–

Szonja óvodás. A kora alapján mehetne idén iskolába, de még marad egy évig nagycsoportos, picit megkésett a beszédfejlődése, logopédushoz jár. Állatorvos szeretne lenni – ez a szakértelem a majdani farmján is jól jön majd. Most tornára, lovaglásra és néptáncra jár, de a karatét is kipróbálta. A legjobb barátnőjét Lillának hívják, és mint mondja, „ütős” a kapcsolatuk – azaz sokat csépelik egymást, magyarázza Gréta a hirtelen jött kánikulától tikkadt újságírónak a poént.

Millióból csak egy

A Tűzoltó Utcai Gyermekklinikán találkozunk, Szonjáék az ambulancián várnak rám, vérvételre jöttek be ma reggel. Gréta azt mondja, nekik ez már olyan rutinszerű esemény, mint elszaladni a boltba kifliért.

Csúszda, mászóka, színes játékok, az Őrzők Alapítvány élményterápiás foglalkozása: az ambulancia váróterme szinte játszóházszerű, tele nyüzsgő gyerekkel és őrt álló, fáradt arcú szülővel. Persze egy pillanatra sem felejti el az ember, hogy a szemnek kedves enteriőr ellenére kórházban vagyunk – már csak a fertőtlenítőszer és a saját pánik szaga, valamint a kezelőhelyiségekből ki-kilépő, könyökhajlatba vattát szorító betegek és maszkot-sztetoszkópot viselő, ide-oda siető orvosok látványa miatt sem.           

Szabó Gréta öt éve hordja kislányát a Tűzoltó utcába. Szonja 16 hónapos volt, amikor mellékvesekéreg karcinómával diagnosztizálták. Ez egy nagyon ritka betegség, kisgyerekeknél pláne az, egymillió emberből egyet érint.

A mellékvese igen fontos szerv: irányítja például a szénhidrát-anyagcserét és a só-vízháztartást, illetve nemi hormonokat is termel. Szonja betegségének egyik első tünete ennek megfelelően az indokolatlan hízás volt. Figyelték a táplálkozását, vizsgálgatták, kiderült, a csontozata egy két és fél éves gyerekének megfelelő. Észrevették, hogy pár fura szőrszál is megjelent a testén: hormonzavarra gyanakodtak.

2013-ban havas-szeles, ronda időt hozott a március 15-i ünnep. Mivel Szonja napok óta lázas volt, és a háziorvos nem találta az okot, beküldte a kislányt a kórházba, húgyúti fertőzésre gyanakodott. Csakhogy az ultrahang mást mutatott, sokkal nagyobb bajt.

„Egy anyának nincs lehetetlen”  

Kiderült, Szonjának egy jókora daganat van a hasában. Később a sebész azt mondta, életmentő volt a műtét, amely szerencsére nagyon jól sikerült, kiemelték a rosszindulatú daganatot – a jobb mellékvesével együtt. Utána fél év kemoterápia következett. Szonja szerencsére nagyon jól viselte a megpróbáltatásokat, így havonta egy hetet volt kórházban, nem hármat, ahogy jósolták.

Azóta is (tehát ötödik éve) kapja a daganatellenes és hormonpótló gyógyszereket, de az időnként kellemetlen mellékhatásokat leszámítva jól van, stabil az állapota. Ami nagyon nagy dolog ahhoz képest, hogy

a betegsége az orvostudomány mai állása szerint gyógyíthatatlan.

Ezt mondták Grétának a diagnózist követően. De ő nem hitte el.

„Először persze letaglózott a rossz hír” – meséli. „De aztán össze kellett szedni magam. Tudtam, ez a kislány csak rám számíthat, erősnek kell lennem. És megtenni mindent, amit megtehetek. Azt tudtam, hogy a Tűzoltó utcában orvosilag a legjobb kezekben van, de emellett én is kutattam a lehetőségeket, a vitaminoktól kezdve a lelkünket támogató pszichológiai és spirituális mankókig mindenre támaszkodtunk.”

A nagyi volt a legfőbb bástya

A kezelés legkeményebb időszakára Szonja nem emlékszik. A vizsgálatoktól, mondjuk, nem fél, simán tűri a vérvételt, felteszi magának a vérnyomásmérőt, látszik, hogy hozzá van szokva a kórházi szertartásokhoz.

A takarító néni nevet, ha találkoznak, ő nem felejtette el, hogy a kétéves, beszélni még nem tudó Szonja mutogatta neki, hol piszkos a kő.

Szonja nem firtatja, miért kell neki sokkal, de sokkal több szenvedésen keresztül menni, mint egy átlagos gyereknek.

A legnagyobb pirulát is szó nélkül lenyeli. Jár pszichodrámára, hogy a tudattalanban megbújó traumákat fel tudja dolgozni, de ami miatt sokszor szomorú, az nem a saját betegsége. Tavaly elvesztette a nagymamáját, akivel egy fedél alatt laktak, és akire mindenben számíthattak, amíg a saját egészsége meg nem roppant. A diagnózishoz képest alig három hónap alatt vitte el a tüdőrák. Nincs nap, hogy ne siratnák.

Gréta egyedül maradt a gondokkal. A lelki nehézségeken kívül a gyakorlatban ez azt jelenti, hogy nincs, aki vigyázzon a kislányra, ha Gréta dolgozik. (Normál munkarendben már nem is tud állást vállalni, hisz kiszámíthatatlan, mit hoz a holnap, mikor kell kórházba, vizsgálatra, kezelésre vinni, ápolni, mellette maradni. Régebben cukrász volt egy menő budai cukrászdában, de a hektikus mindennapok miatt kitanulta a rugalmasabb időbeosztást jelentő gyógymasszőrséget.) Szonja apukájával már régóta nincsenek együtt, a kislányt egyedül neveli. Azt mondja, nagyon jó volna egy társ, most, hogy elvesztette az édesanyját, különösen érzi a hiányát.

Bízik benne, hogy talál valakit, akivel össze tudnak kapaszkodni, ha már ilyen szeszélyes és cibálós az élet.   

Most indul a visszaszámlálás

Szonja az ujjával mutatja, mennyire mozog a felső foga. Alul már kinőtt két maradandó fogacska. Gréta azt meséli, nagyon nehéz felhagyni az aggódással, nem szólni például, hogy ne nyúljon a szájába. A játszótéren nem túlfélteni. Nem rettegni, hogy elesik, megsérül, elkap valamit. Fertőtlenítős kéztisztító ma is van a retikülben. De a bacilusoknál nagyobb veszély az alapbetegség. A kellemetlen idegrendszeri tünetekkel járó mellékhatások miatt április elsején abbahagyták annak a gyógyszernek a szedését, amely a daganatképződés ellen dolgozott. Mostantól gyakoribb kontrollra lesz szükség.

Gréta azt mondja: „mikor rákérdeznek, hogy most már, ugye, minden rendben van, hisz Szonja szép és nagy és egészséges, a kritikus – műtét utáni – öt év pedig letelt, akkor én elmondom, hogy igazából most kezdődik csak a visszaszámlálás, most kell érte nagyon szorítani!”

Kurucz Adrienn

Képek: Csiszér Goti/WMN – Goti Photography