„Egyszer csak azt vettem észre, hogy figyelnek rám. Hogy fontos az, amit – és ahogyan – megéltünk, átéltünk, amin végigmentünk. Úgy is, mint anya, apa, testvérek, és maga a koraszülött gyermek. Ami a legjobban meglepett, hogy nemcsak a sorstársaimat érdekelte, hanem az orvosokat, nővéreket, akik a másik oldalról váltak szereplőivé életünknek. Mára a történetünk számtalan – szakmailag elismert – személyhez jutott el, és nyitotta meg azokat az ajtókat, amelyek addig zárva voltak a szülők előtt. Mert a szülő az szülő, nem látogató. Missziómnak tartom, hogy megtudja minden koraanya és koraapa, hogy az éppen életéért küzdő gyermekének legjobb és leghatékonyabb fájdalomcsillapítója a szülei ölelése. Tudniuk kell, hogy az édesanya teje a legjobb védőoltás és gyógyszer. Tudniuk kell, hogy szükségük van egymásra, és támogatniuk kell egymást, mert a statisztika a házasságuk ellen dolgozik. Nekem ezt 12 évvel ezelőtt senki, de senki nem mondta el, senki nem beszélt ezen evidenciák létezéséről. A mi koraszülésünk története így alakult.”

Az ajtó

Emlékszem, ahogy állok a folyosón, ami este már kihalt. Vegyszerszag, csecsemősírás, beszélgetések foszlányai, tipikus szülészeti díszlet. Kezemben az aznapi anyatejet szorongatom. Állok az ajtó előtt, és felidézem, hogyan jutottam oda. Az ajtó elé. Emlékszem a tünetekre, a fejfájásra, a nehéz végtagokra. Emlékszem a szülészre, aki rohammentőt kért, hogy olyan kórházban szülessen meg a kisfiam, ahol van koraszülött intenzív osztály. Emlékszem a mentős orvosra, aki törölgette a könnyeimet, és elmagyarázta a férjemnek a telefonba, hogy mi történik a feleségével és a még meg sem született kisfiával, mert én képtelen voltam beszélni.

Én a gyerekemért aggódtam, mindenki másnak az én életem volt fontosabb.

Emlékszem a hóesésre, a bemosakodott személyzetre, amelyik csak ránk várt. Emlékszem a pillanatra, amikor megszületett a fiam, és a zöld lepedőből kikandikáló pici kék lábfejére, ahogyan rohantak vele, mert éleszteni kellett.

Rituálék

Emlékszem a rituálékra, amikhez ragaszkodtam. Rettegtem a változtatástól, nehogy valami baj történjen. Minden reggel ugyanabban az időpontban telefonáltam. Mennyi a súlya, mi történt éjszaka? Hízott vagy fogyott, elvették vagy visszaadták az oxigént? Mindennap vezettem az adatait a babanaplóban, minden áldott nap készítettem egy fényképet, amit azonnal előhívattam, és beragasztottam arra a napra. Ha bármi történik, legyenek emlékeim.

Miután túl voltam az első sokkon, egy dologra tudtam csak gondolni: vissza akarom kapni a terhességemet. Nem voltam hajlandó elfogadni, megemészteni, ami történt. Magamat hibáztattam. És hiába próbálta bárki megmagyarázni, örüljek, hogy életben maradtam, én selejtesnek éreztem magam. Nem tudtam kilenc hónapig hordani a fiamat, miattam lett koraszülött, csak néztem a lélegeztetőgépet, a monitorokat. Nem a babámat, hanem a monitorokat! Próbáltam arra gondolni, hogy ez nem az én gyerekem, nem kötődöm, nem szabad, nem érezhetek fájdalmat, ha meghal.

Takarók

Annak ellenére, hogy nem akartam kötődni, minden alkalommal az agyamba véstem a fiam apró tagjainak méretét, minden részletet. A rituálék este folytatódtak, hordtam haza a szennyes takarókat, benne a fiam illatával, és mielőtt betettem volna a mosógépbe, csak szagolgattam őket. 

Eduárd a koraszülött osztályon
Eduárd a koraszülött osztályon

Mindennap, amikor beléptem az intenzív osztályra, csak a 23-as inkubátort figyeltem. Kipakoltam a tiszta takarókat, a kis kötött sapkákat, odahúztam az inkubátorhoz a műanyag széket, elővettem a mesekönyvet, megfogtam a kezét, és olvastam, olvastam, olvastam. A látogatási idő gyerekenként 20 perc volt, naponta két alkalommal.

Hogyan legyek anya?

Gyermekem született, de nem tudok az anyja lenni. Nem lehet. Én vagyok az oka.

