Több mint 15 évig nem diagnosztizálták a Lyme-kórját, 3 babát veszített el miatta – Nóra története

–

„Korábban az a típusú nő voltam, aki azt gondolta, hogy mindent képes kontrollálni. Aki úgy vélte, ha mindenre lelkiismeretesen felkészül, akkor kézben tudja majd tartani a dolgokat. Így amikor a férjemmel – aki szintén nagyon tudatos – eldöntöttük, hogy nagyjából mikor szeretnénk majd gyereket, egy évvel előtte már elvégeztettem néhány vizsgálatot, változtattam az étrendemen, lefogytam – minden lehetséges módon igyekeztem rákészülni a terhességre” – kezdi Nóra a történetüket, ami minden felkészülés ellenére végül az erős kontrollvesztésről, majd az újrakezdésről kellett szóljon.

A gyász hamar kopogtatott

Három évvel ezelőtt járunk, és miközben ők a férjével a gyerekvállalásra készültek, a húga a hetedik hétben elvesztette a kisbabáját. Három napra rá Nóra pozitív tesztet tartott a kezében. „Nagyon jó testvérek vagyunk, nagyon szoros a kapcsolatunk, így a várandósságom bűntudattal indult. Éjszakánként még a húgom babáját sirattam, miközben boldogságot éreztem a sajátom miatt.”

Nóránál azonban szintén a hetedik hetet követően problémák jelentkeztek. Vizsgálat vizsgálatot követett, majd néhány hosszú, bizonytalanságban töltött napot követően végül kiderült: a baba nem fejlődik tovább. Elvesztették őt. Mivel a vetélés nem történt meg természetes úton, Nórát meg kellett műteni, ezt követően pedig el kellett telnie pár hónapnak, mire teljesen felépült fizikailag, időközben ugyanis komoly méhgyulladás jelentkezett nála.

„Visszagondolva: sejteni lehetett, hogy valami nincs rendben, mert mindhárom várandósságnál történt valami, ami egy egészséges immunrendszerrel rendelkező embernél nem feltétlenül fordulhatott volna elő – hacsak nincs benne is egy »ezeréves« baktérium, mint bennem” – emlékszik vissza.

Nóra már nem csupán a testvére babáját gyászolta, hanem a sajátjukat is, miközben azzal a félelemmel küzdött: mi van, ha a gyulladás visszafordíthatatlan károkat okoz, és nem lehet gyereke. Az akkori orvosa elmondása szerint a korai veszteség miatt – „csak statisztika” – nem javasolt semmilyen plusz vizsgálatot, miközben a méhgyulladásra is kvázi legyintett. Emiatt szakembert váltottak. Nóra ezzel kapcsolatban megjegyzi: az évek során számos olyan orvosnál jártak, akiről azt mondták „ő a legjobb, mindenkinek minden problémáját megoldja” – valódi segítséget azonban évekig nem kaptak.

Idillből a mélybe

Az orvosváltást követően ahogy lehetett, ismét belevágtak a próbálkozásba. Mivel magával a fogantatással sosem volt problémájuk, a második baba is nagyon hamar összejött. A második várandósságnál a történelem azonban megismételte önmagát: Nóra újra azt követően tarthatott pozitív tesztet a kezében, hogy a húga néhány nappal korábban elvetélt – ma azt mondja: épp ezért nem három, hanem öt babát gyászol azóta is.

A bűntudattól függetlenül, amit ismét a húga felé érzett, az egész várandósság idillikusan indult: a pici szépen fejlődött, már látták mozogni. És bár Nóra azt mondja, tudja, sokan úgy gondolják, nem lett volna szabad, de ő már magában a nevén is szólította. A 12. hét környékén azonban görcsölni kezdett.

„Beindult a vetélés. Hétfőre írtak ki műtétre, de pénteken éjszaka olyan rosszul voltam már, hogy be kellett mennünk a kórházba.

Ott azonban semmit nem csináltak velem, úgyhogy a vége nálam is az lett, mint amikor arról lehetett hallani a hírekben, hogy a kórház vécéjében vetélt el a kismama.

Szinte emlékeim is alig vannak arról a napról, olyan fájdalmaim voltak – sosem tapasztaltam ilyet korábban. Miután természetes úton lezajlott a vetélés, fizikailag megkönnyebbültem, lelkileg azonban a második vetélés nagyon mélyre taszított.”

Mihez lehet kezdeni a riasztó hírekkel?

Két hónap elteltével Nóra megismerte Sevcsik M. Annát, az Élet. Érzés Egyesület alapítóját – aki nekik is sokat segített abban, merre induljanak tovább –, és felkereste az Istenhegyi Géndiagnosztika meddőségi specialistáját, az Élet. Érzés Egyesület szakértőjét, dr. Imre Rubent, akivel a különböző laborvizsgálatok mellett a genetikai és immunológiai vizsgálatoknak is nekikezdtek. „A követkető időpontunkat megelőzően gondoltam, elmegyek vérvételre, hogy vihessek az orvosunknak egy friss labort. Aznap este viszont már jött a telefon, hogy azonnal menjek be a kórházba, mert nagy gondok vannak az egyik értékemmel.”

