„Csak azt akarom, hogy a fogyatékos gyerekem jó helyen legyen, ha én meghalok!”

–

Rövid kitérővel kezdem: meglepetésemre pár másodpercig én is látható vagyok Az életed nélkülem című filmben, amely a lakóotthon perének történetét és az abban résztvevők sorsát követi nyomon. A dokumentumfilm ugyanis hét évig készült, a rendező, Rubi Anna legnagyobb részt egyedül forgatta. Az első jelenetek 2018-ra nyúlnak vissza, a per nyitótárgyalására, amin többedmagammal én is jelen voltam a Társaság a Szabadságjogokért (TASZ) fogyatékosságügyi munkatársaként a hallgatóság soraiban. (Pár hónappal később próbáltam szerencsét külföldön, majd lett belőlem – az emberi jogi szemlélet iránt továbbra is elkötelezett – újságíró.) 

Rubi Anna, akivel tehát fél évig kollégák voltunk, a TASZ videós újságírójaként találkozott először az anyukák közösségével. 

A XV. kerületben található Fejlesztő Gondozó Központ, vagy ahogy mindenki hívja, a FENO, egy csodahely: az ott dolgozók hétköznaponta reggel 7-től délután 5-ig szerveznek különféle foglalkozásokat súlyos-halmozott fogyatékossággal élő embereknek, a legnagyobb szakmai hozzáértés mellett, értő-törődő módon. „Már az anyukákkal és gyerekeikkel való első találkozás nagy hatással volt rám, mert

ritkán látni olyan közösséget, amelynek tagjai sérülékeny helyzetben vannak ugyan, de úgy döntenek, nem lesznek többé áldozatok, hanem összefognak, és elmennek egy utolsó nagy harcra: beperelik az államot”

– emlékszik vissza a rendező, aki a szabadidejében is egyre többet látogatta a FENO-s fiatalokat, szülőket, családokat. 

„Két év után jött el az a pillanat, amikor azt éreztem, hogy értem, miről van szó, és kialakult köztünk egy olyan kapcsolat, amire alapozva közösen létre tudjuk hozni ezt a filmet” – meséli. 

Méltóságteljesen élni ebben az országban

A hosszú folyamat során Rubi Annának volt egy személyes motivációja is, amely az ügy fontossága, a szereplőkkel kialakult kapcsolata mellett szintén segített neki átlendülni a nehézségeken. A családjában volt otthonápolásos tapasztalatuk, a súlyos demenciával élő nagyapjának kerestek bentlakásos otthont. „Hasonló probléma, mi is csak nagyintézetek közül tudtunk volna választani, ahol több százan éltek, szörnyen elhanyagolt emberek. Így a nagypapámnak otthon kellett maradnia, és főként a nagymamámra hárult az ápolása” – idézi fel. Úgy véli, a film bizonyos szempontból túlmutat a fogyatékosságügy kérdésén, vonatkoztatható az idősgondozásra is, sőt: „valójában arról szól, hogyan lehet, lehet-e még méltóságteljesen élni ebben az országban”. 

Meg persze arról is, ki mit gondol, mi számít értékes emberi életnek. Feri, Máté, Veroni és a többi súlyos-halmozott fogyatékossággal élő felnőtt, akiket megismerünk, általában mozgásukban és értelmi képességeikben is jelentősen korlátozottak, egyáltalán nem beszélnek. Viszont érintéseken, gesztusokon keresztül folyamatosan kommunikálnak, éreznek, és rengeteg érzelmet fejeznek ki, külön személyiségek mindannyian, akiket nagyon lehet szeretni. Az életed nélkülem képei a nézővel maradnak: ahogy Máté a testvérével zenét hallgat, Veroni a sötétben megbűvölten néz egy fénylő játékot, a film egyik központi szereplőjének, Ferinek, pedig annyiféle tekintete van, hogy – kis túlzással – regényt lehetne írni róla.

Több jelenetben látjuk őt, ahogyan elmerengve szemlélődik, kedvesen megsimogatja az egyik társát, vagy felszabadultan rikoltozva, nagyokat nevetve fürdik a Balatonban – minden érzékszervével, olyan átéléssel fogadva be az élményt a jelenben, ahogyan csak kevesen tudják. 

Magukra hagyva, kilátástalanul

Jó pár éve beszélünk arról, hogy súlyos gondozási válság van kibontakozóban: szinte kizárólag a családnak kellene ellátni az idős, krónikus beteg, fogyatékos hozzátartozókat, amiben sokan tönkremennek –, az SNI-s gyerekek helyzete szintén drámai, és bár sok esetben az érdemi oktatásuk sem megoldott, amikor nagykorúvá válnak, gyakran végképp elfogy körülöttük az intézményi védőháló. Mindehhez képest megemészthetetlen kontrasztnak tűnik, hogy mikre mennek el milliárdok ebben az országban a focistadionoktól kezdve a nemzeti konzultációkon át a Türk Befektetési Alapig. Holott Magyarország 2007-ben, az elsők között ratifikálta a Fogyatékossággal élő személyek jogairól szóló ENSZ-egyezményt, amelynek szövegét, ma már látszik, nem igazán vette komolyan. 