Egy ajtó választ el a legkisebb gyermekemtől, és kilométerek a másiktól. Állok a folyosón, és arra gondolok: ide úgysem engednek be. Én csak ártok neki, ők, akik ott bent vannak, sokkal jobbak nálam. Ők azok, akik meggyógyítják, ők azok, akik érdemesek arra, hogy megérintsék, ápolják, csillapítsák azt a rengeteg fájdalmat, amit én okoztam neki. Én elbuktam az anyasági vizsgán már a legelején. Közben otthon vár egy nyolcéves kislány, akinek eddig – azt hittem – jó anyja voltam. Miért nem tudok elmozdulni az ajtó elől? Miért nem bírom több időre itt hagyni a szinte ismeretlen gyerekem? És milyen példát mutatok a nagylánynak, ha itt hagyom az öccsét, hogy szaladhassak hozzá? Rossz anya vagyok. Csak ennyit érzek. Alkalmatlan, szívtelen, elbuktam...

Dicsőségtábla

Frászt kaptam a dicsőségtáblától, amit a koraszülött intenzív bejárata mellé helyeztek ki, és ahonnan mindenféle fura fejformájú, kancsal, színes szemüveges babák és gyerekek néztek vissza rám, és csak elvétve láttam rajta igazi, babamagazin-szerű pufók, egészséges kisbabát. Olyat, amilyet elképzeltem magamnak. A babák többségén látni lehetett, hogy nem annyira dicsőséges a jövő, mint amennyire láttatni szeretnék. Nem szerettem azt a falat, féltem azoktól a fényképektől. Nem akartam olyan gyereket. Nem volt a terveimben, nem így képzeltem el sem a terhességem, sem a fiam megszületését, őt magát sem.

Eduárd tizennégy hétig volt kórházban
Eduárd tizennégy hétig volt kórházban

Az én képzeletemben egy egészséges kisfiú nyargalt a kertben, bicajozott, majd gördeszkázott, és hatalmas vehemenciával beszélt vissza nekem, olyan valódi tinédzser módjára.

Igazi testvér

Tizenkét hét után ölelhettem magamhoz először a fiamat. Tizennégy hét után jöttünk ki a kórházból, akkor jutott eszembe, hogy a lányom születésnapjára egy Barbie babát szeretett volna. Teljesen megfeledkeztem róla. Ő sem hajtogatta többé, miután megszületett az öccse. Annyival jobban szeretett volna egy igazi testvért. Amikor hat hónappal később végre hazaértünk, pár percre az ölembe vettem. Bevallottam neki, hogy mennyire sajnálom, és szégyellem magam, hogy magára hagytam. Megölelt, és annyit mondott: „Te vagy a világ legjobb anyukája!”

Anyai ösztön

Amikor elhagytuk a PIC-et (Perinatalis Intenzív Centrum), azt mondták, minden rendben van. „Anya, ez a kisfiú megúszta” – hogy egészen pontos legyek. De valami nem stimmelt. Teltek a hetek, hónapok, és hiába mondogattam, mutogattam mindenkinek az észrevételeimet, leintettek. „Extrém koraszülött, majd behozza, ráadásul kisfiú” – gyerekorvos, neurológus, védőnő, fejlesztők, mind egy véleményen voltak. És egy darabig elhittem, mert el akartam hinni. Habár minden rendben volt, idővel mégis sportot űztem abból, hogy „meggyógyítsam” a fiam, Google-doktor lett a legjobb barátom. Vittem, ahová csak lehetett, végigcipeltem fél Európán. Aztán egészen pontosan két és fél évvel a megszületése után eljött a pillanat, amikor szembe kellett nézni a diagnózissal; a MÁS-sággal.

Azzal, hogy nemcsak a fiam más, de ezáltal az egész családunk  is más lett a környezetünk és a társadalom szemében.

Amikor kiderült, hogy a sejtésem beigazolódik, hogy valami nem stimmel, ismételten azt éreztem, hogy bukott anyaként, vajon nem lenne-e jobb mindenkinek, ha én ezt most itt abbahagynám. Mindent abbahagynék. Aztán el kellett mondanom a nagylánynak, hogy a kisöccse más, és már mindig más lesz. Erre ő megsimogatta az arcomat, és arra kért, ne sírjak, mert neki a gyönyörű, mosolygós anyukája kell. Azt is mondta, hogy nem baj, ha az öcsi más, neki így is tökéletes. De anya elfelejtett mosolyogni...