Nóra fehérvérsejt száma drasztikusan leesett, és senki sem tudta, hogy mitől. Mivel láza nem volt, és nem érezte rosszul magát, az ügyelettel való egyeztetést követően abban maradtak, hogy még nem szükséges bemennie, inkább másnap ismételje meg a vizsgálatot, hátha elromlott a gép. De a fehérvérsejtszáma másnap is riasztóan alacsony volt.

„Ekkor vette kezdetét a tortúrám. A belgyógyász, akivel konzultáltam, elküldött hematológushoz, aki leukémia gyanújával indított, majd mindenféle autoimmun betegségekre gyanakodott még. A gasztroenterológus Crohn-betegséget, majd bélgyulladást sejtett, de minden tesztem negatív volt, miközben a fehérvérsejtszámom nem emelkedett.”

Egy év bizonytalanságban

Nóra egy évig nem jutott diagnózishoz, miközben a rák gyanújától kezdve különböző súlyos autoimmun betegségek lehetőségén át sok minden felmerült. „És tudod, mi a szörnyű az egészben?” – kérdezi. – „Hogy mint utólag kiderült: a vérképemben az, hogy valami fertőzésem van, visszamenőleg hosszú évekre látszódik. Emlékszem, hogy már 20 éves koromban nagyon rosszak voltak a gyulladásos értékek a laboromban, de soha senki nem ment utána, mi lehet ennek az oka. Most 33 éves vagyok.”

Bár kétszer volt kullancscsípése, egyszer gyerekkorában, majd 18 évesen, mivel a „klasszikus”, közhiedelemben elterjedt, mindenki által ismert jelek – piros, gyulladt udvar – egyszer sem jelentkeztek nála, nem gyanakodtak Lyme-kórra, így nem is vizsgálták ki ennek a lehetőségét.

„Akárkivel beszélgettem azóta Lyme-témában, senki sem tapasztalta ezeket a jeleket, így nem is jártak utána, fertőzött volt-e a kullancs. Nálam csak a harmadik baba elvesztését követően derült ki, mi áll a problémánk hátterében, holott a Lyme-kórnak rengeteg tünete van, de mivel nem specifikusak, nehezen lehet rájönni, mi is állhat a hátterükben.

Miközben az is igaz, hogy ott voltam hosszú éveken keresztül a rossz gyulladásos értékeimmel, és soha senki nem hívta fel rá a figyelmet, hogy utána kellene járni, mi bújik meg mögötte. Senkinek sem jutott az évek során eszébe, hogy legalább egy infektológiai vizsgálatra elküldjön. Sokat gondolkodtam azóta, hogy vajon kit lehet hibáztatni: senkit vagy mindenkit?”

A harmadik baba

Ahogy a történetében haladunk előre, Nóra lényegesnek tartja kiemelni, mennyire fontos, és mégis mennyire nehéz jó szakembert találni, még a sokat magasztalt magánellátásban is. Ő maga is jó néhány nőgyógyászt „elfogyasztott” a folyamat során, a harmadik várandósságát megelőzően pedig – mint végül kiderült – nem kerültek jó kezekbe.

„Bár egy évvel korábban megbeszéltük dr. Imre Rubennel, hogy visszamegyünk hozzá, azonban nagyon triviális okokból kifolyólag mégis új szakembert kerestük fel. Több ismerős is őt ajánlotta, azt mondták róla: »mindenkinek gyereket csinál«, így mi is hozzá fordultunk. Nem kellett volna. Minden erőmmel azon vagyok, hogy ne hibáztassam magam emiatt, de nagyon nehéz.”

A végtelenül sok vizsgálat és a bizonytalanságban töltött év végére Nóra ugyanis már nagyon elfáradt. Nemcsak a pénztárcájukat viselte meg ez az időszak, de ahogy fogalmaz: minden szabadsága is arra ment el a munkahelyén, hogy vagy alul-felül tükrözzék, nőgyógyászatilag vizsgálják, esetleg vérvételekre és különböző vizsgálatokra járjon. „Minden orvosban elvesztettem a bizalmamat, és egész egyszerűen elegem volt az egészből. Akkor úgy éreztem, már nem ragaszkodom egy szakemberhez sem, és már nem szeretnék megint a munkahelyemről elkéredzkedni az újabb vizsgálatok miatt. Így olyan orvost kerestem, akinél nemcsak napközbeni, hanem esti időpontot is lehet foglalni, és így legalább a munkahelyemen nem adódik újabb kellemetlenség.”

