–

Suleika Jaouad élete 22 éves koráig pontosan úgy alakult, ahogy eltervezte. Rengeteg munkát fektetett az álmaiba: kitűnő tanuló volt, emellett szorgalmas zenész – már bakfisként hajnalban kelt, és három órát utazott minden szombaton a híres művészképző intézmény, a Juilliard speciális zenei előkészítő kurzusára. Aztán úgy alakult, hogy az újságírást választotta mégis hivatásul, és már az egyetemi éveiben járta a Közel-Keletet. Haditudósítónak készült, és lelkesen gyakorolta az arabot, amely édesapja anyanyelve.

Miután diplomát szerzett, Párizsba költözött

(Svájci anyukájának köszönhetően franciából is perfekt), és megpályázott egy szerkesztőségi állást, amelyet el is nyert. Közben szerelmes lett, és a kedvese követte Párizsba, összeköltöztek. Minden összejött tehát, amiről álmodozott, de legalábbis a szilárd alapozást abszolválta.

Ám mielőtt elkezdhette volna a munkát, rosszul lett, és azonnal haza kellett utaznia Amerikába, egy másfajta csatatérre, mint amilyenre készült.

Egy nap alatt elvesztett mindent – így fogalmaz TED- beszédében –, az állását, a lakását, a függetlenségét, és az 5624-es számú páciens lett belőle a kórházban.

A diagnózis: leukémia

2011-ben, amikor fény derült a betegségre, az orvosok 35 százalékra saccolták Suleika Jaouad túlélési esélyét.

A következő négy évben a kórház volt az otthona (ő használja az otthon szót rá könyvében, a Két királyság határánban, és még azt is mondja, hogy mikor elhagyta az onkológiát, rettentően bizonytalanul érezte magát a való világban, és időnként eszébe villant az is, talán könnyebb volna minden, ha megint beteg lenne…).

A négy év alatt a mesterségesen kiirtott immunrendszernek köszönhetően különféle életveszélyes fertőzések ellen kellett kezelni (nemegyszer került egészen közel a halálhoz), egy csomó kemoterápiás kezelést kapott, és mert szerencsére a testvére alkalmas volt donornak, sor került egy csontvelő-transzplantációra is. Időközben kénytelen volt alkalmazkodni új valóságához: a tényhez, hogy fizikailag soha sincs (és nem is lesz) teljesen jól, és új határai vannak mind testi, mind lelki értelemben.

Megtanulta az orvosi szakzsargont, gördeszkázott az infúziós állványon, maga köré gyűjtött egy csapat fiatal rákbeteget, és lett egy tucat neonszínű parókája. Még a haditudósítói álmát is valóra váltotta, ha nem is úgy, ahogy képzelte: blogjából népszerű rovat lett a The New York Timesban.    

2016-ban végre elbocsátották a kórházból, és tünetmentes rákbetegként visszatérhetett a korábbi életéhez

És ez szép lazán meg is történt volna, ha ez egy tündérmese volna.

A gyógyult rákbetegekkel kapcsolatban él egy kép az emberek fejében, részben talán a hollywoodi filmek hatására is. Eszerint a gyógyult rákbeteg igazi hős. Egy kemény harcos, aki visszatért az egészségesek „országába”, és ott mindenkit inspirál a sorsa, ha akarja, ha nem: túlélő volta példaképpé teszi. Példaképpé, aki különleges bölcsességre tett szert a betegsége révén, aki hálás és derűs, szinte nem is evilági lény, mert nagy titkok tudója, és pontosan ismeri az élet értelmét, súlyát, értékét. Visszaszerzett egészségére pedig természetesen nagyon vigyáz. Teljesen másként él, mint a betegsége előtt élt, egy másik ember lett belőle.

Na, ennyit a közhelyekről!

Ehhez képest Suleika Jaouad TED-beszédében, könyvében is elmeséli: kiengedték a kórházból, és ő magába roskadtan ült New York-i lakásának a padlóján cigarettázva, mély depresszióban 26 évesen. Mivel már nem kellett küzdeni a gyógyulásért, szembe lehetett, sőt szembe kellett nézni az elmúlt évekkel. A lakásból épp kiköltözött a szerelme, aki a kezelések alatt végig mellette volt, ám a súlyos beteget éveken át ápolók kiégésével és a társa kórházi kezelését követő poszttraumás dühével már nem tudott megbirkózni.

Jaouad még a síráshoz is túl gyenge volt, azt mondja. Akit felhívhatott volna, mert pontosan értette volna, min megy keresztül, az a legjobb barátnője, Melissa lett volna, ám ő három héttel azelőtt halt meg csontrákban. Ha nincs kutyája, talán az utcára se ment le volna hónapokig, a szüleit nem hívta, kerülte az ismerőseit, egyre jobban befordult.

„Egy nagy pohár zellerlével kezdem a napot, aztán 90 percet jógázom

Végül felírok ötven dolgot, amiért hálás vagyok, a papírból pedig hajtogatok egy papírdarut, és szabadon engedem az ablakból” – mondja a TED-beszédében. Majd hozzáteszi: – Elhittétek? Semmit se csinálok ezek közül! Utálom a jógát, és fogalmam sincs, hogyan kell darut hajtogatni.

A betegség legrosszabb része nekem azután kezdődött, hogy meggyógyultam.”