Még mindig iszonyú kevés lehetősége van azoknak, akiknek súlyos-halmozott fogyatékossággal élő gyereke születik. Az életük általában e köré a gyerek köré szerveződik, hogy elláthassák őt: gyakran az anya az, aki hozzáférhető külső segítség híján otthon marad, maximum részmunkaidőben dolgozik, a család pedig elszegényedik. A nehézségek a párkapcsolatra is nagyobb terhet rónak, a férfiak sok esetben kilépnek ezekből a családokból.

Majd, miután a nők tényleg évtizedeken át, erejükön felül, egyedül ápolják otthon a gyereküket, hogy megóvják az intézeti körülményektől, mit tud ajánlani nekik az állam? 

Várj még harminc évet, akkor felépül a lakóotthon. Add be a gödi Topházba, ami kapcsán 2017-ben a nemzetközi sajtót is bejárta az akkori MDAC (ma Validity) nevű szervezet jelentése az alultáplált, kikötözött, kényszerzubbonyban tartott lakókról. Vagy vidd más, a világtól elzárt nagyintézetbe, ahol a távolság miatt alig tudod látogatni. Élj azzal a tudattal, hogy ingerek, törődés hiányában a gyereked gyorsan leépülhet. Ezeket a lehetőségeket látva, nem csoda, hogy veszel egy nagy levegőt, és csinálod inkább tovább, amíg bírod. Ha még bírod.

Eközben az ép testvérekre is súlyos nyomás nehezedik. Bármennyire is igyekeznek az anyukák megkímélni őket, bennük is végig ott motoszkál a kérdés: a szülők betegsége, halála esetén nekik kell majd az egész addigi életüket félretéve gondoskodni a fogyatékos testvérükről?

Mindezzel még úgyis nehéz megküzdeni, hogy ezekben a testvéri kapcsolatokban természetesen rengeteg a szeretet. De sok az ambivalencia is: a másik óhatatlanul több figyelmet kapott, egyfajta szimbiózisban létezik az anyával, miközben szinte semmilyen elvárásnak nem kellett megfelelnie. A filmben ezekről a témákról is beszélnek az anyák. „Az évek során voltak a szereplőknek olyan krízisei, amelyek kapcsán azt éreztem, ha nem lesz belőlük felívelés, akkor ezt az egész történetet nem kell, nem lehet elmesélni. Aztán hála istennek lett, ezeket pedig nagyon megható volt végigkövetni” – mondja Rubi Anna.  

A hősök törékenysége

Az, hogy embereknek hosszú éveken át hősként kell viselkedni, erőn felül kell teljesíteni, mindig rendszerhiba. Ez persze semmit nem von le Magdi, Ildi, Olga és a többi anya elképesztő állhatatosságából, teherbírásából. Tényleg olyan nőkről van szó, akik a legfelkavaróbb beszélgetéseket is rendre azzal zárják, hogy „menni kell, csinálni kell tovább, a gyerekekért”. Az életed nélkülemben viszont annyira beengedték a rendezőt, hogy a sebezhetőségüket is meg merték mutatni.

A pillanatokat, amikor csak állnak a konyhai felfordulás közepén, és mélyeket lélegeznek; lefekvés előtt a kezüket az ölükbe engedik, és csendben üldögélnek az ágyuk szélén; vagy épp összegömbölyödve kisírják magukat, mert épp ez az, ami segít. 

A filmen nagyon érezni a hét éve tartó együttműködést, a bizalmat. „Ez idő alatt a közösség életét érintő több olyan eseményen is jelen voltam, amiről tudtam, hogy soha nem lesz benne a filmben, de ott akartam lenni. És ha már ott voltam, mindent felvettem, hogy megszokják: én mindig kamerával vagyok ott” – avat be munkamódszerébe Rubi Anna. A rendező sokat beszélgetett a résztvevőkkel arról is, mire szeretnének fókuszálni a filmben. „Elsősorban az emberi kapcsolatok érdekeltek minket, nem akartunk olyan intim, mondjuk, öltöztetési jeleneteket megmutatni, amelyek kicsit is méltatlan helyzetbe hozták volna a szereplőket” – világít rá.

A filmben valójában végig érezhető, hogy az otthonápolás kőkemény, gyakran lélekpróbáló munka, de az alkotók finom eszközökkel láttatják mindezt. Ennek egyik szimbolikus epizódja, amikor Magdi Ferit fürdeti: halljuk a zajokat, de csak azt látjuk a nappaliból, ahogyan Feri ütemesen ki-behajtja a fürdőszoba ajtót.  

