Balla Eszter: „Emma nem érzéketlen és vak a dolgokra, hanem Down-szindrómás" – Exkluzív interjú

-

WMN: Te elég gyakran és nagyon nyíltan beszélsz Emmáról, és arról, hogyan kezeltétek azt, hogy Down-szindrómás gyereketek született.

Balla Eszter: Ötször ennyit tudnék beszélni a témáról a felkérések alapján, de nagyon megválogatom, hol nyilatkozom. Miközben nagyon sokat kellene beszélni erről a dologról, és amikor megszólalok, rengeteg visszajelzést kapok.

Hogy sötét veremben élnek anyukák, úgy érzik, nincs kiút, élet, elszigetelt környezetben vannak. Iszonyatosan kapaszkodnak belém.

Van, aki külföldről ír, van, aki direkt eljön a színházba megnézni engem. Kicsit feltöltődik, amikor látja, van élet Downos gyerekkel is.

WMN: Miként lehetett eljutni odáig, hogy ezt ilyen természetesen kezeld?

B. E.: Nagyon kemény meló. Akár egy banánhéjon is el lehet csúszni ebben a témában. Leginkább azon, hogy hazudsz magadnak valamiben. Magadnak. Vagy kifelé, másoknak.

Amikor megszületett Emma, két nappal később mondták meg, mi a helyzet. Azt észrevettem, hogy gyakran viszik el vizsgálatokra, de nem tudtam, miért. Mi a Szent István kórházban egy olyan orvosi közegben voltunk, ahol tényleg azért vizsgálták ennyi ideig, hogy valóban megbizonyosodjanak a gyanújukról, és addig is nagyon kedvesek voltak velünk. Aztán két nappal később, amikor épp a férjem is ott volt, mondták, hogy vigyem a babát egy vizsgálatra. Egy konzílium várt. Sosem felejtem el, két széket készítettek ki nekünk, hogy oda üljünk le. A lehető legkíméletesebb módon közölték, hogy bizonyos jelek arra mutatnak: Emma Down-szindrómával született.

Lett volna még egy napom a kórházban, de inkább hazajöttem. Nem tudtam volna visszamenni az ötágyas szobába, ahol az anyukák arról beszélgettek, ki hogyan szoptat. Otthon egy hétig vártuk a kromoszóma vizsgálat eredményét. Emlékszem, a férjem szülei átjöttek, olyan aranyosak voltak, szedték elő a férjem régi fotóit, hogy nézd meg, neki is ilyen mandulaszeme van a képen.

Akkor még mi is vergődtünk. Bíztunk benne, hogy nem Down-szindrómás, mert az képtelenség, de ha mégis, akkor kész, nem tudjuk, mi lesz, vége az életünknek.

Amikor végül megjött az eredmény, a saját orvosom jött fel, és könnyek között közölte az eredményt.

WMN: Szerinted ez nektek, a közismert embereknek szólt, hogy ilyen emberi módon intézte?

B. E.: Azt gondolom, hogy ő bárkivel így intézte volna, és ez volna a normális más orvosoktól is. De sajnos, még mindig arról kell beszélni, hogy sok esetben rémes az orvosok reakciója. Amikor azt mondják, hogy: „ezt a gyereket ne vigye haza”, vagy azt, hogy: „hát, anyuka, ez nem sikerült”. Túl sok a negatív történet. Miközben arra volna szükség, hogy az elején, amikor sokkos állapotban vagy, valamilyen útmutatást kapj, és megtudd, merre indulj el. Van egy sortársi segítő szolgálat, a Down Dada. Érintett szülők működtetik, és feladatuknak tekintik, hogy megtalálják azokat az anyukákat, akik a kórházakban vannak, mint friss Downos szülők. Ők a kórházakkal vannak kapcsolatban, de sajnos sok kórház nem nyitott arra, amit ők nyújtanak. Pedig minket is az ő kiadványuk indított el.

WMN: Merre indultatok tovább, amikor biztossá vált a diagnózis?

