Az adókedvezmény igényléséhez orvosi igazolás szükséges, amivel az állapot fennállása idején az adóév első napján érvényes minimálbér öt százalékának megfelelő összeget (idén 7450 Ft) igényelhetnek vissza az adójukból, ami évente 89 400 Ft-os adó-visszatérítést jelenthet. A kedvezmény nem veszi figyelembe, milyen stádiumú a betegség, viszont jövedelemhez kötött, vagyis azoknak jár, akiknek van szja-köteles jövedelmük. Azt egyelőre nem pontosították, hogy mikortól-meddig érvényesíthető a kedvezmény, illetve visszamenőleg igényelhető-e. Az alapítványok azt indítványozták, hogy a kedvezmény élethosszig tartó legyen, hiszen a többletkiadások nem szűnnek meg a tünetmentességgel.

Mit jelent ez egy gyógyultnak nyilvánított ember életében?

Először is szerintem – ahogyan az ex-alkoholista vagy a volt drogos esetében – egy volt rákosnál sem mondhatjuk azt, hogy gyógyult. Tudom, hogy orvosilag öt év után kijelentik ezt, de szerintem egész életünkre maximum tünetmentesnek mondhatjuk magunkat, mármint abban az esetben, ha szerencsénk van. A statisztika persze azt mondja, hogy öt év elteltével jóval kevesebb az esélye annak, hogy a tumor visszajöjjön, de sajnos számtalan olyan esetről tudunk, amikor ezen az intervallumon kívül is visszatért a betegség, és újból meg kellett vele küzdeni.

Arról nem is beszélve, hogy aki egyszer rákos volt, az pontosan tudja, milyen érzés újra meg újra elmenni a féléves, éves vizsgálatokra, milyen azzal együtt élni, ha fáj valami, és milyen újrazongorázni magunkban az eshetőségeket addig, míg meg nem jön a várva-várt jelentés, ami reményeink szerint negatív.

Arról pedig jóval kevesebbet beszélünk, hogy milyen életet élnek azok a nők, akik túlestek egy-egy ilyen betegségen.

„Olyan jól nézel, de hisz kutya bajod”

„Igen, köszi, kurva jól nézek ki, látszólag semmi bajom. De nincsen méhem, nem működik megfelelően a hormonháztartásom, és a hüvelyemet is csonkolták” – mondhatnánk sok esetben.

Akiknek volt Wertheim-műtétjük, pontosan tudják, milyen utóhatásai vannak egy ilyen operációnak.

A daganattal együtt sajnos sok minden mást is kivesznek a testből, amivel (vagyis pontosabban: amik nélkül) meg kell tanulnunk élni. Ez pedig nem olyan könnyű.

Amikor valaki azt mondja, hogy „örülj annak, hogy élsz”, az nem pontosan tudja átérezni (ne is kelljen neki soha), hogy mennyire nem mindegy, hogyan és miként élek tovább.

Amikor egy nő arcába ráadásul úton, útfélen beletolják, hogy „egy nő csak akkor boldog és teljes, ha gyereke van”, vagy „ha egy nő nem vállal gyereket, akkor nem is igazi nő”, olyankor nagyon nehéz jó képet vágni, és elmagyarázni minden értetlenkedőnek, hogy erről egy méhnyakrákból, endometriózisból vagy petefészekrákból gyógyult ember minként vélekedik.

A mellrákos páciensek ráadásul egy konkrétan szem előtt lévő problémakörrel küzdenek meg, és az állam a rekonstrukciós műtétet csak egy(!) mellig állja, magyarul: ha szeretnéd, hogy ugyanolyan legyen mindkét melled, akkor a másikra kapard össze te a zsetont.

De mik ezek a problémák és mivel járnak?

Kezdjük a méhnyakrákkal, nekem az volt, erről tudok leginkább beszélni.

A radikális Wertheim-műtétnél kioperálják a méhet, a petefészket, csonkolják a hüvelyt, kiveszik a kismedencei nyirokcsomókat. Nem lehet gyereked, elkezdődik a klimax, amire hormont, vagy egyéb természetes segítséget kell alkalmazni. A csonkolt hüvely sem működik már ugyanúgy, át kell élni számtalan kudarcot a párkeresés vagy a párkapcsolat terén.

Újra kell építeni az önbizalmat, a szexuális életet, a hormonműködést.

A nyirokcsomók hiánya erős vizesedést okoz, amit szintén megfelelően kell kezelni (nekem erre a sport vált be, de lehet, hogy valaki nincs olyan állapotban sem, hogy megfelelő szakemberrel tudjon mozogni). Nem beszélve arról, hogy sokaknak meg kell küzdenie az inkontinenciával, a préselős vizeléssel, mivel ennél a műtétnél elvágják azt az ideget, ami a vizelési ingerért felel, és ez bizony számos nagyon kellemetlen – és költséges – problémát eredményez.

Nekem nem radikális Wertheimem volt, nem vették ki a petefészkemet például, elvileg béranyával lehetne gyermekem, ha a megmaradt petesejtek olyan állapotban vannak a millió kezelés után. A béranyaság ráadásul bonyolult ügy, és itthon törvénybe ütköző – külföldön meg, ahol lehetséges, egy vagyonba kerül.

A petefészekrák ugyanezzel jár, a mellrákról meg már fent említettem egy példát, az is legalább annyira bonyolult ügy, mint a méh elvesztése, hiszen sokkal szembetűnőbb a változás. Az endometriózis rengeteg szenvedéssel jár, a fájdalom sokszor munkaképtelenné teszi a nőket.

Arról a megkerülhetetlen tényről sem feledkezhetünk meg, hogy lelki segítségnyújtás nélkül ezeket a folyamatokat nem lehet túlélni.

Nekem is számos terápiára volt szükségem, hogy helyrejöjjek – és persze rengeteg sportra, természetgyógyászra, megfelelő barátokra, támogató családra.

Hogy mire elég az adókedvezmény?

Természetesen fantasztikus lépés az egész, ami erős női közösségek, többnyire túlélőkből álló alapítványok közös munkájának köszönhető. Ez is jóval több, mint amiről eddig álmodhattak a betegek.

Az alapítványok így is nagy eredményt értek el, még ha az évi nyolcvanvalahány ezer forint nem sok mindenre is elég. Csak az inkontinenciabetét csomagja kétezer ötszáz forint. De azt sem állíthatom, hogy a támogatás haszontalan.

Talán ezáltal láthatóbbá váltak ezek a problémák, és néhány napig terítéken van az ügy, beszélünk róla.

Amik már nem leszünk sosem

Amit sosem tud visszaadni senki: a korábbi fizikumunkat. Azt, hogy tudjunk gyereket szülni. Hogy legyen mivel teherbe esni. És ha az állam több energiát fektetne abba, hogy az északi országokhoz közeli szinten működjön a rákedukáció, akkor nem lenne ennyi beteg nő. (Arrafelé évente egy nő hal meg méhnyakrákban, míg nálunk 500.) Szóval nagyon fontos lenne, ha komolyabb összegeket feccölnének a prevencióba.

Addig pedig itt vagyunk mi, a túlélők, akik jobb híján elmesélik, milyen átélni és túlélni ezt az egész szart, amibe ezért vagy azért belekerültünk.

Isten minket úgy segéljen!

Szentesi Éva