalannak tartom, hogy fertilis korú nőknek ezzel a betegséggel kell leélniük az életüket.

Különösen nehéz ez fiatalkorban, amikor a legizgalmasabb életszakaszukban járnak, bármit megtehetnének, mégis rossz az életminőségük, fájdalmas számukra a szex, emiatt esetleg tönkremegy a párkapcsolatuk, nem tudnak teherbe esni, esetenként izolálódnak, és gyakran boldogtalanok. Igyekszem mindent megtenni annak érdekében, hogy ez ne így legyen.

K. C./WMN: Van utánpótlás, akinek majd átadhatja a stafétabotot?

B. A.: Van bizony. Ez a rengeteg munka, amiről eddig beszéltem, nem egyedül az én teljesítményem, mert ehhez egy csapat kell. Van egy munkacsoportunk, ahol már régóta dolgozunk együtt kollégákkal, akik érdekes módon jellemzően nők. Ők elég türelmesek és szorgalmasak voltak ahhoz, hogy kellő mennyiségű munkát tegyenek ebbe, és azt kell, hogy mondjam, mára sokkal jobban értenek hozzá, mint én. Azt gondolom, van értelme, hogy nőgyógyászati betegségekkel nők foglalkozzanak. Könnyedén el tudom képzelni, hogy ők jobban átérzik ennek a betegségnek a súlyát, mint egy férfi.

K. C./WMN: Változtatott önön orvosként, amikor apa lett?

B. A.: Nem. Két kisfiam van, és az apaság nagyon meghatározó szerep az életemben, de ez rendkívül távol esik a szakmámtól. Amikor együtt lógok a fiúkkal, és közösen csinálunk valamit, az mindig valami nagyon vidám dolog. Az orvosi munkám ezzel szemben maximális koncentrációt igénylő komplex tevékenység, ami rendszerint jól végződik, de mindig van benne egy nagy adag extra stressz. Azok a műtétek, amelyeket én végzek, nőgyógyászati területen a legrizikósabb beavatkozások közé tartoznak, és rosszul elvégezve akár súlyos állapotromláshoz vezethetnek.

Ezt nem lehet könnyed, bohókás elfoglaltságként felfogni. Csak maximális odafigyeléssel lehet csinálni, vagy sehogy sem.

K. C./WMN: Milyen szakmai célok lebegnek most ön előtt?

B. A.: Hiszek abban, hogy lesz egyszer egy nem invazív, tehát műtétet nem igénylő diagnosztikus eljárásunk a betegség felismerésében, és örülnék, ha részese lehetnék egy ehhez kapcsolódó vizsgálatnak. A közvetlen célunk – amivel nem is állunk rosszul –, hogy szeretnénk megszervezni egy országos endometriózis-ellátást, amihez politikai támogatást is kapunk szerencsére. A cél, hogy az ország több pontján is működjenek endometriózis-centrumok, ne csak Budapesten vagy az egyetemi városokban, és ezzel hozzáférhetőbbé tegyük a betegség diagnosztikáját és kezelését. Jó lenne, ha ehhez hozzá tudnék járulni.

Képek: Csiszér Goti/WMN – Goti Photography

Krajnyik Cintia