Mert miután 1500 napig dolgozott azon, hogy felépüljön, amikor sikerült, és elérte a célját, arra gondolt, fogalma sincs, hogyan tovább.

A hős túlélő képe, mondja, amelyet a közösségi médiában és a filmekben látunk, hamis

Egy veszélyes mítoszról van szó, amely a felépülés valódi kihívásairól nem igazán beszél, és a túlélőket így lehetetlen küldetés elé állítja. „Ne értsétek félre, hálás vagyok a gyógyulásomért. De óriási teher az, amit a gyógyultaktól várnak: megfelelni egy hős képzetének, és állandóan hálálkodni. Miközben a betegség legyőzése nem a gyógyulás vége, hanem inkább csak a kezdete!”

Jaouad 2016-ban papíron már nem tartozott a betegek világába

De mint mondja, nem érezte magát soha távolabb az egészségesekétől. A sok kezelés örökre nyomot hagyott a testén. Számtalan heg van a bőrén, meddővé vált.

Hogyan vállaljon valaki állást, ha nap közben is kell aludnia négy órát, mert annyira fáradékony? (Pedig dolgoznia kell, hivatalosan már nem beteg, tehát nem kap támogatást.) Mivel az immunrendszere se tökéletes, gyakran visszakerül a kórházba. De a testi tüneteken felül ott vannak a kőkemény lelki terhek is: a visszaeséstől való félelem, a feldolgozatlan gyász, a PTSD démonjai, amelyek a közhiedelemmel ellentétben nemcsak a katonákra telepszenek rá, hanem a súlyos betegségből gyógyulókra is.

Mivel Jaouadot senki sem figyelmeztette a reintegráció nehézségeire, szégyellte magát a „nyűglődésért”, bűntudata volt, hogy nem értékeli a szerencséjét. Olyan szomorú volt, hogy alig kapott levegőt, mondja. Hiányzott neki a kórház, ahol mindenki hasonló cipőben járt, mint ő. Az egészségesek közt csalónak érezte magát.

Amikor beteg lett, megfogadta, ha túléli a leukémiát, kalandokkal teli, tartalmas élete lesz. De amikor felépült, nem tudta, hogyan tegye önmagát naggyá, olyan naggyá, hogy méltó legyen ahhoz a rengeteg áldozathoz visszamenőleg, amit szerettei hoztak meg érte.

Végül a levelek mentették meg

Azoktól az ismeretlenektől kapott levelek, akik olvasva a rovatát, e-mailt írtak neki, hogy szolidaritásuknak hangot adjanak. Volt köztük emojikkal kommunikáló, szintén rákbeteg floridai tinédzser, de halálsoron lakó, gyilkosságért elítélt férfi is, aki soha nem volt még beteg életében, mégis felfedezte a sorsuk közti párhuzamot: azt, hogy mind a ketten egy neonfénnyel megvilágított apró „cellában” fekszenek, és a halál a fejük felett lebeg. Aztán volt egy anya, akinek öngyilkos lett a mániás depressziós gyermeke. És írt neki egy ritka immunzavarban szenvedő idős művészettörténész is, aki egész életében viselte a betegség durva, fenyegető tüneteit, mégis a reményre szavazott, és családot alapított (ma már unokái vannak), társastánc-tanfolyamra jár a feleségével, akivel 50 éve házasok, és imádja a hivatását.   

„Csoda, hogy még van bőr a képemen!” - Egy fiatal nő botladozásai a tudatos arcápolás felé vezető úton

WMN Egszsg – 2022. április 11. – DD

 

Hagyjuk, hogy egész életünket a szenvedés emléke tartsa fogva, vagy találunk módot a folytatásra?

Ez Jaouad húszas éveinek nagy kérdése.

Ez mindannyiunk nagy kérdése egy-egy ponton.

Számára a folytatás lehetőségét egy utazás biztosította, amelynek során kutyájával, egy rozoga, kölcsön kapott autón, friss jogosítvánnyal végiglátogatta egykori levelezőtársait. A könyvében részletesen ír az utazásról, amelynek kalandjaira én most nem térek ki részletesen, de íme, a lényeg: 25 ezer kilométert tett meg 100 nap alatt. Levelezőtársainak személyesen mondott köszönetet a támogatásért, és bár tanácsot kért és kapott is általában tőlük a folytatáshoz: a saját válaszát a kétségeire ő maga találta meg végül.

Úgy szeretném itt befejezni a történetet…

…és azt írni: a 34 éves, gyönyörű, kedves és vicces Suleika Jaouad jól van, családot alapított szerelmével, Jon Batiste-tal, az immár világhírű zenésszel, és imádja a munkáját. Sajnos azonban ez a mondat, amit leírni szeretnék, csak féligazság. Mert bár valóban boldogok a férjével, akit egyébként 12 éves korában ismert meg egy nyári zenei táborban, és sok év barátság után szerettek egymásba; az utazás óta megírt memoárja pedig világhírűvé tette, a betegség sajnos tavaly kiújult. Úgyhogy időközben visszatért a kórházba egy újabb háborúra.

Az írta nemrég az Instán, hogy a nagy terve 2022-re: túlélni. Most már milliók szurkolnak neki, talán elég lesz az újabb, remélhetőleg jó hosszú haladékhoz.

Kurucz Adrienn       

      

Kiemelt kép: Getty Images/ Jamie McCarthy