–

Az átkerülésünket a két kórház intézte egymás között, így nekünk nem volt beleszólásunk abba, hogy Budapesten melyik gyermekonkológiai osztályra kerülünk. Viszont azt gondolom, hogy az egyik legjobb helyre érkeztünk, ahol az infrastruktúra, az eszközök és az emberi erőforrás is nagyon kimagasló színvonalat képvisel. Egy szobában (kórteremben) ketten voltunk Áronnal a benntartózkodásunk java részében, a szobánkhoz saját fürdőszoba tartozott, és a körülmények adottak voltak ahhoz, hogy a kezelés rendben menjen, a gyerek megkapjon minden támogatást a gyógyuláshoz, és a szülő is helyt tudjon állni. Áron nem volt nélkülünk egy pillanatot sem a kórházi napok során: egy szülőnek joga van 0–24-ben a gyereke mellett lennie, és a két szülő tetszés szerint válthatja egymást.

A nővérek és az orvosok az első perctől empatikusan és egyenrangú félként kezelve kommunikáltak velünk, amiért rendkívül hálásak vagyunk azóta is. Megértették az aggodalmunkat, a sokkos állapotot, amiben voltunk, és mindig kaptunk egy-egy bátorító szót, amikor esetleg látszott, hogy nagyon mélyen vagyunk. Mindezt tették annak ellenére, hogy a mi esetünk nem egyedi:

a gyermekonkológián minden szoba ajtaja mögött van egy hasonló történet, mint a mienk.

Az első napokban rengeteg szakorvos vizsgálta a gyerekünket, ezek a vizsgálatok ahhoz kellettek, hogy amint megvan a diagnózis, akkor elkezdődhessen a kezelés. Volt EEG-vizsgálat, megnézték a szemét, a hallását, a szívét, és különösen a mozgását, hiszen a daganat addigra a gerinc mellé is kiterjedt, sőt befurakodott a csigolyák közé.

Az előzetes vizsgálatok után, az ott-tartózkodásunk ötödik napján (közben volt egy hétvége), egy tervezett műtétre került sor, amelynek során mintát vettek a daganatból, történt egy csontvelő-biopszia, illetve beültették Áronnak az úgynevezett port-a-catchet, amelyen keresztül az infúziót kapta a kezelés során. 

A műtét sikeresen lezajlott, és utána ügyesen lábadozott a kisfiunk, viszont a mozgása napról napra romlott: egyre jobban fájt neki a mászás, egyre bizonytalanabbul tudta magát megtartani, így az első műtét utáni negyedik napon átvittek minket egy másik kórházba, ahol a gyermek-idegsebészeti osztályon sürgősségi gerincműtétet hajtottak végre rajta. Eltávolították a daganat gerincvelőbe betüremkedő részét, ami nagy veszélyt jelentett Áron mozgására. Mi ezt akkor fel sem fogtuk (bár azt persze érzékeltük, hogy vasárnap este 7-kor egy sürgősségi műtét nem jelent sok jót), hogy a gyerekünk legrosszabb esetben le is bénulhatott volna.

Áron hihetetlenül jól viselte, hogy egy héten belül másodszorra altatták és műtötték, másnap lassan elkezdett enni, és a jókedve is visszatért. A műtét utáni második napon imbolyogva ugyan, de lábra állt. Közben az onkológiára beérkezett minden vizsgálati anyag a diagnózis véglegesítéséhez, így a műtét utáni visszatéréskor már kész kezelési protokollt kaptunk. E szerint a gyerekünknek háromhetente kellett kapnia három- és ötnapos kemoterápiás kezelést, összesen hatszor, így akkor megértettem, hogy nem itt töltjük a következő hónapokat. Tizenhat nap telt el azóta, hogy a gyerekorvosunkhoz elmentünk egy beutalóért az első számú kórházba, és végre hazatérhettünk Áronnal.

Ebben a tizenhat napban megjártunk három kórházat, két műtétet hajtottak végre a gyerekünkön, és az első kemoterápiás kezelés is lezajlott.

Így kezdődött az életünk onkológiás időszaka, amikor is visszatérő vendégek lettünk az osztályon. Azt mindig tudtuk előre, hogy mikor lesz a következő kezelés, viszont naivitás volt azt gondolni, hogy a kezelések közötti három hét otthon, a normális életünket élve telhet. Nem volt olyan három hét, amikor ne kerültünk volna vissza a kórházba, hiszen a kemoterápia nemcsak a daganatos sejteket pusztítja, hanem az immunsejteket is. A kezelések utáni 2-5 napban egészen biztosan beállt az az állapot, amikor Áronnak gyakorlatilag lenullázódott az immunrendszere, és ennek helyreállítására határozatlan időre be kellett feküdnünk a kórházba. Ez hol a kétnaponta esedékes vérvételből derült ki, hol belázasodott, hol pedig nem evett és ivott otthon, és amikor bevittük a kórházba, akkor derült ki, hogy gond van a vérképével.

Az élet úgy hozta, hogy a 2023-as év első felének majdnem minden jeles napját kórházban töltöttük: a házassági évfordulónkat, Áron névnapját, a húsvétot, az anyák napját, a pünkösdöt. Ha pedig otthon voltunk, akkor is nagyon kellett vigyázni Áronra, így gyerekekkel nem nagyon találkozhatott, nehogy elkapjon valamit.