B. E.: Bejelentkeztünk a Down Alapítványhoz a korai fejlesztésre, és egyből tudtuk, hogy jó helyen vagyunk. A fejlesztésre rengeteg lehetőség van, de sajnos minden attól függ, mennyire vastag a pénztárcád. A kezdeti időkben sok vizsgálaton is át kellett esni, hiszen ehhez a rendellenességhez nagyon sokszor társul szervi probléma. Emma szerencsére ebből a szempontból teljesen rendben van, de nagyon sok Down-szindrómás szívbeteg, műteni kell.

Nagyjából egy fél év alatt beállt az élet, ahogy elkezdődtek a fejlesztések, láttuk, hogy Emma szépen fejlődik.

WMN: Említetted, hogy a barátaitok nagyon sokat segítettek. Hogyan viszonyultak a helyzethez a legelején ők és bárki más?

B. E.: Számtalan kínos beszélgetésre emlékszem. Az volt a nehéz, hogy sokan nem tudták, rákérdezzenek-e, én meg nem tudtam, beszéljek-e róla. Nem akartak sajnálni, én pedig nem akartam, hogy sajnáljanak. Az elején egyáltalán nem volt könnyű, a nyilvánosság előtt három évig nem beszéltem erről. Kriszta felkérése a DTK Show-ban volt az első alkalom. Ezzel egy lavinát indítottam el, mindenki jött, hogy akkor beszéljek róla. De elég jól szelektálok, és van egy olyan oldala is a dolognak, hogy a nyilvánosság által találtak meg családok, aminek örülök. Nem mintha nekem ez misszióm lenne, már van egy hivatásom, amit szeretek.

WMN: Olvastam, hogy Emma anno egy egyszerű, körzeti bölcsődébe járt. Mi a helyzet az ovival, illetve most már, hogy Emma hétéves, az iskolával?

B. E.: Emma állami óvodába jár, és olyan óvónőnk van, hogy egy csoda. Hatalmas mázlink van ezzel. A gyerekek és a szülők is nagyon jó fejek. Volt olyan anyuka, aki megköszönte, hogy Emma csoporttársa lehet a gyereke. Most, hogy Emma iskolába készül, nagyon sokat keresgéltem, és integrált iskolákat is megnéztem. Jól szemlélteti az életünket a következő eset: egy alkalommal a játszótéren a kislányok összeverődve, bolyban rohangáltak. Emma ment utánuk. Volt egy emelkedős rész, és felrohantak oda. Emma nem bírta a tempót, kiabált utánuk, de nem figyeltek, semmi szándékos rosszaság nem volt ebben. Messziről néztem, ahogyan Emma lelassított, majd megállt, háttal nekem. Láttam, ahogy lehajtotta a fejét, a vállát leengedte és szomorúan sóhajtott. Sírva mentem haza a játszótérről.

Az ilyen és ehhez hasonló történetek miatt döntöttem el, hogy ne menjen a normál suliba. Mert gondolj bele, milyen az, hogy mindig te vagy az utolsó! Mindig te tudod a legkevesebbet.

Nem érzéketlen és vak a dolgokra, csak Down-szindrómás. Rossz lenne neki az egészséges gyerekek között. A speciális iskolában sikerélménye lesz.

Mégis nagy baj, hogy ma elhangzanak olyan példák, amikor gyerekeket beteg malacokhoz hasonlítanak. Jelen pillanatban tényleg nem lehet integrálni mindegyik gyereket, de sokkal többet lehetne. Ha például lenne egy árnyékpedagógus, aki segítené ezeket a gyerekeket, akkor tényleg köztünk élhetnének. Miközben tudom, hogy az egész nem ilyen egyszerű, de azt is látom, hogy a sajátos nevelési igényű gyerekek között nagyon sok jó képességű gyerek „vész el”. Hosszú távon mindenki sokkal jobban járna, ha erre jóval nagyobb figyelmet fordítanának azok, akiket illet.

WMN: Sok olyan történetet lehet hallani, amiben Down-szindrómások felnőtt korukra önálló, szinte teljes életet élnek. Eszedbe jut, hogy ez akár Emmával is megtörténhet?