Bár Nóra számára már az első alkalommal antipatikus volt az új orvos, úgy voltak vele, ha már ott vannak, adnak neki egy esélyt. Megcsináltatták az általa javasolt hormonpanelt, illetve még néhány vérvételt. Az addigi leleteiket átfutva az orvos lombikot javasolt, majd miután Nóra jelezte, hogy a fogantatással egyszer sem volt problémájuk – „sőt, az az egyetlen dolog, ami mindig spontán és gördülékenyen összejött” –, annyit tudott javasolni nekik, hogy akkor „csináljanak minél előbb gyereket”, mert Nóra méhe minden nappal egyre csak öregszik, a fehérvérsejthiányos állapot pedig, ami továbbra is fennállt, pláne nem tesz jót az egész folyamatnak.

„Utóbbival nagyon rám ijesztett, mert logikusnak tűnt, hogy ha ennyire rossz a vérképem, akkor az a méhem állapotára is rossz hatással van hosszú távon, így – mivel továbbra sem találtak nálam semmit –, ismét hamar teherbe estem. Azt hiszem, ez a szuperképességem, csak kár, hogy teljesen haszontalan.”

Búcsú harmadjára is

Nóra ezúttal hallgatott a megérzésére, és nem ment vissza az ominózus orvoshoz, hanem újra felkereste dr. Imre Rubent, aki a friss leleteit átnézve arról tájékoztatta: amiről az előző orvos azt mondta, rendben van, nagyon nincs rendben. És bár a baba jó helyre ágyazódott be, volt szívhang, Nóra pedig kapott gyógyszereket – ami miatt a pár bizakodó volt –, a tizedik heti ultrahangon kiderült: elvesztették a harmadik babájukat is. Nóra összeomlott, ám azt mondja, sosem fogja elfelejteni, milyen empátiával és együttérzéssel támogatta őket az orvosuk ebben a nehéz pillanatban, ami sokat jelentett később a gyászmunka során is.

Nórának ismét műtéti befejezésre volt szüksége, ám időpontot a beavatkozásra csak egy héttel később tudott kapni a területileg illetékes intézményben. „Az az egy hét hihetetlenül nehéz volt. A tudat, hogy hordozod a halott babádat, szinte feldolgozhatatlan. Nem tudom, hogy éltük túl. A húgom abban az időszakban már szinte mindenórás várandós volt. Nagyon nehéz helyzet volt ez mindenkinek. Miközben a szüleim gyászolták az egyik unokájukat, az éppen érkező új családtag miatt hihetetlenül boldogok voltak.

Anya azt mondta nekem később: attól félt, nehogy azt gondoljam, hogy engem kevésbé szeret, mert nekem még nincs gyerekem. Ez jólesett, de az is igaz, hogy a kialakult helyzet miatt úgy érzem, fekete bárányok lettünk a családban. Nehéz nekik velünk. Főleg velem” – mondja.

A véletlennek köszönhető „gyors” diagnózis

A műtétet követően az orvosuk felvázolta, hogy Nóra vérképében felfedezhető egy immunológiai eltérés, aminek köze lehetett a veszteségekhez.

Ezt követően időpontot kért az immunológiára, a véletlen szerencsének köszönhetően pedig – utolsó pillanatos lemondás – sikerült szinte azonnal bejutnia egy jó szakemberhez, akinél egyébként hosszú hónapos várólisták vannak. Dr. Végh Judit, az Istenhegyi Géndiagnosztikai immunológusa – aki szintén az Élet. Érzés Egyesület szakértője – a leletei átnézését követően feltett néhány kérdést, ami alapján elküldte Borrelia-vizsgálatra, ami a laboratóriumi Lyme-teszt – az eredmény pedig pozitív lett. „Tele voltam urológiai leletekkel, mert mindig azt hittem, fel vagyok fázva. De, mint kiderült, azok a tünetek is a Lyme-nak voltak betudhatóak. A doktornővel való beszélgetés során derült ki, hogy a betegség tüneteinek a döntő többsége jelentkezett nálam, mégsem gyanakodott soha senki.”

Amikor a szakember közölte velük a diagnózist, teljesen leforrázva érezték magukat.

Nóra nagyjából 15-20 éve lehet fertőzött, sokan azonban még ennél is több évtizedig maradnak diagnózis nélkül egy olyan betegséggel, ami viszont komoly hatással van az egész életükre.

Azt mondja, ő fiatal felnőttkora óta például megmagyarázhatatlan, mély letargiával ébred mindennap. Teljesen mindegy, milyen örömteli élethelyzetben van éppen, nehezére esik kikelni az ágyból – emiatt sokat is bántotta magát, hogy miért nem elég hálás az életéért.