Hullámvasút

Miután túl voltam a „terápián”, megbarátkoztam a pirulákkal és a gondolattal, hogy a világ nem fekete és fehér, sőt a szürkének ezernyi árnyalata létezik, akkor rájöttem, hogy éveken keresztül milyen iszonyatos mennyiségű energiát fektettem abba, hogy azt mutassam a világnak: „köszönjük, jól vagyunk”. Miután elengedtem a sikerorientált képet, csak egy dolgot szerettem volna nagyon-nagyon: még egy kisbabát. Vissza akartam szerezni az életbe vetett hitemet, az önbizalmamat, hogy igenis képes vagyok rá, végig tudok csinálni még egy terhességet. Annak ellenére, hogy immár tudtam, mi állt a koraszülés hátterében, hogy nem az én hibám volt, mégis…

Szerzőnk a gyerekeivel
Szerzőnk a gyerekeivel

Két egészséges kislányom született a PICi fiú után, gyönyörű, akadálymentes várandósággal, természetes szüléssel, az aranyóra megtapasztalásával. Hálás voltam, akárki is legyen ott fent, amiért visszaterelt a sínekre, amikor úgy látszott, hogy kisiklott a vonatom. Hazudnék, ha azt mondanám, nem rettegtem. Mind a két állapotosság alatt a 27. hét volt a legfélelmetesebb.

Háromnegyed hét

A kisfiam születésnapja a mai napig egy időutazás. Azon a napon este háromnegyed hétig percre, helyszínre, mondatra pontosan vissza tudom idézni az eseményeket. Háromnegyed hétkor megszületett, és láttam egy kék apró lábat, majd utána elveszítettem az eszméletemet. Háromnegyed hét után megnyugszom. Már minden mindegy. Már nincs mire emlékezni, mit és hogyan kellett volna jobban... vagy másképp csinálnom? Megakadályozhattam volna? Mi lett volna, ha...? Tizenkét éve háromnegyed hétkor megváltozott az életünk... örökre.

Tizenkét évvel később

Szülőnek lenni nagyon nehéz. Egy egészségesen fejlődő gyermek szülőjének is. Már nem akarok tökéletes anya lenni. Remélem, elég jó anyja vagyok az ebben a pillanatban tizenkilenc-, tíz- és négyéves lányaimnak és a halmozottan sérült kisfiamnak. Mindent megteszek azért, hogy ez a bohókás (értelmi fogyatékkal élő), bicebóca (járásában nehezített) gyermek boldog legyen, és boldog családban nőjön fel. Mert joga van hozzá. Ahogy nekünk, a szüleinek is jogunk van a normális élethez.

Csak azért, mert ő más, mi végül nem lettünk más család. A testvérei nem lettek más testvérek. És nem engedem senkinek, hogy akár szánalomból, akár sajnálatból így bánjon velünk.

Eduárd épp így jó, ahogy van! Ezt mondta a nővére.
Eduárd épp így jó, ahogy van! Ezt mondta a nővére.

Ahogy telt az idő, rájöttem, hogy kik az igazi barátaim. Rájöttem, hogy nem baj, ha olyan emberek tűntek el az életemből, akiket szerettem, és azt gondoltam, hogy fontos vagyok nekik. Jöttek helyettük újak, sokkal-sokkal értékesebbek.

A munka

Tizennégy hét a koraszülött intenzív osztályon, imádkozva a gyereked életéért, vagy akár a békés, fájdalommentes haláláért felülír mindent. Az ott töltött idő lehetett volna nagyon más. Emberhez méltó, kevésbé gyötrelmes, családközpontú. Hogy ne csak egy ajtóra, egy inkubátorra és a monitorokra emlékezzek. Amikor bárki megkérdezi tőlem, miért csinálom ezt az önkéntes munkát, miért olyan fontos még mindig, ennyi év után is, olyan egyszerű a válasz számomra.

Mert szív nélkül nem lehet élni. És amikor hetekre, hónapokra a szívedet egy inkubátorban kell hagynod, és ajtókkal vagy elzárva a gyermekedtől, az egy életre beléd ég.

Nagy Lívia

November 17-én, pénteken, este hétkor a Melletted a Helyem Egyesület közös éneklést szervez a koraszülöttek tiszteletére lilával megvilágított Lánchíd pesti lábánál az MTA előtt. Várnak minden koraanyát, koraapát és érintettet szeretettel, hogy jelenlétükkel felhívják a figyelmet a legkisebb hősök, a koraszülött babák erejére, és az őket segítő orvosok, fejlesztők, ápolók, nem utolsósorban pedig a támogató családok, barátok együttműködésére – a családbarát koraszülöttellátás jelentőségére!

 A képek a szerző tulajdonában vannak