B. E.: Erről nagyon sok helyen írnak és én kiemelném a Down Egyesületet, mert ők tényleg valóban jó iránymutatók. Vannak sikersztorik, hogy egy Downos polgármester lett, főiskolát végzett, de én magam soha nem gondoltam többet a lányomról, mint ami esetleg benne van. Ez pont olyan, mint az, hogy köztünk is vannak atomfizikusok és zseni költők, de ezek a ritkábbak, a nagy átlag középen áll. Emma bármilyen életet választ magának, én büszke leszek rá.

WMN: Mégis, hogyan gondolkodtok a lányotok jövőjéről?

B. E.: Elég korán rájöttünk, hogy nem szabad beleesni abba a hibába, hogy azon gondolkozunk, mi lesz húsz év múlva. Honnan tudnám? Azt találjuk ki, hogy mi lesz ma, holnap, holnapután. Jövőre? Még nem tudom...

WMN: Nem végeztem ilyen irányú kutatást, így nincs rá reprezentatív mintám, de valahogy úgy látom, hogy a színésznőknek jellemzően nem születik három gyerekük. Egyébként is több gyereket szerettetek volna, vagy ennek ahhoz is köze van, hogy Emma nem egészségesen született?

B. E.: Egyrészt Dani, a férjem hihetetlenül családcentrikus, de az is feltétlenül hozzátartozik, hogy kellett még egy gyerek. Úgy, hogy Emmával őszintén semmi problémánk nincsen, a világunk kincse és boldogsága, a gyerekünk. De azért ilyenkor a mérleg félrebillen, és persze hogy akarsz egy másik gyereket. Nagyon sok szülőt ismerek, főleg autisták szüleit, ahol örökölhető a sérülés, ahol nem mernek újabb gyereket vállalni. Na, az igazán nagyon nehéz helyzet. Mi az elején elmentünk a pszichológusunkhoz, C. Molnár Emmához, és ő volt az egyetlen, aki azt mondta, hogy szerinte kell tesó, de csak akkor, ha már nagyobb lesz a lányunk. Egyfelől azért, mert Emma meg fogja érteni, érezni, hogy van egy kisebb tesó, aki azonnal lehagyja őt. Beszédben, mozgásban, mindenben. Ha egy kicsit nagyobb a korkülönbség, akkor valódi nővérré tud válni. A másik ok: így több időnk marad arra, hogy csak vele foglalkozzunk. Azért az első három-öt év nagyon fontos korai fejlesztés szempontjából.

Így majdnem öt év telt el, míg megszületett Adél, aki most két és fél éves, és lassan jobban beszél, mint Emma. Annyira szívszorító, de mégis úgy alakult ki, hogy Emma a nagy.

Egyébként pedig a világ legjobb dolga, ami történhetett Emmával az, hogy testvérei vannak. A fiamat, Palkót meg én akartam nagyon, zsigerileg éreztem, hogy még egy gyereket szülnöm kell. Ám ez csak az érzelmi része volt. Amikor megszültem Adélt, mindig szorongó lelkiismeret-furdalás töltött el, hogy Emma majd az ő terhe lesz, ha mi már nem leszünk. Nem volt annyira fontos nekem, hogy én színésznő vagyok, és még öt szerepet kapjak egy újabb terhesség időszaka alatt, minthogy szüljek még egy gyereket, és inkább erre tegyem fel az életem.

Szerintem nem lett volna három gyerekem, ha Emma nincs.

Azt is mondhatom, hogy Emmának szültem még kettőt, de azt is, hogy az Adélnak szültem még egy egészséges tesót Emma mellé. Vagy akár azt is, hogy magunknak szültem még, hogy két egészséges is legyen.

WMN: Három gyerek után ma elég gyakori, hogy hivatást váltanak a nők, valami teljesen másba fognak, mint, amit a gyerekek előtt csináltak. Neked ez nem fordult meg a fejedben?

B. E.: Dehogynem, volt ilyen gondolatom nekem is, amikor megszültem Palkót. Hónapokig mondogattam a férjemnek, hogy én nem megyek vissza dolgozni, és egészen mást csinálok majd, aminek köze sincs a színházhoz. Aztán hívtak vissza a színházba. Jó, hát végül is visszaveszem azt az egy szerepet – gondoltam... Aztán hívtak egy újra is, és most már megint dolgozom. Mázlim van. Rájöttem, hogy tényleg ezt szeretem csinálni.