Ebben az időszakban nem voltak terveink, máról holnapra éltünk, akár a kórházban, akár otthon.

A kocsiba mindig be volt készítve Áronnak és nekem 2-3 napnyi ruha, tisztálkodószerek és élelem, hogy ha menni kell, akkor ne kelljen kapkodnunk, és ez adott némi biztonságérzetet.

Az mindenképpen megnyugtató volt, hogy a gerincműtét után Áronnak már nem voltak fájdalmai, és megszűnt az, hogy csak fájdalomcsillapítóval tudott létezni. A napok nagy részében jókedvű és boldog gyerek volt, de voltak olyan napok is, amikor láthatóan megcincálta a kezelés, ilyenkor szótlanabbnak, elcsigázottabbnak láttuk őt.

A kórházi élethez meg hozzászoktunk, Áron is, és mi is a férjemmel. Megismertük a szabályokat, az összes orvost és nővért, és igyekeztünk kialakítani egy hasonló rutint, mint amilyenben otthon éltünk. Áronnak a diagnózis előtt is volt napirendje, és ehhez igyekeztünk ragaszkodni a kórházi napok alatt is. Szerencsére az orvosok és a nővérek nyitottak voltak erre, így tudtuk úgy időzíteni a kezeléseket, a gyógyszerek beadását és a vizsgálatokat, hogy legyen elegendő idő az evésre, és tudjon a fiunk napközben másfél-két órát pihenni. Ekkor, 13-14 hónaposan, szokott át egyébként a nappali két alvásból egyre. Az ébren töltött időt meg igyekeztünk úgy eltölteni, hogy az a lehető legjobban építse Áront: a játékait kétnaponta cseréltük, a férjem rengeteg zenét hallgatott vele, én mondókáztam, meséltem, és egy pozitív, szeretetteljes légkört alakítottunk ki. Néha nehéz volt lekötni egy ilyen pici térben egy alapvetően mozgásigényes gyereket, de valahogy sikerült értelmesen eltölteni a napokat a kórházban is. 

Az étkezés végig nagy mumus volt, és azt hiszem, hogy az aktív kezelés utáni életünkben is ezt a legnehezebb elengedni. Mivel minden úgy kezdődött, hogy Áron nem evett, így árgus szemekkel figyeltünk minden elfogyasztott falatot. A kemoterápiás kezelés egyik teljesen közismert mellékhatása az étvágy romlása, és ez a mi gyerekünket sem kímélte, csak mivel ő még nem tudott beszélni, így eggyel nehezebb volt kitapasztalni, hogy mit szeret és mit nem.

Volt néhány „kontrollétel”, amit ha nem fogadott el, akkor tudtuk, hogy baj van: banán, avokádó, kifli. Olyan is megtörtént, hogy egymás után bontottuk ki neki a bébiételeket, mert felcsillant a szeme, amikor meglátta őket, de utána már a szagát sem bírta elviselni. Hónapokig nem evett húst. Volt, hogy heteken át minden reggel bundás kenyeret, minden este tejbegrízt evett, és mivel a kórházban nem ez volt a menü, a férjem egy budapesti reggelizőhelyről rendelt kórházi házhoz szállításra. Az osztályon nagyon sok támogatást és ötletet kaptunk az étvágy kezelésére, és a nővérek minden elfogyasztott falatot velünk együtt ünnepeltek. Ha voltak is elveim arról, hogy meddig nem adok feldolgozott vagy cukros ételt Áronnak, ezeket mind elengedtem, amikor a 12 százalékos baracklevet itta nagy lelkesedéssel vagy hosszú hetek után a kórházi párizsit kívánta.

Négy kemoterápiás kezelési blokk után a daganatot műthetőnek ítélték az orvosok, úgyhogy megtörtént az eltávolítás egy többórás komoly hasi műtét során, és ezután még két kemoterápiás blokkra volt szükség. Nagy megkönnyebbülés volt ezeket úgy végigcsinálni, hogy tudtuk, már nincs benne a tumor. 

Mutasd, mit hallgatsz, megmondom, ki vagy: ezért különbözhet annyira az ízlésünk a pszichológusok szerint

WMN Life – 2024. április 10. – BB

Furcsa módon az utolsó kezelés után hullott ki Áron minden haja, és lett teljesen kopasz, de mi akkor is gyönyörűnek láttuk őt. És mindennap elmondtuk neki, hogy mennyire büszkék vagyunk rá, mert csodálatosan viselte mindazt a rengeteg kellemetlenséget, amiben része volt:

a számtalan altatást, a vértranszfúziót, a műtéteket, a lábadozást, a kórházban töltött 70 napot, a rengeteg vérvételt, vizsgálatot, szúrást, nyomkodást, fektetést. 

Február 23-án kaptuk meg a diagnózist, és július végére fejeződött be az aktív kezelés. Legközelebb elmesélem, hogyan alakult az életünk Áronnal a kezelések után, avagy mikor lehet pezsgőt bontani.

Kiemelt képünk a szerző tulajdona

WMN szerkesztőség