De a hajhullás, a körme elvékonyodása, az időről időre jelentkező remegés, szédülés, hányinger, migrénes fejfájás, homályos látás, fókuszálási zavar, állkapocsfajdalom is megkeseríti a mindennapjait. Ahogy többek közt a krónikus fájdalom is a bordájában, a nyakában és a szinte semmiből jelentkező ínhüvelygyulladás, illetve a vándorló ízületi fájdalmak.

Nóra emellett sokszor érezte, érzi magát gyengének, ólmosan fáradtnak, ez pedig az identitásába is beépült.

„Az állandó fáradtságérzet miatt az rögzült bennem, hogy én egy gyenge ember vagyok – ezzel a tudattal éltem eddig. Ahogy az erős szorongásomat is a személyiségem részének gondoltam, pedig a Lyme-kór is felelős lehet a felerősödéséért. Ahogy a rossz alvásért és a rémálmokért is. Ezek azonban olyan tünetek, amiket nem feltétlenül köt össze az ember azzal, hogy egy fertőzés lappang benne.

Inkább azzal, hogy mondjuk stresszes a munkája, vagy hogy alapvetően pszichésen kezelésre szorul. Nekem ebből az egész történetből az a tanulság, hogy fontos odafigyelnünk a saját testünkre, annak üzeneteire, tüneteire. És utána kell menni, akár eggyel erőszakosabban is a dolgoknak, ha állandó falakba ütközünk. Az egészségünkre való odafigyelés ugyanis ugyanúgy az öngondoskodás része, mint az, hogy félreteszünk a nyugdíjas éveinkre.”

Hogyan tovább?

Nórát jelenleg egy Lyme-specialista, dr. Esztó Klára kezeli, január közepén pedig belekezdett egy 40 napos antibiotikum-kúrába, ám az állapota továbbra sem volt biztató, így az orvosa javaslatára további 50 napos antibiotikum-kúrával folytatják a kezelést.

„Amikor megkérdeztem a doktornőt, hogy ez most évekig így lesz-e, azt mondta: ahhoz, hogy ez évekig elhúzódjon, nagyon balszerencsésnek kell lenni. Ő egy évre tippelte a kezelést. Nagyon bízom benne, hogy igaza lesz. Miközben az is nagyon aggaszt, hogy mi történik a szervezetemmel ettől a sok méregtől, ami mindent elpusztít bennem: nemcsak a rossz, hanem a jó baktériumokat is.

Próbálom minimalizálni a károkat, de vajon a kezelések végére olyan állapotban lesz a szervezetem, ami alkalmas egy babának? Egyáltalán az, hogy mikor gondolhatunk újra a gyerekvállalásra, évek múlva lesz szerintem aktuális. Ezt pedig rettentően nehéz lelkileg megemészteni.”

Nóra azt mondja, csodálatos férje van, aki mindenben támogatja, és már a második vetélés után azt mondta, hogy őt nem a gyerek érdekli, hanem az, hogy ők együtt legyenek. „És én ezt elhiszem neki. Mindemellett viszont nagyon erősen küzdök a bűntudattal, amióta a Lyme-kór kiderült. Ez biztos enyhülni, alakulni fog, de jelenleg azt érzem, ha nem én vagyok a párja, neki már lenne, lehetne gyereke. Bár egy pillanatra sem érezteti velem, de bűntudatom van azért, hogy ő még miattam nem lehet apa, és át kell élnie velem ezt a sok szart. Mert a Lyme nem egy leányálom. Harminchárom évesen nehéz megemészteni, hogy a tested korlátokat állít, hogy sokszor még mozogni is alig tudsz, annyira gyenge vagy.”

Nóra higgadtan mesél arról: igyekszik nem harcolni a betegséggel, hanem elfogadni, hogy a része. Azt mondja, a diagnózis óta sokszor felmerült benne, hogy vajon ki is ő valójában vagy ki lehetett volna a betegség nélkül. „De most már mindegy is, nekem már a mostani Nórival kell kezdenem valamit. És rajtam múlik, mit kezdek vele.”

Ebben a folyamatban pedig igyekszik nem elnyomni a nehéz érzéseket, hanem teret adni a szomorúságnak. „Még mindig gyászolom a babáinkat – akik mindig velem lesznek –, és mellettük már önmagát is a betegség miatt. Az elmúlt két és fél évben nagyjából minden döntésemet az alapján hoztam meg, hogy gyereket szeretnénk, most pedig igyekszem azon is dolgozni, hogy elfogadjam: nem biztos, hogy megadatik számunkra a saját gyermek. Ez nem azt jelenti, hogy lemondtam volna róla, inkább azt, hogy az elmúlt évek megtanítottak: vannak dolgok, amiket nem irányíthatok, bármennyire is szeretném és próbálom. Meg kell tanulnom elfogadni, amit a gép dob.”

És mindig ehhez kell a legtöbb erő...

Filákovity Radojka