Ha teszel valamit, mások is nagyobb eséllyel csatlakoznak hozzád

Dokumentumfilmeknél mindig felmerül, hogy maga a folyamat, a kamera figyelő tekintete, a láthatóság növekedése önmagában hogyan formálja a film mindenkori alanyait. Ebben az esetben pedig elindult egy per is, ahol a szereplőknek szintén ki kellett állniuk, meg kellett mutatniuk magukat. „Az elejétől fogva éreztem, hogy ez nem egy tárgyalótermi dráma lesz, mert itthon közel sem olyanok a tárgyalások, mint az amerikai filmeken. Az egész sokkal bürokratikusabb, kevésbé követhető, viszont egyrészt elhangoztak olyan abszurd kijelentések, amiket kortünetként fontos volt kiemelnünk, másrészt a tárgyalások strukturálják, hajtják előre a narratívát. De több teret hagytunk arra, hogy azt mutassuk be, az egyes bírósági döntéseknek milyen hatása van az érintettek életére” – mondja Rubi Anna. 

És hát tényleg azt lehet látni, hogy az igazságszolgáltatás világa, nyelvezete, kitekert, sokszor életidegen, hideg logikája fényévekre kerül az emberek hétköznapi valóságától. A két univerzum közti átjárásban is segít az anyákat és gyerekeiket képviselő ügyvéd, dr. Pető Márk, illetve a TASZ Egyenlőség programjának mindenkori csapata, és annak vezetője, Boros Ilona jogász, akik a nézők számára is lefordítják, befogadhatóvá teszik a peres eljárás történéseit. Nemcsak szakmailag, de érezhetően emberileg is teljesen odaállnak az anyák mellé, és van valami reményteli ebben a léthelyzeteken átívelő összefogásban. (Ezen a ponton persze joggal merülhet fel benned, hogy elfogult vagyok, de ez csak még egy ok lehet arra, hogy megnézd a filmet.)

„A pert néhány család kezdte el, ám a közösség egyre nagyobb lett az elmúlt hét év alatt, olyannyira, hogy most már nem húszan, hanem hetvenen mennek a filmben is látható, évenkénti közös nyaralásra” – mutat rá a rendező. Rubi Anna arról a folyamatról is beszél, ahogyan az anyák is egyre inkább elhitték, az ő történetük igenis érdemes arra, hogy egész estés film készüljön belőle.

Miután pedig egyben is látta az alkotást, (amely nyáron a Szarajevói Filmfesztivál Emberi Jogi díját is elnyerte), mondta azt Magdi, hogy kezdi látni: ő olyan ember, aki végül is letett valamit az asztalra. Hozzáteszem, Schilling Magdolna hosszú évek óta a hazai fogyatékosságügyi mozgalom egyik legaktívabb, legnagyobb hatású képviselője. Olyan jó, hogy már ő is érzi, mennyire fontos a munkája. Az anyák ügyét, alapítványát jelenleg is lehet támogatni, ezen a linken keresztül.  

Arról is beszéljünk, hogyan lehet ma Magyarországon elkészíteni egy ilyen dokut

Rubi Anna hangsúlyozza, ha nincs Szentpéteri Áron társíró-producer, és Hack Júlia vágó odaadó munkája, ez a film sosem valósul meg. „Olyan kreatív alkotótársak vettek körül, akik direkt távol maradtak a forgatásoktól, hogy meg tudjanak tartani engem, és meg tudják tartani a filmet is” – osztja meg. Az sem titok, hogy Magyarországon egy ilyen jellegű film aligha kap anyagi támogatást.

„Két évvel ezelőtt jutottam el arra a pontra, hogy úgy éreztem, mindenhol fel kell mondanom, ha azt akarom, hogy ez a film tényleg elkészüljön. Volt egy kis tartalékom, és úgy döntöttem, lesz, ami lesz, ugrom. Amikor ezt elmeséltem Julcsinak, a vágónak, azt válaszolta, ő is ugrik velem. Majd valahogy megoldjuk” – emlékszik vissza Anna. 

Az életed nélkülem végül az RTL+ és a Svéd Filmintézet támogatásával valósulhatott meg. A film ko-producereként bekapcsolódott a folyamatba az On the Spottól Cseke Eszter és S. Takács András, valamint Annika Hellström és Erika Malmgren is. 

„Hiába indul úgy a lakóotthonos per, hogy a nulladik ponttól mindenkinek nyilvánvaló, hol van az igazság, éveken keresztül vinni egy ilyen harcot rendkívül nehéz, még akkor is, ha vannak segítők körülötted. Nagy izgalommal várom, hogy kikerüljön az emberek elé ez a történet, és bízom abban, hogy a szereplők záporozva kapják majd meg azokat a visszajelzéseket, amik tovább fogják erősíteni őket” – zárja beszélgetésünket Rubi Anna.  

Az életed nélkülem (2024, 72 perc) ma debütál a Toldi Moziban a Verzió Filmfesztiválon, és szintén mától, november 7-től érhető el a RTL+ Premium előfizetői számára. Lesz még vetítés a budapesti Művész moziban (nov. 10.), a pécsi Apolló Moziban (nov. 13.) és a kecskeméti Otthon moziban (nov. 16.).   

Milanovich Domi