WMN: Hogyan oldjátok meg a hétköznapokat a három gyerekkel?

B. E.: A fizetésem nagy része arra megy, hogy van egy szuper segítségem. A gyerekek imádják. A három gyerekkel nehéz együtt mozogni, mert mi van, ha valamelyik megmakacsolja magát, ezért gyakran jön velem Viki. De ha nem viszem mindet, akkor többnyire a két csaj jön velem, akik imádják egymást, bandatagok. Rendszerető ember vagyok, de három gyereknél ezt az ember feladja. Egyébként meg egész nap próbálom kitalálni, ki, mit akar. Adél halandzsázik, már kezd beszélni, de nem mindent értek, Emmánál ugyanez a helyzet, Palkó még csak ordít.

Elmentünk például Thaiföldre nyaralni, az nagyon vicces volt. Ott álltunk három gyerekkel a semmi közepén álmatlan éjszakák után, és tényleg azt érzetük a férjemmel, hogy mi nem vagyunk normálisak. De szuper kaland volt.

Emma úgy nő fel, hogy mindent lát, moziba, koncertre visszük, most bábszínházban voltunk. Mindenben részt vesz, velünk együtt.

WMN: Szorosabb a kapcsolatod Emmával, mint a többi gyerekeddel?

B. E. : Ugyanannyira szeretem mind a hármat, ez egyértelmű. És mindegyikkel másként szoros a kapcsolatom. Másfelől nálunk Emma a központi téma, igenis körülötte forog az élet, mert muszáj segíteni neki mindenben. Az életben is, amikor otthon vagyunk, rejtett fejlesztés van minden tevékenységben, hogy Emmának jó érzés legyen, ne érezze feladatnak. Ülünk a vacsoránál, megszámoljuk, hány villa van. A fegyvertáram határtalan. Amikor Adél megszületett akkor éreztem: „ja, hogy ez ennyire könnyű”? Ég és föld. Óriási különbség. Istenem, mennyit kúszattuk, mászattuk, fejlesztettük, járattuk, beszéltettük Emmát! Közben meg belegondolok, hogy szegény Emmát a felhőtlen babakorban, agyonfejlesztettük az elején. Ez a mi félelmünkről szólt, arról,  hogyan hozzuk ki belőle a legtöbbet. A mostani eszemmel nem így csinálnám. Olyan négyéves volt, amikor ránéztem a naptárra, és rájöttem, hogy kilenc foglalkozása volt egy héten. Normálisak vagyunk mi, hát mit csinálunk ezzel a gyerekkel? „Fontos az úszás, fontos a csoportos foglalkozás, na, de az egyéni az tényleg fontos, viszont ő meg olyan jó gyógypedagógus, hozzá járni kell, de azért balettra járjon, mert az meg szórakoztató.” Végül kiszórtam a foglalkozások felét, és még így is maradt elég.

WMN: Milyen ember Emma?

B. E.: Irtó makacs természet, és nagyon életrevaló, klassz kis csaj. „Garas vér” csörgedezik az ereiben. Tudom, hogy meg fogja találni azt a dolgot az életben, amit szeret csinálni, mi pedig azon vagyunk, hogy ebben segítsünk neki. Emma pont ugyanúgy boldog akar lenni, mint mi, és neki pont ugyanúgy fáj, ha elesik az utcán. Vágyik mindenre, amire mi, csak másképp. Ezt a „másképpet” kell nekünk, szülőknek kitalálni. Nagyon fontos, hogy ne magunkat sajnáljuk, és a mi életünket, hogy mi lesz velünk. Az sokkal fontosabb, hogy vele miképpen történhetett meg ez, és ő hogyan fog élni. Onnantól kezdve, hogy erre rájössz, már van erőd hozzá, és nem akkora teher ezt elviselni. Akkor már tudod, hogy ezzel így kell élni.

Kárpáti Judit

Fotók: Trokán Nóra